von Skyfire » 25.04.2011, 21:09
Hallo Sylvia,
ich halte auch nichts von Ferndiagnosen etc., aber Crohn bleibt Crohn und Colitis Colitis, die Behandlungsformen bleiben ungefähr gleich, da es nicht sehr viele Medikamente für unsere Grunderkrankung gibt (leider).
Grundsätzlich besteht dann auch die Ernährung in etwa gleich, jedoch ist es beim Crohn so, dass der eine was vertragen kann und der andere jedoch gar nicht, obwohl die Ärzte angeraten haben es zu essen, muss es noch lange nicht vertragen werden. Wie es jedoch bei der Colitis ausschaut kann ich nur erahnen, denke jedoch das es in etwa gleich aussieht und zu handhaben ist wie beim Crohn (wie gesagt, ich kann nur vermuten, ich habe keine Colitis).
Ich kann auch nur sagen, ich würde so und so handeln, ich kann nicht erwarten das man auf meine Ratschläge hört.
Ich jedenfalls wäre schon längst abgedampft aus dieser Klinik. Mir ist das in meinem Leben schon öfter passiert das man mich nicht richtig auf die Medikamente eingestellt hat (habe die Krankheit schließlich schon 26 Jahre und bin "meist" besser informiert als jeder Stationsarzt in einer normalen Klinik die nicht spezialisiert ist auf diese Grunderkrankung, drum sage ich bei Menschen die Neuerkrankt sind, lasst nicht an euch rumfummeln und rumtesten von Ärzten die sich nicht auf diesem Gebiet spezialisiert haben.
Das ist der einzige Rat den ich geben kann, denn hätte man damals schon soviel Ahnung von der Erkrankung gehabt wie heute die Ärzte die sich drauf spezialisiert haben, wäre mir sicherlich viel Leid erspart geblieben (und mir ging es im vergleich zu anderen Crohn und Colitis kranken regelrecht gut, aber mir hats auch irgendwann gereicht und habe mich nur noch von Spezialisten behandeln lassen.
Man kann schließlich nicht von einem Hausarzt verlangen das er sich in jedem Spezialgebiet auskennt, das jeder Internist der sich Beispielsweise aufs Herz konzentriert sich mit sämtlichen Darmerkrankungen auskennt. Und warum sollte man das Wissen eines Darmspezialisten der in einer anderen Klinik sitzt nicht nutzen damit man einigermaßen vernünftigt betreut werden kann, und das von Anfang an. Hätte man mir vor zig Jahren so geraten, das man direkt zu einem Arzt gehen sollte der sich Gastroentereologe schimpft, wie gesagt, ich weiß nicht, wie ich heute leben würde (ich sage nun nicht das ich an einem Stoma vorbeigekommen wäre, aber um einige Operationen wäre ich sicherlich herum gekommen). Kann man ja wenigstens versuchen zu verhindern bei Neuerkrankten die noch wenig Ahnung haben von ihrem Krankheitsbild.
So, ich rede mich nun um Kopf und Kragen , weil es mich zu sehr beschäftigt.
Liebe Grüße
Claudia
P.S. Und mir ist es oft so ergangen das die kleinen unerfahrenen Krankenhäuser mich als Versuchskaninchen missbraucht haben (kann ich natürlich nicht nachweisen, aber ich bin ja nicht blöd und weiß was ich in der Zukunft zu tun habe)
von HeikeF. » 26.04.2011, 08:41
Liebe Silvia;
klar, von Ferndiagnosen wollen wir hier nicht sprechen.
Aber ich sehe es wie Claudia.
@Claudia;
daher habe ich Danni auch geraten, es hier einzustellen.
Ich hatte auch dich im Hinterstüble, da du ja selbst betroffen bist und wenn du helfen kannst, es auch tust
Daher finde ich deine Tipps und dein Wissen schon sehr hilfreich für Kai, denn so hat er erst mal einen Anhaltspunkt und kann dann selber ausprobieren, was ihm bekommt. Aber allein schon das wissen, was anderen bekommt und anderen nicht, macht einen schon sicherer (ging mit mit dem Stoma jedenfalls so).
Und ich denke auch, es gibt bestimmt einige Untersuchungen, die sie bei ihm machen müssen!!!! Und hoffe, sie machen es bald.
Wenn es um Meddis geht, wird Danni sich bestimmt noch mal hier informieren.
Schon klasse, das sie hier viele Infos bekommen.
Das Forum und seine User sind halt klasse .... sage ich doch immer wieder
Liebe Heike,
ich bin Sylvia mit "y"...nur damit keine Verwechslung enstehen.
Behandlung...
Das Thema las ich anders, b.z.w. in erster Linie anders.
Nämlich das er im KH liegt und da nicht richtig behandelt wird.
Das die Frage doch im Raum stand, wie können sie die Klinik wechsel, da er nicht auf eigenen Beinen das KH verlassen kann.
Und ich sage auch; eben aus eigener Erfahrung; das jedes KH auf seine eigenen Erfahrungen zurück greift, was nicht immer das richtige ist.
Darum geht es ja, dort wird er, nach Meinung der Angehörigen und ihm(?) nicht richtig behandelt.
Also was tun....
