von Mone2405 » 22.10.2009, 14:09
Hallo Ihr Lieben,
vor kurzen war hier das Thema Koch-Pouch im Gespräch.Ich habe heute mit meinen Prof. gesprochen ob es bei mir machbar ist.Er meinte ich hätte Morbus Chron und sollte mir das gut überlegen.Ich wollte mal hier im Forum fragen, ob es jemanden gibt der Morbus Chron hat und daraufhin ein Ileostoma bekommen hat.Das wiederum in ein Kock-Pouch umoperiert wurde.Falls es jemanden gibt schreibt mir bitte.Ich möchte gerne wissen, wie der Verlauf so ist ob Fisteln auftreten oder sonst irgendwelche Fissen Sachen. Ich konnte leider nicht soviel über den Kock-Pouch im Netz finden.Danke schonmal für Eure Antworten.LG Mona
von Josef 46 » 22.10.2009, 22:49
Hallo,
ob bei dir ein Kockpouch angebracht ist kann dir wahrscheinlich Dr. Ecker
Müritz-Klinikum in Waren, Mecklenburg-Vorpommern
Chefarzt: Prof. Dr. med. K.-W. Ecker
Sekretariat: Frau Bielaczewski
03991 / 77 22 01
03991 / 77 22 82
karl-wilhelm.ecker(at)mueritz-klinikum.de)
sehrgut Auskunft geben. Er ist meines Wissens in Deutschland einer der Wenigen,wenn nicht sogar der einzige Chirug der diese Op beherrscht und regelmäßig durchführt.
Trotzdem bin ich gespannt auf die anderen Antworten.
LG. Josef
von Udde » 22.10.2009, 23:10
Hallo Mona,
rein vom Logischen finde ich Pouchanlage bei der Grunderkrankung MC nicht so sinnvoll.
MC kann ja im Dick-und Dünndarm auftreten; d.h. auch dann im Pouch.
Lieben Gruß von Ute
von Melli » 23.10.2009, 00:40
Hallo Mone,
ein Pouch wird bei MC ungerne angelegt, aus dem Grund, den Ute schon nannte. Ein Pouch ist ohnehin schon entzündungsgefährdet (Pouchitis), mit Crohn natürlich noch anfälliger.
Vielleicht meldet sich noch ein MCler mit Pouch, aber die Sache muss gut überlegt werden.
von nordlicht » 23.10.2009, 10:31
hallo mona
also ich kann mich der meinung von josef unbedingt anschliessen.
ich selbst wurde im april von prof. dr. ecker operiert. vorher wurde ich sehr gut beraten und nach der op super betreut.
er wird dir alle deine fragen beantworten können.
ich hoffe für dich das es mit der RV klappt.
lieber gruss von martina
von Mone2405 » 23.10.2009, 12:27
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die zahlreichen Ratschläge.Ich denke mal das Ihr Recht habt und der MC sich im Kock-Pouch ausbreiten könnte.Wisst Ihr man hält sich ja immer an jeden Hoffnungsschimmer fest.Mein Prof.hat ja schon durch die Blume Andeutungen gemacht das ich nicht mehr soviel von meinen Dünndarm habe.Es ist dann wohl nicht möglich beim MC einen Kock-Pouch zulegen.Da fällt mir auch ein das ich 10 Tage nach meiner Ileostoma OP eine total böse Fistel bekam.Sie bildete ein riesen Loch neben den Stoma.Ich habe lange Zeit gebraucht bis das abheilte.Allerdings war da die Remicade bei meinen ersten Hausarzt noch nicht so gänig.Jetzt habe ich die Remicade schon einpaarmal bekommen und habe seid fast 2 Jahren Ruhe.Na, vielleicht gibt es ja bald eine andere Möglichkeit den Beutel loszuwerden.Ich gebe die Hoffunung nicht auf.Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.LG Mona
von Melli » 26.10.2009, 04:31
Um dich da ein bisschen aufzumuntern ; mona, da du ja gerne rückverlegt werden möchtest. Einen Versuch ist es immer wert, natürlich ist es ohne Beutel (scheinbar) besser.
Wenn es nicht klappt, muss man halt wieder eine Känguruh OP durchmachen, ich hab's zB auch zweimal hinter mir.
Im Nachhienin ärgere ich mich, dass ich viele Jahre verloren habe, da ich unbedingt ohne Beutel bleiben wollte, aber ich wollte auch rückverlegt werden und die Chance, dass das auch beim MC klappt, ist ja da
von Mone2405 » 26.10.2009, 14:36
Hallo Meli,
ich habe mich noch mal im Netz umgesehen und einen Bericht gelesen der auch aussagt das es bei MC Patienten nicht so ratsam ist ein Koch-Pouch zulegen.Bis jetzt bist Du eine Patientin die es mal riskiert hat.Mir hat sonst noch keiner geantwortet der MC und eine Kock-Pouch Tasche hat.Mein Prof. hat schon recht es geht nicht bei mir weil mein Dünndarn nicht mehr so lang ist.Jetzt habe ich schon innerlich damit abgeschlossen.Mal sehen was die Zukunft so bringt.Im Moment tut mir mein Popo wieder mal weh.Ich habe das ja schon mal als Thema reingesetzt.Ich denke es ist die Jahreszeit den im Herbst ist sowieso der Darm immer am spinnen bei mir.Es kömmen aber auch Fantomschmerzen sein.Ich nehme dagegen jetzt Valoron N.Vorher habe ich Morphin bekommen.Mein Arzt verschreibt mir das aber nicht mehr weil ich davon abhänig werden kann.Ich finde aber das das Valoron noch viel stärker ist.Ich bin irgendwie total high .Falls Du Fehler in der Rechtschreibung siehst weißt Du nun wovon die kommen.Ich danke Dir für das Mut machen .Es wird schon irgendwann was neues geben.Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche.LG Mona
von Melli » 26.10.2009, 14:39
Ich muss korrigieren, bei mir wurde kein Pouch gemacht bei der Rückverlegung. Komischerweise stand aber im Bericht der "wieder Hinverlegung" etwas von Pouch, also seltsam. Aber im Grunde hatte ich keinen.
Ich finde nur, wenn man es wirklich möchte, sollte es jeder probieren. Ich bin ja nicht die Norm, dass es keine gute Idee war - das, was in den Beutel läuft, lief bei mir dann hinten raus, nicht schön.
Aber ich wünsche dir alles Gute, dass es vielleicht doch mal klappt
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