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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung? – Seite 4

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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53 Beiträge • Seite 4 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Hanna70 » 07.09.2011, 11:59

Hi Bella,

einmal :super: für Dich

und einmal :super: für Deinen Doc.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Skyfire » 07.09.2011, 13:32

Hi ihr,

Häslein, Danke das es dich gibt. Ich meine das völlig ernst, das weißt du!!! Klasse das du dein Fachwissen hier einbringst. Du könntest glatt Arzt sein. Ich glaube, dir vertraue ich mehr, als irgendeinem Arzt der nur so nebenbei irgendwas aufschreibt.

@ Nougattörtchen,

du kannst dich echt glücklich schätzen so einen Arzt an deiner Seite zu haben. Das ist ein schönes Gefühl, zu wissen, das es da jemanden gibt, der sich vorher genauestens Informiert und vor allen Dingen, das ihr GEMEINSAM an deiner Gesundheit arbeitet. Denn auch Ärzte sind nicht allwissend. Ich persönlich finde das SPITZE, das du einen solchen Arzt gefunden hast!! Glückwunsch ;)

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Skyfire
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gürkchen » 08.09.2011, 03:08

Gut zu wissen, dass ihr einen Therapiebeginn nicht überstürzen müsst. Ihr könnt es sozusagen langsam angehen und dein Doc bespricht noch mit Spezialisten alles ganz genau. Das finde ich klasse und sehr beruhigend.

Ich wünsche dir nur das Beste!

PS: @ Häslein: Ich möchte mich da Skyfire anschließen, es ist immer toll einen Beitrag von dir dabei zu haben. Du schreibst immer sehr lesenswert und denkst an viele Dinge. Du bist eine wirklich große Hilfe! :kiss:

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Gürkchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Mohnblume » 08.09.2011, 11:45

@ nougattörtchen : auch ich gratuliere zu einem wirklich seltenen Exemplar Arzt....
Ich finde es sehr gut, dass Ihr Zeit und Ruhe zur Therapiefindung habt.

Ich habe lange Aza genommen. Ich hatte keine grösseren Nebenwirkungen. Wie bereits geschrieben ist eine häufige Blutkontrolle unerlässlich. Meine Leukos waren teilweise unter 1500 und dann muß man die Aza Therapie dringend überdenken.
Inzwischen bin ich bei Humira Pens gelandet, nachdem ich Remicade nicht vertragen habe ( Schock nach der 2.Infusion ).Diese kann ich mir problemlos selbst verpassen.
Mein Darm ist ganz friedlich. Bei mir geht es in erster Linie darum meine Enddarmfistel inaktiv zu halten.
Bei allen Immunsuppressiva gibt es eine gewisse Tumorgefahr. Wichtig scheint mir noch darauf hinzuweisen, dass man sich unter dieser Therapie NICHT der direkten Sonneneinstrahlung aussetzen sollte...!!
Aza und Humira haben ganz verschiedene Wirkungsweisen.
Azathioprin ( das Originalpräparat heißt Imurek ) dämpft das Immunsystem. Humira ist ein Medikament, dass den Entzündungskreislauf unterbricht. Das Immunsystem wird nicht unterdrückt ( Trotzdem bitte keine Sonne !! ).
Aber das hat Häslein ja alles schon erklärt....
Auch ich stehe Dir gern ( da beruflich pharmazeutisch bewandert ) bei Bedarf / Fragen zur Verfügung.

Alles Gute
Mohnblume

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Mohnblume
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 08.09.2011, 15:29

Hallo,

will nur anmerken, dass Biologika ( Humira, Remicade usw. ) sehr wohl das Risiko für größere Infekte signifikant erhöhnen. Auch, wenn diese Therapie nicht die klassische Immunsuppression darstellt, auf anderem Weg wird eine ähnliche Wirkung erreicht. Leider ist auch hier die Infektionsrate deutlich erhöht.

Man nennt die Stoffgruppe wohl Biologika, dies ist aber eine Verniedlichung der Medikamente. Von biologisch im umgansprachlichen Sinne kann absolut keine Rede sein. Diese Medikamente greifen deutlich im Körper und den Körper an.

Es sollte immmer die letzte Option sein, quasi das Reservemedikament.

Leider ist es bei manchen Ärzten, auch Spezialisten in Mode gekommen, diese Medizin bereits recht früh, einzusetzten.

Neueste Studien haben jedoch gezeigt, dass es keine Verbesserung darstellt, sie früher einzusetzten und den normalen Stufenplan, der sich bewährt hat, erst gar nicht zu beginnen, sondern beim 2. kleineren Schub mit der Antikörpertherapie ( Humira, Remicade ) zu beginnen. Von den Kosten einmal abgesehen. :teufel:
Bitte als allg. Information verstehen, hier im Forum las ich erst einmal vor längerer Zeit, dass dies bei einem Mitglied vorkam.

