Neu hier? | schnell registrieren!

Infusionstherapie – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

Infusionstherapie

Beitrag von Butterblume » 10.08.2010, 19:28

@Dia

Mir gings ja in dem von Dir zitierten Satz nicht um die ganze Reihe von sofort oder später auftretenden Nebenwirkungen, sondern "nur" ums Allergierisiko. Ich hab mich lieder auch ausführlich mit den Wirkweisen von TNF-Alpha-Blockern auseinander setzen müssen....

Die allergische Reaktion war eben das, was bei mir leider zum Abbruch der Therapie führte.... und es ist eben bei Humira weniger hoch. So gut wie Remicade gewirkt hat, so wenig hat leider Humira bei mir angeschlagen.

Das mit den Nebenwirkungen ist eben so eine Sache, sie sind möglich und man muss abwägen, ob es mehr nützt als es später schaden kann... Leider kann einem keiner die Entscheidung abnhehmen, aber ich denke, dass es wichtig ist, sich gut zu informieren, bevor man eine Entscheidung trifft.

kein Profilfoto
Butterblume
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Dia » 10.08.2010, 22:23

Butterblume hat geschrieben:@Dia

Mir gings ja in dem von Dir zitierten Satz nicht um die ganze Reihe von sofort oder später auftretenden Nebenwirkungen, sondern "nur" ums Allergierisiko. Ich hab mich lieder auch ausführlich mit den Wirkweisen von TNF-Alpha-Blockern auseinander setzen müssen....

Die allergische Reaktion war eben das, was bei mir leider zum Abbruch der Therapie führte.... und es ist eben bei Humira weniger hoch. So gut wie Remicade gewirkt hat, so wenig hat leider Humira bei mir angeschlagen.

Das mit den Nebenwirkungen ist eben so eine Sache, sie sind möglich und man muss abwägen, ob es mehr nützt als es später schaden kann... Leider kann einem keiner die Entscheidung abnhehmen, aber ich denke, dass es wichtig ist, sich gut zu informieren, bevor man eine Entscheidung trifft.


Guten Abend Butterblume!

Ja, die allergische Reaktion von Infliximab ist schon heftig. Ich hatte es gleich nach der 2. Infusion. Deshalb haben sich mich auf Humira umgestellt.

Ich bin weder von Infliximab noch vom Adalimumab begeistert. Adalimumab wirkt super.....aber nur so lange wie man die Therapie nicht unterbricht. Auch hat man am Anfang kaum NW bzw. allergische Reaktionen. Der Wiedereinstieg ist die Hölle....durch die ich jetzt schon 5 Monate nach der Zwangspausierung wegen OP, offener Bauchdecke u. Bauchmuskelentzündung, gehe! Leider bleibt für mich kein anderes Mittel mehr übrig, da mein MC die Speiseröhre, den Magen, den Zwölffingerdarm derzeit immer noch bearbeitet. Die Wirkung zeigt sich nur im Dünndarm. Hinzu kommt, dass mein Magen sich vergrößert hat, was vor 8 Monaten noch nicht der Fall war..... und meine Ärzte nicht wissen warum! Im Oberbauch kommt das Humira nicht zum Tragen. Auch dafür haben meine Ärzte keine Erklärung!!

Selbstverständlich ist es wichtig, sich zu informieren! Da hast du vollkommen recht!!! Auch ist es sehr sehr wichtig, nicht nur die positiven Aspekte aufzuzählen! Zudem kommen diese Biologica bei Jedem anders zum Tragen.

Was auch ganz wichtig ist zu wissen, dass Humira bei Fisteln, die schon länger bestehen und sich von selbst schließen und wieder öffen, nicht greift!!! Es greift nur bei Fisteln, die ganz neu aufgetreten sind!! Das ist mit ein Punkt, auf den ganz wenige Ärzte hinweisen!!!

LG Dia!

kein Profilfoto
Dia
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Dia » 11.08.2010, 11:47

@ liebe Doro und liebe Sabine049 :kiss: ,

:brief: .....da wurde ihr doch prompt geholfen..... :D !

Ganz lieb von euch, dass doch bei solchen Sachen ich euch immer wieder vor die Füße falle :D :D :D :D :kiss: !

Einen schönen Tag wünscht euch die Dia! :winke:

kein Profilfoto
Dia
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Ramona 36 » 14.08.2010, 13:43

Hallo Dia,
Danke das du mir vor die Füsse gefallen bist :D

Nach längeren Gesprächen mit dir und Mini62,habe ich mich entschieden eine 2. Meinung einzuholen,um dieses Hickhack endlich mal ein Ende zu geben.

Ich hoffe nur das die Herren in Erlangen ,mehr durchblick haben.

LG Ramona

kein Profilfoto
Ramona 36
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Ramona 36 » 17.08.2010, 20:59

Hallo ihr Lieben,

das was ich heut Abend gesagt bekamm ,muss ich euch erzählen.

Ich hatte ein Gespräch mit meinem Gastrologen der mich ja ausser dem Chirurgen im KH betreut.
Der wiederrum meinte das trotzallem das Infliximap das beste wäre.Begründung sei,da der Crohn nur im Dickdarm wütet und weil der Verlauf bis vor 2 Jahren mehr schwehlend war,wäre eine sehr hohe Chance da meine Entzündung in den Griff zubekommen.
Er meinte auch das die Fistel damit nicht beseitigt werden kann,aber soweit die Entzündung eingedämmt wird,das eine OP mit einem Endständigen Kolostoma und Rektum entfernung,in aussicht hätte.

