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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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189 Beiträge • Seite 2 von 19 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 19

Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 23.07.2018, 15:04

Hallo Lilia,

wie ging deine Geschichte weiter?
Mir geht es exakt genauso.. stehe grad von der OP

gruß
Matthias

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mbw1979
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 25.07.2018, 12:24

Hallo Liiila,
es interessiert mich auch, wie es Dir inzwischen geht. In deinem Profil steht ja jetzt, dass du ein Ileostoma hast.
Ich war inzwischen in der Neurologie zur Abklärung einer autonomen Neuropathie. Es wurde die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und es wurde jede Menge Blut abgenommen. Bisher sehen die Neurologen "keinen eindeutigen Hinweis auf eine Neuropathie".
Die Gastroenterologen (selbes Krankenhaus) haben sich bei meinem Krankenhausaufenthalt nicht blicken lassen. Ein Arzt aus der Neurologie hat in der Gastroenterologie angerufen und die Gastros ließen ausrichten, dass sie ja Anfang des Jahres schon gesagt hätten, dass sie keine Therapie-Ideen hätten.
Ich weiß also jetzt, dass es - trotz der ganzen Zusatzsymptome, die ich mir auch nicht erklären kann und die weiß Gott nicht "psychosomatisch" sind - nicht nach einer autoimmunen autonomen Ganglionopathie oder einer nichts-entzündliche Form einer autonomen Neuropathie aussieht. Gut zu wissen, aber Therapieoptionen gibt es dadurch ja nun auch wieder keine.
Lynkas grüßt.

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 25.07.2018, 12:39

Ich bin auch immer mit Reizdarm oder Psychosomatik abgeschmettert worden,
bis ich dann "endlich" einen Ileus (Dünndarmverschluß) hatte, der mit Not-OP
behoben werden musste. Danach wurde es ernst genommen.

Einen kompletten Ileus mit Not-Op (Bauchschnitt) wünsche ich keinem.

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mbw1979
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 25.07.2018, 15:12

mbw1979 hat geschrieben:
Einen kompletten Ileus mit Not-Op (Bauchschnitt) wünsche ich keinem.

Nein, ich auch nicht. Das muss übel gewesen sein!
Ich habe bisher Pseudoobstruktionen ohne mechanisches Hindernis gehabt. Zum Glück noch keine lebensbedrohlichen Komplikationen dabei. Trotzdem Horror. Auf die Komplikationen "warten" ich und die Ärzte jetzt bzw. solange die nicht eintreten, wird nicht behandelt, also keine medikamentöse Schmerztherapie gemacht, kein neues Medikament probiert (so es denn eins gibt, gibt wohl aber keins). Alternative Therapien habe ich gemacht, mache auch noch welche, aber es reicht nicht, bei den Schmerzen, die ich habe. Bitter war, als ich im Krankenhaus Fentanyl bekam (darf ich den Namen hier nennen?), und zum ersten mal seit vielen vielen Monaten keine Schmerzen mehr hatte. Aber das kann und werde ich nicht "im Alltag" nehmen, ganz sicher NICHT! Das könnte kein Arzt verantworten. Es hat auch Nebenwirkungen, die eine Motilitätsstörung des Darms noch verschlechtern können.
Ileostoma ist zur Zeit vom Tisch bei mir. War wohl ein "Testballon" eines jungen Arztes. Alle anderen Ärzte, die ich dazu befragt habe, haben (ohne Untersuchung natürlich) sehr schnell abgeraten "stellen Sie sich das nicht so leicht vor" und "davon wird es noch schlimmer". Hm, was schlägt der Jungspund das vor, wenn es "dann noch schlimmer " wird :angry:

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 25.07.2018, 15:20

Bei mir wird es gemacht, kein anderer Weg.

Was bei mir lange geholfen hat ist Constella. Hast du das schon probiert?

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mbw1979
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 25.07.2018, 15:53

Ach, sowas! Mir wurde gesagt, Constella sei nicht mehr zugelassen. Ich habe drei Ärzte gefragt, es mir zu verschreiben. Alle drei haben es abgelehnt bzw. gesagt, es sei nicht erhältlich.

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 25.07.2018, 19:27

Bin hartnäckig geblieben.. und bekomme es seither als sonderverordnung

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 13.08.2018, 12:56

Hallo liebe Liiila
und auch ein Hallo an alle anderen, die hier so informativ mitgeschrieben haben! :winke:

Liiila, du hast ja die OP sicher schon hinter dich bringen können. Wie geht es dir denn jetzt?
Ich hoffe dir geht es jetzt besser und hast Entlastung durch das Stoma bekommen können. :gut:

mbw1979, du standest doch auch vor der Entscheidung, dir ein Stoma legen zu lassen.
Wie sieht es da bei dir aus? :)

Es ist sehr schwer mit Leuten in Kontakt zu kommen, die von Motilitätsstörungen betroffen sind, somit sind Austausch und Informationen super wichtig, finde ich.

Ich würde mich freuen, von euch zu hören!

LG :roseSchenken:

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Löwenmäulchen
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 13.08.2018, 16:38

An 28.08 bekomme ich ein stoma

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 13.08.2018, 17:38

Hey mbw1979/Matthias (hab ich eben erst deinen Namen gelesen),

dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass alles so verläuft, wie du es dir wünschst! :gut:

Magst du ein wenig über deinen Krankheitsverlauf schreiben?
Die Betroffenen, die ich kenne sind meist Frauen, somit ist es auch immer interessant von einem Mann zu hören, wie die Entwicklung über die Jahre so war.
Wenn nicht, auch ok. :)

Alles Gute für die OP!!!

LG :winke:

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Löwenmäulchen
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