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Hypersekretion und Fistelsanierung werden in Angriff genomme – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Hypersekretion und Fistelsanierung werden in Angriff genomme

Beitrag von Manou » 09.04.2014, 16:39

Die letzten Wochen waren sehr turbulent. Ende Januar wurde bei mir ein Abzess punktiert und das doppellaeufige in ein endstaendiges Stoma umgewandelt, damit die enterovaginle Fistel sich vielleicht von alleine schliessen kann. Seit der Neuanlage des Stomas habe ich mit einer heftigen Hypersekretion zu kaempfen- ca. 6 - 8 Liter Fluessigkeit laufen ueber das Stoma ab. Ernaehrungsumstellung sowie Medikamente haben keinen durchschlagenden Erfolg. Im Moment muss ich dreimal taeglich Sanostatin spritzen, 4 x Immodium Lingual und 3x Lipocol und ein Opiat nehmen. Als letzte Moeglichkeit soll ich bald stationaer an den ZVK gelegt werden und darf dann 14 Tage nichts essen oder trinken. Hat jemand von Euch diese Prozedur schon hinter sich und kann das wirklich einen Erfolg zeigen? Die Bauchspeicheldruesenwerte sind o.K., keine Viren, keine Bakterien...
Die naechste Baustelle ist dann die enterovaginale Fistel. Ende April habe ich die naechste Operation vor mir. Der komplette Fistelkomplex wird entfernt, ein Teil des Vaginaltraktes spindelfoermig amputiert, der Pouch uebernaeht und zwischen Vaginaltrakt und Pouch wird eine kuenstliche Barriere geschaffen mit einer Gewebetransplantation.Dies ist der letzte Versuch, den Pouch zu retten. Der ganze Eingriff kommt mir recht abenteuerlich vor, aber ich will alles Moegliche tun, um mir die Rueckverlegung offen zu lassen....

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Manou
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Beitrag von Webkänguru » 09.04.2014, 21:40

Hallo Manou,

zu deiner Situation kann ich eigentlich nichts sagen, sie ist schon sehr komplex und in der Kombination sicherlich auch selten.

Bei deiner Schilderung habe ich aber den Eindruck, dass da schon viel Aufwand betrieben wird, um deinen Pouch in Ordnung zu bringen. Mit unklarem Ausgang. Wäre ein Stoma für dich eine so schlechte Alternative?

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Manou » 10.04.2014, 02:02

Hallo Christian,
so wie es jetzt ist, ist das endstaendige Illeostoma ein fuer mich wahr gewordender Alptraum. Ich habe einen Gewichtsverlust von knapp 80 kg hinter mir und daher eine grosse Hautschuerze am Bauch. Dadurch hat das sich das Stoma trotz Neuanlage kraterfoermig zurueck gezogen und liegt zwischen Hautfalten, die richtige Graeben bilden. Ettliche Versorgungen habe ich bereits getestet, aber die werden alle binnen kurzer Zeit undicht bzw. unterlaufen, so dass ich regelmaessig im wahrsten Sinne des Wortes in der Sch... sitze. Sowohl die Stomatherapeuten als auch die Chirurgen haben mir bereits prophezeit, dass eine "vernuenftige" Stomaanlage erst dann moeglich sein wird, wenn die Bauchdecke gestrafft worden ist. In die Oeffentlichkeit traue ich mich so gut wie gar nicht mehr - aus Scham vor einer unausweichlichen Stomapanne.
Mittlerweile erwische ich mich immer oefter dabei, mir zu wuenschen, ich haette die OP nie machen lassen. So viele Komplikationen und kein Ende der Dauerbaustelle in Sicht.
Hinzu kommt, dass ich mich einfach nicht mit der Situation abfinden kann und totungluecklich mit dem kleinen Spucker bin.
Liebe Gruesse
Manou

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Manou
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Hypersekretion und Fistelsanierung werden in Angriff genomme

Beitrag von Frederica » 10.04.2014, 09:51

LIebe Manou,
ich habe mal eine ganz doofe Frage hierzu. Kann man denn Deine Bauchschürze nicht operieren? Ich kannte eine Frau, die auch sehr viel abgenommen hat, bei der anschließend diese OP durchgeführt wurde. Sie war sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Wäre das nicht auch für Dich eine Möglichkeit?

Warum bist Du denn so sehr unglücklich über Dein Stoma? Mal abgesehen von der momentanen Situation, mit der Du natürlich keinesfalls zufrieden sein kannst, scheint es mir so, als wenn Du grundsätzlich gegen Dein Stoma eingestellt bist. Können wir Dir irgendwie helfen? Es tut mir so sehr leid, wenn ich solche schlimmen Geschichten wie bei Dir höre.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich bald eine Besserung bzw. eine Lösung bei Dir einstellt.

