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HNPCC – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

HNPCC

Beitrag von Rhianonn » 14.01.2007, 00:18

Servus
das ist die Diagnose, warum ich so jung Darmkrebs und mein Stoma bekommen hab. Gibts hier anwesende, die dasselbe haben?
Weiß noch ned genau, was ich davon halten soll.

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Rhianonn
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Beitrag von Jutta B » 14.01.2007, 14:17

Hallo Rhi,
Jep, es gibt außer Dir noch welche, die sich diesen Schuh anziehen.
Wurde bei dir die gesamte, fast einjährig dauernde Maschinerie inkl. psychologischer Betreuung/beratung während der ganzen Untersuchungen gefahren?

Was es bedeutet, kannst du hier nachlesen:
http://www.hnpcc.de/ .
Es bedeutet, dass du die Gewissheit der Vererbung hast, und bist damit enger in einem engmaschigen Vor/Nachsorgenetz eingebunden. Wie z.B. werden Untersuchungen eher gemacht, es gibt z.B. keine Probleme der Kostenübernahme seitens der Kasse, wenn z.B. ein 2. MRT in einem Jahr gemacht wird usw.

LG
Jutta B

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Beitrag von Monsti » 14.01.2007, 20:31

Hi Rhi,

mit dieser Diagnose wundert es mich allerdings, warum Dir nicht gleich der gesamte Dickdarm entfernt und ein endständiges Ileostoma angelegt wurde. Ich meine, die Gefahr, dass der verbliebene Colon ebenfalls befallen wird, besteht doch sicher. Was hatte man Dir gesagt? Würde mich sehr interessieren, darüber noch mehr zu erfahren, weil hier im Dorf gerade ein 11jähriges Mädchen von Pontius zu Pilatus geschickt wird. Vor 1/2 Jahr ist ihr Vater an HNPCC verstorben (knapp 45 Jahre alt). Leider ist er erst im Endstadium zum Arzt gegangen.

Liebe Grüße von
Angie

@Jutta: Die von Dir genannte Seite wird gerade überarbeitet.

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Beitrag von Jutta B » 15.01.2007, 07:31

Zur Information, solange die HNPCC Site überarbeitet wird:

http://nt1.chir.med.tu-muenchen.de/HNPCC/hnpcc.htm

http://bonn.humgen.de/hnpcc.htm

Was ich in meiner langjährigen Betreuung von jungen Angehörigen von Darmkrebspatienten erfahre, läßt mir besonders in diesem Bereich die Haare zu Berge stehen.
Da wird jungen Menschen nach einer einmaligen Blutabnahme gesagt, sie hätten wahrscheinlich HNPCC. Eine gute humangenetische Praxis oder besser noch eine Abteilung eines großen Forschungskrankenhauses sind hierfür die besten Ansprechpartner. Gerade bei Kindern und Jugendlichen muß vorher eine gründliche psychologische Beratung durchgeführt werden, um zu erkennen, wie sie mit solch einer Diagnose ihr Leben meistern können. Die wenigstens jungen Erwachsenenen und auch ältere Semester kommen selten damit gut klar.

@Angie, habt Ihr eine Diagnostische Klinik?

Ich finde es grausam ein Kind durch viele Mühlen zu treiben, um eine Diagnose zu bekommen. Kenne das nur allzu gut, da ich als Kind schon viele Darmprobleme hatte und damals niemand wirklich etwas vom Darm verstand. Ich weiß nicht, inwieweit die Eltern des Mädchen zu reisen gewillt sind. Es gibt die Deutsche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, welche ich für solche Fälle nur wärmstens empfehlen kann. http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/k2 ... 1/kontakts
Aus meiner Erfahrung heraus wurde bis dato dort zu 99% jede Erkrankung des Darmes erkannt, und weitere Schritte eingeleitet, wenn die Darmprobleme z.B. auf Stoffwechselstörungen hinweisen.

Bei HPNCC ist nicht nur der Darm betroffen, es gibt Untergliederungen in der Form, wo z.B. auch an anderen Körperteilen (bei Frauen oft in der Brust und Gebärmutter) sich Tumore bilden können.

