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Hilfe – Wir wissen nicht mehr weiter !!! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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21 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Hilfe – Wir wissen nicht mehr weiter !!!

Beitrag von frettchen » 14.06.2013, 17:23

Hallo,
bei der Suche im Internet bin ich auf dieses Forum gestoßen. Ich denke, hier gibt es Gleichgesinnte und vielleicht kann uns jemand Ratschläge geben oder Ärzte empfehlen, denn wir wissen nicht mehr weiter. Ich schreibe hier für meinen Bruder. Er selber ist nur noch fertig und hat Angst.

Damit Ihr wisst worum es geht, hier mal seine ganze Krankheitsgeschichte in Kurzfassung:
Im Okt. 2010 hatte er Bauchschmerzen. Im Krankenhaus wurde eine gedeckte Dickdarm-perforation festgestellt. Im Nov. 2010 wurde er am Darm operiert (Laparoskopisch unterstütze Sigmaresektion mit 29-Klammernaht-Anastomose). 6 Tage später Not-OP , da Naht undicht (Postoperative Anastomoseninsuffizienz). Folgen: Intensivstation = Bauchfellentzündung, Sepsis usw. sowie Anlegen eines protektiven doppelläufigen Ileostomas. Ende Jan. 2011hing der Darm wie ein Rüssel heraus (Stoma-Bruch = Parastomale Hernie). Anf. Febr. 2011 wurde der Ileostoma zurück verlget mit Korrektur der parastomalen Hernie. Da er weiterhin Schmerzen und Fieber hatte wurde er Mitte Febr. 2011 wieder operiert (Dünndarmteilresektion mit End-zu-End Hand-Anastomose). Anf. März ging er in die Reha. Er hatte durch den ganzen Krankheitsverlauf stark abgenommen und war sehr schwach. Bis Ende Okt. 2011 war er arbeitsunfähig. Dann wurde er wieder eingegliedert. Doch Durchfälle (manchmal 15 – 20 x am Tag) blieben. Zwischendurch mußte er so alle 3 Monate mit Verdacht auf Darmverschluß ins Krankenhaus, dabei hatte er auch immer große Schmerzen. Dies zog sich bis Oktober 2012 so dahin.
Schließlich wurde festgestellt, dass die Darmpassage durch Verwachsungen gestört ist.

Im Nov. 2012 ging er ins Krankenhaus. Dort wurde er operiert und die Verwachsungen wurden entfernt. Danach hat er 3 Wochen nur gebrochen und er hatte starke Schmerzen. Im Dez. 2013 wurde er wieder operiert und sämtliche Verwachsungen gelöst. Der Bauch blieb offen und sollte alle 2 Tage gespült werden, doch sein Zustand verschlechterte sich.
2 Tage nach der OP wurde ihm ein Stück Darm entfernt, wieder 2 Tage später: Undichte Naht (Anastomosen-Insuffiziens) Folgen: Bauchfellentzündung, Sepsis, wieder 2 Tage später: Anlegen eines Ileostoma, wieder 2 Tage später: neues Loch im Darm, Wasser in der Lunge (Lungengewebe), Luftröhrenschnitt, wieder 2 Tage später neues Loch im Darm, Bildung von Dünndarm-Fisteln, Platzbauch. Er lag fast 3 Wochen im Koma. Wir hatten nicht mehr viel Hoffnung, da fast jeden Tag etwas Neues war.

Anf. Jan. 2013 wurde er langsam aus dem Koma geholt. Die Wundheilung erfolgte mittels Vac-Pumpe. Mitte Jan. 2013 mußte noch die Gallenblase entfernt werden, da diese stark entzündet war. Aber da bei meinem Bruder nichts normal läuft, musste er 5 Tage später wieder operiert werden, da sich unter der Narbe der Gallenblase Eiter gebildet hatte.
Die Narbe wurde nicht zugenäht und sollte so heilen, was auch schließlich (nach Wundheilungsstörungen usw) gelang. Doch es bildeten sich auch weiter Dünndarm-Fisteln.

