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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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53 Beiträge • Seite 2 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von kleine leuchtende Blume » 05.09.2011, 18:07

sahnetörtchen hat geschrieben:P.S. hab mal grad Hr. Wikipedia befragt: also da steht nichts von Tod, Leukämie oder Krebs.


Genau so isses, das mit Krebs und so steht aber bei Humira und Co. Das hatte mir damals auch ganz schön Angst gemacht. Vielleicht hat Bella das verwechselt.

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Skyfire » 05.09.2011, 18:08

[quote="sahnetörtchen"
Und Nebenwirkungen hat leider jedes Medikament. Aber man muss ja nicht jede bekommen. Da reagiert jeder anders.

[/quote]
Hi Klaudia,

so siehts aus. Wenn man beim Cortison mal die ganzen Nebenwirkungen auf den Beipackzettel durchliest, da wird einem Speiübel und würd am liebsten das Medi die :wc: runterspülen :D .
Aber hätten wir Cortison nicht, würden einige ganz schön am Krückstock laufen oder eventuell schon gar nicht mehr Leben.
Somit, unter Kontrolle eingenommen, haben die Medikamente schon so seinen Sinn.
Man sollte dabei bedenken, daß der Crohn (als auch andere Krankheit) einen lebensgefährlichen Verlauf bekommen können (nicht zwangsläufig müssen). Und da ist es mir lieber, das ich weiß das es Nebenwirkungen gibt, aber sie nicht unbedingt eintreffen müssen.
Wie gesagt, das Nutzungsrisiko besteht, das ist ausser Frage, aber es lebt sich wesentlich gefährlicher, wenn man seine Krankheit vollendst ignoriert ;) :)

Bella, wie gesagt, absolut wichtig sind die regelmäßigen Blutkontrollen. Der Arzt erkennt dann sofort, ob er das Aza absetzen muss oder nicht.

Ich nehme Aza seit, Kopfkratz, ähhhhhhhm, nachzähl .. knapp 13 Jahren. Klar hab ich mal schneller die Grippe als andere, ich schrei bei Grippe förmlich ab und zu mal danach :D , aber ich hab lieber eine Grippe, als das mein Darm verrückt spielt und ich diese Krämpfe noch mal bekomme oder Fisteln.
Klar hab ich die Fisteln gehabt, aber ich hatte sie schon bevor ich Aza genommen habe, ich lief quasi mit einem Fuchsbau circa 14 Jahre schon rum, weil ich mich mit 30 Jahren noch nicht dazu bereit gefühlt habe ein Stoma zu bekommen. Ich wäre damals lieber gestorben.
Wie froh bin ich heute, das ich eines habe und zudem noch Aza neben DARF. Denn ich Lebe wieder. Mit allen höhen und tiefen, die nun mal ab und zu zum Leben dazu gehört (postiv denken, positiv denken .. ohhhhhhhhhhhm ;) )

So, ich will natürlich das Medikament nicht schön reden, das ist gar keine Frage. Aber selbst Aspirin kann zu einem Teufelszeugs werden ;) . Man muss das Pro und Kontra halt bei jedem Medikament gut abwägen, und das du nicht leichtfertig ein Medikament einnehmen willst, das kann ich gut Nachvollziehen. Ich springe nämlich auch nicht in den Bach wenn es mir einfach jemand sagt, erst wenn ich davon überzeugt bin, daß es für mich OK ist und mich nicht KO macht, dann erst zieh ich mein Ding durch!!

Bei Fragen Bella, ruhig her damit. Und glaub mir Bella, ich hab zwar heute die 2 neuen Diagnosen bekommen und die OP steht auch noch bevor, aber da den Kopf hängen zu lassen? NIEMALS, ich hab doch euch und meine kleine Familie ;)

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 05.09.2011, 20:17

Hallo Bella, :)

bzgl. Azathioprin hast Du bereits viele Antworten bekommen,
auch ich nehme dieses Medikament ohne Nebenwirkungen.

Allerdings habe ich einen Einwand, es Dir zu verabreichen:

- in Deiner Signatur steht, dass Du Colon Ca hattest;

ich vermute, dass diese Diagnose jünger als fünf Jahre ist ( Heilbewährung ). Unter diesem Gesichtspunkt halte ich die Gabe von Azathioprin in Deinem Fall zumindest für sehr, sehr gut überlegenswert.

Aza hat wie ALLE Immunsuppressiva auch eine tumorfördernde Wirkung, vor allem auf Hauttumore oder Lymphome. Auch wenn davon nichts bei Wiki stehen mag...ich weiß es nicht, ich habe nicht dort nachgelesen.

Ich habe jetzt länger über Dich nachgedacht und bin zu dem Schluss gekommen, dass Aza noch nicht gegeben werden sollte, und zwar aus folgenden Gründen:

- Colon CA, noch Heilbewährung
- jahrelang schubfrei
- derzeit kaum Entzündungsaktivität nachweisbar

- es gibt Alternativen:

ich würde es zunächst mit einem topisch wirkenden Steroid / Cortison / versuchen, dies wäre Budesonid, als Enterocort bekannt. Dies wirkt zu 90 % nur im Darm und hat kaum Nebenwirkungen im gesameten Körper, weil es durch den sog. first pass effect über die Leber metabolisiert wird

Zusätzlich kann man mit Mesalazin arbeiten, hier genau Pent - Asa als Granulat; dies wirkt auch im Dünndarm und die neuen Studien zeigen, dass es als Erhaltungstherapie auch sehr gut hilft.

