von Zaubermaus » 05.03.2009, 15:08
Hallo zusammen,
ich verfolge das Forum schön länger und habe auch ab und an ein paar Zeilen geschrieben. Hielt mich aber meistens im Hintergrund.
Jetzt bin ich aber zu einem Punkt gekommen, dan dem ich eure Hilfe brauche.
In weniger als 3 Wochen steht meine nächste, vielleicht letzte Darm-OP an.
Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte:
Ich bin 26 Jahre (w) alt und habe seit bald 15 Jahre Morbus Crohn. In den ersten Krankheitsjahren hat sich mein Crohn meistens durch blutige Stühle, starken Gewichtsverlust und schweren Krämpfen bemerkbar gemacht.
Im Jahre 2000 wurde das erste Mal ein Abszess gespalten und seitdem musste ich immer wieder operiert werden. Insgesamt habe ich schon 14 Eingriffe (Abszessspaltungen, Stenosenresektion, Darmdurchbrüche, Anastomoseinsuffizienz, Stomaanlagen und Rückverlegungen) hinter mir. Das ganze wurde immer von einem schweren Fistelleiden im Rektumsbereich begleitet.
Meine letzte OP fand vor fast einem Jahr statt. Dabei wurde der ganze Fistelherd und der restliche Enddarm entfernt. Mir blieb nicht einmal ein kleiner Hartmannsstumpf.
Zur besseren Heilung wurde ein endständiges Colostoma angelegt.
Jetzt zu meinem Problem:
In 3 Wochen will man versuchen, den Darm an den Schließmuskel anzunähen. Mein Arzt sagte mir jetzt schon, dass das eine sehr schwierige OP sein wird.
Meine Chance, dass diese OP klappt liegt bei 50 zu 50!
Nicht wirklich viel, aber ich will diese Chance nutzen.
Falls diese OP nicht klappen sollte, werde ich den Rest meines Lebens mit einem Stoma leben müssen.
Falls diese OP aber doch klappen sollte (und daran glaube ich), dann würde einer Rückverlegung in den nächsten Monaten nichts mehr im Wege stehen.
Natürlich weiß ich auch, dass die Fistelprobleme auch nach einer Rückverlegung wieder kommen können, aber soweit voraus will ich noch nicht denken.
Habt ihr eine solche oder ähnliche OP auch schon hinter euch...
... und wer kann mir sagen, wie lange eine solche OP dauert?
Ich würde lügen wenn ich sage, dass ich nicht schrecklich nervös und angespannt deswegen bin.
Aber diese OP schaff ich auch noch!
Ich freue mich jetzt schon auf eure Antworten!
Liebe Grüße
Kerstin
von crohnstoma » 05.03.2009, 15:53
Hallo Zaubermaus,
der Erfolg dieser OP ist sicher entscheidend davon abhängig, wo es gemacht wird.
Aber von Bedeutung ist auch wieviel und von welcher Konsistenz es jetzt über Dein Colostoma kommt. Dünnflüssiger Stuhl ist meist nur schwer zu halten und die ganze Gaudi mit der am besten mitnehmbaren Toilette fängt wieder von vorne an.
Ich hatte neben diverser kleiner Resektionen am Dünn- und Dickdarm wegen persitierender Fisteln 2 mal dppl. Ileostoma mit Rückverlagerung und den alten Problemen. Jetzt 3.dppl. Ileostoma. Seitdem wieder sportlich aktiv. Ich lasse mir demnächst ein endständiges Ileostoma mit Proktokolektomie machen. Die Fisteln am ... machen jeden Schließmuskel langsam kaputt.
von Zaubermaus » 05.03.2009, 16:33
Hallo Peter,
ich lasse mich in der St. Vincez Klink in Limburg operieren.
Die OP wird Dr. Heuschen durchführen und der ist spezialisiert auf solchen komplizierten Sachen.
Mein Colostoma fördert ganz normal, meist breiig bist fest und regelmäßig!
