von Elisabethsanni » 06.03.2014, 11:33
Hallo,
dies wird eine etwas längere Geschichte:
Meine Freundin hatte im Dezember eine plötzliche sehr heftige Colitis. Daraus hat sich in der Klinik ein toxisches Megacolon entwickelt Sie wurde dann notoperiert, die Gallenblase wurde entnommen und sie bekam ein endständiges Ileostoma mit dem Plan dieses nach einigen Monaten wieder zurückzuverlegen.
Im KH hat sie dann auch die Diagnose "Zöliakie" mit Marsh 3b bekommen. Allerdings wurden keine Antikörper gefunden (jetzt wissen wir allerdings, dass sie einen IgA Mangel hat und AK dann sehr schwer zu bestimmen sind) Sie hat sich seitdem glutenfrei ernährt, hat aber immer mal wieder Magenbeschwerden und hat auch seit der OP im Dezember ihre Regel nicht mehr gehabt (sie war am Schluss allerdings auch sehr untergewichtig durch die schwere Erkrankung)
Vorletzte Woche wurde nach einer Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie immernoch Marsh 1 festgestellt.
Jetzt war sie eben zur Darmspiegelung, um zu sehen wann die Rückverlegung statt finden kann. Dort hat man wieder eine Entzündung im Dickdarm festgestellt (längliche, streifige, hämorrhagische Erosionen im Sigma beginnend und insbesondere vor dem Stumpf zunehmend) und von Rückverlegung ist keine Rede mehr.... Wie kann es sein, dass der stillgelegte Darmteil sich wieder entzündet? Kommt das häufiger vor? Wir sind ganz verzweifelt, weil wir in der Uniklinik so viele unterschiedliche Diagnosen und Herangehensweisen serviert bekommen. Vielleicht ist ja auch die Diagnose "Zöliakie" nicht richtig...ich habe auch bis jetzt noch von niemandem gehört, der einen so schlimmen Verlauf einer Zöliakie hatte...
Könnt ihr mir vielleicht eine Klinik empfehlen, die sich wirklich gut mit Darmerkrankungen auskennt?
Wir kommen aus Norddeutschland, wären aber bereit überall hinzufahren.
Vielen Dank an euch!!!
von doro » 06.03.2014, 13:35
Hallo und willkommen im Forum
bei der Colitis ist mir nur geläufig, daß sie sich im Dickdarm austobt und solange er vorhanden gibt die Colitis selten Ruhe.Zu den restlichen Befunden kann ich nichts gescheites beitragen.Mein Dicker musste komplett entfernt werden, seitdem habe ich ein Ileostoma und die Colitis gibt Ruhe.
von Börny » 06.03.2014, 23:54
Hallo Elisabeth ,
woher kommst du genau ? Bin seit 14 Jahren Krebspatient.Habe seit August einen Ileoausgang und schon zahlreiche Operationen in verschiedenen Kliniken hintermir.
Die Kliniken sind alle Darmspezifizier und arbeiten immer eng mit Professoren zusammen.
Eine davon ist in Duisburg beim : Prof.Dr. Simon Gastroenterologische Abteilung
Bethesda Krankenhaus
Heer str. in Duisburg - Hochfeld
Darmspezialist und TOP-Abteilung . Leider auch Wartezeiten.
2.te in der ich mich z.Zt. behandeln lasse ist : Sana-Kliniken in Düsseldorf-Gerresheim Gräulingerstr. 122 beim Dr. Bergmann und Team TOP-CHIRURGIE
von Webkänguru » 07.03.2014, 17:59
Hallo Elisabeth,
was für eine Colitis ist es denn? Hat deine Freundin eine Colitis ulcerosa (sollte als Diagnose in den Arztbriefen vermerkt sein).
Viele Grüße,
Christian
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