:haarezuberge: :haarezuberge: :haarezuberge: :haarezuberge:
Ich halte mal zusammen was so gesagt wurde.
1. vor 3 Monaten wurde eine Komplett-OP mit Iliostoma zu 80%heilungschance empfohlen.
2. letzte Woche hies es noch,Infliximap -Fistelop-RV.
3. heute nun diese Meinung,und der Hammer ist das er die Therapie nicht in seiner Praxis macht.

Dafür soll ich nach Gross-Hadern alles 3 Wochen.

Die könne mir sagen was sie wollen ich geh nach Erlangen und bin einfach mal gespannt.
Wissen die denn was sie wollen??????

Könnt ihr jetzt verstehn warum es Menschen gibt die dieses HIn und Her nicht ertragen,und sich was antun.
Mitlerweile kann ichg es gut verstehn,bin nur froh das ich doch ein Kämpfer bin.

DIE BEKOMMEN MICH NICHT KLEIN.

LG Ramona

kein Profilfoto
Ramona 36
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Gast » 18.08.2010, 08:32

Moinsen Ramona,

das ist eine sehr gute Einstellung, ich wünsche Dir ganz viel Kraft alles durchzustehen. Aber Du schaffst das schon :gut: .

LG, Silke :winke:

kein Profilfoto
Gast
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Ramona 36 » 18.08.2010, 09:07

Vielen dank Silke :danke:

Die Kraft bekomme ich von euch allen und die Zuversicht das alles gelingt.
Ich gebe auf jedenfall nicht auf.

LG Ramona

kein Profilfoto
Ramona 36
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Mohnblume » 18.08.2010, 10:57

Moin...

sorry, dass ich mich einmische.
Habe auch Remicade ( Infliximab ) bekommen. Der erste 3 er Zyklus war problemlos und es ging mir gut. Nach einiger Zeit musste wieder Remicade eingesetzt werden. Schon bei der ersten Infusion hatte ich leichte allergische Erscheinungen und bei der zweiten bin ich aus den Latschen gekippt...Das KANN ,aber MUSS nicht so sein.
Aber DAS ist der Grund, warum Remicade Infusionen meines Wissens nach nur in Krankenhäusern gemacht werden. WENN eine
allergische Reaktion auftritt, ist das wie ein anaphylaktischer Schock, d.h. es muß sofort Cortison und ggf. auch Atropin gegeben werden.
Ich wurde dann auf Humira umgestellt. Das vertrage ich sehr gut. Die ALLERGISCHEN Reaktionen sind extrem selten. Daher kann ich mir selbst alle 14 Tage einen Pen zuhause spritzen.
Die einzige Nebenwirkung die ICH gemerkt habe, war eine sehr starke Sonnenempfindlichkeit, d,h. ich hab sofort Sonnenbrand und Sonnenallergie gekriegt.
Die allergischen Reaktionen liegen daran, dass Remicade aus Schweineeiweiß hergestellt wird. Dieses wird manchmal vom Körper als Fremdeiweiß identifiziert und dann folgt eine allergische Abwehrreaktion. Humira wird genetisch, also ohne Fremdeiweiß hergestellt.
Biologicals sind generell wohl nicht so ganz ohne, aber die Erfolgsquote liegt hoch !!
@ Ramona : ein Tipp noch : unter www.ced-hospital.de findest Du ein moderiertes Forum für CED Kranke. Dort kannst Du viele Beiträge zu diesem Thema finden und auch direkt an Prof. Dr. Raedler ( einer der führenden CED Spezialisten Deutschlands ) Fragen stellen. Allerdings dauert es meist bis zum Wochenende bis Du Antwort bekommst.
Vielleicht hilft Dir das etwas. Lass Dich nicht kirre machen von Deiner Angst !!!

Alles Gute, viele Grüße
Mohnblume

kein Profilfoto
Mohnblume
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Sabine049 » 18.08.2010, 17:54

Liebe Ramona,

mach´ beides, kontaktiere das von Mohnblume empfohlene moderierte Forum und das Erlangener Uniklinikum.

Leider generell im Leben, fragst Du drei Ärzte kriegst Du drei unterschiedliche Meinungen quittiert.

Immer bedenken, was man selbst gerne möchte und darauf hin "arbeiten"!

Vermutlich trete ich just arg ins Fettnäpfchen, aber alle von Dir aufgeführten Optionen sind durchaus denkbar. Nur welchen Weg Du letztendlich einschlagen sollst, wird Dir kein Arzt - auch keine Koryphäe - beantworten und eine Garantie auf Erfolg geben können.

Deshalb lass Dich eher von Deinem im wortwörtlichen Sinne Bauchgefühl leiten.

Liebe Grüße Sabine

kein Profilfoto
Sabine049
Mitglied
Nach oben

Infusionstherapie

Beitrag von Ramona 36 » 19.08.2010, 07:52

Hallo Mohnblume,

danke für den Hinweiss,ich lese mich da gerade durch :winke:

@Sabine,
mir ist auch klar das mehrere Meinungen, sehr wahrscheinlich auch verschieden sind.
Wen es aber die Chance gibt ,das ich ohne Infliximap und von mir aus mit einer OP besser dran wäre,nehme ich diese Obtion.
Aber vielleicht gibt es ja auch noch andere Wege.
Wen ich das was Dia mir erzählte,auf das was die Ärzte sagen um setze,fragt ich mich schon (war das alles was die Medizin so kann???).
da gibt es bestimmt noch mehr.
Ich hab am 2.9. den Termin und werde dieses ganz gespannt wahrnehmen.

LG Ramona

kein Profilfoto
Ramona 36
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
20 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien