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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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53 Beiträge • Seite 1 von 6 • 1, 2, 3, 4, 5, 6

Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Nougattörtchen » 05.09.2011, 13:50

Hallo Ihr Lieben,
hab mal ne Frage (allerdings nicht Stoma betreffend:
Morgen hab ich Thermin bei meinem Doc um meine weitere Behandlung zu besprechen. Eigentlich möchte er gerne eine immunsuppressive Therapie mit Azathioprin bei mir beginnen. Grundsätzlich hab ich da nichts dagegen, ich vertraue meinem :arzt: und denke, dass wenn er meint eine solche Therapie sei angeraten, dann ist das schon richtig so.
Nun gehöre ich eigentlich nicht zu den Leuten die bei jedem Medikament erst mal den Beipackzettel studieren und sich über die Risiken und Nebenwirkungen informieren.
Nur ist es diesmal so: Als ich im Frühjahr im Krankenhaus war, kam irgendwann mal ein Prof. bei mir vorbei und sagte, sie wüssten nicht mehr weiter bei mir (keine Behandlung hat angeschlagen und ständig Komplikationen)und eigentlich würde er mir zu einer immunsuppressiven Therapie anraten - allerdings hätte so eine Behandlung hohe Risiken, z.B. Tod - "Bähm, da war ich erst mal platt", außerdem wolle er dies nicht alleine entscheiden . (Daraufhin wurde ich verlegt - ohne neue Medis).
Nun steht also das Thema immunsuppressive Behandlung wieder zur Depatte - und jetzt hab ich´s halt doch mal gegoogelt.
Also so Dinge wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Haarausfall.... sind da noch die kleineren Übel.
Da steht tatsächlich unter Nebenwirkungen auch Krebs, Leukämie, Tod....
Jetzt bin ich doch ein ganz klein wenig verunsichert :confused:
Kennt sich jemand von euch aus, oder nimmt vielleicht selbst Aza?
Liebe Grüße eure (momentan ratlose)
Bella

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Beitrag von sahnetörtchen » 05.09.2011, 13:59

Hallo Bella,

ich hab auch schon so ziemlich alles an Medi's durch, die es für den Crohn so gibt.
Von Aza/Imurek hab ich eine ziemlich heftige Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen, so das wir es absetzten mussten. Humira hat erst ganz gut gewirkt, dann nach 1,5 Jahren nicht mehr. Nun bin ich bei Remicade gelandet. Das vertrag ich bisher gut. Waren aber auch erst 2 Infusionen.

Hoffe, dass für Dich das richtige Medikament gefunden wird.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Beitrag von Nougattörtchen » 05.09.2011, 14:18

Hallöchen Klaudia,

mein Problem bei der ganzen Sache ist: Mir gings die letzten 23 Jahre echt gut mit meinem Crohn. Ich hatte kaum Schübe, kaum Schmerzen und musste wirklich selten Cortison nehmen.
Mein Doc meint ich solle diese Erhaltungstherapie machen, damit mein Crohn zur Ruhe kommt, aber er gibt doch Ruhe.
Bei der letzten Colo wurden nur ganz kleine Zeichen eines aktiven Crohns entdeckt.
Ich bin einfach nicht sicher, ob ich so eine Hammer-Therapie überhaupt brauche.
Wie gesagt, morgen hab ich Termin, mal hören was mein Doc für Argumente hat.
Gruß aus dem sonnigen Schwarzwald
Bella :winke:

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Beitrag von Gast » 05.09.2011, 15:00

Ich habe vor der Thymektomie 1 Jahr( mindestens) Imurek genommen.
Bei MC wird es ja als Kurzzeittherapie eingesetzt.
http://www.dccv.de/nicht-allein-mit-ced ... ek/size/2/
LG

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von Skyfire » 05.09.2011, 15:18

Hi Bella,

Da korrigiere ich mal Sylvia*
Bei MC wird es als Langzeittherapie und nicht als Kurzzeittherapie eingesetzt!!!!
Dient dem Patienten dazu das nicht so schnell ein neuer Schub kommt, somit Langzeittherapie!

Wenn diese Therapie nicht anschlägt, gibt es nur noch Remicade und Humira bisher. Bin nicht mehr up to Date was es sonst noch alles so gibt, weil bei mir bisher Aza/Imurek sehr gut geholfen haben, und ich mich grundsätzlich meist erst Informiere wenn es bei mir Notwendig wird, um nicht die Pferde scheu zu machen ;)

P.S. Wichtig ist nur das man Imurek/Aza, langsam aufbauen muss, nicht die Hauruckmethode .. so und so viel Körpergewicht haben sie und zack bekommste das alles direkt auf einmal .. Bitte langsam aufbauen.
Immer, wirklich immer die Blutwerte kontrollieren lassen Bella.
Du solltest Imurek wirklich, wenn du es denn vertragen kannst (und 90 % der Patienten vertragen es), nicht absetzen, es dient der Erhaltungstherapie, also das du nicht mehr so einen großen Schub bekommen kannst zumindest nicht mehr so heftig oder so schnell.

