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Hilfe – Wir wissen nicht mehr weiter !!! – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Hilfe – Wir wissen nicht mehr weiter !!!

Beitrag von Hanna70 » 30.08.2013, 15:20

Hallo Frettchen,

auf jeden Fall solltet Ihr sofort Widerspruch einlegen, die Frist darf nicht verpasst werden.

Auf die Schnelle dabei helfen könnte Euch evtl. die Sozialberaterin des Krankenhauses. Nehmt doch da noch einmal Verbindung auf.

Für den weiteren Verlauf schließe ich mich Manou an. Nicht aufgeben!

Alles Gute für Deinen Bruder.

LG Rosi

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Hanna70
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Hilfe – Wir wissen nicht mehr weiter !!!

Beitrag von Sabine049 » 30.08.2013, 15:45

Hallo Frettchen,

die Mühlen mahlen langsam, vermutlich hat der/die Sachbearbeiter/In nur die Hälfte verstanden ggfs. nur halbherzig gelesen quasi die Diagnose: Diverticulose - und Schluß aus.

Sofort Widerspruch einlegen, möglichst einen Arzt des Vertrauens zu Rate ziehen und denen detailliert die gegenwärtige Lebenssituation Deines Bruders schildern. Versorgt er sich momentan selbst oder wird diese von einem Pflegedienst o.ä. gewährleistet.

Dein Bruder sollte mehrere Tage dokummentieren und diese in Kurzform, möglichst attestiert vom H.-A. oder der Krankenhausärzte, an das "VA" schicken. Wichtig ist zudem, dass sich der gegenwärtige *status quo* voraussichtlich nicht in Kürze ändern wird und der gesundheitlicher Zustand infolgedessen nicht soweit wieder hergestellt werden kann. Sicherlich ist er noch krankgeschrieben od. bereits arbeitsunfähig!?

Grundsätzlich lehnen Ämter und Kassen erstmalig Anträge o.ä. ab; davon darf er sich nicht einschüchtern lassen. Beim Widerspruch generell sachlich bleiben - auch wenns noch so schwer fällt. Notfalls den med. Dienst der KK od. Schlichtungsstelle hinzu ziehen! Für den Fall, dass er keine Rechtschutzversicherung haben sollte.

Deinem Bruder alles Gute und, dass es ihm bald besser gehen möge!

Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Beitrag von Peter51 » 30.08.2013, 18:08

Guten Tag frettchen,

ich freue mich für Dein Bruder frettchen ,dass er nach einer so langen“ Kh-Zeit“
endlich nach Hause gekommen ist. Was für eine lange Zeit im Kh und das noch mit einem so schweren Krankheitsverlauf, bitter bitter kann ich nur sagen.
So ein Lebensabschnitt prägt ein so wie ich finde, es macht einen noch viel stärker zu wissen wie wertvoll ein Leben bei guter Gesundheit ist.
Ich denke auch das man dann mit diesen Erlebnissen viel intensiver lebt, mit großer Dankbarkeit den Tag zu erleben, sich über Kleinigkeiten freuen können,
die man selber vorher kaum noch im Alltagsleben gesehen hat.
Eine geprägte Sepsis in dieser Form erlebt zu haben, vor allem überlebt zu haben, ist nicht nur ein besonderes Glück und den Ärzten ff zu verdanken, hier hat Dein Bruder super für sich aber auch für Euch gekämpft ,eine starke Persönlichkeit hat halt hier „gewonnen“.
Meist halten die Basisplatten/Einteiler bei Entzündungen in der Umgebung vom Stoma weniger gut oder „Bauchfalten“ können dazu beitragen.
Aus meiner Sicht nur angedeutete Hinweise
Hautschutzspray von Secura ff aufgesprüht zieht schnell ein und ist aus meiner Sicht ein super schnell wirkendes Spray, Stoma Schwester kann es über die monatliche Versorgung kostenlos zur Verfügung stellen (über Apo privat teuer).
Eventuell sind konvekte Basisplatten hilfreich.
Man kann auch mal die Umgebung vor den auftragen des Stoma platte mit Opsite Flexifix 5 cm breite auftragen und darauf Basisplatte/Einteiler ff.
Ein Vorteil ist, dass man Bauchfalten besser abdeckt.
Ich persönlich halte nicht viel von Stoma Pasten zum Ausgleich/“Bindung“ zur Haut, weil die Paste bis zu 4 Std. zum „Austrocknen“ braucht.
Dieses Unterlaufen mit aggressiven Ausscheidungen und fast mit der Tatsache
Rund um die Uhr sich regelt, ist ein Problem wo man Schritt für Schritt seine eigenen Erfahrungen sammeln muss. Ich habe für meine drei Dünndarmfistel
(die aggressive Dünndarmausscheidung fördern)und mein Kolonstoma der auf Grund des Kurzdarmsymdrom wie ein Dünndarmausgang fördert, dass Glück das meine Frau unkompliziert sachgerecht/Passgenau die Zweiteiler aufträgt.
Ich weiß zu genau wie man sich fühlt wenn die Versorgung unterläuft/undicht
Ist, es schädigt nicht nur die Umgebungshaut, im „Kopf“ macht es dann auch nicht klick die Versorgung mit Dankbarkeit zu sehen, es ist schlicht und einfach gesagt, eine enorme psychische Belastung wenn die „Brühe“ über sein geschundenen Körper läuft.
Alles Gute für Deinen Bruder frettchen, er hat so viel für sich erreicht, da sind doch solche Umgangsprobleme das kleine Übel oder?


