von Löwenmäulchen » 07.03.2019, 15:20
Hallo Jim,
ja... diese langen Wartezeiten sind leider typisch. Es ist echt traurig, gerade wenn man schlimme Beschwerden hat.
Was du aber versuchen kannst ist, wöchentlich anzurufen und zu fragen ob jemand abgesprungen ist. Da kann man durchaus Glück haben.
Gibt es denn noch eine adere Uniklinik, die in deinem Umkreis ist, die du kontaktieren könntest?
Auch wenn du vielleicht etwas weiter fahren müsstest?
LG
von Jim_OS » 07.03.2019, 16:17
Hallo Löwenmäulchen,
Löwenmäulchen hat geschrieben:Was du aber versuchen kannst ist, wöchentlich anzurufen und zu fragen ob jemand abgesprungen ist.
Gibt es denn noch eine adere Uniklinik, die in deinem Umkreis ist, die du kontaktieren könntest?
Auch wenn du vielleicht etwas weiter fahren müsstest?
von Löwenmäulchen » 16.04.2019, 00:32
Hallo Ihr Lieben, ich hoffe euch geht es soweit irgendwie einigermaßen.
Ich wollte mal ein kleines Up-Date von mir geben.
Nachdem die Darmspiegelung vor 2 Monaten natürlich wieder ohne Befund war und die MR-Defäkografie ebenfalls bis auf die sehr ausgeprägte Entleerungsstörung (wusste ich ja bereits vorher schon), hat man mir empfohlen, es mit der Sakralen Neuromodulation also einem Darmschrittmacher auszuprobieren.
In der Klinik ist jetzt glücklicherweise eine neue Ärztin für mich zuständig, mit der ich mal die Möglichkeit hatte etwas ausführlicher zu sprechen. Das fand ich schonmal gut, weil das sonst bei den männlichén Kollegen eher so die 5 Minuten-Gespräche waren und ich mich wirklich nicht gut aufgehoben fühlte.
Sie erklärte mir das Vorgehen des Eingriffs mit dem SNS und gab mir auch noch eine Broschüre mit, in der alles sehr ausführlich beschrieben ist.
Man könne mir natürlich im Vorfeld nicht sagen ob diese Schrittmacher überhaupt helfen wird, das wird man dann sehen.
Die Erfahrungswerte sind wohl eher durchwachsen..., manchen hilft es, manchen hilft es nur kurzfristig und manchen hilft es gar nicht.
Gut ist, dass die Ärztin eine Nachbefundung des mir bei einer OP 2018 entnommenen Darmresktats in Auftrag gegeben hat.
D.h. es wird aus der Partnerpathologie des damaligen Krankenhauses, das Resektat angefordert und weitergeschickt in die Neuropathologie, wo es auf Erkrankungen im Plexus Myentericus untersucht wird. Dyganglionosen etc. ...
Das fand ich sehr sehr nett, dass die Ärztin das sofort gemacht hat.
Wie oft habe ich das bei anderen Ärzten angesprochen, entweder wollte es keiner machen oder sie wollten es machen und haben es sich dann aber anders überlegt.
Dann hatte ich noch eine Röntgendefäkografie, bei der sich herausstellte, dass mein Rektum stark erweitert ist und Der Darm voll mit Stuhlmassen.
Naja und das Auspressen ging fast gar nicht, also massive Entlerungsstörung.
Ich muss jetzt auch noch einige neurologische Untersuchungen abwarten, wie MRT Hals und Brustwirbelsäule um ein neurologisches Geschehen auszuschliessen.
Erst dann könne man den Versuch mit dem SNS machen.
Jetzt frage ich mich aber ganz ehrlich, wie soll ein Darmschrittmacher funktionieren, wenn das Problem im Darm selbst liegt, bzw. die Nerven und Muskeln wie einer Dysganglionose oder Desmose nicht mehr korrekt arbeiten!?
Denn der Darmschrittmacher wird ja über die Sakralnerven angesteuert und die entspringen dem zentralen Nervensystem und nicht dem enterischen wie die Darmnerven/Muskeln selbst!
Wisst ihr was ich meine?
Deshalb gibt es auch so einige Erfahrungen von Betroffenen, wo der Darmschrittmacher auch nicht geholfen hat, wenn sie Erkrankungen im Plexus Myentericus haben.
Das habe ich jetzt schon mehrmals von Betroffenen erfahren dürfen.
Hm... alles super schwierig Leute!
