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Hilfe !!!!!!!!!!!!!!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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25 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Hilfe !!!!!!!!!!!!!!!

Beitrag von Dani S. » 25.04.2011, 09:29

hallo,
ich bin ziemlich hilflos und weiß auch nicht, ob ich hier richtig bin, meine freundin hat mir geraten mich an euch zu wenden, mein bruder kam gestern ins krankenhaus, er hat schon von wochen die diagnose colitis ulcerosa bekommen, ihm gehts sehr schlecht und ich glaub auch er wird nicht richtig behandelt, nur cortisonspray und glaub schmerzmittel, jetzt liegt er im kh, hat blutige durchfälle und die geben ihm noch nicht mal infusionen, obwohl er min. schon 10 kilo abgenommen hat, er kriegt sprudel zum trinken und der kommt sofort blutig wieder raus, ich denk er liegt in der total falschen klinik (bietigheim), wir wollen heut versuchen ihn zu überreden ins katharinenhospital zu gehen wo er meiner meinung nach besser aufgehoben wäre, wie kann man das in die wege leiten, er müßte doch im krankenwagen gebracht werden? aber wer und wie muß man das organisieren, ich glaub ich schreib n'bisschen chaotisch, aber ich bin verzweifelt, weil er auch psychisch arg durchhängt, bitte helft mir

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Dani S.
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Beitrag von kochmax » 25.04.2011, 09:52

Moin,
also, ich weiß auch nicht wie das geht.
Aber ich würde da im Katharinen-Hospital anrufen, das Enddarm-Zentrum verlangen und mit dem diensthabenden Arzt oder einer der Schwestern sprechen. Die werden eher ein Idee haben, wie man das einfädelt.
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Skyfire » 25.04.2011, 10:00

Hallo Dani S.,

im Grunde bist du hier um Therapiemöglichkeiten zu suchen die die Grunderkrankung Colitis Ulcerosa betrifft falsch.
Aber, hier gibts ja nun auch Betroffene die halt mit der Colitis und dem Crohn zu tun haben/hatten (das richtige Ansprechforum wäre Cröhnchenclub oder direkt der DCCV).

So, den Ort den du angesprochen hast, kenne ich noch nicht mal, ist auch relativ egal, wichtig ist, das ihr bei euch in der Nähe eine Klinik sucht, die auf Crohn und Colitis spezialisiert sind, sprich, ihr braucht einen guten Gastroentereologen, und wenn es soweit sein sollte das er ein Stoma bekommen sollte (und dann wäre er hier 100 % richtig :) ) einen guten Chirugen der sich auf den Darm spezialisiert hat.
Ferndiagnosen mag ich nicht, zumal ich kein Arzt bin.
Wenn ihr das Gefühl habt er ist nicht richtig aufgehoben in der Klinik, dann ruft am besten die Krankenkasse an, erkundigt euch welches Krankenhaus es in eurer Nähe gibt die sich auf diese Krankheiten spezialisiert haben und verlegt ihn dann (er darf schließlich wählen wo er hin gehen möchte, ich jedenfalls würde mir nicht vorschreiben lassen wohin ich zu gehen habe bzw. wo ich bleiben möchte, denn es ist mein EINZIGER KÖRPER den ich habe, und mit dem mache ich was ICH will, und wenn kein Vertrauen zu den Ärzten da ist, dann sucht im Vorfeld einen Arzt eures Vertrauens, bevor er in eine andere Klinik übersiedelt.)

Du schriebst das er 10 kg abgenommen hat, blutige Stuhlgänge etc., das gehört zum Krankheitsbild. Kortisonspray und Schmerzmittel gehören leider Gottes zur Therapie, aber ich befürchte das er noch andere Medikamente bekommen sollte (wie gesagt, ich bin kein Arzt und Ferndiagnosen mag ich nicht!!)
Wenn er kein Sprudel vertragen kann, dann muss er halt was anderes Trinken was ihr Ihm von zuhause aus mitnehmen solltet (z. B. abgestandene Cola, dort sind die meisten Elektrolyte drin, ob er es vertragen kann, steht auf einem anderen Blatt, oder einfach nur Stilles Wasser, Tee?).

Also, mich würden keine 10 Pferde in einer Klinik halten wenn ich schon das Gefühl hätte ich bin dort nicht gut aufgehoben (und je früher er in einem Krankenhaus untergebracht wird, wo man sich mit seinem Krankheitsbild sehr gut auskennt, je weniger wird an ihm herumprobiert werden und braucht sich nicht als Versuchskaninchen rumreichen zu lassen so wie ich es Jahrelang hinter mich gebracht habe, und viele andere Betroffene auch).

So, nun hoffe ich das ich ein wenig Licht reingebracht habe, denke mal das viele andere auch so denken, vielleicht nicht so krass wie ich, aber rumwerkeln lassen ohne Vertrauen zum Arzt und seinem Team, ich glaube da stimmen mir so einige zu das ihr dann so schnell wie möglich jemanden anderen sucht, der sich auf diese Krankheit spezialisiert hat.