Liebe Grüße
Frederica
:winke:

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Frederica
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Beitrag von snoopy66 » 10.04.2014, 11:27

Hallo Manuo,

wie ich das gelesen hab, mußte ich sofort an meine Zeit mit dem Ileostoma denken.
Bei mir war das auch so.
Weist du wie hoch dein Stoma ist, also wieviel Dünndarm steht dir noch zu Verfügung?
Bekommst du Infusionen um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen? Ist die Urinmenge ausreichend?
Wie sieht es den mit deinen Blutwerten aus, also Elektrolyte besonders Natrium und Kalium, Nierenwerte usw. ?
Hast du schon Opii Tropfen probiert? Was nimmst du für ein Opiat?
Wie ist dein Trinkverhalten?Also die Menge, wann trinkst du, zum essen, nach dem essen?

Sorry das sind viele Fragen, aber das Thema ist so komplex, das kann man nicht so mal eben beantworten.

Was die Nahrungskarenz bringen soll ist mir nicht so ganz klar, das haben sie bei mir auch gemacht, gebracht hat das gar nichts, natürlich ist die Menge weniger geworden, aber sowie ich wieder gegessen und getrunken habe, ging das ganze von vorn los, dazu muß ich sagen das die Ärzte sich nicht eing waren, ob das ganze Sinn macht oder nicht, im Grunde war das ein hilfloser Versuch, dem ganzen Herr zu werden...die Herren Professoren stritten sich vor meinem Bett :ichKannsNichtGlauben:

Was deinen Pouch betrifft, bist du sicher das du diese Prozedur machen willst ?
Ehrlich gesagt,ich finde Fistel und Pouch ist eine schlechte Kombination, auch wenn da jetzt aufwendig operiert wird, das ist keine Garantie, das sich kein Rezediv bildet.

Deine Situation ist echt besche... :troesten: , ich kann dich schon verstehen, trotzdem, versuch dich mit deinem Stoma zu arrangieren, du mußt es nicht lieben, das tu ich auch nicht, aber ich hab es akzeptiert und lebe gut damit.
Eine RV ist bei mir nicht mehr möglich, aber ich will mein Leben genießen und deshalb hab ich mit meinem Stoma Frieden geschlossen.

Es ist unterm Strich natürlich deine Entscheidung, überleg dir das alles noch mal in Ruhe, ich würde , wenn es möglich ist zu aller erst mal die Bauchschürze operieren lassen um eine vernünftige Stomaanlage zu bekommen, weist du selbst wenn die Fistel saniert wird , kann das doch noch einige Zeit dauern, bis der Pouch, wenn es dann möglich ist, wieder angeschlossen werden kann.
Ich könnte mir vorstellen, das du dich ohne diese Schürze mit einem gut zu versorgendem Stoma ganz anders fühlst.

LG Katja :roseSchenken:

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von TiBoe » 10.04.2014, 16:23

Hallo Manou,
es muß doch möglich sein, daß Deine Krankenkasse eine Bauchdeckenstraffung übernimmt. Es ist doch nicht von der Hand zu weisen, daß sowohl die Chirugen als auch Deine Stomatherapeutin der einhelligen Meinung sind, das eine vernünftige Stomaanlage ohne vorherige Bauchdeckenstraffung nicht möglich ist. Es handelt sich hierbei doch nicht um eine Schönheits-OP sondern um eine Möglichkeit, mit der Du wieder aktiv am Leben teilnehmen kannst und wesentlich mehr Lebensqualität gewinnst. Der psychologische Ansatz sollte auch nicht außen vor bleiben.
Dies solltest Du vor der Ende April anstehenden OP versuchen zu klären.
Bezüglich der Fistel habe ich auch so meine Bedenken, die muß erst einmal beseitigt werden und eine fistelfreie Zeit erfolgen, da würde ich mir eine zweite Meinung einholen.
LG und für Dich nur das Beste
Tine :ballon:

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TiBoe
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Hypersekretion und Fistelsanierung werden in Angriff genomme

Beitrag von Manou » 12.04.2014, 15:32

Vielen Dank für Eure Antworten.
Die Bauchdeckenstraffung moechte ich erst dann durchfuehren lassen, wenn sicher ist, dass der Pouch nicht mehr zu retten ist. Mein Körper hat in den vergangenen Monaten 6 Eingriffe überstehen müssen und wenn die Möglichkeit besteht, wuerde ich mich gerne davor druecken, da es ein sehr großes Stück Haut ist, dass entfernt werden muesste.
Es ist richtig, dass ich mich nicht so richtig mit dem Stoma angefreundet habe. Daher lasse ich mich auf diese abenteuerliche Operation ein, weil ich mir nach er nicht den Vorwurf machen moechte, nicht alles versucht zu haben. Zu verlieren habe ich im Grunde genommen dabei nichts.
In Bezug auf meine Hypersekretion stehen die Docs vor einem Rätsel, da ich bis auf ein kleines Stückchen noch den kompletten Dünndarm habe. Aber davor habe ich mich 15 Jahre in einem Dauerschub mit heftigen Durchfaellen befunden und vermutlich braucht mein Körper mehr Zeit für die Umstellung.
Vermutlich sollte ich mich damit abfinden, dass halt bei mir nichts nach Lehrbuch verläuft und sollte lernen - auch wenn es schwer fällt- mich in Geduld zu gegen.
Liebe Gruesse
Manou

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Manou
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