Anf. Apr. 2013 wurde der Platzbauch (mit Netz) zugenäht. Auch der Stoma wurde rückverlegt. 12 Tage später wieder Not-OP. Es war wieder ein Loch im Darm. Es wurde wieder ein Stoma angelegt. Der neue Stoma liegt nun im Unterbauch in der Höhe zwischen Bauchnabel und Unterleib. Direkt daran ist wie ein spiegelverkehrtes L die Narbe von dem Platzbauch. Da die untere Ecke vom L nicht heilte, wurde dort wieder ein Stückchen aufgemacht. Jetzt wird das L sowie der Stoma mit einem Verband mit Beutel abgedeckt. Das Problem ist, dass der Verband nicht lange hält und er manchmal alle 2 Stunden neu gemacht werden muss. Dies ist natürlich lästig für die Ärzte und Schwestern, aber auch sehr schmerzhaft für meinen Bruder, da das was aus dem Darm rausläuft, die gesunde Haut dann verätzt. Jetzt kommt auch aus dem stillgelegtem Stoma wieder Kot. Außerdem bilden sich ständig neue Fisteln, dort wo der Stoma ist und dort wo das L ist. Da der Stoma irgendwie zugeht, soll nächste Woche eine Darmspiegelung gemacht werden.

Wir wissen nicht, wie es weiter gehen soll. Mein Bruder liegt nun schon seit 7 Monaten im Krankenhaus und es ist keine Besserung in Sicht. Im Krankenhaus wechseln sie nur den Verband (wenn Zeit ist), aber mehr nicht. An den Darm traut sich wohl keiner mehr ran.

Was kann man gegen die Fisteln machen?
Wie bekommt man den Verband dicht?
Was kann man gegen den verätzten Bauch machen oder wie kann man die Schmerzen lindern, dass aber auch der Verband darauf hält?
Wer kennt einen Arzt in Köln, Aachen oder Umgebung, der auf so etwas spezialisiert ist?
Wer kann uns weiterhelfen?

Bitte, bitte, helft uns.
Freuen uns über jede Antwort.

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frettchen
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Beitrag von biggen » 14.06.2013, 22:16

liebes frettchen,
ich möchte dich nur um etwas geduld bitten. ihr habt so viel migemacht, dass ich ganz fest hoffe, es findet sich noch jemand hier im forum, der euch helfen kann. :troesten:

gruß
biggen

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biggen
ehemaliges Mitglied
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Beitrag von Häslein » 15.06.2013, 03:22

Hallo Frettchen,

Willkommen im Forum! :froh:

Vorab ein paar Fragen, sonst kann man oder zumindest ich vorher leider überhaupt nichts dazu schreiben:

Ist eine Darmerkrankung, vielleicht im Sinne einer chronischen Entzündung bei Deinem Bruder festgestellt worden?

Du berichtest von einer gedeckten Dickdarmperforation im Okt. 2010 und von einer OP ( Sigmaresektion ) einen Monat später... waren hier Divertikel die Ursache?

Wann wurde der Darm zum letzten Mal gespiegelt?

Hat er sonst eine Grunderkrankung?

Gibt es in der Klinik eine Stomatherapeutin bzw. Stomatherapeut?
Wird er in einer größeren Klinik behandelt, die auch über ein Darmzentrum verfügt oder eher eine kleine Klink, die sich nicht so gut mit Darmerkrankung bzw. OPs am Darm auskennt?


Dieses Koma, von dem Du berichtest, war das ein Koma, in das er von selbst fiel oder hat man ihn ins "künstliche Koma" gelegt?

Wenn bisher keine Grunderkrankung bekannt war, muss man diese Darmspiegelung abwarten... Deine Berichte lassen ein paar Ursachen vermuten, das muss man aber genau untersuchen. Neben einer Darmspiegelung ist eine MRT Sellink sinnvoll, falls noch nicht aktuell durchgeführt.

