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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Dunia » 19.08.2009, 12:25

Hallo an alle.
mein MC wurde 1997 diagnostiziert, und habe bald darauf einer mit den ersten in luxemburg renicade erhalten ich habe das weit über 2 Jahre bekommen, bis schliesslich die gewünschten Nebenwirkungen eintraten, die wirklich nicht zu unterschätzen sind.
Ich habe extrem Hautausschlag bekommen, habe eine Leberphibrose entwickelt, worauf hin biopsie und andere tests folgten, also ich kann keine gute Erfahrung aussprechen.
Aber nach Remicade habe ich Mit HUMIRA angefangen und war jahre lang ohne Schub durch leben gekommen. Nun habe ich schon 12 Fistel OP hinter mir, und stehe jetzt leider kurz vor einem illeo-stoma, aber ich wehre mich mit Händen und füssen dagegen, da schon alleine der Gedanke mich wahnsinnig macht;

glg dunia

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Dunia
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von doro » 19.08.2009, 13:29

Hallo Dunja,
setz Dich einmal mit unserer Dia in Verbindung.Ich könnt Euch sicher über vieles austauschen.Sie war heute bereits im Forum,schau auf der 1.Seite unter,welche Benutzer heute online waren,Dia anklicken,persönliches Profel,PN schicken.Bei der PN bitte unbedingt unter Betreff etwas einfügen,sonst funktioniert es nicht.

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doro
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von bella0404 » 03.10.2009, 12:31

Hallöchen :winke:

Also ich hab seit 2001 MC und auch kurze zeit anch der Diagnose mit der Remicade-Behandlung begonnen. Hab die Infusionen alle 4 Wochen bekommen und ich muss sagen mir gings damit echt super und Nebenwirkungen hatte ich zum Glück auch keine. Eigentlich kann ich es nur empfehlen wenns denn notwendig ist aber mittlerweile gibt es auch ein Medikament das so eine ähnliche Wirkung hat wie Remicade ist allerdings ganz bequem von zu Hause aus zu injizieren. Und zwar heißt dieses Medi Humira und es sind Spritzen die man sich wei ein Diabetiker in den Bauch spritzt. Ich nehme das jetzt seit einem jahr statt der remicade und bin super zufrieden dass ich mir das alle 2 wochen selbst Spritzen kann.

Lg bella

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bella0404
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Beitrag von Mohnblume » 03.10.2009, 12:43

Hallo Larsen,

mir ging es nach 3 Remicade Infusionen länger sehr gut.
Als es mir dann wieder schlechter ging, sollte der nächste 3 er Zyklus verabreicht werden. Leider hatte ich dann nach der 2. Infusion eine allergische Schockreaktion. Jetzt
benutze ich Humira Pens ( zum Selbstspritzen , 1x wöchentlich . Unterschied Remicade - Humira siehe oben von Ela 2 ). Damit komme ich prima klar. Wirkung gut, keine Nebenwirkungen.

Viel Erfolg.
Mohnblume

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Mohnblume
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von ursus2 » 25.11.2018, 12:39

Hallo Zusammen, also wenn ich das alles lese wird mir grad schlecht. was da auf mich zukommt.
Ich weiss ehrlich nicht ob ich die Therapie überhaupt mache.
Gruss Ursus

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ursus2
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Marie67 » 25.11.2018, 14:00

Hallo Ursus,
Ich werde seit über 5 Jahren mit REMICADE behandelt. Mir geht es gut damit. Einzige Nebenwirkung: Ich bin anfälliger für Erkältungskrankheiten.

Gruß
Marie

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Marie67
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von sammy » 25.11.2018, 15:22

Hallo Ursus,

ich bekomme alle 6 Wochen (seit 5 Jahren) REMICADE Infusionen.
Mein Crohn ist ruhig, die einzige Therapie die seit Jahren angeschlagen hat.
Nach der Infusion bin ich sehr müde, manchmal habe ich Kopfschmerzen.
Aber das ist alles aus zu halten, nir ist nur wichtig das der Darm ruhig ist.
Für mich war es die richtige Entscheidung, auch wenn ich vor der ersten Infusion auch ziemlichen Schiss hatte.

