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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Larsen » 29.01.2008, 20:42

Hallo zusammen,

habe grünes Licht für eine Therapie mit Remicade bekommen und würde gerne wissen ob jemand Erfahrungen mit diesem Medikament hat.

Bitte keine Geschichten von wegen :" Ich habe gehört usw. " Das bringt mir nicht wirklich was.

Wenn es jemanden gibt der Remicade über einen längeren Zeitraum bekommen hat würde ich es klasse finden wenn ich ein paar Informationen bekommen könnte.

Gruß Larsen

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Larsen
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Monsti » 29.01.2008, 20:51

Hallo Larsen,

da wirst Du vermutlich wenig hilfreiche Antworten bekommen, zumal die TNF-alpha-Blocker wie auch Immunsupressiva sehr individuell wirken.

Remicade ist ein gängiges Basismedikament bei aggressiv verlaufender Rheumatoider Arthritis und Psoriasisarthritis. Die Erfahrungen sind naturgemäß ganz verschieden, aber das (ich habe gehört ...) willst Du ja nicht lesen und hilft Dir auch tatsächlich nicht weiter, da man niemals von A auf B schließen kann.

Dir wird folglich kaum etwas anderes übrig bleiben als diese Therapie auszuprobieren. Dafür wünsche ich Dir natürlich viel Glück.

Liebe Grüße
Angie

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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von pizzaman » 29.01.2008, 21:06

hallo

ich habe 3 remicade infusionen bekommen. kosten für die KK je infusion 3340 euro. dauer der infusion jeweils immer 3 std. die 2. infusion gibts 2 wochen nach der ersten und die 3. dann 6 wochen nach der ersten.

leider keine wirkung. auch keine nebenwirkung.((zum glück)).

wenn nach 3 infus keine wirkung eintritt wird die therapie grundsätzlich beendet.

grüße und viel erfolg.

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pizzaman
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Ela2 » 29.01.2008, 21:44

Hallo
Ich habe seit 2002 eine erfolgreiche Remiacde Therapie hintermich gebracht, ich muß sagen das es das beste war, was mir im Leben passieren konnte, seit dieser Zeit sind nie wieder Fisteln oder schwere Schübe aufgetreten. Zudem muß man natürlich auch Imurek als Begleitmedikament nehmen! Weil sonst das Remi nicht wirken kann. Ich konnte es nachher ziehen, sodass ich nur alle halbe Jahre diese Infusion brauchte. Es hat mir wirklich gut geholfen. Bin aber nun umgestiegen auf Humira, das ist das gleiche in Grün, nur das es aus rein menschlichen Eiweißen besteht, wohingegen das Remicade Mäuse Eiweiße hat. Naja so weiß ich es jedenfalls, es gild also als Human. die Nebenwirkungen sind nicht so gefährlich wie die von Remicade. Ich habe leider sehr
schlechte Venen, und deswegen konnte ich problemlos darauf umsteigen, man kann es selber spritzen. Einige Leute erzählen das das Medikament weh tut bei spritzen, mir nicht, ich spritze es sehr sehr langsam da tut dann auch nichts weh:feiern:
das ganze alle 2 Wochen, es ist jetzt meine 4. Spritze nach dem Remicade, und alles ist bis jetzt gut toi toi toi
nach 5 langen Jahren Remicade.

Viel Erfolg !!!

LG Ela

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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Melli » 30.01.2008, 03:19

Hallo Larsen,
war es bei dir nicht CU? Oder vertue ich mich da? Weil es mich gerade so wundert, dass bei einer CU (und dann ja wohl einer Kolektomie?) Remicade zum Einsatz kommen muss. Wo genau liegen deine Probleme?

Ich habe es trotz schwerer Fistelprobleme und üblen Verlaufs nicht bekommen.