Kannst Du bitte zur Sicherheit genau schreiben, ob er ein Dünndarmstoma oder ein Dickdarmstoma hat? Nicht, dass Missverständnisse entstehen.

Zur Schmerztherapie stehen diverse Arzneien und auch andere Verfahren zur Verfügung.

Meinst Du mit dem Verband die Stomaversorgung, die zusammen mit einem Verband zur Nahtabdeckung auf dem Bauch haftet? Kleben da zwei Dinge quasi eng nebeneinander?

Wo sitzt denn das stillgelegte Stoma und wo kommt das her? Du beschreibst eine Rückverlegung... Später wieder eine neue Anlage. Die Sache mit den zwei Stomata ist mir nicht ganz klar.

Gibt es Fistelöffnungen am Bauch, die Stuhl oder Sektret fördern?


Wenn Du willst, kannst Du gerne zu diesen Fragen was schreiben...

Grundsätzlich rate ich Dir, Dir zusammen mit Deinem Bruder einen ärztlichen Termin in der Klinik geben zu lassen, in welchem Ihr einfach mal alles in Ruhe erfragt. Dazu kann man sich die Fragen vorher aufschreiben.

Dir alleine oder einem anderen Angehörigen kann und darf der Arzt nur dann detaillierte Infos weitergeben, wenn Dein Bruder ihn von der Schweigepflicht entbunden hat. Das ist auch gut so.

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Levana » 15.06.2013, 21:19

Hallo :winke: Frettchen,

Bild

.....bei uns im Forum

Dein Bruder macht ja sehr viel durch, und das schon seit so
langer Zeit. Es ist sicherlich für die Familie auch nicht
einfach.

Schön, dass Du uns gefunden hast und Dich hier austauschen
möchtest.

Ich wünsche Dir, dass Du hier Antworten auf Deine Fragen
findest...mein Ehemann hatte ein anderes Krankheitsbild,
es tut mir leid, dass ich Dir nicht behilflich sein kann.

Für Deinen Bruder alles...alles Liebe und Gute,
vor allem, dass ihm schnell geholfen wird und er wieder genesen kann.

Dir, viel...viel Kraft...um Deinem Bruder weiterhin
stützend zur Seite stehen zu können.

Liebe Grüsse schickt Dir....Levana :roseSchenken:

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Levana
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Beitrag von frettchen » 17.06.2013, 18:31

Hallo,
entschuldigung, dass ich mich erst heute melde, hatte aber wieder so viel um die Ohren, da ich auch eine eigene Familie habe, und konnt mich deshalb nicht früher melden.

Vielen Dank für die Antworten.

Auch Dir Häslein vielen Dank. Du hast Dir ja wirklich viel Arbeit gemacht.

Nun will ich mal versuchen, Deine Fragen zu beantworten:

Frage: Ist eine Darmerkrankung, vielleicht im Sinne einer chronischen Entzündung bei Deinem Bruder festgestellt worden?
Nein, es ist wohl keine chronische Entzündung, wie z.B. bei Morbus Chron. Dies kam auf jeden Fall bei den verschiedenen Tests heraus.

Frage: Du berichtest von einer gedeckten Dickdarmperforation im Okt. 2010 und von einer OP ( Sigmaresektion ) einen Monat später... waren hier Divertikel die Ursache?
Ja, Divertikel waren die Ursache.

Frage: Wann wurde der Darm zum letzten Mal gespiegelt?
Heute wurde ein CT gemacht, haben aber noch kein Ergebnis.

Frage: Hat er sonst eine Grunderkrankung?
Nein.

Frage: Gibt es in der Klinik eine Stomatherapeutin bzw. Stomatherapeut?
Ja.

Frage: Wird er in einer größeren Klinik behandelt, die auch über ein Darmzentrum verfügt oder eher eine kleine Klink, die sich nicht so gut mit Darmerkrankung bzw. OPs am Darm auskennt?
Er liegt in einer größeren Klinik, die sich angeblich damit auskennen. Er wurde von seinem Gastrologen dahin überwiesen.

