von Trineline » 25.09.2018, 09:28
Hallo zusammen!
Seit gestern bin ich wieder im Krankenhaus. Das Wochenende war total schön und gleichzeitig dachte ich sterbe. Denn am Samstag besuchte ich meine Familie. 20ü km Fahrzeit pro Strecke. Es gab gutes Essen. Doch mit einmal bekam ich so heftig Durchfall, alles war extrem wund und tat weh. Manchmal weiß ich nicht wieviel Zeit mir noch auf dieser Erde bleibt. Nun am Samstag dachte ich es ist vorbei.
Gestern war ich beim Urologen, alles in Ordnung. Dermatologe, Chirurg, Ernährungsberater, Gynäkologe sollen mich noch untersuchen. MRT folgt Anfang Oktober.
Ich weiß, dass ich eine Entscheidung Fällen muss, die evtl. nicht mehr rückgängig ist.
Ich habe mittlerweile drei Punkte zur Auswahl:
Alles belassen und täglich Stuhlabgang über Scheide
Oder
Port legen lassen, überwiegend künstliche Ernährung und gelegentlich noch etwas essen
Oder
Port legen lassen für nur künstliche Ernährung und ein Illeostoma und aus der Scheide kommt nichts mehr
Mal schauen was ich bei der Zweitmeinung heraus bekomme. Vielleicht kann jemand meine Darmfistel schließen.
Viele Grüße Trineline
von doro » 25.09.2018, 09:45
Liebe Trineline,
bei Deiner Entscheidungshilfe kann ich nicht hilfreich sein,aber ich freue mich,das Du am Wochenende die schönen Stunden genießen konntest.
von Börgi » 25.09.2018, 17:54
Liebe Trine,
auch Mensch, das ist ja doof!!!
Warte erstmal die Zweitmeinung ab und dann entscheidest Du!!!
Auf jeden FALL die Option ,die Dich am Leben hält!!!!
Ich bin in Gedanken bei Dir!!!!
Sei optimistisch und halt Dich tapfer!!
Liebe Genesungsgrüße von Börgi!!!
von Hanna70 » 25.09.2018, 19:33
Liebe Trineline,
ich hatte Dir ja über PN meine Situation geschildert. Ich denke, Du hast eine sehr hohe (über 10 cm ab ano) Fistel zwischen Hartmannstumpf und Scheide. Restschleim geht bei mir auch sowohl über den After als auch über die Scheide ab. Stuhl sollte es auf keinen Fall sein, denn diese Schmerzen hält kein Mensch auf Dauer aus. Ich hatte das 9 Wochen durchgemacht und war nicht nur physisch sondern auch psychisch total am Ende.
Deshalb kommt die erste Variante "alles belassen und täglich Stuhlabgang über die Scheide" überhaupt nicht infrage. !!! Nur den Abgang von Restschleim kann man hingegen aushalten, solange er nicht granuliert und dann als Bröckchen abgeht.
Bei diesen invasiven Untersuchungen sind auch starke Blutungen aus dem After und der Scheide "normal". Da ich auch Blutverdünner nehmen muss, graust es mir jedes mal vor solchen Untersuchungen.
Dass bei Dir jetzt trotz Stoma Stuhl über die Scheide abgeht, liegt höchstwahrscheinlich an Strahlenschäden. Und ich vermute, es wird ein neues Stoma angelegt werden müssen.
Ich habe auch einen Port (noch zusätzlich zu täglich 3 Flaschen Trinknahrung), weil ich mit normaler Ernährung nicht die täglich benötigten 4500 kcal aufnehmen kann. Also Port ist prinzipiell ok, wenn auch nervig. Aber er sollte, wenn nur irgendwie möglich, als Ergänzung zur normalen Ernährung gedacht sein. Ganz auf richtiges Essen würde ich keinesfalls verzichten wollen.
Das heißt, wenn es machbar ist, dann rate ich zur zweiten von Dir genannten Variante - normal essen und Port als Ergänzung.
Ob Du es körperlich schaffst, eine Zweitmeinung einzuholen, kann ich nicht einschätzen. Das ist ja auch mit weiteren Belastungen und Schmerzen verbunden. Auf jeden Fall frag den Ärzten Löcher in den Bauch, weshalb sie was empfehlen und welche Konsequenzen das haben könnte.
Ich denke an Dich!