Alle Gute
Sammy

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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Marie67 » 25.11.2018, 18:42

P.S.
Ich bekomme die Infusionen morgens und gehe danach zur Arbeit ( arbeite in einer Kita)

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Marie67
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von ursus2 » 29.11.2018, 10:32

Guten Morgen Ihr Lieben, das freut mich wie Ihr auf mein Schreiben so schnell reagiert habt. Leider hatte ich nicht meine ganze Geschichte vorgetragen.
Ich bin 71 Jahre alt und seit meinem 20.Lebensjahr durch einen Motorradunfall Schwerbehindert. Ich leide an einer chronischen Osteomyelitis(Knochmarkentzündung) Ich hatte deswegen schon über 40 Ops Sprongiosaplastiken Muskelplomben Antibiotikaketten Schwämme und das ganze Programm. Ich war in Behandlung in Lörrach, Schweiz(Liestal) Heidelberg, Tübingen. Seit 2013 hat sich die Entzündung beruhigt. Aber die Bakterien sind irgenwo verkapselt und es gibt im Markraum auch Sequester die zu jeder Zeit von den weissen Blutkörpern bekämpft werden können zu eitern beginnen. das bedeutet neue Entzündung neue OP.
Durch die vielen Op`s hat sich auch irgendwann der Hepatitis C Virus eingeschlichen. Dann kam die Colitis Ulcerosa hinzu. Nach schweren 9 Jahren hab ich mich zur Kolektomie entschlossen. Nun bin ich Ileostomaträger. Anfangs war das eine tolle Sache ich konnte die Stuhlgänge kontrollieren. Und musste nicht immer in der nähe von Toiletten sein. Neben dem Stoma zeigte sich sehr schnell ein Abszess der sich nun zu einem Pyoderma gangrenosum entwickelte und sich sehr in den Mittelpunkt meines Leben drängte.
Nun gibt es mehrere Baustellen und ich weiss nicht wo ich anfangen soll.
Die Hepatitis C ist gut behandelbar wenn man nicht noch den B Virus irgendwo versteckt hat. Bei einer Therapie ist eine Reaktivierung möglich. Und das wäre fatal weil eine Behandlung leider sehr schwierig ist.
Das Pyoderma und die Arthritiden müsste mit REMICADE oder andere Immunsuppression behandelt werden. Diese Behandlung könnte die Osteomyelitis und die HBV wieder aktivieren.
Heute habe ich Termin beim Hausarzt wegen PSA von 33 und Probleme beim Wasserlassen.
Nun könnt Ihr Euch vorstellen wie es mir grade geht.
Ich melde mich wieder bis dahin wünsche ich Euch Allen einen guten Tag.
LG
Ursus2

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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Smile » 29.11.2018, 11:17

Moin Ursus,

ich hatte ein Pyoderma Gangraenosum am Bein, welches lange nicht zuheilte. Am Stoma hatte ich glücklicherweise noch keines.

Bei mir half ewig keine Salbe und kein Antibiotikum (da hatte man aber auch noch nicht die richtige Diagnose gestellt). Irgenwann heilte es zu (als keine Pflaster mehr geklebt wurden und mit Kompression). Das alles geht am Stoma ja leider nicht. Immer wenn ich jetzt eine neue Stelle am Bein bekomme, behandle ich diese mit Protopic (gibt es in zwei Dosierungen) und es ist nach ein bis zwei Wochen weg. Meist öffnet es sich auch nicht mehr. Hast Du diese Salbe schon versucht?

Immunsuppression bekomme ich durch Humira und vorher habe ich auch einige Zeit Remicade bekommen.

Ich habe im Internet noch eine andere Salbe die man anmischen lässt empfohlen bekommen. Habe ich jedoch dann nicht mehr getestet, da das Protopic bei mir gut hilft. Falls Interesse besteht, suche ich gerne das Rezept raus. Salben sind unter dem Stoma ja eher problematisch, man benötigt vom Protopic jedoch nur eine ganz geringe Menge, daher könnte es vielleicht doch funktionieren?

Gute Besserung!

Herzliche Grüße
Smile

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