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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung? – Seite 5

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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53 Beiträge • Seite 5 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Monsti » 12.09.2011, 19:14

Hallo zusammen,

Es sollte immmer die letzte Option sein, quasi das Reservemedikament.


Dass bei MC gleich am Anfang ein TNF-alpha-Blocker verschrieben wird, wundert mich ein wenig. In der Rheumatologie muss man mindestens zwei klassische Immunsuppressiva, darunter Mtx hinter sich haben. Nur dann, wenn es zu Unverträglichkeiten und/oder mangelhafter bzw. nicht vorhandener Wirkung gekommen war, dürfen Biologicals verordnet werden. Ich bekam sie erst nach Fehlversuchen mit Quensyl, Mtx s.c., Sulfasalazin, Tauredon i.M. und Arava. Ausnahmen gibt es nur bei hochakuten und besonders aggressiven Erkrankungen, da die klassischen Immunsuppressiva zu lange brauchen, bis sich eine Wirkung einstellt. Bis dahin könnte ein schwer Betroffener bereits verkrüppelt und massiv bewegungseingeschränkt sein.

Cortison ist übrigens kein Immunsuppressivum, sondern ein hochwirksamer Entzündungshemmer.

Liebe Grüße
Angie

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 14.09.2011, 08:03

Hallo Sylvia
Nein, ich weiß noch nicht wie hoch das Aza dosiert werden soll, so weit waren wir noch nicht. Sind sozusagen noch bei den allgemeinen Infos zur immunsuppresiven Behandlung.
Ich weiß auch nicht warum, aber ich tu mich einfach schwer so groß Geschütze aufzufahren. Wie gesagt, bis zu meiner Darmkrebs Diagnose ging es mir ja fast immer gut.
Bin grad auf der Suche nach einem Homöopathen o.ä. in meiner Nähe. Hab früher schon gute Erfolge mit homöopathischen Mittelchen gemacht vielleicht passt das besser zu mir und meiner Situation ?!
Ich denk einfach wenn man eine Therapie mit einem unguten Gefühl beginnt kann sie vielleicht nicht so wirken wie sie soll :confused:
Liebe Grüße
Bella

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Beitrag von Skyfire » 14.09.2011, 08:31

Monsti hat geschrieben:Dass bei MC gleich am Anfang ein TNF-alpha-Blocker verschrieben wird, wundert mich ein wenig. In der Rheumatologie muss man mindestens zwei klassische Immunsuppressiva, darunter Mtx hinter sich haben. Nur dann, wenn es zu Unverträglichkeiten und/oder mangelhafter bzw. nicht vorhandener Wirkung gekommen war, dürfen Biologicals verordnet werden.
Cortison ist übrigens kein Immunsuppressivum, sondern ein hochwirksamer Entzündungshemmer.

Liebe Grüße
Angie


Hi Angie,

so sieht es in der Regel aus. Es sei denn, Crohn steht quasi an der Anfangsphase und man hat schon die schlimmste Form von Entzündungen, also quasi schon die Endphase, das man befürchtet das Aza und Konsorte nicht mehr wirken. Nur dann gibt man sofort Remicade und Konsorte.
Nicht umsonst zögert man bei mir die Biologicals raus. Noch erreicht Aza die erwünscht Wirkung in Kombi mit Cortison.

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Häslein » 14.09.2011, 17:24

Hallo zusammen, :)

bzgl. TNF - alpha Blockern:

selbstverständich ist Monstis Aussage bzgl. den TNF - Blockern absolut korrekt. Sky´s Ausführungen auch...

Ich wollte in meinem Beitrag nur drauf hinweisen, dass es leider Ärzte gibt, die sich eben nicht an das vorgebene Stufenschema halten und Antikörper bereits sehr früh ansetzen...warum, keine Ahnung...vielleicht spielt in manchen Fällen der Versicherungsstatus eine Rolle. :shock: :confused:

Monsti, ich lese aus Deinem Beitrag heraus, dass es in Österreich nicht möglich ist, eine frühzeitige Gabe durchzuführen, ohne dass vorher das Stufenschema angewendet wurde? ( Von medizin. begründeten Fällen abgesehen ) So was bräuchten wir hier auch.