Frage: Dieses Koma, von dem Du berichtest, war das ein Koma, in das er von selbst fiel oder hat man ihn ins "künstliche Koma" gelegt?
Man hatte ihn ins künstliche Koma versetzt.

Frage: Kannst Du bitte zur Sicherheit genau schreiben, ob er ein Dünndarmstoma oder ein Dickdarmstoma hat? Nicht, dass Missverständnisse entstehen.
Dünndarmstoma

Frage: Meinst Du mit dem Verband die Stomaversorgung, die zusammen mit einem Verband zur Nahtabdeckung auf dem Bauch haftet? Kleben da zwei Dinge quasi eng nebeneinander?

Der Verband setzt sich wie folgt zusammen:

1. Grundplatte
2. Stomaausgleichring
3. einteiliger Stomabeutel

Da zwei Wunden vorhanden sind (Stoma und Naht vom Platzbauch) wird die Platzbauchwunde (das genannte L) mit Tegaderm Alginate versorgt und es wird ein Keil zwischen Stoma und Platzbauchwunde aus Adap-Hautschutzring eingelegt, damit die zwei Wunden von einander getrennt ist.
Es sind aber beide Wunden unter einer Grundplatte. Um den Stoma herum wird Stomapaste gecremt.

Frage: Wo sitzt denn das stillgelegte Stoma und wo kommt das her? Du beschreibst eine Rückverlegung... Später wieder eine neue Anlage. Die Sache mit den zwei Stomata ist mir nicht ganz klar.
Nach der ersten OP im November 2012 kam es im Dez. 2012 zu Komplikationen und es wurde ein Stoma angelegt. Dann folgten die Wochen mit Intensivstation usw. Im April 2013 wurde der Stoma zurückverlegt und der Platzbauch geschlossen. Der Bauch war nun überall geschlossen
12 Tage später traten wieder Komplikationen auf, weil sich eine Fistel gebildet hatte. Um diese zu schließen, wurde an dieser Stelle ein neuer Stoma gesetzt. Dies ist kein gewöhnlicher Stoma, sondern einer, der in der Baudecke sitzt.

Frage: Gibt es Fistelöffnungen am Bauch, die Stuhl oder Sektret fördern?
Ja, aus dem alten Stoma tritt Stuhl aus (2 Löcher).

Jetzt treten erneut starke Schmerzen auf. Die Ärzte gehen davon aus, dass es eine Stenose im Bereich des alten Stomas. Deswegen wurde heute ein CT gemacht.

Gerne schicke ich Dir auch ein paar Fotos per PN, damit Du besseres Bild von meinen Erklärungen machen kannst.

Vielen Dank im Voraus für Deine große Mühe.

LG
frettchen

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frettchen
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Beitrag von Peter51 » 18.06.2013, 13:59

