Hat jemand Erfahrung mit der Ernährung über ein Port ? – Seite 2
Hat jemand Erfahrung mit der Ernährung über ein Port ?
von
Kow
» 26.05.2016, 20:09
Hallo zusammen, hatte ich geschrieben das wir es ruhig angehen lassen können, dass war falsch.
Ist man mit der Krankheit nicht genug gebeutelt? Wie soll man bei der Aufregung gesund werden?
Es war alles gut , bis ich am Vormittag beim Pflegedienst Angerufen habe, um zu sagen das ich das Rezept am Mittag vorbei bringe und wann sie am Abend kommen. Mir wurde dann gesagt das sie nicht kommen, sie hätten erst am Abend vorher Bescheid bekommen und das sie ja erst geschulte werden müssen , wegen der Pumpe, die das Essen pumpt, das dauert. Super ich sofort die Frau von der Firma, die das Essen liefern, angerufen es gibt kein Pflegedienst . Super sie kennt ein Pflegedienst der sich damit auskennt und sagt sie kümmert sich. Dann habe ich den Sozialdienst angerufen und ihm auch Bescheid gesagt. Auch er kümmert sich. Ich war fix und fertig, habe den Pflegedienst noch mal angerufen und mit ihr gesprochen, es ist ja gut das sie es erklären warum es nicht geht und mich entschuldigt für mein Verhalten . Zum runterkommen wollte ich mit dem Hund . Es war ca 11 Uhr , mein Handy klingelt und mein Mann ruft an , ich kann ihn Abholen sie brauchen das Bett .
Also ab ins Krankenhaus , kurz mit der Ärztin gesprochen , auch wegen der Medikamente , damit wir nicht am nächsten Morgen zur Hausärztin müssen. Nein alles gut. Als ich nach dem Rezept für den Pflegedienst fragt, wurde der Sozialdienst angerufen und mir übergeben, ob ich schon was vom Pflegedienst gehört habe, ich nein , aber das Bett von mein Mann ist schon wieder belegt.
Ja da standen wir ohne Pflegedienst, aber nicht lange dann kam der nette Mann vom Pflegedienst.
Erst mL alles gut.
Zu Hause Klappe erst mal alles gut, die Frau von der Firma kam, super nett, alles in Ruhe besprochen, dann ist sie zu seiner Hausärztin gefahren um das Rezept abzuholen. Mein Mann sollte auch noch Invision bekommen, aber nicht von der Hausärztin, brUch er nicht soll genug trinken .
So Pflegedienst kam , super nett alles abgeschlossen , so jetzt kann Ruhe einkehren.
Denkste um zwei Uhr pipste die Pumpe, Luft im Schlauch. Pflegedienst Angerufen , um halb drei kamen zwei nette Frauen, Problem gelöst 
.
Gestern bin ich dann zu seiner Hausärztin , um die Medikamente verschreiben zu lassen, ja 2 habe ich bekommen , aber die Spritzen ,die die Fistel austrocknen soll, die nicht, muss der Urologe verschreiben . Super ich zu seinen Urologen , was sag der nein ich kann ihnen das nicht verschreiben, zeigt mir kostet mal eben 1200 Euro , da gehen sie zum Klinikum . Toll, nachdem ich dann den Termin für mein Hund und auch mal mein Termin wahrgenommen habe bin ich zum Klinikum .
Nachdem mich seine Ärztin , dann zur Ambulanz geschickt hat, wo auch noch der Oberarzt war , den hatte ich auch getroffen , was er nicht so toll fand und ich ihm lästig war, sagte mir die Sprechstundenhilfe das sie mir das als privat Rezept verschreiben kann. Ich fragte ganz erstaunt was soll das heißen, das was sie gesagt hat. Ich sol ein Medikament was 1200 Euro kostet mal eben selber bezahlen 
.Ich war wütend , bin runter zu seiner Ärztin um es ihr zu sagen.
Ja sie hat dann noch einiges versucht, aber toll war der Satz , wir wissen nicht was es kostet wir verordnen nur, sonst müssen wir ihn wieder stationär aufnehmen .So morgen habe wir ja ein Termin im Krankenhaus und er darf jetzt Ich noch ins CT um zu schauen wie die Fistel sich entwickelt hat.
Da soll einer gesund werden.Patien aus dem Bett, aus der Tür fertig.
Wenn nicht alle anderen Menschen sich so ins Zeug gelegt hätten , was würde man tun, denn die Ärzte interessiert es nicht. Mein Mann hat vor morgen wieder Angst , ich hoffe es geht gut und er kann wieder mit nach Hause
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Kow -
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Hanna70
» 26.05.2016, 21:00
Hallo Kow,
Dein Ärger ist nur allzu verständlich. 