Wie gehts euch so, gibts was Neues?
LG Löwenmäulchen
von Jim_OS » 16.04.2019, 18:50
Hallo Löwenmäulchen,
das sich Deine neue Ärztin (mehr) engagiert ist ja schon mal gut. Vielleicht kommt bei den neurologischen Untersuchungen ja noch etwas raus. Die stehen bei mir ab September ja dann auch noch an.
Bei mir haben sich zwischenzeitlich noch zwei Sachen ergeben:
1. Ich habe am 15.05. einen Termin in der Gastroenterologie in der Uniklinik Münster. Diesen Termin hat meine Hausärztin wohl irgendwann (im letzten Jahr) angeleiert. Ich war etwas überrascht als ich vor ca. einer Woche einen Brief mit der Terminbestätigung von der Uniklinik Münster bekam, denn ich wusste davon rein gar nichts.
Ich glaube zwar nicht das die noch irgendwelche großartigen Ideen haben, aber ich werde den Termin - sofern es irgendwie geht - natürlich wahrnehmen. Mal sehen was dabei raus kommt.
2. Aktuell geht es mir tatsächlich (etwas) besser. Ich hatte mich in letzter Zeit ja mal mit dem Thema "Darmreinigung" gefasst und war dabei über eine "Rezept" im Internet gestolpert, bei dem jemand dafür über ca. 3 Wochen Flohsamenschalen mit ein paar Tropfen Oregano Öl zwei bis drei mal täglich getrunken hat. Ich habe mich dann aber für eine "Fertigmischung" entschieden, bestehend aus: Leinsamen, Flohsamenschalen, Kümmel, Koriander, Oregano, Petersilie, Tonminerale.
Das trinke ich jetzt seit ca. 3 Wochen zwei mal täglich morgens 1 Std. nach dem Frühstück und abends 1 Std. vor dem Essen und meine Beschwerden haben tatsächlich abgenommen. D.h. ich habe jetzt einmal täglich Stuhlgang (morgens), keine Verstopfung mehr und dieses dauerhafte Druckgefühl hat sich (aktuell) auch um ca. 70 - 80 % verringert. Irgendwie scheint sich der Darm besser zu entleeren. Einen Normalzustand wie früher habe ich natürlich (noch) nicht erreicht und es gibt halt bessere und schlechtere Tage, aber jegliche Verbesserung ist natürlich gut.
Ich muss jetzt mal sehen wie sich das weiter entwickelt und wie lange ich diese Fertigmischung noch zu mir nehme. Der Hersteller empfiehlt eigentlich max. 30 Tage, aber ich glaube auch ein längerer Zeitraum dürfte wohl nicht schädlich sein, denn schließlich sind das nur natürliche Inhaltsstoffe. Ich werde halt weiter damit experimentieren und schauen was passiert.
Meine Situation/Zustand ist natürlich nicht mit Deinem/Euren vergleichbar, aber da bei mir - neben der langen Kolontransitzeit - bei der Röntgen-Defäkografie ja auch die Entleerungsstörungen festgestellt wurden und die div. Behandlungsversuche alle nichts gebracht haben, bleibt nicht mehr viel übrig.
Neben meinen vor ein paar Wochen (22.02.2019) genannten möglichen 4 Ursachen - die ich mir so vorstelle - ist mir diese Sache mit der Darmreinigung noch eingefallen. Wenn der Darm sich nicht richtig/vollständig entleert vergleiche ich das laienhaft mit einem Kanal-/Abwasserrohr, in dem sich im Laufe der Jahre/Jahrzehnte auch Ablagerungen bilden, die dafür sorgen das der Durchfluss nicht mehr stimmt und/oder das es zu Verstopfungen kommt. Also ist reinigen angesagt.
Klar ist der Darm eine ganz andere Geschichte, aber ich habe immer scherzhaft gesagt das ich vielleicht mal einen Liter Rohrreiniger trinken sollte, damit der Darm mal "gründlich" gereinigt wird und es wieder besser flutscht. Mal sehen ob ich bei mir mit der o.g. Fertigmischung nicht tatsächlich etwas bewirken kann und ob sich vielleicht langfristig eine Besserung einstellt. Also Daumen drücken.
