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Imurek – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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16 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Imurek

Beitrag von Monsti » 04.01.2009, 19:18

Hallo Siski,

Sind alles zusammen böse Imunsupressiva!


Ganz so dramatisch sehe ich es nicht. Ich bin heilfroh, dass es diese Mittel gibt. Übrigens wäre bei mir - hätte die Kombination Enbrel/Arava nicht angeschlagen - Remicade der nächste Versuch gewesen, mein verrücktes Immunsystem so in Schach zu halten, dass mir ein normales Leben möglich ist. Ich nehme bereits seit 8 Jahren verschiedene Immunsupressiva (bin jetzt bei Nr. 6). Mein letzter Infekt liegt fast vier Jahre zurück, und der war innerhalb einer Woche ausgestanden. Und ich war all die Jahre ständig beim Doc oder in Krankenhäusern, wo allerlei Erreger rumfliegen.

Immunsupressierte (ups, schaut ja seltsam aus ...) Grüße von
Angie

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Imurek

Beitrag von Siskinanamok » 04.01.2009, 19:27

Hi Monsti,

klar, wenn sie helfen ist es ja auch in Ordnung und die Nebenwirkungen, solange sie im Rahmen bleiben, in Kauf zu nehmen, hab ich ja auch lange Zeit. Hab mich da vielleicht nicht ganz so geschickt ausgedrückt. :shock:
Bin nur stinkig auf die Medis weil sie bei mir nicht helfen wollten! :D

Zu Remicade kann ich nur sagen das ich mir das hundertmal überlegen würde, die Ärzte haben mir das mit einem Mitleidigen Blick mitgeteilt und außerdem darauf hingewiesen, das sie es mir nur geben, wenn ICH ausdrücklich darauf bestehe... Und die behandelnde Ärtzin selbst hat mir von einer 30 Jährigen Frau erzählt die in den letzten 5 Jahren in Stuttgart nach Gabe des Medikament gestorben ist.
Schon alleine die ganzen Tests,(war dafür einen Tag im KH, bei mir war es wirklich ganz knapp davor) was die da machen um sicher zustellen das man nicht sofort beim Ansetzen der Nadel hobs geht haben mich total abgeschreckt!
Bin froh, das bei dir eine andere Therapie geholfen hat!

Liebe Grüße
Siski

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Imurek

Beitrag von Monsti » 04.01.2009, 19:46

Hallo Siski,

deshalb hatte ich oben ja betont, dass diese Mittel ganz individuell wirken. Ebenso sind die Nebenwirkungen individuell verschieden. Ein Mädel im Nachbardorf bekommt schon seit über zwei Jahren Remicade und kommt vollkommen nebenwirkungsfrei damit zurecht. Umgekehrt ist bei uns kürzlich ein guter Bekannter von mir in den 70ern an einer akuten Magenblutung verstorben. Er hatte wegen seiner Gicht viele Jahre lang Voltaren geschluckt.

Was ich damit sagen will: Kein Medikament ist wirklich harmlos. Nachdem bei mir unter Mtx in ganz kurzer Zeit die Leberwerte in utopische Höhen gerast waren und es mir damals (2001) wirklich dreckig gegangen war, hatte ich riesige Angst, das ähnlich wirkende Medikament Arava zu nehmen. Meine Angst war aber vollkommen überflüssig, denn ich vertrug Arava bei perfekter Wirkung nahezu nebenwirkungsfrei (hatte lediglich starken Haarausfall für 2,5 Monate, der sich von selbst wieder vertschüsste). Meine Leberwerte sind seit Beginn der Arava-Therapie mit 12/18/16 total normal - und dies, obwohl ich gerne mal einen Wein trinke. Leider ließ die Wirkung dieses Medikament im vergangenen Sommer so nach, dass es jetzt mit Enbrel-Spritzen kombiniert wird.

Übrigens stand in der elend langen Gebrauchsinformation zu Mtx "Todesfälle sind vorgekommen.".

Die Kombination, die ich heute nehme, ist schon eine ordentliche Dröhnung. Ich vertrage sie aber super, und helfen tut sie mir auch - im Moment jedenfalls ...

Ich schreibe nur deshalb etwas dazu, weil ich verhindern möchte, dass andere, die in diesem Thread lesen, vor lauter Angst auf ein vielleicht gut verträgliches und perfekt wirkendes Medikament verzichten.

Liebe Grüße
Angie

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Imurek

Beitrag von Siskinanamok » 04.01.2009, 21:57

Monsti hat geschrieben:Ich schreibe nur deshalb etwas dazu, weil ich verhindern möchte, dass andere, die in diesem Thread lesen, vor lauter Angst auf ein vielleicht gut verträgliches und perfekt wirkendes Medikament verzichten.


kann ich nachvollziehen, aber nichts desto trotz...Wenn so viele Dinge schon im voraus zusammentreffen, dann sollte man sich das gut überlegen. Die machen ja auch nicht umsonst so viele Untersuchungen bevor man das Medikament überhaupt erst mal bekommt!
Wenn es gar nicht anders geht, hat man ja nicht die große Wahl, hat man sie aber, so sollte man unnötige Risiken auch vermeiden.
Und dieses Medikament (Remicade) ist gänzlich ohne Frage gefährlich. Da braucht es auch keinen Post von mir, der das erst publik macht. Wenn man sich auch nur ansatzweise über dieses Medikament informiert, bekommt man das noch weitaus drastischer geschildert. (Siehe Originalton der Ärztin im Uni Klinikum)

Wer seine Medikation nicht hinterfragt, egal in welche Richtung, braucht sich auch nicht wundern wenn auf einmal irgendwelche Nebenwirkungen auftreten, von denen man nichts gewusst hat, oder das man vielleicht ein gutes Medi verpasst weil man mit dem Arzt nicht mitreden konnte.

Liebe Grüße

Siski

p.s. ich nehm meine Aussage zu den Immunsupressiva zurück, will hier niemandem ein Medikament ausreden. Die Immunsuppressiva können gute Arbeit leisten. Man darf eben nur nicht vergessen, das dann eben das Immunsystem runtergefahren ist. (deshalb werde ich ja einmal mehr als geplant operiert, das Tarcrolimus muss raus dem Blut!)

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Beitrag von Melli » 05.01.2009, 06:25

Ich habe Imurek nicht vertragen (war allerdings damals noch ein Kind), habe es dann nicht mehr genommen.

Problem sehe ich dahingehend, dass viele CEDler auf Langzeit mit Imurek&Co behandelt werden.
Eine Bekannte mit einem seit langen Jahren ruhenden MC war letztens im KH wegen einer ganz anderen Sache, da hat der Arzt (einer Uniklinik!) versucht, ihr einfach so mal Imurek auf's Auge zu drücken, weil das ja nicht ginge, dass sie so etwas nicht prophylaktisch nehme mit ihrem MC :haarezuberge:

Ich nehme seit der OP vor 6 Jahren nichts mehr *freu*

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Imurek

Beitrag von Mauli » 05.01.2009, 21:53

Hi,

ich nehme Imurek bereits seit 1996 praktisch durchgehend. Zwischendurch gabs mal ein halbes Jahr MTX, aber das wars auch. Zwei Absetzversuche sind leider gescheitert. Das Imurek konnte in meinem Fall leider keine stabile Remission induzieren und es kam auch mit Imurek zu wiederkehrenden Schüben. Nach Absetzen des Medikaments hat sich der Zustand dennoch jedes mal ziemlich deutlich verschlechtert, so dass ich mittlerweile die Einsicht gewonnen habe, damit leben zu müssen.

Es ist richtig das viele CED'ler damit langfristig behandelt werden und die schlimmste der möglichen Nebenwirkungen sind böse Lymphome, die sicherlich niemand haben will. Das Risiko diese zu entwickeln wird durch das Medikament jedenfalls erhöht. Aber was sind die Alternativen? Ohne Imurek und Co. wären viele CED'ler darauf angewiesen Ihr ganzes Leben nur Cortison zu nehmen, denn der MC gibt auch mit Stoma und Kolektomie nicht zwangsläufig Ruhe, ganz abgesehen davon, dass 99% aller CED Patienten einer Stomaanlage sehr kritisch gegenüber stehe (so mein Eindruck aus dem DCCV-Forum). Langfristig gesehen unterstützt das Imurek die Therapie, da es bewirkt das wiederkehrende Schübe seltener werden oder aber das Cortison besser ausgeschlichen werden kann, sofern beispielsweise bereits ein steriodrefraktärer / -abhängiger Verlauf vorliegt. Im Gegensatz zu den Nebenwirkungen des Cortisons, kann bei einer Verträglichkeit von Imurek langfristig von einem besseren Nebenwirkungsprofil ausgegangen werden. Beim Corti sind Osteoporose sowie möglicherweise grauer Star und weitere Langzeitschädigungen quasi vorprogrammiert.

Weitere wichtige Infos zu Imurek:
- benötigt bis zu 6 Monaten bevor der volle Wirkspiegel aufgebaut ist
- ein Absetzversuch sollte erst nach vier Jahren durchgängiger Einnahme versucht werden, sofern in diesem Zeitraum keine wiederkehrenden Schüben eingetreten sind
- Sonnenstrahlung, Sonneneinwirkung, und Solarien unter der Therapie meiden (Hautkrebsrisiko steigt durch Azathriopin =(Imurek))
- zu Beginn ist eine sehr regelmäßige Kontrolle der Blutwerte notwendig (insbesondere der Leberwerte)

Für CED-spezifische Fragen hinsichtlich der Medikation verweise ich auf das meiner Meinung nach besser geeignete DCCV-Forum

Viele Grüße
Mauli

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Mauli
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