Ich stecke in einer Zwickmühle – Seite 1
Ich stecke in einer Zwickmühle
von
Jovako
» 09.05.2009, 01:47
Hallo Ihr Lieben,
im Moment bin ich in einer etwas ratlosen Situation.
Wie ich ja schon in mehreren Beiträgen schrieb, nehme ich das Medikament Azathioprin, mit dem mein Immunsystem unterdrückt wird. Von der Verträglichkeit (Nebenwirkungen) her ist es ganz gut. Doch jetzt kommt das große ABER:
Vor meinen Operationen nahm ich 150mg auf 3 Dosen am Tag, was ungefähr 2mg pro Kg Körpergewicht entspricht und eigentlich die Normaldosis ist.
Ihr habt ja vielleicht bei den Stomabildern mein anfängliches Monster gesehen. Als ich damit aus dem KH entlassen wurde, stand im Brief die empfohlene Dosis von 50mg pro Tag wegen den Entzündungen. Also nahm ich nur noch jene 50mg und die offenen Wunden um dem Stoma verheilten fast, aber noch nicht ganz.
Mein Gastroenterologe meinte, wenn es so gut verheilt, könne ich wieder auf die 150mg gehen, was aber zur Folge hatte, dass die offenen Wunden um den SToma wieder größer wurden bzw. sich neue bildeten. Also bin ich wieder runter auf 50mg mit dem Azathioprin.
Die Reduzierung bewirkte, dass mich die Fisteln nun wieder quälten wie ich ja schon beschrieben hatte. Jedoch heilten die offenen Wunden um dem Stoma wieder wunderbar ab. Es war nur noch ein etwa 1mm Loch, das auch kaum noch nässte.
Vor einer Woche habe ich das Azathioprin wieder erhöht und die Fisteln geben wieder Ruhe. Jedoch als ich gestern die Versorgung wechselte, als diese von Eiter und Sekreten (keine Darmausscheidungen) nach außen unterwandert war, stellte ich fest, dass ich wieder 2 offene und nässende Wunden mit dem Durchmesser eines Cent-Stückes unter der Platte hatte.
Ich bin also echt in einer Zwickmühle, denn nehme ich zuwenig Aza, streiken die Fisteln, nehme ich Normaldosis, streiken die Wunden rund ums Stoma. Das Blöde daran ist ja, dass ich dann in beiden Fällen Schmerzmittel nehmen müsste. Von einer Mitteldosis also 100mg wurde mir abgeraten, weil da die Blutwerte in den Keller gehen und eine Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) drohen könnte - und wie fies diese ist, hab ich 2006 bei meiner Schwester mitbekommen, als wir sie fast verloren hätten.
Am Dienstag werde ich mich um eine Telefonsprechstunde mit meinem Gastro bemühen und ihn fragen, ob ich das Aza nicht erst mal ganz absetzen soll, damit die Wunden unter der Platte heilen. Um die Fisteln wird sich sowieso in knapp 3 Wochen gekümmert. Ich habe aber nur Angst, dass er sagt, ich solle das Stoma zurück verlegen lassen und das Aza weiter in der Normaldosis nehmen. Nur dann wäre ich wieder da, wo ich vor fast 10 Jahren schon mal war - also am Anfang! Also spricht aus meiner Sicht doch wieder vieles für eine Rektumresektion, denn dann könnte ich ja das Aza in der geringen Dosis nehmen, die Fisteln wären weg und die Wunden unter der Basisplatte würden wieder heilen. Fragt sich nur, ob der Crohn sich dann auch ruhig halten lässt, aber der hat auch einige Jahre keine Medis gebraucht und war friedlich.
Im Moment drehe ich mich irgendwie im Kreis. Ist halt eine Zwickmühle.
Weiß jemand Rat?
Liebe Grüße
ein ratloser Jens
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Jovako -
Mitglied
Ich stecke in einer Zwickmühle
von
wolli111
» 09.05.2009, 06:36
Lieber Jens,
ich kann dir zwar nicht helfen eine Lösung zu finden für dein Problem, aber ich drücke dir die Däumchen das du Dienstag eine Antwort bekommst, auf deine Frage.
lg Petra
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wolli111 -
Mitglied
Ich stecke in einer Zwickmühle
von
tierfreund
» 09.05.2009, 08:42
huhu Jens,
da bin ich auch etwas überfragt,was da die richtige Lösung für Dein Problem ist.
Was ich dir allerdings sagen kann,nach einer RV wird der Crohn meist schlimmer wiederkehren,als wie er vorher war...
Ich wünsche Dir aber,das Du bei der Tel.Sprechstunde Antwoten bekommst,die Dir weiterhelfen werden werden.
LG Tanja
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tierfreund
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Mitglied
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