Bei der letzten Untersuchung Anfang Februar wurde festgestellt, dass mein Schließmuskel zu 100 % funktionsfähig ist.
Also eigentlich gute Voraussetzungen, oder?
LG Kerstin
von Nadinchen77 » 06.03.2009, 14:52
Hallo Zaubermaus!
Ich würde es auf jedenfall auch probieren! Natürlich ist die Gefahr sehr groß, dass diese kleinen gemeinen Fistelchen wieder zuschlagen. Aber selbst wenn es ein nur ein paar Jahre gut funktioniert ist es die OP sicherlich Wert. Ich drücke Dir auf jedenfall Die Daumen, dass alles gut geht.
Liebe Grüße Nadine
von Siskinanamok » 06.03.2009, 15:23
Hallo Zaubermaus,
ich hatte im Januar eine ähnlich OP. In dem Sinn, das auch bei mir der Darm mit dem Schließmuskel verbunden wurde. Allerdings habe ich keinen Dickdarm mehr, sondern einen Pouch bekommen.
Die Naht muss halt zu 100% abheilen bevor zurückverlegt werden kann.. das ist der Knackpunkt.
Die Prognose von 50% ist schon nicht so toll, ich schätze mal das es wegen der Fisteln ist, aber ich habe mich auch entschieden diesen Schritt zu wagen, gerade weil ich auch erst 27 bin..
Ich wünsche dir die Kraft für die für dich richtige Entscheidung zu fällen!
Und natürlich drück ich dir ganz fest die Daumen wenn es zur OP kommt.
Lieben Gruß
Siski
von crohnstoma » 07.03.2009, 11:28
Hallo Zaubermaus,
von solchen Traumvoraussetzungen können manche von uns wohl nur träumen. Da glaube ich gibt es keine andere Entscheidung!
Ich glaube inzwischen, dass die Hauptprofiteure des Stomas diejenigen sind, die nicht mehr ständig eine Toilette in der Nähe brauchen. Dann gewinnst du Lebensqualität und nimmst das Sackerl ganz anders an.
Liebe Grüße und viel Erfolg
von Zaubermaus » 07.03.2009, 18:49
Ich danke euch für die aufmunternden Worte.
Ich werde das ganze durchziehen und euch hoffentlich in einigen Wochen ein positives Ergebnis berichten.
Die 2 Wochen bis zur OP werden nur noch eines meiner größten Probleme sein. Warten auf das OP-Ergebnis!
Diese Zeit wird aber auch irgendwie rumgehen.
Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende
Kerstin
von Zaubermaus » 20.04.2009, 18:03
So, die Op wäre überstanden und zum Glück hat alles wunderbar geklappt.
Die OP hat 6 1/2 Stunden gedauert und ich hänge immer noch in den Seilen, aber seit Freitag bin ich wieder zu Hause und freue mich über den positiven Ausgang. Muß mich nur noch mit einem kleinen Lagerungsfehler im linken Unterschenkel rumärgern, aber den werd ich sicher auch bald wieder los....
Habe während der OP ein Ileostoma bekommen. Somit kann die Naht bestens abheilen. Aber von einer Rückverlegung will ich die nächsten Monate erst mal nichts wissen.
Ich will mich jetzt erst mal erholen!
Liebe Grüße
Kerstin
von Siskinanamok » 20.04.2009, 18:37
Hallo Zaubermaus!
schön wieder von dir zu hören!
es freut mich wahnsinnig das du alles gut überstanden hast!
Dann erhole dich jetzt erstmal gut von den Strapazen und wenn du magst dann schreib uns doch ab und an wie es dir so geht!
Lieben Gruß
Siski
ach ja, Herzlich willkommen auf der rechten Seite :feiern:
von mini62 » 20.04.2009, 19:27
Hallo Kerstin,
tolle Nachrichten!!!
Schön, dass alles so gut geklappt hat. Den Rest packst du auch noch.
Erhol dich schön
LG Petra
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