Da ich allein lebe, habe ich genau vor solchen Situationen große Angst. Leider ist zu befürchten, dass solcher Ärger - mal kleinerer, mal größerer - immer wieder auftreten wird. 
Dass Pflegedienste mit parenteraler Ernährung oft überfordert ist, ist auch Tatsache. Ich habe ebenfalls lange suchen müssen, bis ich einen Pflegedienst für die Portnahrung gefunden hatte. Ich habe dann auf einen Rat hin hier aus dem Forum nach einem Pflegedienst mit Palliativpflege gesucht. Aber letztlich war es selbst hier in der Großstadt nur ein Pflegedienst, der dann auch mein Wohngebiet betreute... Oft stand im Netz in der Eigenwerbung "Portpflege". Was immer das auch heißen mag - Portnahrung anschließen wollten sie nicht. 
Ich hoffe, es regelt sich bald ein und Ihr bekommt auch die notwendigen Spritzen ohne die enorme Zuzahlung.
LG Rosi
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Hanna70
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Kow
» 28.05.2016, 08:22
Guten Morgen,
was für ein Tag gestern. Morgens als ich den Nachtbeutel von der Fistel gewechselt habe, doch er unangenehm. Um halb neun Hagen wir ja den Termin im Krankenhaus, ich habe den Beutel und auch den vom Vortag mitgenommen. Mein Mann hate schon wieder so ein komisches Gefühl das er im Krankenhaus bleiben muss. So im Krankenhaus angekommen, Portnadel wechseln Blut abnehmen , vom Ausfluss was ins Labor und auch nett mit Ärztin gesprochen. Dann sollte es zum CT gehen. Wir werden abgeholt. Das dauerte eine Ewigkeit, ich sagte dann der Schwester sie soll den Transport stören ,ich bringe mein Mann selber rüber. Als wir gerade loswollten kam der Junge Mann und brachte uns zum CT. Wieder warten, obwohl er ein bequemen Rollstuhl hatte den man auch in Liegeposition bringen könnten, war es für ihn nicht sehr angenehm. Dann kam er dran , als er raus kam war er fix und fertig man hätte ihm das Kontrastmittel in die Fistel gespritzt. Dann zurück zur Ärztin. Es war mittlerweile Mittag. Ab auf die Liege, es kam noch ein Oberarzt mit ,der ihn am Montag auch entlassen hat, und ma hte ein Ultraschall. Ergebnis, sie müssen hier bleiben,d er Bauch ist noch dick, es hat sich zu viel Flüssigkeit im Bauch gesammslt was nicht abläuft.
Ich fragte ihn das es nicht sein ernst ist, der Bauch war auch am Montag so dick und am Sonntag war er rechts dick und für mich hart, als ich eine Schwester holte sagte diese er ist nicht hart aber sie sagt ein Arzt Bescheid, wenn einer kommt. Warten wir heute noch drauf.
Es muss punktiert werden und dann schauen ,wenn es nicht besser wird doch OP und vorübergehend ein künstlichen Darmausgang . Ich habe ihm auch gefragt was der ganze Hick Hack soll, wie uns das nervlich fertig macht. Ma hätte die Untersuchungen auch vorher machen können .
Wa uns dan der Arzt sagte geht auf keine Kuhhaut. Sie habe ihn entladen weil es sein Wunsch war und man ja weiß das es ihm im Krankenhaus noch ,ich sage mal behagt, und es war ein Versuch.
Ich dachte ich höhre nicht richtig, ich fragte ihn ob er mir ein Patienten zeigen kann der nicht den Wunsch hat nach Hause zu gehen und das er ja auch jetzt den Wunsch hatt nach Hause zu gehen . Sie sind doch der Fachmann wir vertrauen ihnen doch, also so nicht.
Er weiss gar nicht was wir in den zwei Tagen nach der Entlassung mitgemacht haben und welchen Aufwand betrieben wurde von anderen Menschen damit er nach Hause kann.Das geht an die Substanz.(siehe Bericht oben).
Das wußte er nicht und hat sich entschuldigt.
Da auf der Station noch bettenmangel herrscht liegt er jetzt auf der Privatstation. Zimmer sin grösser und er hat ein Balkon am Zimmer.
Haben ihn gestern noch punktiert und mal schauen wie es weitergeht.
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Kow
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hoffnung
» 28.05.2016, 19:01
Hallo Kow,
laß dich erst einmal .
Es ist unmöglich wie der Arzt sich benimmt. Für mich ist es das schlechte Gewissen des Arztes, das er deinem Mann ein Privatzimmer gegeben hat.
