von CeeS » 01.08.2012, 15:32
Hallo,
ich dachte ich mache doch noch mal einen neuen Thread zu diesem Thema auf, weil ich wirklich eure Hilfe brauche. Und nicht mehr zurecht komme mit meinen Gedanken und Recherchen. Es fällt mir diesbezüglich einfach so schwer etwas zu entscheiden.
Habe mir jetzt verschiedene Meinungen eingeholt aber es bringt mich kein Stück weiter u. eigentlich habe ich auch schon in der kommenden Woche den OP Termin.
Angedacht war, nach einem fehlgeschlagenen Pouch (Colitis indeterminata, jetzt V. a. Crohn, pouchvaginale Fistel) der mir entfernt wurde (jetzt endständiges ILeostoma) nun auch noch das Rektum zu entfernen. Allerdings intersphinktär. Soweit so gut, das finde ich auch nicht so schlimm, weil was soll ich mit dem restlichen Stumpf der nur Ärger macht.
Leider gibt es aber dazu noch eine schlecht heilende sakrale Höhle, von der sich eine vaginale Fistel gebildet hat . Diese Höhle würde er nun gerne mittels Gracilis Plastik (also einem Muskel aus dem Bein) schließen.
In der Höhle befindet sich Eiter - also Remicade o. ä. fällt aus.
Ich weiß nun nicht ob ich das machen soll. Oder ob die Entfernung der Muskosa nicht schon aussreicht?
Einige von euch schreiben was von einem VAC u. auch der Arzt meint ... das könnte man versuchen, er schätz die Chancen aber nicht so gut ein.
Und wie lange soll ich noch rumlaborieren?
Wie lange war bei euch der Heilungsprozess nach Rektumresektion?
Ich weiß wirklich nicht was ich tun soll. Leider können es die Operateure die sonst an mir rumgeschraubt haben, nicht so gut wie der Arzt der mir jetzt emopfohlen wurde – aber dieser ist mir auch sehr fremd und ich komme mir so hilflos vor.
Wie soll man so was denn entscheiden.
Es ist doch wirklich zum verzweifeln.
Hab auch Angst um mein Bein. bisher liefen meine OPs alle nicht so toll und ich hab immer noch mit den Folgen fehlgeschlagener Ops zu kämpfen.
Es würde mich freuen wenn sich jemand meldet, bei dem diese Gracilisplasik schon mal gemacht wurde. Bzw. wer darauf verzichtet hat u. anders zum Ziel kam.
Ebenso jemand dem das Rektum auf diese Weise entfernt wurde (also mit erhalt des äußeren Schließmuskel)
Gibt es hier auch die Probleme eines persistierenden perinealen Sinus? Wie bei der totalen Proktektomie?
Ich habe das Forum schon durchforscht u. immer wieder ähnliche Nachfragen gefunden aber noch niemanden bei dem das nun irgendwie funktioniert hat o. gemacht wurde.
Oder vielleicht ist auch jemand unter euch der ebenfalls eine schlecht heilende Sakralhöhle hat und hier ggf. schon div. unternommen hat?
Freue mich auf Antwort
vielleicht habt ihr auch einfach nur ein Tipp wie man solche eine Entscheidung fällt? Bauchgefühl?
CeeS
von CeeS » 07.08.2012, 14:24
Hallo,
niemand da der was dazu sagen kann? Weiß wirklich nicht mehr weiter.
Gastroenterolgen würden eher konsverativ behandel. Chirurgen halten dies aber für aussichtslos
Werd wohl den OP Termin erstmal verschieben u. hoffen das ich dadurch nichts verschlimmere.
Würde mich wirklich freuen wenn es noch Meinungen dazu gibt.
LG
CeeS
von doro » 07.08.2012, 14:41
Hallo Cees,
ich kann nur über meine Erfahrungen mit der VAC Pumpe berichten.Mein
offener Bauch, allerdings ohne Eiter und Entzündung, hat mit dem Schwamm riesige Fortschritte in der Heilung gemacht. Man konnte, bald zusehen, und das Schließen der Wunde zu beobachten.
Über weiteres kann ich Dir leider keine Auskunft geben.
von CeeS » 07.08.2012, 14:52
Hallo Doro,
vom Bauch kenne ich die Pumpe auch u. wie du schon sagst man konnte zusehen.
Fragt sich nur ob es auch im inneren funktioniert.
Ich hoffe es meldet sich noch irgendwer. Bin hochgradig verunsichert da eben auch die Ärzte so widersprüchlich daher reden.
Gruß
CeeS
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