Liebe Grüße und noch einen schönen Ostermontag

Claudia

P.S. Und willkommen hier im Forum (auch wenn dein Bruder noch kein Stoma hat, kannst dich ruhig weiterhin hier informieren bzw. zusätzlich informieren, ich bin sicher hier bekommst du genauso gute Informationen von Betroffenen)

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Skyfire
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Beitrag von sternchen » 25.04.2011, 10:04

Hallo Dani! :winke:

Erstmal

Herzlich willkommen!
Gut, daß Du hergefunden hast.

Ich bin auch der Meinung, daß Dein Bruder schnellstens in ein auf CEDs (CU/MC) spezialisiertes Darmzentrum gebracht werden muß. Das Katharinenhospital scheint mir nach meinen eben gegoogelten Erkenntnissen genau das Richtige zu sein. Ich würde da auch mal anrufen, wie eben von Max geschrieben. Das Problem ist, daß Dein Bruder schon im KH ist. Von zuhause aus kann man das ja per Einweisung vom Hausarzt machen - oder über die 1.Hilfe im KH!

Hier im Forum kannst Du immer wieder von Patienten lesen, die einen jahrelangen Leidensweg durch Fehldiagnosen und falsche Behandlung hinter sich haben, und das muß heutzutage nicht mehr sein, wo CED sich so ausgebreitet haben!

Viel Glück!
Liebe Grüße
Gabi aus Berlin

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sternchen
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Beitrag von Skyfire » 25.04.2011, 10:12

Also ich noch mal,

hab gerade gegoogelt und gesehen das ihr gerade mal(wenn es dann der Ort ist von dem ich ausgehe) in der Nähe von Karlsruhe wohnt. Karlsruhe ist gerade mal knappe 110 km von Tübingen entfernt. Ich weiß .. 100 km sind nicht gerade wenig, aber Tübingen ist DIE KLINIK überhaupt um bei Darmerkrankungen speziell mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa behandelt zu werden!!!!!!
Diese knappe 100 km würde ich meiner Gesundheit zuliebe in Kauf nehmen.

Ich bin damals auch in eine Klinik gegangen die knapp 70 km entfernt lag und habe es bisher nie nie nie bereut!!!

Gruß und :troest:

Claudia

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Beitrag von tierfreund » 25.04.2011, 11:31

Hey Dani S.

erst einmal

Herzlich Willkommen hier im Forum


Ich kann mich Skyfire nur anschließen.

Skyfire hat geschrieben:100 km sind nicht gerade wenig, aber Tübingen ist DIE KLINIK überhaupt um bei Darmerkrankungen speziell mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa behandelt zu werden!!!!!!
Diese knappe 100 km würde ich meiner Gesundheit zuliebe in Kauf nehmen.


Tübingen ist sehr bekannt auf dem Gebiet der Colitis und dem Crohn und dein Bruder wäre dort in den allerbesten Händen.

Ich selbst bin vor einem Jahr ca 120 km mit der Bahn in ein Krankenhaus gereist,da ich zu den hisiegen nicht das geringste Vertrauen hatte und habe.
Ich kann dir nur sagen,ich wurde belohnt ;)


LG Tanja

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Beitrag von HeikeF. » 25.04.2011, 13:12

Ihr Lieben und meine liebe Dani Snäcke;

ich bin die Freundin von Dani, die ihr geraten hat, sich hier anzumelden und das Problem zu schildern.
Da ich weiß, das ja auch leider viele hier von Morbus C. und Colitis U. betroffen sind.

Die Fragen von Dani gehen ...denke ich... noch weiter: auf was muss Kai (der Bruder) besonders achten?
Er hat ja in kürzester Zeit die 10 kg abgenommen, hinzu verliert er viel Blut und damit bestimmt auch viele Mineralien, Salze und Elektrolyte. Infussionen bekommt er nicht :haarezuberge:
Welche Getränke sind hilfreich??? Und welche sollte er unbedingt meiden?
Welche Verfahren sollten unbedingt eingeleitet werden, für eine richtige und entsprechende Diagnosefindung. Bzw. auch Behandlungsansatz.

Heute geht es darum, ihn hoffentlich am Spätmittag, Abend oder Morgen ins Katarinen Hosp. zu schaffen. Aber wie gesagt, wie?
Habe Vitamin B ins Katarinen und die laufen derzeit im Hintergrund.

(Wir) Sie sind alle echt verzweifelt, gerade auch weil Kai durch den Wind ist. Normaler Weise ist er der gestandene Mann und wenn ihm die ganze Sache so arg an die Nieren geht, ist Not am Mann. So kennt ihn keiner und das soll was heißen.

