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Habe Reizdarm, m̦chte Stoma РSeite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von David30 » 20.08.2008, 02:19

Hallo Leute

Ich bin zum ersten mal hier im Forum. Seit ca. 1 Jahr beschäftige ich mich mit dem Gedanken einer Stoma Operation. Bevor mich bitte alle für blöd halten, muss ich hier noch was zu meiner Krankheit (Reizdarm) schreiben. Wenn ich ausführlich berichten würde, was in den letzten 8 Jahren Darmtechnisch alles so bei mir passiert ist muss ich abkürzen, sonst würde ich wahrscheinlich tage lang schreiben. Nur so viel, ich würde nicht auf die Idee einer Stoma Operation kommen, wenn meine Beschwerden fast schon unmöglich zu ertragen wären und ich nicht alles probiert hätte.
Mein Reizdarm ist post infektiös, also nach einer Infektion entstanden. Beim Infekt sind wahrscheinlich Darmnerven zerstört oder abgeschaltet worden und seit dem laufe ich mit chronischen höllischen Schmerzen, Stuhlproblemen, Blähungen, Aufstossen, durch die gegend. Bzw. ich hab vor 2 Jahren auf gehört herum zu laufen und bekomm ne Invaliden Rente (komme übringens nicht aus Deutschland). Naja, besser ist die Krankheit dadaurch nicht geworden. Ich hab ständige chronische Darmschmerzen, so dass ich mich zu Hause nur mit Bettflasche bewegen kann, Und dass jeden Tag und jede Stunde seit 8 Jahren.
Dabei hatte ich noch vor dem Reizdarm ein tolles Leben vor mir. Mit super Freundin, Freundeskreis und Ausbildung. Das alles konnte ich dann aber begraben als ich am RDS erkrankte. Ist mir einfach alles durch die Hände geglitten wegen den ständigen Schmerzen. Seit gut 4 Monaten muss ich sogar (mit 30) bei meiner Mutter wohnen weil ich einfach durch den Reizdarm völlig angeschlagen bin und nicht mehr selbst für mich sorgen kann. In Psychiatrien war ich auch schon ein paar mal, hat aber gar kein Einfluss auf den Darm.
Ich musste leider schon am ersten Tag der Erkranung fest stellen, dass die Ärzte keine grosse hilfe sind.

Ich bin nun zum entschluss gekommen, dass ich Dickdarm raus nehmen lassen will, weil ich weiss, dass nur der Dickdarm gestört/gereizt ist, nicht der Dünndarm. Natürlich bin ich mir im klaren, dass das eine radikale Lösung ist und die Ärzte nicht viel davon wissen wollen. Ist mir ehrlich gesagt egal was Ärzte denken. Ich hab schon so viel Mist von Ärzten zu meiner Krankheit gehört und musste dutzende Male feststellen, dass sie kaum Ahunung von der Krankheit und vorallem von dem Leiden, welches diese Krankheit über einen Mensch bringt, habe. Ich bin auch bereit z.B ins Ausland zu gehen um eine Operation zu machen und auch selber bezahlen. Mir ist das egal, weil ich weiss, dass das Leben mit Stoma mehr lebensqualität bietet als dass leben mit meinem chronischen Reizdarm. Ich will halt einfach nicht mehr so weitermachen wie in den letzten 8 Jahren. Der Reizdarm hat aus mir ein isoliertes psychisches Wrack gemacht.

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David30
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von onevoice » 20.08.2008, 04:48

Hallo David30

Ich verstehe dich sehr gut.
Darmerkankungen können sehr schmerzhaft sein und das Leben zur Oual machen.

Aber bevor du die OP machen lässt ???
Hast du schon alles versucht was beim Reizdarm helfen könnte??????

Hier ein Link http://www.psychic.de/reizdarm-ursachen-symptome.php

Hast du Ärzte die dir dazu raten???

Im Außland würde ich das nicht machen lassen.Du weißt gar nicht was dich da erwartet.Und das kostet auch sicher sehr viel.

Und hier in Deutschland bekommst du dein Stoma um sonst ,wenn es denn notwendig ist.

Das hört sich gerade so an als wenn ich
Stellung nehmen soll ,zu einer Schönheits_OP. :confused: :haarezuberge:

Ich habe nach meinen OP's einen schlimmen Bauch zurück bekommen ,der weitere OP'S nach sich zog

Freiwillig werde ich mich nie wieder unter das Messer legen..

Und du solltest da auch noch mal drüber nach denken.
Die OP kann auch mal nicht so gut verlaufen.

