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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung? – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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53 Beiträge • Seite 3 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 06.09.2011, 10:30

Hi Claudi,
na das ist ja mal **Gedankenübertragung*** Grad hab ich dir ne pn geschickt - und ohne dass du es gemerkt hast, hast du zwischenzeitlich meine Frage (Aza-Gelenkschmerzen) schon beantwortet. Sag, hast du etwa hellseherische Fähigkeiten??? :lol:
Mein CRP schwank zwar (März 1,65; April 0,14, Juli wieder 1,65) aber ist ja ganz ok?!
Ich hab mir für meinen Arztbesuch heut Abend einen "kleinen Zettel" mit Fragen zusammengestellt :brief:
Mal sehen was er dazu meint, mal sehen was ich dann mache - ist schließlich mein Körper.
Aber ich denke, da sich mein Doc ja mit einem Crohnspezialisten über mich berät wird er mir schon gute Gründe nennen können die FÜR oder GEGEN eine Einnahme von Aza sprechen.
Bin gespannt und werde auf jeden Fall morgen berichten.
Bella

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Nougattörtchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von sahnetörtchen » 06.09.2011, 12:24

Hi Claudi,

sich aber nur auf den CRP-Wert zu verlassen, halte ich für falsch. Meiner liegt momentan bei 1,4 und war in den letzten 4 Jahren nicht so gut. :) Da lag er immer irgendwo zwischen 60 und 380.

Nun haben sie dank Kolo bei mir eine fette Dickdarmentzündung festgestellt. Und ich hatte mich schon gefreut, dass mein CRP soo gut war und ich nun vielleicht nach letztem Jahr mal wieder Ruhe reinkriege.

Also, andere Untersuchungen sollten auf jeden Fall mit einfließen. Meine Ärztin sagte, wenn man sich nur meine Blutwerte anschauen würde, müsste man meinen, ein kerngesunder Mensch sitzt vor einem. Na, wenn dem so wäre....

Drück Dir für heute Abend die Daumen Bella, dass es nicht ganz so verwirrend für Dich wird.

LG
Klaudia :winke: :winke:

P.S.: @Gürkchen:
unsere Fälle scheinen sich wirklich seehr zu ähneln :kiss:

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sahnetörtchen
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Beitrag von Häslein » 06.09.2011, 12:57

Hallo,

bzgl. CRP hatte ich die gleiche. Erfahrungen wie Sahnetörtchen gemacht. Kleines CRP, dafür Abszess mit 2 Dünndarmfisteln und perforiertem Restdarm im letzten Jahr durchgestanden.

Umgekehrt hatte ich schon hohe Werte und man sah im Darm wenig Entzündung, ist leider schon lange her.

Als die Krankheit festgestellt wurde, waren die Werte entsprechend dem Ausmaß auch sehr hoch.

Ist wohl ähnlich Tumormarkern: alles kann, nichts muss.?!

LG Häslein

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Häslein
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Skyfire » 06.09.2011, 13:47

Hi ihr 3,

stimmt schon, das man sich nicht drauf verlassen kann.

Trotzdem kennt man seinen Körper doch ein wenig. Ist halt nur meine Meinung, das man sich nciht auf alles verlassen kann und auch nicht mehr so ohne weiteres mir nichts dir nichts vertrauen sollte.

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Skyfire
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gürkchen » 07.09.2011, 02:07

Hallo Bella,

auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass der CRP-Wert nicht immer ganz 100%ig verlässlich und aussagekräftig ist. Man sollte in jedem Fall noch andere Blutwerte beachten, wie Anzahl der Leukozyten und Thrombozyten.

Ich bin nun jedenfalls sehr gespannt, was morgen (ach nee, ist ja schon heute :) ) bei deinem Arztbesuch herauskommt. Stelle alle deine Fragen, damit jede Unsicherheit aus der Welt geräumt werden kann.

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Gürkchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 07.09.2011, 10:02

So, gestern war ich also beim Arzt und folgendes hat sich ergeben:
Wir warten jetzt erst mal noch ab. Da ich ja noch diese 2 "verdächtigen Flüssigkeitsansammlungen" im Bauchraum habe ist es meinem Doc zu riskant irgendeine Therapie zu beginnen (könnten ja doch noch Abszesse oder so werden)

Grundsätzlich hat er mir die unterschiedlichen Therapieformen erklärt (Salofalk, Cortison, Azathioprin, Humira..) Das war schon mal sehr aufschlussreich.
Azathioprin gehört fast immer (irgendwann) zur Standartbehandlung von MC dazu.

