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Infliximab oder Stoma? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Michl 2407 » 15.04.2007, 21:36

Hallo,

kurz zu meiner Person:

ich habe seit 1998 MC, wurde schon 2 mal operiert (2000 und 2005) und dabei insgesamt ca. 70 cm Darm entfernt. Seit 1 Jahr habe ich Probleme mit Analfisteln, wurde 4 mal an der gleichen Fistel operiert, trotz Fadendrainage. Ein Ende ist nicht in Sicht und ich habe rund um die Uhr starke Schmerzen.

Jetzt meine Frage:

Würdet ihr eher eine Therapie mit Infliximab machen, falls es möglich wäre nach den ganzen Tests. Oder evt. ein Stoma auf Zeit (oder immer?) bevorzugen?

Mit einem Stoma liegt die Heilungschance der Fistel bei nahezu 100 %. Allerdings ist das Risiko, dass sie wiederkommt relativ groß (nach einer Rückverlegung).

Was würdet ihr tun?


Wäre nett wenn ihr mir weiterhelfen könntet

:danke: schonmal im Vorraus

Lg Micha

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Michl 2407
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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Monsti » 15.04.2007, 22:09

Hallo Micha,

als allererstes:

Sei herzlich willkommen!


Deine Frage ist schwierig zu beantworten. An Deiner Stelle würde ich vermutlich eine Therapie mit Remicade wagen, aber ohne Zögern wieder abbrechen, wenn die erwünschten Erfolge ausbleiben und/oder unerwünschte Nebenwirkungen auftreten.

Für viele hier ist das Stoma die Ultimo ratio und bedeutet eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität. Ich bin einst vollkommen überraschend zu meinem endständigen Ileostoma gekommen, lebe aber dennoch gut damit. Nie und nimmer hätte ich voher angenommen, dass dies möglich wäre. Für mich war die Notwendigkeit eines künstlichen Darmausgang stets Grund, vom Hochhaus zu springen ... nun, Du siehst, ich bin putzmunter (nicht nur mangels Hochhäuser in Tirol :D ).

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Sabine049 » 16.04.2007, 08:21

die Ultimo ratio
Zitat Angie

:D:D:D ... oder doch die UltimA-Ratio? :kiss:

Hallo Micha,

ich würde zunächst den Weg des geringsten Widerstandes gehen, d.h. ein etwaiger medikamentöse Einstellungsversuch.

Sollte das Ergebnis dann für dich allerdings unbefriedigend sein, hast du ja jederzeit die Option offen, dir ein Stoma legen zu lassen, ob temporär oder endständig ist letztlich im Prinzip egal. Außer chirurgischerseits wird an dich eine Amputation des Raktums, d.h. das Poloch wird zugenäht - salopp formuliert - herangetragen.

Sind die Schmerzen allerdings unsäglich belastend und lebensqualitätseinschränkend wäre evtl. doch ein temporäres Stoma abzuwägen.

Micha, als Nicht-CED-ler kann ich dir weder zu dem einen noch zu dem anderen spontan raten. Außer, wie Angie bereits verlauten ließ, war selbst für viele Morbus-Crohn-Pat. die Anlage die UltimA-Ratio!

Vergass ich gänzlich ... bin noch im Halbschlaf :zzz:;):

Sei herzlichst Willkommen in unserem liebenswerten virtuellen Känguruhhaufen


Liebe Grüße Sabine

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Sabine049
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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Oscarträgerin » 16.04.2007, 09:37

Hallöchen Micha,
bei mir stellte sich die Frage, Medikamente oder OP irgendwann nicht mehr, Medikamente schlugen nicht mehr an, Darm war über eine Strecke von 67 cm "zu" und musste raus. Ich hatte auch mit Analfisteln zu kämpfen damals. Deshalb operierten mir die Chirurgen gleich den Schließmuskel mit raus. Ich hatte Jahre danach noch immer ab und an eine Fistel-OP aber bei weitem nicht mehr die Schmerzen von vor der OP.
Aber mittlerweile ist ja die Medizin auch viel weiter. Ich würd es auch wieder ausreizen heute mit Medikamenten und dann freiwillig die OP wählen (auch wenns manchmal schwer ist wie bei mir z.Zt.)

lg Ute

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Oscarträgerin
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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Dia » 16.04.2007, 10:18

Hallo Micha!

