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Imurek – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Imurek

Beitrag von Mücke » 31.12.2008, 12:34

Hallo Alle

Ich wollte mal fragen wer schon mal Imurek eingenommen hat oder noch ein nimmt?
Welche Erfahrung habt ihr damit gemacht?hattet ihr Nebenwirkungen?
Welche Medikament gibt es eigentlich noch speziell für Morbus Crohn?
Bin gespannt auf Eure Erfahrungen.

Viele Grüße Mücke

Ileostoma 2004 nach MC und zahlreichen Fisteln

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Mücke
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Imurek

Beitrag von Hugo » 31.12.2008, 13:09

Ich hab schon mal Imurek genommen. Wenn die anderen Mittelchen nicht mehr helfen dann wird Imurek versucht. Bei mir war einmal eine sehr starke Immunschwäche durch das Imurek, was ja das Immunsystem herabsetzt, das ich mich ein Bakterie oder Virus eingefangen habe wo ich 40,2 Grad Fieber bekam. Mein Gastro meinte das ich mir den zweitschlimmsten eingefangen habe den es gibt. Und den gibt es nur auf der Intensivstation da er dort am besten überleben kann. Die Menschen mit einem funktionierden Immunsystem brauchen den nicht zu fürchten da er bekämpft wird ohne das es der Mensch mitbekommt.
Mir sind zwar noch andere Medikamente bekannt aber die sollen noch grössere Hämmer sein als Imurek.
Während ich Imurek bekam wurde ich auch operiert und dann brauchte ich es nimmer.

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Imurek

Beitrag von fabli » 31.12.2008, 16:48

liebe mücke

ich habe neun jahre lang salofalk genommen, bei schüben zusätzlich prednison. weil ich immer öfter schübe bekam, wurde ich im juli 2008 auf imurek umgestellt. allerdings zu spät - zwei wochen musste ich operiert werden und der ganze crohn wurde herausgeschnitten. da ich im moment gesund bin, nehme ich keine medikamente mehr. ich kann dir nur sagen, dass ich anfangs eine menge prednison nehmen musste, da imurek rund sechs wochen eingenommen werden muss, bevor es wirkt. diese sechs wochen werden eben mit kortison überbrückt. ausserdem sind immunsupressiva nicht ohne, wie hugo uns schon eindrücklich beschrieben hat. allerdings meint mein arzt, bei einer rückkehr des crohns werde wieder imurek eingesetzt... zudem kenne ich mehrere leute, die mit imurek gut leben.

liebe grüsse, fabienne

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fabli
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Imurek

Beitrag von Daniel » 31.12.2008, 23:26

Hallo Mücke
ich habe gute zwei Jahre jeden Tag 300 mg Imurek genommen (Colitis Ulcerosa).
Der Erfolg war mäßig, dafür die Nebenwirkungen durchschlagend. Ich war monatelang erkältet, bekam Hautpilze z.B. unter den Armen. Das Blutbild war natürlich nicht ok. Meine Anfälligkeit gegenüber Entzündungen war sehr hoch usw.
Als nach über 2 Jahren keine wesentliche Besserung eintrat habe ich mir den restlichen Dickdarm entfernen lassen und bin seither Medi-frei.
Ich hatte über Jahre eine massive Entzündung bis ich Imurek bekam. Vielleicht hat es deswegen nicht richtig gewirkt. Andere Patienten haben mir von einer sehr guten Wirkung erzählt. Das kommt bestimmt auf den Einzelfall an.

einen guten Rutsch und liebe Grüße :feiern:
Daniel

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Imurek

Beitrag von Daniel » 31.12.2008, 23:27

Hallo Mücke
ich habe gute zwei Jahre jeden Tag 300 mg Imurek genommen (Colitis Ulcerosa).
Der Erfolg war mäßig, dafür die Nebenwirkungen durchschlagend. Ich war monatelang erkältet, bekam Hautpilze z.B. unter den Armen. Das Blutbild war natürlich nicht ok. Meine Anfälligkeit gegenüber Entzündungen war sehr hoch usw.
Als nach über 2 Jahren keine wesentliche Besserung eintrat habe ich mir den restlichen Dickdarm entfernen lassen und bin seither Medi-frei.
Ich hatte über Jahre eine massive Entzündung bis ich Imurek bekam. Vielleicht hat es deswegen nicht richtig gewirkt. Andere Patienten haben mir von einer sehr guten Wirkung erzählt. Das kommt bestimmt auf den Einzelfall an.

einen guten Rutsch und liebe Grüße :feiern:
Daniel

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Beitrag von Hugo » 01.01.2009, 15:56

fabli hat geschrieben:liebe mücke

da imurek rund sechs wochen eingenommen werden muss, bevor es wirkt.
liebe grüsse, fabienne


ich muss dazu sagen das es auch bis zu drei Monate dauern kann bis es wirkt. Und am Anfang soll man alle 14 tage zur blutkontrolle und dann wird es auf vier Wochen verlängert.