Hallo Frettchen, Hallo und einen schönen Tag für ALLE,

Frettchen, als ich Deine Zeilen/ Bericht mit viel Inhalt, lesen durfte dachte ich sofort, hier schreibt ein Mensch über seinen Bruder mit viel Liebe und Geborgenheit, völliger Ängste was hier passiert und vor allem was die Zukunft noch alles an Leid/Schmerz/Wut der Hilflosigkeit bringen wird.
Ich lag 2012 nach zahlreichen Op. (Darmverschlüsse/“Löcher“ im Dünndarm Sepsis/ Koma
Lungenentzündung und und und „reicht“ fürs grobe) über 5 Monate mit ein „offenen Bauch“
mit bis zu 7 zum Teil kräftigen Dünndarmfistel. Ich habe alle 23 Op.-Berichte, alle wichtige
Facharztbefunde hier und könnte natürlich alles „Fachmedizinisch“ darlegen, nein das ist nicht meine Art, ich schreibe alles auf „deutsch“, für jeden Betroffenen denke ich lesbar, wir sind ja hier in ein Patienten/Betroffenen- Forum.
Mein Kolonstoma (fast 14 Jahre) hatte in diesen Zeitraum natürlich nicht mehr gearbeitet und daher hatte ich genau die gleichen Probleme mit den aggressiven Ausscheidungen wie dein Bruder frettchen. Ich hatte die großen Beutel am Bauch (Bauchöffnung war größer wie ein „Paket Tempotaschentücher“) mit ein runden „ Rastverschluß “. Ich habe zu Anfang „meine“ Versorgung von den Krankenschwester/Ärzte machen lassen und ich hatte alle Details sehr genau beobachten. Meine jahrelange persönliche Erfahrung im Umgang mit mein Stoma kam mir zu Hilfe und ich habe meine damaligen Bauchfalten mit Materialien wie Stoma Paste/Stomaringe/Altmaterial von Basisplatten/Andickung mit Glycerol Ph.Eur. selber
ausgefüllt habe und die Umgebung der Bauchöffnung ähnlich vorbereitet habe.
Ich habe mir diesen „super teuren Beutel“ nur maßgerecht auftragen lassen und es versteht sich von selbst das ich die Grund/Klebefläche an Hand einer Schablone selbst zugeschnitten.
Frettchn, ich wollte nur damit sagen, dass wenn man für sich lernt damit Schritt für Schritt lernt umzugehen, tut man sich nicht nur seiner Haut/Schmerzen usw. ein Gefallen, die Erfolge genauer FÜR SICH HALT was getan zu haben (Zeit hat man ja lach), man streichelt auch seine Seele mit diesen Erfolgsmomente.
Ich möchte nur damit gesagt haben, aktiv für sich was zu tun, sich jeden Tag kleine Ziele sich setzen und sich die auch erfüllt, kann einen bei der Bewältigung um den Kampf um sein Leben sehr hilfreich sein. Sich zwingen mit den Willen am Leben zu bleiben, hat Dein Bruder frettchen schon gezeigt, dass er ein besonderer Mensch ist, halt ein Kämpfer!
Meine Frau und Kinder waren für mich die beste Grundlage für mich aber auch für sie zu kämpfen.
Ich wünsche Deinen Bruder weiter so liebe Menschen an seiner Seite wie Du es bist und ich stehe gerne auch per PN mit Detailhinweise sofern es gewünscht wird zur Verfügung.
Ich lebe heute zwar etwas mit kleinen „Einschränkungen“ (mit drei aktiven Dünndarmfistel mit Sekret Abführung zur Bauchdecke), aber ich darf leben, mich täglich freuen am Tag die es wert sind erleben zu dürfen.
Alles alles Gute frettchen und bestelle bitte Deinen Bruder einen lieben Gruß, er soll kämpfen für SICH, Kopf hoch.



Einen schönen Tag.



Peter

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Peter51
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Beitrag von Levana » 18.06.2013, 16:38

Hallo :winke: Peter51,


Bild.......

für Deine so einfühlsamen Zeilen....an Frettchen.

Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles erdenklich
Liebe und Gute.....

mit ganz lieben Grüssen von.....Levana :roseSchenken:

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Levana
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Beitrag von Peter51 » 25.07.2013, 08:36

Hallo frettchen,
darf ich fragen wie es Dein Bruder geht?, mal hofft besser!
Euch beiden alles Gute und ich würde mich freuen was über Euch hier lesen zu dürfen.