Zu einem Darmschrittmacher kann ich Dir leider gar nichts sagen. Letztendlich kannst Du nur versuchen mögliche Vor- und Nachteile gegeneinander abzuwägen und Dir verschiedene Meinungen dazu anhören. Was Du mit Deinen Fragen hier ja auch machst. Vielleicht kommen hier von anderen Usern dazu ja noch Infos und Meinungen und dann musst Du halt entscheiden. Falls Du Dich dafür entscheiden solltest drücke ich Dir jedenfalls schon mal jetzt die Daumen das der Eingriff zu einer Verbesserung bei Dir führt.
VG Jim
von Löwenmäulchen » 18.04.2019, 00:32
Hallo Jim,
gut dass du diesen Termin in der Gastroenterologie der Uniklinik noch hast.
Vielleicht haben die noch eine Idee..., ich drücke dir die Daumen!
Was mich aber noch mehr freut und wirklich toll ist, dass du durch diese Darmreinigung eine gute Verbesserung deiner Beschwerden erlebst. Das ist großartig.
Eine 70 bis 80 %ige Verbesserung des Druckgefühls ist eine große Erleichterung, wenn auch nicht an allen Tagen wie du schreibst.
Flohsamen ob gemahlen oder ganz in verschiedenen Ausführungen habe ich bereits ausprobiert und das über die Jahre hinweg immer wieder.
Das funktioniert bei vielen Menschen mit Verstopfung ganz gut.
Leider bei mir nicht, denn die Ballaststoffe, die Flohsamen ja nun mal sind, lösen bei mir starke Krämpfe, Blähungen, Blähbauch etc. aus.
Ich kann mich eh nicht so ernähren wie normale Menschen, d.h. Schonkost.
Kein Vollkorn, Kohl, Hülsenfrüchte, sonst geht es mir extrem schlecht zu den eh schon miesen Beschwerden.
Ich dampfgare Vieles und Leichtverdauliches und kann auch nur kleine Portionen essen.
Da unterscheiden sich unsere Voraussetzungen und auch Beschwerden ganz klar, wie du schon geschrieben hast.
Das mit dem SNS werde ich dann entscheiden, wenn ich das Ergebnis des Darm-Resektates habe.
Wie ich jetzt von vielen Betroffenen gehört habe, macht der SNS bei Erkrankungen des Plexus Myentericus (enterisches Nervensystem) wenig Sinn.
Es werden ja die Sakralnerven angesteuert mit diesem Schrittmacher und wenn das Problem aber nicht an den Sakralnerven liegt, sondern an den Nerven/Muskeln im Darm, dann kann man da auch nicht viel Linderung erwarten.
Viele Grüße an alle die hier im Faden mitlesen und schreiben!
von Jim_OS » 18.04.2019, 11:23
Hallo Löwenmäulchen,
Löwenmäulchen hat geschrieben:Flohsamen ob gemahlen oder ganz in verschiedenen Ausführungen habe ich bereits ausprobiert und das über die Jahre hinweg immer wieder.
von Löwenmäulchen » 27.06.2019, 18:03
Halli Hallo,
ich wollte den Faden mal wieder aufleben lassen und fragen, wie es euch so geht!?
Gibt es evtl. etwas Neues zu berichten?
Bei mir gibt es in der Tat Neuigkeiten.
Man hat jetzt in der Nachbefundung meines mir entnommenen Darmteils von 2018 mittels spezieller Anfärbetechniken eine atrophische Desmose sowie eine Hyperplasie und Hypertrophie des Plexus myentericus gefunden.
Somit ist klar, warum mein Darm nicht korrekt arbeitet und er so dilatiert ist.
Das Kollagenfasergerüst ist teilweise überhaupt nicht mehr vorhanden und auch das Nervengeflecht ist wohl nicht richtig ausgebildet.
Ich hab es mir schon lange Zeit gedacht und musste sehr kämpfen dafür, dass diese Untersuchung überhaupt veranlasst wird.
Eine neue und gleichzeitig nette Ärztin/Chirurgin in einer Uniklinik hat diese Untersuchung in Auftrag gegeben.
Das Problem ist, dass ich bereits voroperiert bin. Der halbe Dickdarm ist ja schon weg... und trotzdem habe ich weiterhin täglich fiese Schmerzen im Rektum/Schließmuskelbereich.
Man hatte mir vor ein paar Monaten einen Darmschrittmacher angeboten, jedoch wird dieser bei der Diagnose jetzt sicher nicht helfen.
Habe mich da schon mit einigen Betroffenen mit selbiger Diagnose ausgetauscht.