Wünsche dir alles gute one

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onevoice
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Beitrag von HARRY52 » 20.08.2008, 08:03

Hallo David,

ich gehe mal davon aus das du 30 Jahre alt bist und wie man so schön sagt, das Leben noch vor dir hast.
Ich finde deine Entscheidung nachvollziehbar und mutig.
Du hattest lange Zeit dir eine Meinung zu bilden und diesen Entschluss zu fassen.
Bei mir waren es nur 14 Tage um mich für oder gegen eine radikale endgültige OP zu entscheiden.
Du schreibst dass du weißt, dass ein STOMA und speziell ein Kolostoma dir mehr Lebensqualität bringt, ich kann es betätigen aber wissen kannst du es erst nachdem du den Schritt getan hast.
Ich denke mal, dass du in Deutschland lebst und da würde ich mich auch in Deutschland operieren lassen.
Es gibt sehr gute Kliniken und die Mitglieder des Forums werden dir sicher auf Wunsch welche empfehlen je nach dem wo du wohnst.

Ich wünsche dir Alles Gute

Harry

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HARRY52
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Beitrag von Cindi » 20.08.2008, 08:42

Hallo David30
Ich kann dich gut verstehen . Auch ich habe über eine lange Zeiz mit Bauchschmerzen Durchfall Blähungen usw gelebt. Ich habe die Medikamente genommen von dem der Arzt sagte das sie vielicht helfen würde . Bei den Untersuchungen kam heraus Chronische Magenentzündung ,Nerven im Darm beschädigt und eine Entzündung im Darm . Habe endlich im letztn Jahr ein Arzt gefunden der mich dabei unterstützt hat ein Stoma zu bekommen ! Nun geht es mir viel besser und ich kann wieder am Leben teil nehmen . Vieleicht hast du die Möglich keit dir in einer relativ kleinen OP ein Vorübergehendes doppelläufiges Stoma legen zu lassen . Das ist ein kleiner Eingriff und du kannst ersmal schauen ob du mit einem Stoma klar kommst und ob die Beschwerden besser werden .Dieses Stoma kannst du dann wenn es nicht gehen sollte einfacher wieder zurück legen lassen . Ich wünsche dir alles Gute ! Viele Grüsse Pina

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Cindi
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Sabine049 » 20.08.2008, 12:21

Hallo David,

auch ich kann deinen Entschluss sehr gut nachvollziehen, der Leidensdruck, die verlorene Lebensqualität ... acht Jahre Beschwerden, keine angemessene Therapie, vermutlich sind alle konservativen Optionen bereits ausgeschöpft; letztlich vermutlich ärztlicherseits oftmals als psychosomatisch u. infolgedessen als therapieresistent abgetan ... abgestempelt u. schulmedizinisch als hoffnungsloser Fall abgekanzelt, weil die Ärzte mit ihrem Latein am Ende sind!?

David adhoc empföhle ich dir, die DKD - siehe hier: http://www.dkd-wiesbaden.de/ zu kontaktieren.

Zunächst ist aus meiner Sicht eine ausgiebige Diagnostik mit Diagnosestellung angezeigt, bevor zu invasiven Schritten sprich einschneidenden Operationen wie einer Kolektomie nebst Ileostomie gegriffen wird.

Im DKD verweilte ich zwar noch nicht, aber u.a. mein Coloproktologe :kiss: , der bei mir die endständige Colostomie vor über vier Jahren durchgeführt hatte, war jahrelang im DKD in leitender Position tätig.

Liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von Beate2007 » 20.08.2008, 12:35

Hallo David,

ich kann Dir die DKD aus eigener Erfahrung empfehlen. Habe dort meine Stoma bekommen und es verlief alles bestens. Vorallen machen sie eine umfassende Diagnostik. Ich hatte wegen meiner Strahlenproktitis die Nachsorge zu meiner Krebserkrankung "ausfallen" lassen. Wer legt sich schon mit zugeschwollen Darm und Schmerzen ohne Ende auf den GynStuhl.

Alles Gute

Beate

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Beitrag von ediwa » 20.08.2008, 12:48

Hallo David,
ich schließe mich voll der Meinung von Sabine an, denn Dein Leiden ist ein echter Leidensweg. Du wirst zwar mit einem Stoma nicht die volle Lebensqualität wieder erreichen, aber ich denke, daß Du damit auf jeden Fall besser leben kannst als jetzt, denn auf ein Stoma kann man sich einstellen, wobei es ohnehin eine Einstellung zum Stoma ist. Damit ist alles besser planbar, und falls Du gar nicht zurechtkommen wirst, kannst Du ja sofort vor der OP eine evtl. Rückverlegung ansprechen. Ich würde Dir raten, falls es nicht so sehr aufs Geld ankommt, wie ich aus Deinem Bericht entnommen habe, mal mit dem Prof. einer guten Klinik ein klärendes Gespräch zu führen. Er kann Dir da sicher am besten weiterhelfen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, Deinen Entschluß in die Tat umzusetzen.
Viele liebe Grüße, von der ebenfalls Neuen im Forum, ediwa. :winke:

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Beitrag von David30 » 20.08.2008, 22:11

Hallo Leute

Ja vielen dank für das Verständnis, damit hab ich eigentlich nicht gerechnet. Es zeigt wahrscheinlich auch, dass Menschen mit Stoma die Sache mit anderen Augen sehen und wissen dass man mit Stoma eigentlich gut leben kann. Nur, wie finde ich einen Arzt der bereit ist eine solche Operation bei mir machen würde?