Sollten Budesonid und Mesalazin ( wird im Darm zu 5 - Aminosalicylsäure ) nicht helfen und die Entzündungsparameter, die endoskopischen Befunde und Dein Allgemeinbefinden sich darunter trotzdem verschlechtern und der Crohn nicht im Zaume zu halten sein, so kann man Aza immer noch geben.

Ich weiß schon, warum ich das schreibe, auch wovon ich schreibe. Bitte sprich mit Deinem Arzt darüber, suche ggf. Hilfe in einer Crohn - Sprechstunde einer Uniklinik...

Es ist ein schwerer Grad zwischen der Immununterdrückung wegen Crohn und der Immunmodulation bzgl. Deiner früheren Darmdiagnose.

Bitte hinterfrage die Entscheidung dieses Arztes gründlich!!!

Häslein

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 05.09.2011, 22:29

Hallo Bella,

ich nochmal... :cool:

kannst Du bitte berichten, für welche Therapie Du Dich entschieden hast, wenn Du beim Arzt / den Ärzten warst?

Danke!

LG, Häslein

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gürkchen » 05.09.2011, 23:57

Hallo Bella,

ich habe vor über 4 Jahren zwei Therapieversuche mit Azathioprin gestartet, nachdem Prednisolon nicht mehr die gewünschten Effekte aufwies. Bei beiden Malen hatte ich heftigste Bauchspeicheldrüsenentzündungen. Also begann ich eine Therapie mit Humira (Wirkstoff Adalimumab), die 3 Jahre fortgeführt wurde. Leider wirkte Humira nicht: Ich kam in einen schlimmen Schub, es entwickelten sich Fisteln und Abzesse. Es waren viele OP's nötig und es musste viel Darm entnommen werden. Seit April nehme ich nun Remicade - eine Besserung ist auf jeden Fall eingetreten, trotzdem habe ich noch mit Fisteln und Abzessen zu tun.
(viele Ähnlichkeiten zum Verlauf mit Sahnetörtchen ist mir aufgefallen.)

Wenn du nun wirklich die Therapie mit Azathioprin beginnst, dann lasse am Anfang jede Woche und später in größer werdenden Abständen deine Blutwerte kontrollieren. Außerdem ist noch zu sagen, dass es bis zum endgültigen Wirkungseintritt 6 Monate dauern kann - muss aber nicht. Da möchte ich mich meinen lieben Vorpostern nur anschließen: Jedes Medikament wirkt bei verschiedenen Leuten unterschiedlich.

Halte uns auf dem Laufenden, welche Therapie begonnen wird oder ob man doch lieber abwartet, da zur Zeit keine großen Beschwerden vorliegen. Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 06.09.2011, 00:21

Hallo Gürkchen,

darf ich fragen, warum das Remicade trotz nachgewiesenen Abszessen bei Dir gegeben wird?

Abszesse sind normlerweise eine ( absolute ) Kontraindikation bei Remicade, Humira und Co.

Es interessiert mich wirklich sehr.

Danke im Voraus.

LG, Häslein

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gürkchen » 06.09.2011, 02:12

Hallo Häslein,

aber natürlich darfst du das fragen und ich versuche es mal, zu beantworten.

Als ich angefangen habe, Humira zu nehmen, hatte ich noch keine Abzesse und Fisteln - die haben sich unter Humira gebildet, so dass ich es absetzen musste. Du hast vollkommen Recht, dass man es nicht nehmen sollte, wenn man Abzesse hat. Was komisch ist, dass sich unter einer Humiratherapie eigentlich erst gar keine Abzesse oder Fisteln bilden sollen, so die Information von meinem Gastroenterologen - umso schlimmer also, dass sich ein fuchsbauartiges Fistelsystem mit Abzessen bei mir gebildet hat. Zwischendurch nahm ich Prednisolon und erhielt verschiedene Antibiotikatherapien - doch nichts wirkte gegen die Fisteln und Abzesse. Dann folgte eine lange Krankenhausphase mit vielen OP's, ich lag im Koma, es wurde viel Darm entnommen und es wurden 2 Stomata gelegt. Mit der Remicadetherapie wurde begonnen, als meine Blutwerte relativ stabil waren und mein Körper nicht mehr zu geschwächt war von den vielen OP's, zudem war kein Abzess und keine Fistel mehr eindeutig bei CT/Ultraschall nachweisbar. Mittlerweile haben sich jedoch wieder Fisteln und ein großer Abzess gebildet. Allerdings bin ich in ständiger Beobachtung und nach wie vor oft im Krankenhaus. Auch wird mittels eines Easyflow Schlauches der Abzess mit den Fisteln offen gehalten, so dass die Flüssigkeit in einen Drainagebeutel abfließen kann.