LG
Jutta B

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Beitrag von Rhianonn » 15.01.2007, 20:12

Servus
ich hab des erst vor ein paar Tagen erfahren, deshalb hat man mir auch ned den ganzen Dickdarm rausgenommen... naja.
Ich bin grad dabei mich schlau zu machen. Psychologische Betreuung?? Keinen Plan. Wurd mir zwar vorgeschlagen, aber meine Erfahrungen mit Psychologen bis jetzt sind ned sooooooooo prickelnd. Bin besser damit gefahren, mich mit andern Leuten zu unterhalten oder mich einfach so zu informieren.
Ich mein, wenn man sich regelmäßig checken lässt (einmal im Jahr) dann dürft sich das ganze ja recht gut kontrollieren lassen. Meine Genetikerin hat gemeint, daß die Art von Tumoren relativ langsam wächst und auch ned streut... (außer man hat schon so nen riesen Oschi in sich drin, daß gar nix mehr geht) immerhin etwas.
Tja, ändern kann mans ned. Toll find ichs trotzdem nicht. Aber es heißt ja nicht, daß das alles wieder kommt. Ein Elternteil von mir musses ja haben, aber die sind beide gesund. Es ist erst ein Fall weltweit bekannt, daß HNPCC spontan entstanden ist (also Mutation, nicht Vererbung).

Aber der Arzt im KH war mal wieder sehr charmant. Ich solle mir doch gleich vorsorglich den Darm, Brüste, Eierstöcke und Gebärmutter raus/ abnehmen lassen. Hallo?? Gehts noch?? Frag mich immer, ob die Leut noch wissen, was sie eigentlich von sich geben. Solang da nix akut ist werd ich nen Teufel tun und meinen Körper auseinandernehmen lassen!!

@Jutta
was machst du dann für ne Vorsorge?

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Beitrag von Monsti » 15.01.2007, 22:20

Hi Rhi,

dass Du nur den Kopf schütteln kannst, wenn Dir Ärzte mit einer Art weiblicher Totalamputation kommen :rolleyes:, kann ich nur zu gut verstehen. Ich denke, Du bist auf der relativ sicheren Seite, wenn Du einmal jährlich eine Darmspiegelung und alle anderen Vorsorgeuntersuchungen absolvierst. Was meinst Du?

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von Monsti » 15.01.2007, 22:23

Hallo Jutta,

in dem Fall des Mädchens ist es wirklich nicht so einfach. Die Mutter ist nun alleine mit diesem Kind (und noch 3 anderen, davon eines schwerstens geistig behindert). Sie ist Bäurin und noch nie in ihrem Leben verreist. Derzeit ist Töchterchen Kathi in der Klinik Innsbruck. Näheres weiß ich aber nicht.

Liebe Grüße von
Angie

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Beitrag von chaosbarthi » 17.01.2007, 04:14

Hi Rhi,

willkommen im Team. Auch ich habe HNPCC. Die Informationen sind grundsätzlich richtig: HNPCC kann neben erneutem Auftreten eines Darmtumors auch zusätzliches Auftreten anderer Krebserkrankungen bedeuten. Zudem liegt auch die familiäre Häufung von Tumoren nicht ausschließlich mit Schwerpunkt auf Darmkrebs. So gibt es in meiner HNPCC-Familie neben Darmkrebsfällen in 3 aufeinderfolgenden Generationen viele schwarze Melanome, Nieren- und Blasenkrebs, Unterleibsgeschichten und auch auffällig viele Hirntumoren (was erst in neuerer Zeit als zugehlörig anerkannt wird).

Wichtig ist vor diesem Hintergrund, dass eine engmaschige lebenslange Vor- und Nachsorge erfolgt. Bei Frauen ist insbesondere das Risiko für ein (zusätzliches) Endometriumkarzinom (Gebärmutterschleimhaut) sehr hoch. Nach den neuesten Unterlagen meiner Onkologin liegt dieses Risiko statistisch zwischen 42 und 63%, je nachdem welche Studien man anschaut.

@Angie: Bei mir hat man noch während der OP eine "Mikrosatellitenanalyse" gemacht und dann entschieden, dass der Dickie vorsorglich bis auf 20 Rest-cm ganz rauskommt. Diese Vorgehensweise stammt aus den USA, konnte aber in Studien nicht als sinnvoll belegt werden. Ich allerdings bin mit meinem Verwachsungsbauch froh, dass sie es so gemacht haben. Kann ja keiner mehr rankommen. Das, was jetzt noch gefunden wird, kann während der Coloskopien weggenommen werden.