Dani und ihre Family helfen stets anderen Leuten, sind für sie da und machen und tun.
Und nun brauchen sie mal Hilfe und ich hoffe vom Herzen, das ihr noch den einen oder anderen guten und wertvollen Tipp und auch Anregung für sie habt.

Auch ich möchte mich bei euch bedanken. Für eure Hilfe, als ich sie brauchte. Für die Daumendrücker und nun für alles, was Kai, Dani und Family hilft.

:kiss:

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Beitrag von tierfreund » 25.04.2011, 13:36

Hey nochmal,

gerade in Akut Phasen,sollte die verlohrengegangene Flüssigkeit aufgestockt werden. (kein Kaffee,denn der wirkt wie ja bekannt abführend und möglichst keine Kohlensäure...)
Schwarzer Tee wäre eine variante.Denn Früchte Tees sind meist säurehaltig.
Vorsicht mit Milch! Gesäuerte Milchprodukte werden besser vertragen.
Ballaststoffarme Kost wie z.b.Weißbrot, Graubrot eignen sich prima.Salate und säurehaltige Obstsorten vorerst meiden.
Und ein umsteigen auf MCT Fette wäre ratsam...

Vielleicht haben die anderen ja auch noch Tips und Ideen,denn als Crohn Betroffene ist mein Wissen über die Ernährung bei Colistis leider begrenzt..

LG Tanja

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Beitrag von Chiara73 » 25.04.2011, 13:41

Liebe Dani,

auch von mir erst einmal *herzlich willkommen* hier im Forum :kiss:

Ich würde Dir auch gerne schöne Ostern wünschen, aber das ist wohl momentan eher unpassend :troest:

Ich litt selber 10 Jahre an Cu. Die Diagnose wurde während eines ausgedehnten Pancolitis-Schubes, also der gesamte Dickdarm war betroffen, erstellt und ich wurde auch mit heftigsten blutigen Durchfällen ins KH eingeliefert. Die Behandlung erfolgte auch sofort mit Kortison als Höchstdosis (was ist Kortisonspray??? Kenne ich nur bei Asthma.) in Tablettenform, was auch nach einigen Tagen gut anschlug. Weitere Medis bekam ich erst einmal nicht, auch keine Infusionen.

Es hat sich aber auf Grund des Blutverlustes schnell eine Anämie gebildet, wogegen ich Eiseninfusionen bekam, die effektiver sind als Tabletten.

Zu essen bekam ich nur Zwieback und ganz wichtig hochkalorische Astronautenkosten zum Trinken. Ansonsten habe ich nur stilles, ungekühltes Mineralwasser und Kräutertee getrunken. Cola wäre gar nicht gegangen, da das darin enthaltene Koffein die Darmtätigkeit noch mehr angeregt und außerdem der Zucker dem erkrankten Darm nicht gutgetan hätte.

Es tut mir sehr leid, dass Dein Bruder erkrankt ist und ich wünsche ihm, dass es ihm bald besser geht und er an die richtigen Spezialisten gelangt.

Wenn die Diagnose Cu feststeht, stehen auch keine weiteren Untersuchungen an (der Darm wurde ja bereits gespiegelt). Jetzt gilt es, mit der richtigen Medikation zu beginnen.

Viele Grüße :winke:
Chiara

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Chiara73
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Beitrag von Gast » 25.04.2011, 17:36

Wie kann ich von einem KH in ein anderes kommen, wenn ich meine eigenen Beine nicht mehr nutzen kann.....zu schwach und so?
Ihr solltet dann bei so einen Notfall eben erst einmal selber in die Tasche greifen und Euch einen Krankentransport bestellen. Dann in die Klinik, in die 1. Hilfe fahren lassen und schauen.
Wenn dann nach zu weisen ist, das eine falsche oder keine richtige Behandlung in der jetzigen Klinik statt fand, dann kann man die Fahrtkosten sich von dort erstatten lassen.
Aber das ist wohl erst mal das geringste Problem.
Was ich nicht so gut finde ..... hier nach Behandlungsformen zu fragen.
Jede selbe Erkrankung bedarf trotzdem eine eigene abgestimmte Therapie/Behandlung.
Fakt ist, so lese ich, Ihr seit unzufrieden und macht Euch große Sorgen.
DAS ist gut und wichtig und richtig.
Handelt nach besten gewissen und immer mit ihm zusammen.
DA gibt es noch eine Möglichkeit.
Sprecht dort mit dem OA und bittet um eine Verlegung.
Manchmal gibt es die Möglichkeit, weil die Ärzte keine weitere Behandlungsmöglichkeiten sehen oder kennen.
Dann setzen sich die Ärzte mit einer Fachklinik nach Wunsch in Verbindung und bitten um ein Bett und einer Verlegung.
Wie gesagt, entweder selber ihn in einen Krankentransport stecken und in ein anderes KH zur 1. Hilfe oder eben in Übereinstimmung mit der jetzigen Klinik.
Alles Gute Euch
LG
Sylvia*

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