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Beitrag von Monsti » 01.01.2009, 20:20

Hallo zusammen,

zwar komme ich nicht aus der CED-Ecke, kenne mich dafür aber ganz gut in der Rheumatherapie aus, die ja z.T. recht ähnlich ist.

Die gängigen Immunsupressiva wie Azathioprin, Sulfasalazin, Methotrexat, Ciclosporin oder Leflunomid brauchen durch die Bank z.T. mehrere Monate, bis sich ihre Wirkung voll entfalten. Von diesen Mitteln habe ich bisher nur Sulfasalazin, Methotrexat und Leflunomid genommen, wobei letzteres am schnellsten wirkte (nach ca. 6 Wochen). Bei den beiden anderen Mitteln war die Wirkung erst nach ca. 4 Monaten deutlich.

Schneller wirken die Biologicals bzw. TNF-alpha-Blocker, die jedoch nur bei sehr aggressiven Erkrankungen von den KK genehmigt werden, weil extrem teuer. Hier sind Wirkungen bereits nach einer Spritze/Infusion nichts Ungewöhnliches. Aber auch bei den Biologicals kann es passieren, dass überhaupt keine Wirkung eintritt.

Für alle diese Mittel gilt, dass sie sehr individuell wirken. Was A verträgt, gilt für B nicht unbedingt. Was bei A toll wirkt, zeigt bei B evtl. überhaupt keine Wirkung. Ist ungefähr so wie die Stomaversorgung ... :D

Liebe Grüße
Angie

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Imurek

Beitrag von Nadinchen77 » 04.01.2009, 15:39

Hallo Mücke!
Ich habe auch eine ganze Weile Imurek genommen. Bei mir zeigte es jedoch überhaupt keine Wirkung weder positiv noch negativ, das ist wohl bei ca. 20% der Patienten der Fall. Momentan nehme ich bis zu meiner Rektumsentfernung Ciclosporin, da meine Fisteln auch nach der OP einfach nicht aufgehört haben zu saften. Das wirkt ganz gut.Langsam verabschiedet sich jedoch mein Immunsystem auch in den Bereichen, in denen es sehr unangenehm ist.

liebe Grüße Nadine

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Imurek

Beitrag von Mücke » 04.01.2009, 17:06

Danke für Eure Antworten.Ich nehme jetzt im moment wieder Cortison und muß sagen,es geht mir direkt wieder besser.Das Imurek wurde vom Arzt halt mal in den Raum gestellt als letzte Lösung wenn das Cortison nicht das bringt was wir gerne hätten.Nimmt eigentlich einer von Euch DIPENTUM ein?
Das nehme ich nämlcih auch ein,aber früher hatte ich Salofalk und meine immer das hätte noch besser geholfen.
Wie sind Eure Erfahrungen damit?

Viele Grüße Mücke

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Imurek

Beitrag von Siskinanamok » 04.01.2009, 19:06

Hallo Mücke,

leider muss ich aus Erfahrung sagen das Imurek (Azathioprin) noch längst nicht das Ende der Fahnenstange ist! Habe es selbst über 1 1/2 Jahre genommen, und währenddessen immer wieder Schübe gehabt, also bei mir hat es nicht angeschlagen.
Danach wurde ich dann neu eingestellt, ich hatte jetzt die letzte 9 Monate vor der OP Prograf (Tacrolimus) bekommen. Wird eigentlich Menschen verabreicht die Transplantationen bekommen haben um die Abstoßung des neuen Gewebes zu verhindern.
All das sind langzeit medis, die du auch dann nehmen musst wenn du keinen Schub hast! Bei mir hat auch das nicht angeschlagen weshalb ja dann letzten Endes die OP angesetzt wurde. Sind alles zusammen böse Imunsupressiva! Da muss man mächtig aufpassen wo man sich aufhält etc. Ich hatte beispielsweise während der Tacrolimus Zeit ständig mit Herpes zu kämpfen. Arbeite nebenbei in der Gastronomie, und habe dadurch natürlich mit allen möglichen Keimen zu tun.

Zu guter letzt wollten die mir noch ein Mittel via Infusion geben, da hab mich mich aber gegen gesträubt, das nennt sich Remicade. Das hat so heftige Nebenwirkungen, unter anderem den Tod, das ich davon komplett die Finger gelassen hab.
Das man Salofalk als Basismedikament weglässt hab ich noch nie gehört! Das würde ich mir umgehend wieder verschreiben lassen! Vor allem wenn du sagst das es bei dir auch geholfen hat!

Zu Dipentum kann ich dir leider nichts sagen, das kenne ich nicht.
Ich drück dir die Daumen das es dir bald wieder so gut geht dass du das Cortison absetzen kannst!

Viele Grüße

Siski

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Siskinanamok
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