In ein ein paar Wochen habe ich erst wieder einen Termin in der Uniklinik und bin gespannt, ob sie mir da helfen werden.
So, das jetzt mal von mir.
Liebe Grüße und kommt gut durch die Sommerhitze.
von Lynkas » 30.06.2019, 16:29
Hallo!
Schön von Dir zu hören!
Na, da hast Du ja ein "tolles" Ergebnis, mensch Aber zumindest hast Du etwas schwarz auf weiss nach dem ganzen Kampf bisher. Hat man Dir irgendwelche Behandlungsoptionen nennen können oder in Aussicht gestellt, dass man sich was überlegen könnte?
Ich hatte in den letzten Wochen ein Opioid-Pflaster, es wirkt aber nicht gegen die Schmerzen und mein Darm hat dann noch weniger gearbeitet. Dadurch wieder neue Schmerzen....
Untersuchungen, gar Biopsien, sind bei mir nicht anberaumt.
Auch die Überprüfung meines immer mal wieder blutenden Magens gilt als "eher überflüssig". Irgendein Gastroenterologe würde natürlich eine Gastrospkopie machen, wenn ich einfach auftauche, als unbekannte Patientin. Aber das ist Quatsch, weil: es sollte jemand machen, der mich schon kennt. Aber ich glaube nicht, dass im Israelitischen Krankenhaus nach 6 Monaten noch mal eine Kontrollspiegelung gemacht wird, nur, weil es nicht besser geworden ist. Erwartet eh keiner mehr, dass es besser wird.
Es wurde zwar explizit im Arztbrief angeboten, dass niedergelassene Kollegen sich bei der weiteren Behandlung (die ja nicht stattfindet, aber naja) auch an das IKH wenden können, aber natürlich will das keiner der Ärzte/Ärztinnen tun, zu denen ich so gehe. Die sagen mir: "Sie können ja wieder ins Israelitische Krankenhaus gehen, wenn was ist, machen Sie dass doch einfach, wenn Sie meinen, dass Sie das brauchen...."
Zusammenarbeit zwischen Ärzten sieht anders aus. Für mich sieht das ehrlich gesagt so aus, als wäre die Zusammenarbeit von Hausärzten/niedergelassenen Ärzten mit dem Krankenhaus nicht gewollt.
Die Wirksamkeit eines Darmschrittmacher wurde bei mir ausgeschlossen (steht im Arztbrief) und das sehe ich auch so.
Biopsien gelten als "was soll das bringen, ändert doch nichts an Ihren Beschwerden und es ist viel zu risikoreich". Stimmt natürlich. Besser wird es nicht, nur, weil eine Biopsie noch mal die Hypo-oder Dysganglionose bestätigt.
In der Uniklinik Münster (mit denen hatte ich Mail-Kontakt) wurde eine Biopsie in Erwägung gezogen, aber da ich dort nie persönlich war und da auch nicht hinkomme, ist das auch nur eine vage Idee. Ich gebe nicht viel drauf, wenn in einer Mail mal erwogen wird, man könne ja mal eine Biopsie machen. Es sieht wahrscheinlich ganz anders aus, wenn ich da in natura aufkreuze. Außerdem: das wäre ja wohl nur eine Biopsie aus dem Dickdarm, und mein Dünndarm ist ja mindestens genauso stark betroffen, wahrscheinlich stärker.
Ich komme schon seit Monaten nicht mehr über mein unmittelbares Umfeld raus. Ich habe zu viele Schmerzen, mir ist zu übel, ich bin zu erschöpft, um irgendetwas zu machen. Auch Autofahren als Beifahrerin ist inzwischen nur noch Horror wegen Übelkeit, Schmerzen bei längerem Sitzen, auch mal unkontrollierbare Darmentleerung....und natürlich Angst durch das alles. Wie sollte ich (im Taxi! Stundenlange Fahrt!) nach Münster kommen, no way.
Ich habe keine Kraft mehr.
Mal sehen, was beim nächsten Termin die Ärztin aus der Schmerz- und Palliativpraxis sagt, die mir das Opioid-Pflaster verschrieben hatte. Für sie war ich auch "Neuland".
Lynkas grüßt.
von Löwenmäulchen » 01.07.2019, 23:18
Hallo Lynkas, auch schön von dir zu hören.
Bis jetzt hatte ich noch kein Gespräch mit meiner derzeit behandenden Ärztin aus der Klinik, erst in drei Wochen sehe ich sie wieder.