1.

In meinen ganzen Reizdarmgeschichte hab ich ca. 30 Ärzte, Naturheiler, chin Mediziner , Psychiater, etc konsultiert. Jeder davon hat seine berfufs typische Meinung zur Krankheit. Magen Darm Ärzte machten, dass was nach ihrer Meinung nötig war. Doch ich kann mir nicht vorstellen, dass einer davon bereit wäre, eine solche Operation zu machen. Es ist leider so, dass ein Reizdarmsyndrom nicht zu einem Stoma führt. Das ist einfach nicht die richtige Indikation.
Ich komme aus der Schweiz und hier arbeiten die Ärzte sehr seriös, was aber in meinem Fall hinderlich ist. Es geht ja auch um Verantwortung welche die Doc`s tragen müssen. Ich hab selbst ein Arzt in der Familie und weiss von was ich rede. Jeder Weisskittel würde mich nur krumm anschauen, wenn ich ihm von einer OP bei Reizdarm ertzähle. Ich wäre wahrscheinlich auch der erste Mensch, der so was bei Colon irritable bekommt. Darum liebäugle ich mit dem Ausland.

2. Ich bin nicht zu 100% sicher, dass ein Stoma das Problem lösen wird, aber ca. zu 80%. Das ist ein Risiko, dass ich natürlich mit einer OP eingehen muss und ich zuvor sehr genau bedenken muss. Was wird sich ändern und wie?
Meine Wahrnehmung dazu:
Mein RDS befindet sich im Dickdarm, da der ganze Dickdarm schmerzt und seit Jahren druckempfindlich ist. Der Dünndarm dagegen ist nicht druck empfindlich. Ich schliese daraus also, dass die Erkrankung sich auf den Dickdarm begrenzt. Das sind jetzt aber nur Annahmen und Vermutungen.

Ich werd also noch weiter Informationen sammeln um einen Entscheid fällen zu können. Vorallem im Bereich Lebensqualtiät mit Stoma.

- Wie sieht es mit Medikamenten Aufnahmefähigkeit, wenn man nur noch den Dünndarm hat?
- Wie sieht es es mit Lebenserwarung (ALter) aus?

Gruss David

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David30
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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von Monsti » 23.08.2008, 22:24

Hallo David,

erst jetzt lese ich Deinen Beitrag (herzlich willkommen!!! :) ) und will versuchen Dir zu antworten:

Du hast Recht: Ärzte tun sich echt schwer, ohne ihrer Ansicht nach eindeutige Indikation einen so großen Eingriff vorzunehmen.

Mir ging es seit 2005 ähnlich. Ich hatte längst ein Stoma und "nur" zunehmende Probleme mit dem verbliebenen Rektumstumpf (Hartmannstumpf). Die Probleme steigerten sich derart, dass ich nur noch eines wollte: Rektumamputation, lieber heute als morgen. Von dieser Idee war mein Chirurg absolut nicht begeistert und zögerte seine Entscheidung bis Dezember 2007 hinaus. Dann endlich sah er die Sinnfälligkeit ein. Am 21. Dez. 2007 erfolgte die Rektumamputation - endlich! Seitdem geht es mir wesentlich besser. Die OP und die Zeit danach waren ziemlich unangenehm, aber das ist längst Vergangenheit. Ich bin einfach nur froh, mit dieser radikalen OP ein Stück Lebensqualität wiedergefunden zu haben.

Genau darum geht es Dir ja auch: Lebensqualität. Es ist gut möglich, dass diese nach einer totalen Kolektomie und Anlage eines Ileostomas tatsächlich gegeben ist - ich würde sogar sagen mit einer Wahrscheinlichkeit von mehr als 80%. Diese OP ist aber nicht harmlos. Es hängt also von Deinem Leidensdruck ab, ob diese OP stattfinden wird oder nicht. Ist Dein jetziges Leben aufgrund des RDS einfach nur noch unerträglich, so bleib' sehr hartnäckig am Ball. Etwas anderes bleibt Dir leider nicht übrig. Wie heißt es doch so schön: Steter Tropfen höhlt den Stein ...

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Habe Reizdarm, möchte Stoma

Beitrag von hmengers » 24.08.2008, 11:23

Hallo David,

von Reizdarm habe ich zum Glück keine Ahnung. Aber eine laienhafte Frage: Werden die Beschwerden bei einem "stillgelegten" Dickdarm nicht auch verschwinden? Wie Pina schon schrieb könnte ja evtl. ein doppelläufiges Stoma mit der Chance für eine RV in einer "kleinen OP" auch den gewünschten Effekt bringen - und wieder Lebensqualität - und ärztlicherseits wäre die Entscheidung "zur vorübergehenden Beruhigung der Nerven im Dickdarm" sicher auch einfacher.

Herbert

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