Bzgl. der Fisteln muss leider gesagt werden, dass diese in über 90 % der Fälle nach Absetzen der Biologika wieder zum Vorschein kommen. :(

Ich wollts kurz machen... :shock: ich höre auf... :abgedreht:

LG Häslein

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Häslein
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Monsti » 08.09.2011, 17:43

Hallo zusammen,

zwar habe ich keinen MC, dafür aber Chronische Polyarthritis, die sowohl mit einem klassischen Immunsupressivum (Arava = Leflunomid) als auch einem TNF-alpha-Blocker (Enbrel = Etanercept) behandelt wird. Übrigens gehören auch die Biologicals zur Medikamentengruppe der Immunsupressiva. Arava nehme ich bereits seit über 7 Jahren, Enbrel spritze ich seit fast 4 Jahren. Bisher konnte ich bei mir keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellen.

Liebe Grüße
Angie

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von sahnetörtchen » 08.09.2011, 18:49

was die Infektanfälligkeit angeht, muss ich Häslein Recht geben. Bei jedem Infekt bzw. Virus der rumfliegt, schreit mein Körper hier.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 08.09.2011, 23:54

Hallo,

Monsti hat recht, die Biologika zählt man auch den Immunsuppressoren, auch wenn die Wirkungsweise anders ist als z. B. die vom Cortison: dies wirkt so, indem es die Bildung der T-Lymphozyten hemmt... :abgedreht:

Ich kann aber doch nicht laufend widersprechen, deshalb habe ich das Beispiel mit der höheren Infektrate eingeworfen...

Egal...jedenfalls wirken sie...meist... :D zumindest die NW sind oft vorhanden... :abgedreht:

LG, Häslein

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Häslein
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gast » 09.09.2011, 13:18

Häslein hat geschrieben:Hallo,
Leider ist auch hier die Infektionsrate deutlich erhöht.
Es sollte immmer die letzte Option sein, quasi das Reservemedikament.
Leider ist es bei manchen Ärzten, auch Spezialisten in Mode gekommen, diese Medizin bereits recht früh, einzusetzten.
Bzgl. der Fisteln muss leider gesagt werden, dass diese in über 90 % der Fälle nach Absetzen der Biologika wieder zum Vorschein kommen. :(
LG Häslein

Hallo Nougattörtchen,
ich hatte Dir ja diesbezüglich schon per PN etwas geschrieben.
Ich habe die Dosis (Darreichung) nicht beachtet, erst als Häslein hier schrieb, habe ich noch mal meinen Arzt gefragt.
Ich habe damals eine sehr sehr hohe Dosis bekommen und Kordison dazu. Ich musste einen Mundschutz tragen und durfte selten raus.
Ich weiß nicht wie es bei einer Erhaltungsdosis/Langzeitbehandlung ist.
Weißt Du denn wie viel Du bekommen solltest( mg pro Tag)?
Hängt es nicht davon ab(Nebenwirkung)?
Einen Arzt zu haben, der sich mit Fachärzten abspricht; dem würde ich auch vertrauen.
LG

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Gast
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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 12.09.2011, 18:17

Also erst mal DANKE :danke:
für so viele Informationen und Hinweise. Das hat mir echt super geholfen.
Bei meinem letzten Arztgespräch hatte ich einen "Spickzettel" dabei und konnte so alles Fragen was mich interessiert und worauf ihr mich hingewiesen habt - super.

Heute war ich zur (ENDLICH) Abschlussuntersuchung bei den Chirurgen. Die beiden Flüssigkeitsansammlungen im Bauch sind so gut wie verschwunden, also keine Abszesse :)

Heute (erster Arbeitstag) hab ich kurz mit meinem Chef (der ist übrigens auch Internist) über meine weitere Behandlung gesprochen. Er hat mir (ganz spontan) zur immunsuppressiven Therapie geraten. Bezüglich der 5-jährigen Heilbewährungsphase hat er keine Bedenken. Aber er hat mir empfohlen noch eine weitere Meinung einzuholen. Daraufhin hab ich mich an das Krebsforschungscenter in Heidelberg gewandt, die haben eine Patientenhotline (find ich super). Hier kann man Fragen stellen und erhält nach einigen Tagen Anrwort von einem entsprechenden Spezialisten.
Mal gespannt was die sagen.
Heut war meine Stomatherapeutin da und hat gemeint ob ich es nicht erst ein mal bei den Antroposophen mit einer Substitutions Therapie versuchen will?!
Da muss ich mich jetzt erst mal schlau machen, was diese Antroposophen denn überhaupt so machen :confused:

Ich werd euch auf jeden Fall weiter auf dem Laufenden halten und ganz bestimmt wieder um Rat fragen.

Liebe Grüße
Bella

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Nougattörtchen
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