von julchen_5_ » 02.07.2008, 15:30
Hallo
ich habe ja nun schon seit 1993 mit C.u.zu tun und bin seit 2004 noch ein Stoma träger geworden.Mein problem was ich jetzt habe ist folgendes:Vor drei Wochen setze mal wieder ein Schub ein.Es ging immer so und ich versuchte mit alternativer Medizin mal über die runden zu kommen.Bis Sonntag.Da hat es mir dann doch gereicht,die Bauchschmerzen wurden nicht besser und wenn Stuhlgang kam,ging ich in die Knie.Also fing ich wieder an mit Kortison. Bis gestern kam immer ein bisschen Blut und Schleim,also das übliche.Aber heute morgen sah ich das meim Beutelchen nur noch voller Blut war.So ist das nun heute schon den ganzen Tag ,immer nur Blut und das auch ziehmlich dunkel.Ich habe keine Schmerzen,aber ich habe einfach wieder Angst,weil ich ja auch schon so einiges erlebt habe.Ich rief mein Doc. vorhin an ,der war aber grad in einer O.p und so schilderte ich der Schwester mein anliegen.Sie will mich noch anrufen.Hat jemand von euch auch so probleme und übermäßigen Blutverlust.
von Melli » 02.07.2008, 15:35
Hallo Julchen,
wo sitzt denn die Entzündung, wenn du eine CU hast/hattest? ist noch Dickdarm da oder im restlichen rektum unten, das stillgelegt ist?
von julchen_5_ » 02.07.2008, 15:42
Die Entzündung liegt rechts unten ja und mein Darm ist noch vollständig da.Die Colitis hab ich noch wer soll die mir auch nehmem
von Melli » 02.07.2008, 15:47
Naja, oft wird gerade bei einer CU der Dickdarm entnommen und somit die CU so gut wie dingfest gemacht, da sie ja nicht in den Dünndarm geht (wie der Crohn).
Hab gerade deine Geschichte gesucht und gefunden, du hast ja ein Kolostoma, ich ging bei CU automatisch von einem Ileo aus (Denkfehler). Der Darm scheint hochgradig entzündet, wenn du Blut im Beutel hast, Mist.
Was man da an Medis einsetzt, kann dir aber nur dein Arzt sagen, der dich und deine Therapie ja besser kennt.
Evtl käme auch in Frage, über das Stoma etwas zu geben (wenn die Entzündung unten ist), das geht meiner Erfahrung nach recht gut (ebenso, wie andere anale Therapien wie Salofalk Zäpfchen etc)
Alles Gute!
von julchen_5_ » 02.07.2008, 17:31
Ja ,mein Arzt hat sich in der zwischen zeit auch bei mir gemeldet und im grunde genau das gleiche wie du gesagt.der darm ist wieder hochgradig entzündet und ich kann jederzeit zu ihn ins K.h kommen.Aber was soll , ich da? Therapieren kann ich mich doch auch allein.Ich setze nun nach seinem anraten das Kortson wieder hoch ,ich könnte heulen. Aber ich Danke dir sehr für deine schnelle hilfe und deinen mut zuspruch.Ich habe schon gedacht das sich wieder irgend etwas eigenistet hat,das aufgegangen ist und ich hier verblute.
von Sabine049 » 02.07.2008, 18:05
Hallo Julchen,
okay ... ich habe keine CU, habe allerdings etliche Betroffene u.a. im hiesigen Forum kennengelernt.
Ich will mich auch nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen, aber wäre nicht evtl. zu überlegen, wie Meli bereits andeutete, den Dicki komplett reseszieren/entfernen zu lassen = Kolektomie und ein Stoma im Dünndarm auszuleiten = Ileostomie??
Denn das gros der Betroffenen ist anschließend weitestgehend entzündungsfrei bzw. in der Hinsicht mehr oder minder geheilt, siehe nachstehendes Zitat.
Zitat MeliNaja, oft wird gerade bei einer CU der Dickdarm entnommen und somit die CU so gut wie dingfest gemacht, da sie ja nicht in den Dünndarm geht (wie der Crohn).
von Morwen » 02.07.2008, 19:10
Hallo Julchen,
ich hatte auch CU und mein Dickdarm wurde komplett entfernt. Mit meinem Ileostoma lebe ich wieder ganz normal und weitgehend ohne Beschwerden. Ist ein ganz anderes Lebensgefühl - keine Medikamente mehr, ich kann alles essen und trinken - kurz gesagt ich kann wieder 'richtig' leben.
Gruß ... Gaby
von Andi68 » 02.07.2008, 19:28
Hallo,
mir gehts wie Gaby. Ich hatte ebenfalls CU und der gesamte Dickdarm wurde entfernt. Ein ganz neues Lebensgefühl. Vorher habe ich mich schon gar nicht mehr aus dem Haus getraut, von dem schönen Mondgesicht durchs Kortison ganz zu schweigen. Ich hoffe, Du bekommst das wieder in den Griff.
LG
Andreas
von julchen_5_ » 03.07.2008, 11:37
Hallo allerseits
mir geht es nach der gestriegen und heutigen lecker Kortison Einnahme entschieden besser.Nur mit der wirklichen richtgen Einnahme gerate ich noch ins schwanken.Fühl mich heut noch etwas schlapp wegen des vielen Blut verl. zu gestern aber eben kein vergleich.Ich bin ein strammes Mädchen,(ich wiege mich nicht) ,aber ich denk mal um die 90 kg sind es bestimmt.Nun meint der Doc,18 prednisilon a,20 g ist das nicht ein bisschen viel? Lust auf Magenbluten hab ich nun nicht auch noch !
von Jovako » 10.07.2008, 06:01
Also ich bin zwar kein Arzt, aber wenn Du soviel Blut verlierst, ist das nicht gut. Du solltest dringend zu Deinem Dock ins KH gehen!!
Ich habe zwar keine CU, aber MC und habe auch öfter Blutungen - auch wegen der Fisteln. Meist bekomme ich dann Infusionan mit Blut.
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