Rhi, ich stelle dir hier einen Link rein, der sehr informativ ist: Vererbbare Tumordispositionserkrankungen

Zusätzlicher Tipp: Notiere dir wichtige Weblinks und drucke Infos aus. Die Ärzte werden dich allesamt blöd angucken. Kaum einer weiß etwas über HNPCC, was keine Schande ist, denn so viele gibt es von uns nicht. Viele Ärzte vertuschen ihr Unwissen aber mit Floskeln und wichtigem Getue, was dir an keiner Stelle weiterhelfen wird und dich im Zweifel gefährdet. Nehme deine Infos mit zu deinen Ärzten und gebe ihnen das als Lektüre auf. Das mache ich auch so. Auch in meiner onkologischen (!) Großpraxis war keiner informiert, doch haben sie sich gerne schlau gemacht und auch Kontakt mit den Forschungszentren aufgenommen, um immer aktuell informiert zu werden. Ich bin in der Praxis die einzige HNPCC-Patientin, die jemals dort war ...

Noch ein Tipp: HNPCC vererbt sich dominant mit einer Penetranz von 80%. D.h. jeder trägt die Krankheit in sich, aber nur 8 von 10 Familienmitgliedern werden es bis zu ihrem 80. Lj. bekommen. Nichtsdestotrotz kann keiner vorhersehen, ob er betroffen sein wird oder nicht. Empfohlen werden deshalb jährliche umfangreiche Vorsorgeuntersuchungen für alle Familienmitglieder in der Krebs-Linie. Altersmäßig soll 5 Jahre vor dem jüngsten bekannten Fall begonnen werden. Das heißt bei mir: Ich habe eine Cousine (gehabt :( ), die ihren Hirntumor mit 27 bekam, meine jetzt 23-jährige Tochter muss also schon zu den Vorsorgen.

Meine Kinder haben ein Bestätigungsschreiben vom Humangenetischen Institut, so dass die Kasse das bezahlen wird ...

Wenn du noch Fragen hast, melde dich ruhig bei mir. Ich bin dank der Unwissenheit der Ärzte so in die Materie abgetaucht, dass ich damit fast schon einen Lehrstuhl an der Uni bekleiden könnte ... :D :shock: ;)

:) LG chaosbarthi

Und noch einer: Dass diese Tumoren immer langsam wachsen und nicht streuen, ist Schwachsinn. Bei meinem Vater ist so ein langsam wachsender Tumor zwischen 2 Nachsorgen zu sichtlicher Größe herangewachsen. Mit zeitlicher Verzögerung von 4 Jahren nach der OP hat das Ding Metastasen in der Leber gebildet. Mache dich nicht verrückt, aber nimm die Untersuchungen ernst!

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chaosbarthi
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Beitrag von Sabine1965 » 17.01.2007, 09:39

Hi @all,

nun muss ich dazu auch mal was fragen.

In meiner Familie sind nicht unbedingt besonders viele Krebserkrankungen bekannt. Meine Mutter hatte mit Anfang 30 Gebärmutterkrebs. Mehr ist mir nicht bekannt.

Allerdings sind meine Kinder von der Seite des Vaters erheblich mehr vorbelastet.

Was kann ich tun um meine Kinder testen zu lassen??

glg
Sabine

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Beitrag von Jutta B » 17.01.2007, 17:48

Hallo Sabine,
hier ( http://www.pso-ag.de/menue_forschung2.htm ) auf der Seite von Heidelberg steht viel wissenswertes über die Untersuchungen.
Am besten wäre es, Du würdest Dich an einer Klinik/Praxis in Deiner Nähe erkundigen, wie bei denen das Vorgehen sein wird. Es gibt auf diesem Gebiet sehr große unterschiedliche Meinungen, was Kinder und deren Untersuchungen angeht.

Sabine es ist nicht einfach, dafür eine Entscheidung zu treffen, besonders für Jugendliche und Heranwachsende. Ich bot meinen Kindern die Möglichkeit an, wir sprachen lange und ausführlich über das Für und Wider. Mein Jüngster lehnte sofort ab, er möchte nicht wissen, ob er mal so grausam sterben müßte wie seine Großeltern, oder solch ein besch* Leben wie ich später führen müßte. Die Belastung würde er nicht ertragen. Wobei ich ihn nur unterstützen und recht geben kann, er hat genug Sorgen um mich und seinen Papa zu tragen.

LG
Jutta B

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