Einen schönen Tag



Peter

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Peter51
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Beitrag von frettchen » 30.08.2013, 12:10

Hallo,
Entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Leider ging das Auf und Ab bei uns immer weiter.
Mit viel Schmerzen und Ausdauer ging die Zeit vorbei.
Im Juli wurde meinem Bruder noch ein Port gelegt, damit er darüber künstlich ernährt werden konnte. Doch auch das sollte nicht das Ende sein. Der Port entzündete sich und er bekam eine sehr starke Sepsis (Procalcitonin 66). Doch mit Medikamenten bekamen die Ärzte das wieder im Griff und er wurde nach mehr als 8 Monaten endlich aus dem Krankenhaus entlassen. Leider nur für eine Woche. Da er Schmerzen am Port hatte, ging er ins Krankenhaus damit sie dort einmal darauf schauen. Was war das Ende vom Lied: Er mußte sofort Not-operiert werden und der Port wurde entfernt, da er vereitert war.
Am 08.08.2018 ist er nun endlich mit seinem Stoma entlassen wurden und lebt mit seinen nicht haltenden Platten und Stuhlgängen wie Wasser. Alles war er ißt, kommt sofort wieder wie Wasser raus. Das versucht er nun mit Lopedium in den Griff zu bekommen. Mein Bruder möchte evtl. den Stoma wieder zurückverlegen lassen. Aber die Ärzte wollen aber frühstens in einem Jahr wieder an den Darm dran gehen, was auch verständlich ist.

Aber jetzt kommen weitere andere Probleme:
Nachdem der 1. Krankheitsverlauf 2010/2011 war, hatte er einen Schwerbehindertenantrag gestellt.
Bei ihm wurde ein Schwerbehindertengrad von 40 % festgestellt, wegen:
- Einschränkung der Schultergelenke (alte Krankheit)
- Kniegelenk (alte Krankheit)
- Wirbelsäule (alte Krankheit)
- chronische Bronchitis
- Teilverlust des Darmes bei Diverticulose, Darmentleerungsstörungen (kein Stoma, wurde ja im Februar 2011 zurückverlegt)

Jetzt hat er einen Verschlechterungsantrag gestellt und dieser wurde abgelehnt, mit der Begründung:

Die Gesundheitsverhältnisse hätten sich nicht wesentlich geändert. Dies ist doch ein Unverschämtheit, oder ??
Vielleicht kann mir jemand helfen und mir sagen was oder wie ich es schreiben kann, da sich der Gesundheitszustand doch wesentlich verändert hat.
Würde mich freuen, wenn mir jemand helfen könnte, der damit Erfahrung hat.

Liebe Grüße

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frettchen
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Beitrag von Manou » 30.08.2013, 12:44

Hallo Frettchen,
ich bin sprachlos, was Dein Bruder alles ueber sich ergehen lassen musste und noch muss. Fuer den weiteren Verlauf wuensche ich alles Gute und wuensche Euch viel Kraft. Aus Deinen Zeilen hoere ich heraus, dass Du und Deine Familie eine grosse Stuetze seid und ihn bei allem beisteht und unterstuetzt.
Darf ich mal fragen, in welcher Klinik er ist? Leider kann ich keine Klinik empfehlen, weil mir die Kolektomie und Illeostomaanlage erst in den naechsten Wochen bevorsteht. Aber habe mich immer gut im UKA Aahen gut aufgehoben gefuehlt - dort werde ich bereits seit Jahren wegen meiner CED behndelt.
Zum Thema Versorgungsamt -ich habe mit denen bereits meine Erfahrungen gemacht. Habt Ihr oder Dein Bruder eine Rechtschutzversicherung? Es lohnt sich in jedem Fall rechtlichen Beistand zu holen. In fast jeder Gemeinde gibt es eine Schwerbehindertenberatung, die beim Papierkrieg gegen das Versorgungsamt behilflich sind.
Auf jeden Fall sollte schnellstmoeglich ein Widerspruch gegen den Bescheid eingelegt werden. Der "Kampf" gegen das Versorgungsamt kann sehr lang und nervenaufreibend sein, aber im Endeffekt lohnt es sich meist, es auf einen Prozess vorm Sozialgericht ankommen zu lassen. Falls Du moechtest, kann ich Dir eine sehr gute Anwaeltin, die sich darauf spezialisiert hat, empfehlen. Die Kanzlei ist in Juelich.
Ich druecke fest die Daumen, dass es Deinem Bruder bald besser geht.
Lg Manou

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Manou
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