Was hilft zu wissen was zu tun wäre, wenn die dortigen Ärzte es nicht tun???!!!
Wie Ihr wißt wäre ich auch fast gestorben wenn ich nicht in einem anderen KH einen guten Chirurgen gehabt hätte, der mich eben nicht aufgegeben hat.
Naja ich sage meine Erfahrung die genauso richtig sind wie Eure.
lg
Sylvia*
von Dani S. » 26.04.2011, 11:34
Hallo ihr Lieben,
viiiieeeelen Dank für Eure zahlreichen Zuschriften und Ratschläge und Dir liebe Heike danke für den Tip, hier ins Forum zu gehen,
ich bin jetzt gleich auf dem Weg ins KH um meinen Bruder beiseite zu stehen, weil er heute noch ins Katarinenhospital verlegt wird, endlich, da fällt uns allen ein riesen Stein vom Herzen und ich denke dort wird er bestens versorgt und bekommt Hilfe, ihr seid hier alle echt super und ich wünsch Euch alles Gute und ganz viele Schutzengel
Eure dankbare Dani S.
von Skyfire » 26.04.2011, 19:04
Hi Dani,
na ich hoffe doch mal das man sich wiederliest und dann hoffentlich auch mit besseren Nachrichten??? Ich drück euch die Daumen das es nun endlich bergauf geht und die richtige Behandlung stattfindet.
@ Heike,
weißte doch, ich versuch immer für andere da zu sein, so wie ich damals hier geholfen wurde, so tue ich das nun auch ganz selbstverständlich für andere .. bin ja keine Ausnahme, machen andere schließlich auch!!
Wenn ihr noch mehr wissen möchtet etc. ihr wisst ja wo ihr mich findet zur Not auch per Telefon wenn es denn ganz dringend sein sollte.
Liebe Grüße und supergute Besserung an deinen Bruder liebe Dani , ich hoffe ganz dolle das er in diesem Krankenhaus diesmal besser aufgehoben ist, meine Daumen sind jedenfalls gedrückt.
Claudia
P.S. Wollt ich noch kurz ergänzen Heike, ein guter Arzt verläßt sich nicht auf die Diagnose von einem anderen Arzt, er kontrolliert selber. Sprich, ich denke das er nicht drumherumkommen wird, das noch mal der Darm gespiegelt wird, der Dünndarm geröngt (muss ja ausgeschlossen werden das es sich nicht doch um einen Morbus Crohn handelt, denn auch ich hatte angeblich früher "nur" eine Colitis ), es kann auch sein das er noch ein CT und oder ein MRT bekommt um Fisteln auszuschließen. Das waren auf alle Fälle die Untersuchungen die direkt bei mir in den ersten 2 Tagen gemacht wurden (ich war anschließend platt wie ne Flunder, aber wenigstens wusste ich vor 2 Jahren dann direkt was genau los war, und ich habe daran gemerkt das der Arzt genau wissen will, wo was genau im Körper stattfindet ala Colitis oder Crohn )
von HeikeF. » 26.04.2011, 19:35
Skyfire hat geschrieben:
@ Heike,
weißte doch, ich versuch immer für andere da zu sein,
Wenn ihr noch mehr wissen möchtet etc. ihr wisst ja wo ihr mich findet zur Not auch per Telefon wenn es denn ganz dringend sein sollte.
Claudia
von Skyfire » 26.04.2011, 19:39
Hi Heike,
ich schick Dir per PN mal sicherheitshalber meine Handynummer, bin allerdings erst nach 17 Uhr erreichbar ab Donnerstag, da mein Praktikum beginnt und ich dann quasi auf der Arbeit bin und nicht mehr in der Schule wo ich einfach das Handy anlassen konnte und sobald es geklingelt hat ich einfach aus der Klasse rausgehen konnte um zu quatschen.
LG
Claudia (PN folgt sofort )
von doro » 26.04.2011, 20:04
Hallo Dani S. ,
ich bin ein wenig spät mit meinem
Willkommen ! |
von HeikeF. » 26.04.2011, 20:21
Ihr Lieben;
habe gerade noch mit meiner Snäcke telefoniert.
Und wenn ich das schreibe, stimmt es 100%.
Sie ist sehr dankbar, hier eure liebe und herzliche Hilfe erfahren zu dürfen.
Die Tipps, egal von wem und welcher Seite, gibt ihr und damit ihrem Bruder so viel Hilfe.
Und auch sie .. wie ich ... weiß, das dies keine Selbstverständlichkeit ist.
Danni wird sich hier wieder melden. Aber sie ist selber chronisch Krank und kann daher auch nicht regelmäßig hier sein.
Aber alles was ich lese, bevor sie online war, werde ich ihr am telebimmel mitteilen.
Danke an euch alle User und an Christian, der dies ermöglicht und aufrecht hält.
Kai ist mittlerweile aus dem "Provinzkrankenhaus" raus!!!! Gott sei Dank. Alles andere wird meine Snäcke euch schildern.
Ganz liebe Grüße an euch; ich denke auch im Namen der gesamten Family, insbesondere Kai,
von doro » 26.04.2011, 20:40
Ich weiß man sollte es nicht sagen aber mein Gefühl sagt :LebensretterKai ist mittlerweile aus dem "Provinzkrankenhaus" raus!
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