Jetzt wünsche ich euch von Herzen das diesmal alles in Ordnung kommt und du deinen Mann schnell wieder mit nach Hause nehmen kannst.
Gute Besserung für deinen Mann und dir weiterhin viel Kraft für deinen Mann zu kämpfen, Kraft die er im Moment wahrscheinlich nicht hat. Es ist gut einen starken Partner an seiner Seite zu haben.
Liebe Grüße
Ute
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hoffnung
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Kow
» 29.05.2016, 08:30
Danke ,Ute 
ich bin überrascht das er es so gut aufnimmt, aber er hatte ja immer das Gefühl das da was nicht stimmt, vielleicht ist er auch ein bisschen erleichtert. Wir sind gestern eine Etage tiefer auf seine alte Station gelaufen, weil da noch jemand lieg mit der wir auch immer montags hatten und sie wohnt auch noch in unserer Nachbarschaft
Von den Ärzten lass ich mir nichts mehr gefallen,wenn sie auch nur noch das Wort entlassen in den Mund nehmen, dann wird erst alles abgeklärt bevor er wieder nach Hause kann. Sowas passiert uns so schnell nicht mehr. Man ist ja lernfähig. : 
Gruß Iris
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Kow
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hoffnung
» 29.05.2016, 12:53
Hallo Iris,
"man ist ja lernfähig". Da hast du recht und bleibe hart. Es ist die Gesundheit deines Mannes.
Wir sind jetzt auch schlauer. Wären wir es damals gewesen, wäre ich nicht behindert. Heute gehen wir nur noch zusammen zum Arzt, egal was Andere denken.
Liebe Grüße
Ute
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hoffnung
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Kow
» 05.06.2016, 09:19
Hallo zusammen,
Mein Mann geht es etwas besser.
Es dauert halt alles noch weil es von alleine Heilen muss.
Was uns Sorgen macht ist das er trotz künstlicher Ernährung, wieder abgenommen hat , das haben wir den Ärzten auch gesagt, mal schauen was sie da dann ändern, er bekommt wohl schon eine sehr kalorinreiche Kost.
@ Ute,
Was andere über dich denken ist nicht wichtig und auch nicht dein Problem, wichtig ist, was du über dich selbst denkst.
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Kow
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hoffnung
» 07.06.2016, 21:08
Hallo Iris,
was Andere Leute denken ist mir mittlerweile auch egal.
Ich lebe und das ist das wichtigste für mich.
Liebe Grüße
Ute
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hoffnung
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SiamThai
» 07.06.2016, 22:34
Hallo Kow,
auch ich möchte dich
Das ist wirklich schlimm, was ihr so alles erlebt habt. Bei uns hat es auch Schwierigkeiten gegeben, einen geeigneten Pflegedienst zu finden- aber die Suche wurde uns von der Portschwester abgenommen, die auch später regelmäßig vorbeikam.
Bekommt dein Mann rund um die Uhr die Zusatznahrung über den Port? Was ich nicht verstehe, ist der Einsatz einer Pumpe, um die Nahrung zuzuführen- eine Schwerkraftleitung tut es doch auch- und ist bei Problemen sicher leichter "stillzulegen".
Ich hoffe, dass ihr nun endlich Ärzte habt, die euch als Menschen und nicht als Nummern behandeln und es deinem Mann bald besser geht.
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SiamThai
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Kow
» 09.06.2016, 06:46
Guten Morgen Siam Thai,
warum eine Pumpe, die Firma vertreibt das so, finde ich auch gar nicht schlimm und ehrlich die kann man auch gut alleine bedienen, wenn man weiss wie es geht. Es war halt in der ersten nacht so, die anderen liefen problemlos. Ich habe es mir vom Pflegedienst zeigen lassen und auch aufgeschrieben.
Eine Portschwester hatten wir nicht, lediglich die Frau die , die Nahrung vertreibt.
Den Pflegedienst hat der Sozialdienst gekümmert , wir hatten nur gesagt welchen wir haben wollte, denn er war ja beim letzten mal auch bei uns. Wir wussten nicht das sie damit nicht arbeiten.
Den anderen Pflegedienst at ja die Frau von der Nahrungfirma organisiert. Für mich war nur der Ärger, das der erste Pflegedienst sich nicht gemeldet hat das sie es nicht machen.
Die Nahrung bekommt er nur einmal am Tag, also Abends so das es über Nacht. Jetzt bekommt er
noch Astronautenkost zusätzlich.
Es geht ihm schon besser, die Fistel läuft auch nicht mehr, heute wird er noch einmal geröngt um zu sehen ob das Loch kleiner wird.
Gestern ist er das erste Mal mit mir eine richtig lage Strecke gelaufen. Ich bin guter Hoffnung .
Gruß Iris.
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Kow
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