Peter51

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Peter51
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Beitrag von Webkänguru » 30.08.2013, 18:09

Hallo frettchen,

also schon alleine wegen des jetzt wieder vorhandenen Stomas sollte der GdB bei über 50 liegen. Ich rate auch dazu Widerspruch einzulegen. Wenn du dir dabei unsicher bist, hilft dir der Rechtsbeistand der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. gerne weiter, Kontakt hier im Forum: hmengers

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von snoopy66 » 30.08.2013, 19:50

Hallo frettchen,

schön das dein Bruder wieder zuhause ist.Das was deinem Bruder durchmachen muß, ist sehr schwer.
Peter51 spricht mir aus dem Herzen.
Ich hab eine ähnliche Geschichte hinter mir und genau das gleiche gesagt bekommen wie dein Bruder:
Ich müsste mind. ein Jahr warten, bevor man überhaupt an eine RV denken kann.Ich war sehr verzweifelt, mir ist auch die Brühe überall rausgelaufen,
am schlimmsten war das Ileostoma,6 - 9 liter am Tag, jenachdem wieviel ich getrunken oder gessen hatte, Platten hielten nicht usw.
Das macht nicht nur mürbe ...aber ich hatte das Glück eine super gute Stomatherapeutin zu haben.
Mit viel Geduld hat sie alles durchprobiert und wir haben es in den Griff bekommen.Im KH fehlt da leider oft die Zeit...

Ich weis nicht wie ihr das mit dem entleeren des Beutels macht, ich hab damals eine für mich recht praktische Lösung gefunden.
Wir haben an den Ileo Tag -draniage Beutel einfach einen Ablaufbeutel mit Ablassventil angeschlossen.
Da passen 2l rein und man muß nicht ständig leeren, es hat mir viel Erleichterung gebracht und hatte gleichzeitig den Vorteil,
das der flüssige Stuhl (wobei das eigendlich alles so wie ich es gegessen habe, wie Wasser sofort rauslief)
nicht im Beutel bzw.
ja, wie soll ich sagen auf der Platte " schwamm ", sondern direkt in den Ablaubeutel gelaufen ist.

Ich wünsch deinem Bruder alles Gute, gebt die Hoffnug nicht auf, auch wenn mochmal Rückschläge kommen...es ist toll das ihr so zusammen steht,
das hat mir damals auch sehr geholfen...
übrigens fast genau nach einem Jahr wurde mein Ileostoma RV, das Colostoma hab ich noch, aber mir gehts soweit wieder gut...es lohnt sich zu kämpfen und das tut dein Bruder

LG auch an deinen Bruder snoopy :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von frettchen » 01.09.2013, 22:15

Hallo,
danke alle für die netten Worte. Es war und ist wirklich keine einfache Zeit, aber es geht immer weiter.