Nun wurde die Erklärung doch etwas lang. Ich hoffe, dass ich mich halbwegs verständlich ausgedrückt habe.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Beitrag von Häslein » 06.09.2011, 06:10

:danke: für Deine Antwort, Gürkchen. :)

LG, Häslein

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 06.09.2011, 09:36

Guten Morgen Häslein
einerseits denke ich genau wie Claudia und Klaudia (hähä lustig) man darf sich nicht wegen der möglichen Nebenwirkungen verrückt machen, denn dann darf man ja gar keine Medis nehme.
ABER... ich versteh im Moment noch nicht den Grund, warum ich eine solche Therpie machen soll und zwar aus genau den Gründen, die du auch geschrieben hast.
Colon-CA -> November 2010, d.h. ich bin noch ca. 4 Jahre (laut Statistik) mehr gefährdet an Krebs zu erkranken (Rückfall). Ich habs gegoogelt und gegoogelt, über Aza NACH Darmkrebs hab ich nichts gefunden und wieder ein großes ABER, aber Aza kann einen Tumorwachstum "fördern" . Stellt sich die Frage, ist das dann gut während der Heilbewährungsphase ? :confused:

Dann hab ich nachgelesen, dass man häufig Aza einsetzt, wenn z.B. das Cortison nicht mehr den gewünschten Erfolg bringt, bzw. wenn man nach jahrelanger Cortisongabe dieses ausschleichen lassen will ABER ich hab das letzte Mal Cortison vor einem halben Jahr genommen, das letzt Mal davor vor ca. 5 Jahren, vor 7 Jahren, vor 10.....
Hab also kein Problem mit Cortison. :schwitzen:

Und noch ein Grund für Aza: Man kann damit jahrelange schwere und mittelschwere Schübe in den Griff bekommen (der Crohn gibt einfach keine Ruhe) ABER hab ich nicht. Ich hatte schon jahrelang keinen Schub.Also,????
:confused:
Ich nehm schon immer Salofalk, Budenofalk.... auch mit dem Hintergedanken dass dies ja eigentlich Darmkrebs vorbeugen sollte - naja, hat prima geklappt.
Mein Doc und auch die Ärzte im KH meinen dass eine Salofalk Therapie jetzt unnötig sei, da ich ja nur noch ein paar cm Dickdarm habe.
Mein Doc berät sich mit einem Prof. (Crohnspezialist) ob in meinem Fall eine immunsuppressive Therapie angeraten ist.
Wenn die der Meinung sind es ist ok, und wenn all meine oben genannten ABER beantwortet sind, dann werde ich selbstverständlich die Medis nehmen.

Wie gesagt, ich vertraue meinem Doc ABER man wird ja mal nachfragen dürfen.
Bella

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Beitrag von Skyfire » 06.09.2011, 09:58

Nougattörtchen hat geschrieben:Wie gesagt, ich vertraue meinem Doc ABER man wird ja mal nachfragen dürfen.
Bella


Hi Bella,

es ist dein Körper. Du bist diejenige die merkt ob was im Busche ist. Ich würde nach dem CRP-Wert gehen. Erst dann würde ich Medi´s nehmen. Also wenn es nicht anders geht
Momentan (seit circa 6 Wochen) nehme ich kein Aza (hat ja Langzeitwirkung und da es langsam erst abgebaut wird, kann ich dann anschließend die Medi´s wieder ansetzen, ist kein Problem) und wollte austesten, ob die Gelenk und Knochenschmerzen vom Aza kommen oder ob es tatsächlich vom Crohn kommen kann das ich mich kaum noch ohne Schmerzen bewegen kann und Aza dann halt nicht mehr ausreichend ist.
Ich mache also auch quasi Dinge die mein Arzt nicht beführworten würde, aber kaput Medikamentieren lass ich mich auch nicht.

Habe vor 2,5 Jahren als ich Fritzi 1 bekommen habe nicht mehr geraucht (ich Dämel hab wieder angefangen) und mein CRP-Wert lag bei 2,1. Ich war stolz wie Bolle. 1 Jahr ohne Medi´s und dann fing ich wieder an zu rauchen und der CRP-Wert ging wieder in die Höhe. Das alles fällt mir jetzt erst alles auf.
Rauchen ist ungesund, das wissen wir alle, aber das es sich so negativ auf den Crohn auswirken könnte, das wollt ich meinem Gastro niemals glauben. Aber nun sehe ich einen ganz klaren Zusammenhang und ich gebe mir Mühe, das ich mir die Nikotinzufuhr demnächst ersparen werde.

Was ich eigentlich damit sagen wollte Bella, wenn ich Schubfrei wäre, würde ich persönlich wenn ich ein CA hatte, genau wie Häschen, kein Aza nehmen und bzw. oder wenn überhaupt nur mit einer zweit Meinung von einem anderen Arzt.

Ist jetzt ne Schitte Situation für dich. Gut abwägen Bella. Ich würde auch niemanden blind Vertrauen in deinem Fall. :) Dafür haste zu hart gekämpft um wieder so dazustehen wie du momentan da stehst ;)

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