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Habe Reizdarm, möchte Stoma – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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54 Beiträge • Seite 3 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Rosinante » 30.08.2008, 11:18

- Wie sieht es mit Medikamenten Aufnahmefähigkeit, wenn man nur noch den Dünndarm hat?
- Wie sieht es es mit Lebenserwarung (ALter) aus?


Mit Medikamenten gibt es normalerweise bei einem Ileostoma keine Probleme da sie sich bereits im Dünndarm aufgelöst haben. Selbst von meinen Vitamin-Kapseln finden sich im Beutel keine Spuren mehr.

Lebenserwartung? Laut meines Chirurgen um etwas eine halbe Stunde erhöht, da das Dickdarmkrebs-Risiko entfällt :cool:


Sabine

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Rosinante
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von David30 » 19.09.2008, 20:37

Hallo Leute

Ein Update von mir. Ich war vor einer Woche bei Gastro Doc und erzählte ihm, dass ich mit dem Gedanken "spiele" den Dickdarm zu entfernen.
Der Doc reagiert sehr verständnis voll, was ich eigentlich nicht erwartet hatte und er sagte mir, dass er mich durch aus verstehe und er an meiner stelle auch sowas in betracht ziehen würden. Ich bin übrigens seit schwerster RDS Fall seit Jahren.
Wir sprachen ca. 45 min über das RDS und ich konnte endlich mal ein bisschen Frust ablassen.
Er sagte mir, dass es sehr schwierig ist, jemanden zu finden der sowas machen würde. (Das wusste ich ja schon im voraus). 2. Ist er nicht sicher, ob eine Operation wirklich helfen würde, denn RDS ist für ihn eine "funktionelles" Problem. Er meint, dass bei einer Enfernung des Dickdarms, wahrscheinlich Nervengeflächte zurück bleiben, die dann weiterhin Schmerzen machen würden. Er hat ab und zu Leute mit schwerer Verstopfung oder Megacolon, bei welchen er den Dickdarm entfernt. Die Patienten leiden dann zwar nicht mehr unter Verstopfung, aber entwickeln zum teil Schmerzen im Unterbauch. Anscheinend haben Patienten mit Colitis, Crohn (Krankheiten die nicht funktionel) sind selter Schmerzen mit Stoma.
Darum rät er mir ab zu einer solchen Operation.

Gibt es jemand hier im Forum, welcher/welche ein Stoma bekommen hat nach Megacolon oder anderer funktionelen Problemen?

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David30
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Monsti » 19.09.2008, 21:31

Hallo David,

kurz zu mir, da ich meinen Dickdarm weder aufgrund einer Krebserkrankung noch wegen einer CED losgeworden bin. Ich hatte "nur" eine angeborene "Intestinale neuronale Dysplasie" (IND) mit Dolichocolon und Megacolon. Stuhlgang hatte ich mit Glück, Abführmitteln und manueller Nachhilfe ca. 1-3x im Monat. Selbst Durchfall konnte ich nur manuell bzw. mittels Darmrohr entleeren. Dies machte bei permanent wiederkehrenden Perianalthrombosen, die meist OP-bedürftig waren, ganz besonderen Spaß. :heul: Es war alles ein einziger Alptraum. Ach ja, einen ausgeprägten Reizdarm hatte ich ebenfalls ...

Ursprünglich fand lediglich eine subtotale Colektomie statt, nach der ich noch ca. 30-25 cm Dickdarm und kein Stoma hatte. Eine lebensgefährliche Komplikation führte dann aber wenige Tage später zur vollständigen Dickdarmentfernung mit der Anlage des endständigen Ileostomas.

Was meint Dein Doc mit Schmerzen? Postoperativ hat natürlich jeder erst mal Schmerzen. Später liegt's meist an Verwachsungen, die nun mal nach jeder großen OP entstehen. Mit dem Reizdarm hätten diese aber nichts zu tun. Wieso sollten nur wegen des Reizdarms weiterhin Schmerzen bestehen? Schmerzen, die auf meinen ehemaligen Reizdarm zurückzuführen wären, hatte ich seit den OPs nie.

Ich muss Dir gestehen, dass ich mit meinem heutigen Verwachsungsbauch, den damit verbundenen Schmerzen und dem Stoma eindeutig lieber lebe als mit der Situation vor allen Darm-OPs. Noch heute habe ich ab und zu Alpträume wegen damals.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Melli » 20.09.2008, 04:37

Ich verstehe das so, dass der Doc meint, statt eines Reizdarms habe man dann evtl andere Schmerzen im Unterleib, da es ja keine entzündliche Sache (wie zB die CED) ist, sondern eine Sache der Nerven.