Jetzt noch einmal zu dem Schwerbehinderten-Antrag. Der Antrag wurde vom Krankenhaus gestellt. Unterlagen hatte das KH keine dazugefügt. Die Dame sagte mir, dass die Antragsstelle diese sich selber beim KH anfordern würden. Ich weiß nicht, ob das geschehen ist.
Auf jeden Fall kam der Bescheid mit der Begründung keine wesentliche Veränderung. Wir haben direkt Einspruch erhoben, mit dem Vermerk °Begründung folgt°. Jetzt müssen wir den Einspruch begründen.
Ich wollte jetzt die Begründung mit allen Sachen wie Stoma, ständiger Plattenwechsel, Platzbauch, Verwachsungen usw. vorbereiten, sodass mein Bruder dann damit zu seinem Hausarzt gehen kann, damit dieser die Begründung evtl. noch mit med. Fachbegriffen usw. versieht und abzeichnet und wir diesen dann zurück zur Schwerbehinderten-Stelle schicken können. Wie ich weiß, haben die Ärzte auch immer Stress und sind froh, wenn Sie soetwas schon vorbereitet erhalten.
Nun kommt aber mein Problem.
Ich weiß nicht, wie ich die Begründung schreiben und wie ich mich ausdrücken soll. Vielleicht kann mir ja jemand per PN etwas zuschicken, wo ich sehen kann, was ihr so geschrieben habt. Es gibt doch bestimmt einige, die soetwas für die Beantragung geschrieben haben. Dann könnte ich es für den Fall meines Bruder anpassen und umschreiben.
Ich tue mich ehrlich schwer damit, aber es muss ja gemacht werden.
Würde mich über viele Zuschriften freuen.
Liebe Grüße

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Beitrag von Biggi0001 » 02.09.2013, 00:50

Du hast ne PN.

Grundsätzlich ists aber einfach so, dass ihr die vorhandenen Einschränkungen beschreiben müsst. Da dies aber regelmässig auf dem Einzelfall beruht, bringt es nichts, einfach irgendwas abzuschreiben.

Du kannst dich doch ausdrücken, ein wenig muss aber auch von Euch kommen, wir sind ja hier keine Ghostwriter :froh:

Gruss, Biggi

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Beitrag von Playitagainsam » 02.09.2013, 15:25

Hallo Frettchen,

also bei mir hat sich noch im KH eine sehr rührige Dame vom Sozialdienst um die Beantragung des Schwerbehinderten-Ausweises gekümmert. Die hat sich ca. 10min. mit mir unterhalten, sich die persönlichen Daten geben lassen und sich ansonsten alles aus meiner Krankenakte gezogen. Hat problemlos geklappt, als Nächstes habe ich Post vom Versorgungsamt mit der Bewilligung bekommen. Ich musste da also selber gar nicht an irgendwelchen Formulierungen rumfeilen, denn damit kann man sich als medizinischer Laie auch gern mal vertun.

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Beitrag von Hanna70 » 02.09.2013, 16:53

Hallo frettchen,

Du hast ja vom Webkänguru bereits den Hinweis bekommen, Dich mit hmerngers in Verbindung zu setzen.

Grundsätzlich ist es so, dass nur Einschränkungen, die nach einem Zeitraum von 6 Monaten noch bestehen und weiterhin bestehen werden, zur Erhöhung des Grades der Behinderung führen.

Wenn ich es richtig sehe, wurde da von irgendeiner Stelle das Stoma "vergessen" (war bei mir auch so). Das Stoma müsste allein schon zu einer Erhöhung beitragen. Allerdings "Plattenwechsel, Platzbauch" u.ä. bringen nichts. Das ist für Euch subjektiv sicher sehr belastend, aber für die Erhöhung des Grades der Behinderung bringt es nichts.

LG Rosi

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Beitrag von Frederica » 02.09.2013, 23:04

Hallo frettchen,

Hilfe kann Dein Bruder auch bei den Sozialverbänden bekommen.

Meine Tochter hat mit Hilfe des VdK eine Erwerbsminderungsrente erhalten, die zuvor von der Bundesversicherungsanstalt abgelehnt worden war.
Daraufhin ist sie zum Sozialverband in Winsen an der Luhe gegangen und dort Mitglied geworden. Die Mitgliedschaft kostet wirklich nicht viel Geld, ich glaube vierteljährlich sind es 15 Euro.
Anschließend haben Anwälte des Sozialverbandes den gesamten Schriftverkehr übernommen und wären notfalls auch für sie vor Gericht gezogen.

Hier kannst Du Dich zum Beispiel informieren.
http://www.vdk.de/kv-aachen/ID64692

Den Sozialverband bzw. den VdK gibt es in jedem größeren Ort, falls Aachen nicht in Frage kommt.

Ich wünsche Deinem Bruder alles, alles Gute und ihm und Euch viel Kraft, um auch noch diese zusätzlichen Widrigkeiten überstehen zu können.

Liebe Grüße
Frederica

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