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 05.09.2011, 16:21

Hallo,
ich habe Azathioprin lange Zeit genommen. Bestimmt 10 Jahre, also Langzeittherapie. Hat mir auch gut geholfen. Es wurde bei mir eingesetzt, um das Cortison reduzieren zu können, weil mein Crohn ständig aktiv war. Nebenwirkungen hatte ich eigentlich keine, außer dass ich sehr oft erkältet war (geschwächtes Immunsystem). Irgenwann aber, also nach 10 Jahren oder so, wurden jedoch meine Leberwerte total schlecht. Dann sind wir auf Humira umgestiegen. Das war dann nicht mehr so toll.

LG
Kleine leuchtende Blume

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Beitrag von Nougattörtchen » 05.09.2011, 17:02

Wow, 10 Jahre? Mann das ist aber ne ganz schön lange Zeit. Hab gelesen dass man azathioprin als Erhaltungstherapie für 4 Jahre nehmen soll.
Warst du denn dann in den 10 Jahren weitestgehend beschwerdefrei? Humira, ist das auch ein immunsuppresiva? Hab irgendwo gelesen dass man sich das spritzt (wenn Aza nicht mehr hilft?!)
Bella

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Beitrag von Nougattörtchen » 05.09.2011, 17:12

Hallo Claudi,
Bei mir ist auf jeden Fall auch eine langzeittherapie geplant. Ich denk mal dass mein Doc die Vorteile und den Nutzen gegenüber den möglichen Nebenwirkungen genau abgewägt hat bevor er mir diesen Vorschlag unterbreitet hat. Und ich hab gelesen dass Aza eine sehr hohe Erfolgsquote hat (dafür gab's sogar den Nobelpreis), von daher hab ich eigentlich kein Problem das zu nehmen. Das einzige was mich halt unsicher macht ist, dass ich all die Jahre gar keinen schweren schub hatte (Gott sei dank :) )
Mensch, und dir gute Besserung, dich hat's ja wohl ganz schön erwischt :kiss: :troest:
Bella

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 05.09.2011, 17:26

Hallo,
Crohn-beschwerdefrei war ich nicht. Ohne das Azathioprin hätte ich aber bestimmt doppelt soviel Cortison gebraucht und die Nebenwirkungen wären bestimmt größer gewesen. Allerdings war mein Crohn wirklich sehr stark. Nicht so leicht wie du es bei dir beschreibst.

Ich habe es immer so verstanden:
Bei Azathioprin/Immunsupressiva wird das Immunsystem geschwächt. Der Körper kann sich also gegen Eindringlinge oder Gewebe/Organe, die er für Eindringlinge hält, nur sehr schwach wehren. Die Entzündungsreaktion (Heilreaktion) findet demzufolge nur leicht und schwach statt. Ich glaube, dass Menschen, die z.B. ein Organ transplantiert bekommen haben, auch solche ähnlichen Mittel bekommen, damit der Körper das neue Organ nicht abstößt. Immunsupressiva werden auch nach Operationen eingesetzt, um erneute MC-Schübe zu verhindern (habe ich gerade gelesen).

Bei Humira ist das etwas anders. Humira ist ein TNF-alpha-Blocker und wird biotechnologisch aus lebenden Zellen in Zellkulturen hergestellt. Es blockiert die Botenstoffe oder Dinger, die die Entzündung auslösen. d.h. der Crohn ist noch da, aber die Entzündungsreaktion findet nicht statt, da sie blockiert wird. Das Mittel habe ich etwa 1 Jahr genommen. Es war für mich nicht gut, da sich der Körper auf andere Weise gewehrt hat.

LG
Kleine leuchtende Blume

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Immunsuppressive Therapie bei MC - wer hat Erfahrung?

Beitrag von sahnetörtchen » 05.09.2011, 17:36

Hallo Bella,

prinzipell hast Du Recht. Aza wird von den meisten gut vertragen. Und ich bin mir sicher, dass sich Dein Arzt was dabei gedacht hat, wenn er es Dir verordnen möchte. Wobei es ja langfristig den Crohn im Griff halten soll.
Und es ist doch gut zu wissen, dass man es ein bißchen eindämmen kann. Denn einen schweren Verlauf zu bekommen, also, das wünsche ich niemandem.

Sonst frag den Doc morgen einfach nochmal ganz konkret, warum er bei Dir der Meinung ist, Aza einzusetzten.

Und Nebenwirkungen hat leider jedes Medikament. Aber man muss ja nicht jede bekommen. Da reagiert jeder anders.

LG
Klaudia :winke: :winke:

P.S. hab mal grad Hr. Wikipedia befragt: also da steht nichts von Tod, Leukämie oder Krebs. Das Blutbild sollst Du regelmäßig bestimmen lassen, da es zu einer Blutbildveränderung kommen kann. Und häufig setzt erst die Wirkung nach 4-6 Wochen oder gar erst nach 3 Monaten ein. Also, nicht verzweifeln, wenn Du nicht sofort einen Erfolg verspürst.

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sahnetörtchen
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