Es gibt extra Studien, die belegen, dass eine frühzeitige Gabe von Antikörpern ( TNF-alpa-Blockern ) keine Vorteile gegenüber der Stufentherapie bringt. Die Patienten, die bereits nach dem 1. oder 2. Schub diese Medikamente erhielten, ging es nicht besser nach mehreren Jahren und sie hatten auch genauso viele Komplikationen wie die Patienten der Vergleichsgruppe, die mit der üblichen Stufentherapie behandelt wurden.

In meinem Fall ist es so, dass eine weitere hohe Cortisongabe, wie ich sie bräuchte, nicht mehr machbar ist, da die Langzeitschäden des Cortisons sonst jetzt vorhanden wären. Ich habe viel zu lange zu hohe Cortisondosen genommen. Die Antikörpertherapie hätte ich lt. meiner Docs schon früher beginnen sollen, habe mich jedoch dagegen gesträubt...jetzt muss ich trotzdem ran... :heul:

Cortison bekomme ich trotzdem noch, wenn eine Verschlechterung auftritt. Dazu muss ich auch Aza nehmen, um eine Antikörperbildung gegen die TNF-Blocker zu vermeiden.
Cortison zählt schon zu den Immunsuppessionsmitteln...es wirkt ja auch immunsuppressiv... guckst Du google... wenn Du mir nicht glaubst... :cool:

Insgesamt soll ich für drei Jahre Humira bekommen. Ich frage mich nur, was danach ist. Geht dann alles wieder von vorne los :je: :confused:

Liebe Grüße von Häslein

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Beitrag von Skyfire » 14.09.2011, 18:30

Häslein hat geschrieben:
Ich wollte in meinem Beitrag nur drauf hinweisen, dass es leider Ärzte gibt, die sich eben nicht an das vorgebene Stufenschema halten und Antikörper bereits sehr früh ansetzen...warum, keine Ahnung...vielleicht spielt in manchen Fällen der Versicherungsstatus eine Rolle. :shock: :confused:

Insgesamt soll ich für drei Jahre Humira bekommen. Ich frage mich nur, was danach ist. Geht dann alles wieder von vorne los :je: :confused:

Liebe Grüße von Häslein


Guggugg,

nur ganz kurz reingequetscht, habs ein wenig eilig.

Mein früherer behandelnder Gastro in den Niederlanden hat mir damals mal gesagt ... da hatte ich den Crohn schon knapp 13 Jahre und war voll gefistelt und vernarbt etc. ...

Hätten wir jetzt gerade erst Crohn im Anfangsstatium, also gerade erst Diagnostiziert und wären dort keine Fisteln und Narben im Darm, hätten wir direkt Humira oder Remicade angewandt. So aber, finde ich da zu gefährlich und wir werden es erst einsetzen, wenn es gar nicht mehr anders geht..
Das fiel mir gerade nur so spontan ein. Warum er mir das so sagte, weiß ich nicht. Ich hatte nur mal bei ihm angedeutet, das ich eigentlich nicht dazu bereit wäre Humira und Konsorte zum Einsatz zu bringen, da ich zwar von der Wirkung überzeugt bin (gar keine Frage), aber ich halt riesige Angst haben würde vor den eventuellen Nebenwirkungen die auftreten könnten. Und dann kam halt diese Begründung von ihm .. man könne den Crohn damit wesentlich besser im Schach halten, wenn man von vornherein nichts anderes genommen hätte.