Habe den Befund per E-Mail aus der Pathologie zugeschickt bekommen, somit bin ich quasi vorinformiert.
Trotz des Befundes habe ich wirklich Bange, ob mir geholfen werden kann.
Wenn ich die Erfahrungen hier so lese und auch woanders, dann läuft es ja in den meisten Fällen auf eine Stomaausleitung und Dickdarmentfernung hinaus.
Ich wünsche mir einfach nur, dass es eine halbwegs akzeptable Lösung gibt, um nicht mehr diese schlimmen Schmerzen im Beckenboden zu haben.
Es ist wirklich schwer auszuhalten.
Tut mir leid, dass das Schmerzpflaster dir nicht hilft, das wäre wenigstens mal etwas Erleichterung gewesen.
Es ist echt blöd, dass du keinen Arzt findest, der sich deiner annimmt und das in HH, wo das Israelitische KH ja ansässig ist. Eine Kooperation wäre so wichtig.
Ja es stimmt natürlich, dass tiefe Vollwandbiopsien ein gewisses Risiko haben, allerdings haben andere Eingriffe auch Risiken.
Du hast natürlich recht, dass selbst bei Bestätigung einer Dysganglionose nichts besser wird, aber dann liegt zumindest ein Befund vor. Es ist ja eine ernsthafte Erkrankung und kein Schnupfen...
Du weisst schon, wie ich das meine.
Man muss nur erstmal einen Arzt finden, der das alles veranlasst, das ist wohl das größte Problem an der Sache.
Ich weiss von anderen Betroffenen, das es Ärzte gibt, die das machen und dann auch handeln.
Hach, alles ziemlich schwierig.
Kann ich mir übrigens gut vorstellen, dass du bei der Schmerzärztin "Neuland" warst, das kennen die meisten Ärzte dieser Fachrichtung sicher nicht.
Liebe Grüße, Löwenmäulchen
von Löwenmäulchen » 21.07.2019, 01:58
Hallo Ihr Lieben,
hatte mein Gespräch zwecks Befundbesprechung des pathologischen Ergebnisses und mir wurde angeboten, es mit einem endständigen Colostoma nach Hartmann zu probieren.
Ein doppelläufiges Stoma bei Motilitätsstörungen ist ja meistens nicht so gut laut Erfahrungsberichten anderer Bettroffener.
Weil dann wohl im stillgelegten Darmteil weiterhin Sekret produziert wird, das heraus will und Stuhl kann wohl auch in den abführenden Schenkel laufen und möchte natürlich auch heraus..., was ja bei Motilitätsstörungen leider nicht so gut ist und eher gar nicht funktioniert.
Da ich ja auch so massive Dehnungs und Druckschmerzen im Rektum habe, will man den natürlichen Weg der Verdauung mittels oben genannter OP unterbrechen.
Es soll dann der Dickdarm über die Bauchdecke ausgeleitet werden.
Ich beschäftige mich ja schon eine ganze Weile mit der Thematik und bin ein wenig am Grübeln, ob es bei meiner Diagnose richtig wäre eine Colostoma zu probieren.
Habe die Befürchtung, dass der Dickdarm trotzdem nicht transportiert, da mein Rest-Colon ja stark dilatiert, also völlig ausgeleiert ist.
Die Ärztin schaute sich nochmal den Hinton-Test an, der vor zwei Jahren gemacht wurde und sagte, dass die Marker (alle Marker waren noch drin) ja vorwiegend im Rektosigmoid vorhanden waren, also sich alle schön vor dem Ausgang getummelt haben, somit könne man davon ausgehen, dass die restlichen Darmabschnitte noch vernünftig transportieren, was in dem damaligen Befund auch so vemerkt wurde.
Ausserdem sei mein Rektum bei der Defäkografie vor zwei Monaten sehr starkt dilatiert gewesen, das war wohl ein heftiger Befund.
Hat denn hier im Forum vielleicht noch jemand Erfahrungen diesbezüglich?
Ich hatte ja schon so ziemlich alles gelesen, was Desmose und neuronale Darmerkrankungen anbelangt und da waren Colostomas wohl nicht so die optimale Lösung.
Zumindest bin ich schon mal sehr froh, dass ich endlich eine Ärztin gefunden habe, die sich Zeit nimmt und wirklich helfen will, das was wirklich ein Kampf die letzten Jahre, man mag es kaum glauben.
Liebe Grüße, Löwenmäulchen
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