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Klinikerfahrung mit FAP? – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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22 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von doro » 22.01.2015, 22:33

Donnerwetter da war unser Dr.Saniter ja damals schon rech fortschrittlich. :)

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von sunny86 » 23.01.2015, 22:17

Hallo zusammen,
nach meinem Gespräch mit diesem Prof.habe ich mich entschieden, die OP im März durchführen zu lassen. Es führt kein Weg drum rum...so schwer es mir fällt, mich in Gedanken an ein Leben mit Stoma und den evtl Folgen/Komplikationen anzufreunden. Ging es euch ähnlich?

Der Prof.und Klinik machen auf mich einen guten sympathischen Eindruck. Das Notes- Verfahren wird mit 5-6 kleinen Schnitten durchgeführt. Er hat mir alles ausführlich erklärt...trotzdem habe ich Angst... lese von den vielen Problemen die manche hier mit den Pouch und RV haben... :cry: klar jeder Körper ist anders, und trotzdem zweifel ich am Leben danach.
sunny

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von doro » 23.01.2015, 22:56

diese Zweifel laß mal gar nicht erst groß werden, liebe sunny :troesten: Operationen können 1000- fach daneben gehen, aber Deine OP geht gut und wenn es anschließend Probleme gibt, werden sie behoben.Vergiß bitte eines nicht, wer in diesem Forum schreibt, der braucht Hilfe,wem es gut geht, der hat andere Interesse als hier zu schreiben- mit einigen netten Ausnahmen :winke:
Will damit sagen, so sehr viel positives bekommst Du hier selten zu lesen, nimm es daher nicht als Normalität an.

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Addie » 23.01.2015, 23:24

Liebe Sunny!

...lese von den vielen Problemen die manche hier mit den Pouch und RV haben... :cry: klar jeder Körper ist anders, und trotzdem zweifel ich am Leben danach...


Mach Dich damit nicht verrückt! Dein Leben wird weiter gehen! Über all die möglichen Probleme jetzt schon nachzudenken bringt nichts - vielleicht hast Du nach der OP gar keine Probleme :DD :DD .
Als kleiner Mutmacher kann ich Dir sagen, mir geht es trotz einer grossen OP, Chemo und RV gut :super: !!

Konzentrier Dich auf das Positive :) . Statistiken sind nur da, um einen Vergleich anzustellen. Ich hab mir versucht einzureden, dass ich jetzt nicht gerade die Nummer 1 aus 100 bin, sondern vielleicht Nummer 10 und bei Nummer 10 geht alles gut! Wenn Du weisst was ich meine ;) .

Such Dir eine Klinik, die auf beiden Gebieten top ist, resp. eine die beides kann; Notes- Verfahren und die herkömliche Laparatomie. Und was Narben anbelangt - ich wurde 2x komplett aufgeschnitten und meine Narbe sieht ganz gut aus. Ich würde sagen, so in ein paar Monaten sieht man das fast nicht mehr und ich bin 50. Du bist jung und Deine Haut wird sich sicher viel schneller erholen.

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Merlina » 23.01.2015, 23:33

Hallo Sunny,

ich habe während der Reha jemanden kennengelernt, der eine Kolektomie wegen FAP hatte. Ein 3/4 Jahr nach der Rückverlegung habe ich die Nachricht von ihm erhalten, dass es ihm blendend geht.

Du hast ja keine ständige Entzündung und nimmst keine immunsupprimierenden Medikamente, oder? Dann hast Du ja beste Voraussetzungen für einen komplikationslosen Verlauf, auch für eine gute Funktion des Pouches, denn es besteht nicht die Gefahr, dass sich eine CED dann im verbliebenen Darm austobt.

Die Zeit, in der es Dir nicht so gut geht ist absehbar, und Du hast dann die langfristigen Risiken massiv gemindert. Ein großer Gewinn!
Ausserdem brauchst Du dann nie wieder Koloskopien erdulden, nur noch Pouchoskopien. :DD

Die Schmerzen lassen sich nach der OP erstaunlich gut durch einen Schmerzkatheter regeln!

Ich wünsche Dir alles Gute und einen geschickten Chirurgen, der mit Pouchanlagen Erfahrung hat!
LG, Merlina

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Tiramisu » 24.01.2015, 09:12

Liebe Sunny,

ich habe meinen Pouch Mitte Juni 2009 bekomme, Ende August bin ich wieder arbeiten gegangen und das hat gut geklappt!

Bis ich richtig eingestellt war, hatte ich ca. 12-16 Stuhlgänge/Tag? Das hört sich natürlich viel an, aber ich kam von 30-40, von daher war es ok.

Als ich den für mich richtigen Medikamentenmix heraus hatte, war/bin ich bei 8-10x. Das ist für mich ok, so oft musste ich in meiner Stomazeit auch den Beutel wechseln.

Manchmal muss ich 4-5 Stunden gar nicht und dann wieder mehr. Nachts gehe ich meistens 1x, wenn ich wie gestern Abend Salat und aioli gegessen habe, gehe ich nachts eben 3x, aber da bin ih ja selbst schuld!

Ich esse wirklich alles außer Sauerkraut und Linsen, das habe ich mich bisher nicht getraut. Ich denke, wenn ich mehr auf die Ernährung achten würde, wär's vielleicht etwas besser! Für mich ist es aber gut so.

Nach der RV im Oktober, ging es mir nach 3 Wochen wieder so gut, dass ich von der Verdauung her wieder arbeiten hätte gehen können. Aufgrund meines psych. Zustandes bin ich erst nach 5 Wochen wieder zur Arbeit!

Ich drücke dir die Daumen! Mit einem Pouch kann man echt gut leben.