Bei mir ist es als Erhaltungstherapie geplant. Mein Darmkrebs ist eine Folge von Morbus Crohn. Um den MC ruhig zu halten soll diese immunsuppressive Therapie gemacht werden.
Die MC-ler wissen ja, MC hat man nicht nur im Darm, sondern auch in den Gelenken, Augen....
Auch wenn bei mir jetzt momentan nur kleine Entzündungszeichen sichtbar sind (also nicht Cotison-Behandlungs-Bedürftig) ist der Crohn halt trotzdem aktiv. Mit Aza soll versucht werden diese Entzündung so gering wie möglich zu halten. Dies hat (wenn alles klappt) den Vorteil, dass eben diese Entzündung nicht an anderen Stellen auftritt.
Natürlich haben wir auch über die Nebenwirkungen gesprochen, wobei ich das eigentlich ziemlich locker sehe (habt ihr mal den Beipackzettel von Cortison gelesen? :haarezuberge: ) und trotzdem nehmen wir es, wenn wir es brauchen, oder?!

Bedenklich finde ich natürlich die Sache, dass Azathioprin zu den Karzinogenen zählt und natürlich die Sache mit der für mich geltenden 5 jährigen Heilbewährungsphase nach Krebs (Danke Häslein für diesen Hinweis - daran hätt ich sonst nicht gedacht)
Diese und andere Fragen von mir will er mit Kollegen abgklären.
Nächste Woche wird er eine Telefonkonferenz mit einem Chronspezialisten sowie einem Onkologen führen um meinem Fall zu besprechen und zu beraten ob, und welche Therapie für mich sinnvoll ist.

Ich finde das SUPER!!! Das zeichnet für mich einen richtig, richtig guten Arzt aus. Nicht einfach irgendetwas verschreiben, sondern bei Bedarf einfach auch mal sagen: ich muss das mit anderen Ärzten besprechen.
Er selbst sagt, wir haben doch Zeit, wir müssen nicht heut oder morgen mit einer Therapie anfangen, wir können das auch nächsten Monat, oder nächstes Jahr oder wann wir wollen.
Er trägt jetzt alle Fakten zusammen, bespricht dann mit mir was für und was gegen eine immunsuppressive Therapie spricht und dann kann ich ganz in Ruhe entscheiden.
Bin sehr zufrieden.
Bella :winke: :winke: :winke:

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Nougattörtchen
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Beitrag von sahnetörtchen » 07.09.2011, 10:07

Hallo Bella,

das hört sich doch prima an. :gut:

Leider gibt es da viel zu wenig Ärzte von, die sich eingestehen, dass sie da selbst nicht so genau Bescheid wissen und dann auf Deubel komm raus herumexperimentieren, anstatt sich mit einem Kollegen beraten, was ich persönlich überhaupt nicht schlimm finde.

Schön, dass Dein Arzt sich kümmert.
Du hast es ja nicht eilig.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 07.09.2011, 10:22

Hallo Bella,

danke für den ausführlichen Bericht. Es ist schon beruhigender, was Du heute geschrieben hast.

In Ruhe kann man besser überlegen, was in Deinem Fall passt.

Da Du Salofalk nimmst, noch ein kurzer Hinweis: wenn doch das Aza irgendwann kommt, muss Salofalk abgesetzt werden.

Und: BEVOR man eine Therapie mit Aza beginnt, sollte per Blutentnahme überprüft werden, ob Du das Enzym Thiopurinmethyltransferase im Körper hast. Das braucht man, um Aza zu metabolisieren. Ein Mangel oder Fehlen des Enzyms ist gar nicht sooo selten und stellt dann bei der Einnahme von Aza ein Problem dar.

Leider wird dieser Test oft von den Ärzten vergessen. Er ist kostenlos und wird von den Pharmaherstellern bezahlt.

Nur am Rande, falls Du Aza mal bekommst...

Weiterhin gute Besserung!

LG, Häslein

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Häslein
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Beitrag von Nougattörtchen » 07.09.2011, 10:25

Ja, ich liiiiieeeebe meinen :arzt:
Und es hat viele, viele Jahre gedauert bis ich ihn - den perfekten Mann für mich - gefunden habe :)
Ich finde es gehört ne Menge Stärke und Selbstbewusstsein dazu zu sagen: Ich bin mir nicht 100%-ig sicher, ich möchte das mit meinen Kollegen besprechen.
Das zeigt mir, dass ihm mein persönliches Wohlergehen am Herzen liegt. Da fühl ich mich einfach gut aufgehoben.

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Nougattörtchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 07.09.2011, 10:31

@Häslein
Momentan nehm ich kein Salofalk. Da ich nur noch ein paar cm Dickdarm habe ist das nicht notwendig.
Ich bin sozusagen momentan "Medi-Frei". Außer natürlich Vitamin B12 Spritze, Folsäure und Vitamin D und Calzium.
Das mit dem Enzym Thiopurinmethyltransferase schreib ich mir auf jeden Fall gleich auf.
Ich hab jetzt so ein Heft angefangen: "Was ich alles noch fragen wollte" damit ich bei Bedarf z.B. an so was wie die Bestimmung dieses Enzyms denke.
Ganz schön clever, gell :lol:

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Nougattörtchen
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