Zunächst auch erst einmal von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN :rose: hier in unserer netten Runde.

Nun zu deinem Problem. Ich habe auch MC und ein endständiges Ileostoma. Bei mir wütete der MC seit Ende 2000 unaufhaltsam. Ich stellte mir auch die Frage, ob ich Infliximab (Remicade) noch ausprobieren sollte! Ich habe die Finger davon gelassen. Zum einen hat man durch Remicade eine Abheilung der Fisteln und der Crohn soll ja da angeblich Ruhe geben, zum Anderen liegen noch keine Studien darüber vor, was es auf lange Sicht im Körper anrichtet!! Hat man bei dir schon einmal eine Therapie mit Azathioprin in Verbindung mit Cortison durchgeführt?? Wenn ja, wie hast du es vertragen?

Ich habe 2. solch eine medikamentöse Therapie begonnen. Leider hat das Azathioprin bei mir eine Bauchspeichldrüsenentzündung hervorgerufen, so dass ich es nicht mehr einnehmen konnte. Das Cortison hat dann auch keine Wirkung mehr gezeigt. Und somit hatte mein Dickdarm zahlreiche Geschwüre entwickelt und mein Enddarm war glatt wie ein Fahrradschlauch. Dies führte u. a. zur Inkontinenz, was sehr lästig gewesen ist. Auf Dauer Cortison einnehmen wollte ich auch nicht, da es schon meine Knochen schwer geschädigt hat!

Als Letzteres blieb mir auch nur noch das Stoma, da ich inkontinent wurde. Mein Schließmuskel mußte infolge des Crohns und Fisteln amputiert werden.

Wenn du als letzte Option das Stoma wählen solltest bzw. musst, so hole dir vorher mehrere ärztliche Meinungen von verschiedenen Koloproktologen ein!!!

Vorweg noch Eines!!! Versteife dich dann nicht auf eine Rückverlegung! Genau an den operierten Stellen macht der Crohn weiter!! Kein vernünftig denkender Chirurg bzw. Spezialist rät einem Crohn-Patienten zu einer Rückverlegung! Es werden sich hier sicherlich noch ein paar Forums-Mitglieder melden, welche einen Pouch hatten und es dann trotzdem zu einem endgültigen Stoma führte.

Aus heutiger Sicht kann ich dir nur sagen, wenn ich damals schon gewusst hätte, um wieviel einfacher es mit einem Stoma ist, hätte ich nicht all die ganzen Prozeduren über mich ergehen lassen. Vor allem ist es eine saubere Lösung! Man braucht sich nicht mehr in Panik auszubrechen wegen der Toilettensuche unterwegs! :D

Ich hoffe, ich konnte dich ein wenig aufklären, wie es sich mit dem Remicade und Crohn verhält! Wenn du weitere Fragen zu Remicade hast, kannst du unter www.dccv.de dort im Forum nachfragen. Bevor ich hier gelandet bin, war ich auch in diesem Forum! Dort sind viele MC-Erkrankte, die schon Remicade bekommen haben. Aber ich denke einmal, dass du schon dort um Rat gefragt hast und sie dich an Christians Stoma-Forum weitergeleitet haben! :D

Viel Glück und Erfolg wie auch immer deine Entscheidung ausfällt wünscht dir

Dia!