LG Rosi
von Trineline » 11.10.2018, 06:58
Hallo ihr Lieben,
lange habe ich nichts von mir hören lassen. Noch gibt es mich.
Nach dem seit 2 1/2 Wochen bei mir Stuhlgang aus Rektum- und Scheidenstumpf sich entleert ist viel passiert.
Ich kam ins Krankenhaus. PET-CT wurde gemacht. Man wollte noch MRT abwarten um zu sehen wie sich alles nach Bestrahlung und Chemotherapie entwickelt hat und welche Darm-OP gemacht wird. Es gab aber schon nach der PET-CT folgende Optionen für eine OP:
1. Den Dünndarm mit dem Dickdarm zu verbinden .
2. Einen Dünndarmdarmstoma, wo ich alles essen kann.
3. Oder ich bekomme den sehr kurzen Dünndarmstoma, wo ich kaum was essen kann und bestimmte lebensnotwendige Medikamente, die ich brauche nicht resorbiert werden. OP Termin stand fest.
Dazu kam es jedoch nicht vor 1 1/2 Wochen kam Blut aus Rektum- und Scheidenstumpf das nicht versiegen wollte. Darauf wurde die Vene per CT Embolisation gestoppt und ein Blasenkatheter gelegt. Aus der Blase floß noch ein paar Tage Blut. So lange Blut floss war keine OP möglich. Doch vor vier Tagen hörte die Blase auf zu bluten. Seit mein Stuhlgang sich über Scheiden- und Rektumstumpf entleert, kann ich nur noch Bestimmtes Essen wie beim Kurz-Darm-syndrom. Ein Port wurde auch gelegt um die parenterale Ernährung, auf die ich nun angewiesen bin, zu gewährleisten.
Nachdem ja die Blase nicht mehr blutete, erhielt folgende Vorschläge für eine Darm OP:
1. Den Dünndarm mit dem Dickdarm zu verbinden , das ist nun nicht mehr möglich.
2. Einen Dünndarmdarmstoma, wo ich alles essen kann
3. Oder ich bekomme den sehr kurzen Dünndarmstoma und die Chirurgie vermutet, dass dies der wahrscheinlichste Fall sein wird.
4. Es kann auch sein, dass der Bauch nur aufgemacht wird und einfach wieder verschlossen wird, weil zu viele Vernarbungen etc. sind.
Die OP wäre am Freitag.
Die Chirurgie vermittelte mir, dass es auf jeden Fall eine sehr anstrengende aufwendige OP wird und ich
nach der OP ich zwei Stomata haben werde.
Nun musste ich entscheiden mich in die Bauchchirurgie oder in die Palliativstation verlegen zu lassen.
Ich entschied mich für die Palliativstation um mich schmerztechnisch einstellen zu lassen und zu lernen wie ich die parenterale Ernährung anschließe.
Vielleicht kann ich so für ein paar Stunden oder einige Tage nach Hause gehen.
Liebe Grüße
Trineline
von doro » 11.10.2018, 08:23
Liebe Trineline,
mein großer Wunsch ist für Dich,das sich alles zum Guten wendet,
obwohl die Palli Station für Dich zur Zeit eine gute Lösung ist,damit Du Zeit findest Dein Gewicht zu stabilisieren.
Meine Gedanken sind bei Dir
von Hanna70 » 13.10.2018, 16:31
Liebe Trineline,
ich wünsche Dir, dass das die richtige Entscheidung für Dich ist und Du wieder etwas Kraft tanken kannst.
Fühl Dich ganz lieb und ganz fest umärmelt und bleib weiter tapfer.
Liebe Grüße von
Rosi
von Trineline » 13.10.2018, 22:28
Ihr Lieben,
nun bin ich ein paar Tage schon in der Palliativstation. Es geht mir insgesamt , vor allem psychisch, gut.
Man wird hier gut umsorgt!!
Mein körperlicher Zustand hat sich etwas stabilisiert, dennoch die Schmerzen, die immer wieder zunehmen sind noch nicht gut mit Medis in Balance.
Trotzdem ist es mir möglich das schöne herbstliche Wetter mit kleinen Spaziergängen zu genießen.
Genießt euer Leben.
Bis bald und liebevolle Grüße Trineline
von Cha » 14.10.2018, 23:01
Liebe Trineline,
auch ich wünsche dir das sich alles zum Guten wendet, und du Kraft tanken kannst.
Schicke ganz liebe Grüße und eine liebe Umarmung
LG Cha
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