Ganz ehrlich, ich hab keine Ahnung. *schulterzuck* und auch ein wenig ratlos aus der Birne schau ;)

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 14.09.2011, 18:35

Häslein hat geschrieben:Insgesamt soll ich für drei Jahre Humira bekommen. Ich frage mich nur, was danach ist. Geht dann alles wieder von vorne los :je: :confused:

Liebe Grüße von Häslein


Hallo Häslein, bei mir kam danach (nach Humira) das doppelläufige Stoma, gigantische Cortison-Gaben und ein halbes Jahr später dann die Entfernung des Dickdarms und Umbau zum endständigen Ileo. Aber du hast ja schon ein Stoma...

LG
Kleine leuchtende Blume

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Monsti » 14.09.2011, 19:20

Hallo zusammen,

ist es beim Crohn nicht genauso wie bei entzündlichem Rheuma, nämlich dass die Erkrankungen nicht heilbar sind? Wir Rheumatiker müssen unsere Basismedikamente i.d.R. lebenslang nehmen.

Liebe Grüße
Angie

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Gürkchen » 14.09.2011, 21:33

Hallo Monsti,

das ist so richtig: Morbus Crohn ist zur Zeit ursächlich nicht heilbar. Nur die Symptome lassen sich durch verschiedene Medikamente lindern, so dass es auch zu beschwerdefreien Zeiten kommt. So die Theorie :rolleyes: ...

Viele liebe Grüße
vom Gürkchen

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Skyfire » 14.09.2011, 21:55

Hi Monsti,

mannnnn solllllllte .. jahaaa .. aber es gibt auch wahnsinnige, so wie ich, die das aus Leichtsinn nicht nehmen und dann gehts i.d.R. auch wieder recht schnell los. Ich kann davon ein Liedchen singen.
Aber seit ein paar Jahren nehm ich die Basismedi´s ordnungsgemäß ein. Bin ja auch mit den Jahren gereift und nimmer so leichtsinnig wie früher ;) (obwohl, manchmal ist es schön leichtsinnige Sachen zu tun, aber bei Medikamenten hört bei mir der Spaß mittlerweile auf, da bleib ich dann doch lieber Grundsolide ;) )

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von kleine leuchtende Blume » 15.09.2011, 09:23

Hallo Monsti!

Ja, der Crohn ist bislang nicht heilbar, da man die Ursachen nicht kennt.
Der Crohn verläuft aber schubartig. Das heißt, normalerweise wechseln sich entzündungs-aktive Zeiten inkl. Medikamenteneinnahme mit beschwerdefreien Zeiten ohne Medikamenteneinnahme ab, sagen die Mediziner.

Es gibt aber auch schwer verlaufende Fälle, wo der Crohn immer irgendwie aktiv ist, mal mehr mal weniger. Bei mir war das so. Ich musste also eine Erhaltungsdosis von 2mg Cortison plus Azathioprin nehmen. Wenn ein Schub kam wurde das Cortison erhöht und schrittweise wieder runtergesetzt bis zur Erhaltungsdosis. Bei mir war dann nach 10 Jahren das Problem, dass Aza schlechte Leberwerte verursachte und abgesetzt werden musste. Es kam ein Schub, das Cortison wurde erhöht und ich kam nie wieder auf die Erhaltungsdosis von 2mg zurück. Mit jedem Schub wurde auch die Dosis höher. Ich blieb zuletzt beim Erhalt von 8mg stecken. Und dann ist der Schaden größer als der Nutzen und es muss irgendwas neues her anstelle des Cortison. Bei mir war es dann Humira.
Humira hat aber nicht so recht funktioniert, so dass ich dann Humira plus 4mg Cortison hatte. Ich sah aus wie ein wandelnder Fussball (Cortisonbauch, Stiernacken, Haarausfall...) und nun noch die unmöglichsten Nebenwirkungen von Humira. Da war dann auch hier der Schaden größer als der Nutzen. Wenn dann keine anderen Medis mehr zur Verfügung stehen, gilt man als austherapiert. Es hilft dann eigentlich nur noch wegschnippeln und Zeit gewinnen oder sich weiter rumquälen. Naja so wars bei mir jedenfalls.

LG
Kleine leuchtende Blume

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