Bei einer CED und der Medikation oder dem Verlauf Erfahrungen hören zu wollen, die auf einen auch passen, halte ich für nahezu unmöglich. Zu Remicade würde ich dir aber empfehlen, im DCCV Forum die Stichwortsuche zu nehmen oder dort selbst zu fragen.

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Melli
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Larsen » 30.01.2008, 21:17

Also Meli,

ich habe jetzt zum dritten Mal innerhalb von 3 Jahren einen AP weil sich an der Naht vom Pouch (nach Proktokolektomie) immer wieder Fisteln bilden. Jetzt ist es so das man mich nicht operieren bzw. die Rückverlagerung vornehmen will solange man die Fistelbildung nicht im Griff hat. Deshalb nun die Therapie mit Remicade. Da ich aber noch nicht viel über das Medikament erfahren konnte hoffe ich darauf hier halt ein paar Infos bekommen zu können. Genehmigt ist es, liegt jetzt an mir wann's losgehen kann.
Zu Ela,
freut mich das es auch Leute gibt die gute Erfahrungen gemacht haben. Drück dir mit dem neunen Medikamet die Daumen.
Vielen Dank erstmal...

Larsen

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Larsen
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Monsti » 30.01.2008, 21:52

Hallo Larsen,

wie kann man denn nach einer Proktokolektomie wieder zurückverlegt werden? Eine Proktokolektomie bedeutet doch, dass auch Dein Rektum samt Schließmuskel amputiert wurde. Und wie soll dann ein Pouch funktionieren? :confused:

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Gast » 30.01.2008, 22:35

Hallo Larsen,

zu Remicade als Fisteltherapie kann ich nichts sagen. Zur Behandlung der CU hatte es zum Glück keine Nebenwirkungen, aber leider auch keine Wirkung auf Dauer.

Wünsche Dir alles Gute!

LG NoFa

Hallo Monsti,

bei der Proktokolektomie wird der Dick- und Mastdarm entfernt, der Schließmuskel bleibt, wenn er o.k. ist, erhalten. Pouch funktioniert gut.
Aber du hast recht: ohne Schließmuskel kann der Pouch nicht funktionieren. Ich denke und hoffe, kein Arzt wird einen Pouch anlegen, wenn der Schließmuskel entfernt werden musste.

Alle guten Wünsche auch für Dich!

LG NoFa

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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Mickey mouse » 31.01.2008, 12:17

hallo larsen,

ich kann dir ein wenig gutes und ein wenig schlechtes ueber remicade erzählen. die gute nachricht. bei mir hat es wunder gewirkt. die fistel, eine ganz fiese ist zurueckgegangen und mir ging es wirklich wunderbar. leider hatte ich dann einen gallenstein in einem gallengang. das entzuendungsrisiko ist beim drinlassen und beim rausholen sehr, sehr hoch. da du unter remicade sehr immun eingeschränkt ist, kann so etwas schnell lebensbedrohlich werden. ich hab aber glueck gehabt. gallenblase raus, 60 steine gerettet und weiter mit remicade. ich finde, es ist eine gute zwischenlösung. auf dauer und fuer immer möchte ich es nicht nehmen. aber bei mir hat es gut funktioniert und jetzt komme ich seit 4 monaten mit azathioprin zurecht. im moment reicht das aus.
ich wuensche dir viel glueck.
michey mouse

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Mickey mouse
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Infusionstherapie mit Remicade ... Wer hat gute Erfahrungen?

Beitrag von Diver3 » 22.02.2008, 22:04

Hallo Larsen,

Remicade hat bei Gabe 0,2,4,8 Wochen Abstände den MC deutlich zurück gedrängt.
Leider viele Nebenwirkungen wie Kopfschmerz, Schwäche und Superinfektionen. Verträglichkeit wurde mittels Mitteln gegen Allergien verstärkt. So sind keine allergische Reaktionen aufgetreten. Wegen Nebenwirkungen abgesetzt.
Viel Erfolg
Diver3

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