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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Bärchen » 16.04.2007, 12:12

Hallo Micha

Sei erst mal herzlich wilkommen hier im Forum

Ich selbst hatte zwar Cu, habe aber auch vor meiner Stomaanlage Azathioprin bekommen und heftige Immunsuppressiva (Remicade). Bei mir hat nichts mehr angeschlagen, im Gegenteil, es kam zu heftigen Nebnwirkungen. Ich hab mich damals bewußt für ein Stoma entschieden und bin wieder viel agiler als in meiner Cu Zeit. Du hast ja schon andere sehr gute Infos bekommen , die Du Dir in Ruhe durch den Kopf gehen lassen solltest. Für eine solche OP ist es wichtig in ein Krh zu gehen, dass sich mit Stomaaanlagen auskennt. Es grüßt herzlich Bärchen

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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Michl 2407 » 21.04.2007, 14:32

Hallo,


:danke: für eure Antworten.

Am Donnerstag war ich nochmal beim Arzt und durch Kernspin wurde festgestellt, dass eine Therapie mit Remicade nicht in Frage kommt, da ich zu verfistelt bin.

Am 8. Mai muss ich also ins KH und werd wieder an den Fisteln operiert. Bis dahin habe ich noch Zeit zu überlegen ob man gleichzeitig ein vorübergehendes Stoma legt oder nicht.

Da es bei den letzten 4 Fistel-OPs auch schon geheißen hat, dass es jetzt behoben wäre, kann ich das einfach nicht mehr glauben. Deshalb denke ich ernsthaft darüber nach mir ein Stoma legen zu lassen.


Gruß Micha

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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Dia » 21.04.2007, 14:37

Hallo Micha!

Ich wünsche dir für dein Vorhaben viel Glück und Kraft! Du wirst sehen, wenn du dir das Stoma legen läßt, wird es einfacher. Aller Anfang ist bekanntlich schwer, aber auch dies wirst du hinkriegen, wie wir alle hier!!

Alles Gute wünscht dir Dia! :D

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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Melli » 22.04.2007, 03:00

Immunsuppressiva (Remicade).


Ist Remicade ein Immunsuppressivum? Ich würde dazu eher alle Azathioprin Sachen (Imurek etc) zählen, Infliximab ist glaube ich eher etwas anders? Bin mir aber nicht sicher (man, vor 5 Jahren war ich noch Profi im MC Beraten *grins*)

Willkommen, Micha! :)

Ich kann bei Fisteln eher zu einem (vorübergehenden) Stoma raten. Nur so bin ich selbst zB zweimal meine Analfisteln losgeworden. Bei der ersten Stomaanlage gab es Remicade noch nicht, 2002 war es schon auf dem Markt, aber noch nicht sooo oft benutzt. Ein Prof in Düren, der Patienten damit behandelte, riet mir ab. Dazu las ich in diversen CED Foren von den meisten Patienten, dass sie sehr schnell Rückfälle nach Remicade Infusionen hatten. Wie gesagt ist mein Stand aber 5 Jahre alt, da ich seit meiner Stoma OP 2002 keinerlei Probleme mehr habe, weder mit dem Crohn, noch mit dem ganzen Fistelzeug (was ich heikler als den Crohn selbst finde oft...).
Damals gab es auch noch häufiger Nebenwirkungen, Langzeitergebnisse gab es ja nicht. Aber wie gesagt, mein Stand ist leicht veraltet ;o)

Dir wurde ja schon abgeraten und ich kann wirklich nochmal bestätigen, dass ein Stoma einem MC Patienten enorme Ruhe bringt. Viele sagen nach der OP "hätte ich mal eher...", meist versucht man ja darum herum zu kommen.

Gerade bei Fisteln ist mein persönlicher Rat daher oft zum Stoma

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Melli
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Infliximab oder Stoma?

Beitrag von Monsti » 22.04.2007, 14:03

Hi Meli,

stimmt, Remicade gehört zu den TNF-alpha-Blockern und ist ein Biological.

Grüßle von
Angie

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Monsti
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