Alles Gute!

Pina

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Tiramisu » 24.01.2015, 09:20

Weiß leider nicht, wie man einen Beitrag ändert...
Natürlich leerte ich den Beutel 8-10x, nicht gewechselt....

Technik ist nicht MEINS, sorry!

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von 2easy4u » 10.02.2015, 20:45

Hallo Sunny,

ich kann Dir auch nur raten, Dich unbedingt an ein auf FAP spezialisertes Zentrum zu wenden oder an einen Chirurgen der regelmäßig ileoanale Pouch(e?) anlegt und Erfahrung mit FAP hat (gaaanz wichtig!) .
Schau mal unter http://familienhilfe-polyposis.de/med-beratung/, dort findest Du die besten Chirurgen/Zentren auf dem Gebiet. Obwohl es eine kleine Klinik ist, kann ich Dir Frau Prof. Möslein in Bochum-Linden ans Herz legen, ich kenne sie seit Jahren und sie ist eine der besten, wenn nicht sogar die Beste auf dem Gebiet der FAP. Sie betreut unglaublich viele FAP-Patienten und legt regelmäßig ileoanale Pouche.
In Heidelberg war ich auch und wurde dort jahrelang betreut, das ist halt eine großes Darmzentrum und dementsprechend unpersönlicher. Chirurgisch ist dort in der Chirurgischen Uniklinik das Problem, dass man nicht weiß, an wen man gerät. Ich bin dort weg, weil ich unzufrieden war, weil dort meine Desmoidtumore inadequat behandelt wurden.

Mich hat damals (1996) bei meiner Kolektomie auch die Narbe und die Operationstechnik am meisten beschäftigt. Der damalige Stand der Technik war, die Pouchanlage nur mit protektivem Ileostoma anzulegen, das dann nach wenigen Wochen rückverlegt wird. Ich habe mir damals einen Operateur gesucht, der den Pouch ohne Ileostoma anlegt (one-stage-Technik), was auch gut ging. Ich wollte unbedingt das Stoma vermeiden (heute habe ich eines seit 2004...). Da ich allerdings eine Veranlagung zu gutartigen Desmoidtumoren habe, habe ich diese Tumore dann auch bekommen, weil wohl das Operationstrauma in dieser one-stage-Technik extrem hoch ist, weil so viel Spannung aufgebracht werden muss, um den Dünndarm direkt nach unten zu ziehen und zum Pouch zu formen.
Daher würde ich unbedingt in einer humangenetischen Untersuchung prüfen lassen, welche Genmutation Deine FAP hast, ob Du z.B. zu Desmoiden neigst. Davon würde ich die Operationstechnik und den Operateur abhängig machen.
Laparoskopisch hin oder her, im Endeffekt zählt nicht die Narbe, sondern ein perfekt funktionierender Pouch. Auch wenn ein minimalinvasiver Eingriff geplant ist, wird bei Komplikationen eh auf einen offen-chirurgischen Eingriff umgestiegen. Die Narbe ist bei erfahrenen Chirurgen nicht zu lang und nach ein paar Jahren kaum noch sichtbar.
Ich hatte von 1996-2001 einen perfekt funktionierenden Pouch (3-5 Stuhlgänge pro Tag), bis die Desmoide mir alles im Bauchraum zunichte gemacht haben... Der Pouch wurde bei mir im August 1996 gelegt und ich habe im Oktober 1996 mein Studium begonnen.
In der Rückschau würde ich heute das sicherste Verfahren wählen, das den größten Erfolg bringt (d.h. bestmögliches Pouchvolumen und hohe Stuhlkontinenz)!

Ich möchte Dir auf keinen Fall Angst machen, ganz im Gegenteil!!!
Bei einem erfahrenen Chirurgen ist die Chance unglaublich groß, dass Du nach der Kolektomie nie wieder große Probleme mit FAP haben wirst, wenn Du danach regelmäßige Kontrollen des Magens und Duodenums durchführen lässt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche nach dem richtigen Chirurgen! Ich würde mir auf jeden Fall auch mehrere Meinungen einholen und mir ein persönliches Bild von Deinem Chirurgen machen!
Viel Glück!

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2easy4u
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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Ele1 » 18.02.2015, 20:46

Hallo Sunny,

Mein Mann hat diese OP am 2.5. 2014 gehabt. Er hatte bei der letzten Spiegelung neben hunderten
Polypen einen mit Wien 4.
Er wollte kein Stoma und der Operateur hat das von einem Befall des Rectum abhängig gemacht.
Bei der Rectoskopie wurde dann festgestellt, dass das Recht um bis 26 cm frei von Polypen war.
Das hat ausgereicht um ohne Stoma zu operieren.

Er nimmt täglich 3 mal 2 Loperamid und 3 Beutel Cholestyramin und hat damit so 10 mal Stuhlgang am Tag. Er geht auch seit Jahresbeginn wieder voll arbeiten.

Jetzt wird einmal im Quartal eine Rectoskopie gemacht bis jetzt alles ohne Befund.
Vor Weihnachten hat er die Kapsel geschluckt der Dünndarm ist soweit frei nur kurz vor Ende des Dünndarms wurde eine Knospe gefunden.
Die soll bei der nächsten Recto abgetragen werden.

Bei unseren Kindern wurde am Darm nichts gefunden.

Bei weiteren Fragen melde Dich einfach.

Liebe Grüsse Gabriele

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Klinikerfahrung mit FAP?

Beitrag von Ele1 » 18.02.2015, 20:48

Hallo ,

Habe mich verfahren . Das Rectum war bis 16 cm frei das reicht.

LG Gabriele

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