Im Grunde ist es das, was wir hier ja vermuteten. Der Darm an sich ist ok bei einem RDS (keine Entzündung, keine Wucherung etc), man entnimmt vermutlich rein aus Chirurgensicht einen "gesunden" Darm

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Beitrag von hmengers » 21.09.2008, 11:59

Hallo David,

wie schon mal bei mir angemerkt, habe ich ein Stoma trotz "gesundem" Darm (behalten) und denke auch nicht mehr an eine RV. Anscheinend wird das bei einer QS auch von den Ärzten anders (lockerer?) gesehen. Wenn Du Dich evtl. mit Dr. Flieger - damals Wildungen, jetzt Chefarzt BG-Unfallklinik Duisburg - unterhältst, wirst Du sicher keine ethischen Vorbehalte antreffen, sondern über medizinische Fragen zum Thema Stoma diskutieren können. Er hat auf dem Kongress der DMGP in Wien den Vortrag gehalten, dass von 69 operierten QS-Patienten (alle mit "gesundem Darm") sich 62 entschieden haben, das Stoma beizubehalten, übrigens mich nicht nur operiert, sondern auch zu diesem Thema offen und vorbehaltslos beraten.

Uch die Ärzte in Bonn, zu denen Sabine in einem anderen Thema einen Link gesetzt hatte, sind im Hinblick auf ethische Fragen unvoreingenommen.

Herbert

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Beitrag von David30 » 09.10.2008, 19:13

Ich bin jetzt seit einigen Tagen in einer Naturheilklinik. Die Schmerzen verschlimmern sich täglich und und ich kann kaum noch gehen. Irgendwie scheinen die Dickdarm-nerven auf "hypersensible" geschaltet zu sein. Die Dickdarm schmert grauenhaft, nichtmal Tee`s und Bettflaschen helfen mehr. Schmerzmittel wie Opitate hab ich nicht, werde ich aber brauchen, wenn das so weiter geht.
Ich hab heute dem Oberarzt der Klinik von der Operation erzählt (unter Tränen). Der verstand mich und sagte mir dass sie das unterstützten würde, falls keine Therapien bei mir anschlagen. Irgendwie ist mir aber schleierhaft wie lange ich das noch aushalten. Jede Stunden ist eine Tortur.
Zurzeit bekomme ich Lidocain Infusionen welche aber 0 Wirkung zeigen. Es ist wie verhext.

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Beitrag von Beutelmaus » 09.10.2008, 20:45

Hallo David,

nur nicht den Mut verlieren. Wahrscheinlich hast Du noch nicht den richtigen Arzt und Klinik gefunden.

Viel Glück
Beutelmaus

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Beutelmaus
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von David30 » 11.11.2008, 21:47

Ich bin immer noch auf der Suche nach einem Arzt der bereit ist eine OP zu machen.
Ich hab mit einigen Ärzten gesprochen, die sind aber nie besonders begeistert von meiner Idee, haben aber keinen anderen Vorschläge. Medikamentös hab ich schon alles probiert. Das einzige was ein bisschen hilft, ist ne Wärmeflasche auf dem Bauch. So lebe ich aber schon die letzten 8 Jahre, und das geht einfach nicht mehr. Ich bin ja seit Jahren 100% arbeitsunfähig wegen den chronischen Schmerzen.
Falls jemand eine Idee hat, bitte eine PN schicken. Ich komme aus der Schweiz. Ich hab ein bisschen Geld auf der Seite. Ich könnte die OP auch in Deutschland machen.
Weiss jemand was so ein Eingriff ungefähr kostet?`
Gruss

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David30
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von DesertAngel » 12.11.2008, 03:34

Hi!

Kann dir leider keinen speziellen Rat geben aber wenn du unter Google mal "Reizdarm" und "Forum" eingibst findest du direkt mehrere Foren extra zu deinem Problem.
Mehr fällt mir nun auch erstmal nicht ein.

lg der Angel

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DesertAngel
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Jutta B » 12.11.2008, 09:10

Hallo David,

ich kann mich hier nur einigen Schreibern anschließen und das Deutsche Diagnostikzentrum in Wiesbaden empfehlen.
http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cm ... 11344.html

In dieser Klinik werden nicht nur alle wirklich notwendigen Untersuchungen durchgeführt, sondern du wirst zudem ausführlich über alle Optionen bestens beraten. Die Klinik wird von vielen Menschen weltweit, bis hin nach Japan, in Anspruch genommen. Sie war für mich wie ein Geschenk nach einer langen langen Odyssee durch Praxen und Kliniken.

LG
Jutta B

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Jutta B
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