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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 15

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Butterfly » 23.01.2020, 18:59

Liebe Lynkas

Das tut mir so Leid für dich. Die Frage ist, ob du noch Energie hast dich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden?
Oder an die Asklepios? Die haben in der Inneren einen neuen Chefarzt, der von der Charité kommt und ein Herz für seltene Darmfälle hat.

Alternativ fällt mir noch Prof. Ritz in Schwerin oder Prof. Kroesen in Köln-Porz ein. Beide zwar eigentlich Chirurgen für CED. Jedoch hat Prof. Ritz bei mir damals auf mein Bitten wieder ein Stoma gelegt (wir haben 4 Wochen alles durchprobiert), obwohl er nicht überzeugt war. Prof. Kroesen operiert auch BCIRs , meines Wissens nach als einziger in Deutschland - d.h. auch er geht ungewöhnliche Wege. Beide Chirurgen haben zusammen an der Charité „gelernt“ und tauschen sich bei schwierigen Fällen aus.

Toitoitoi
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 26.01.2020, 05:49

Hallo Ihr Lieben,

hier auch mal ein Lebenszeichen von mir.

Habe gerade eure Beiträge gelesen und bin mal wieder verdammt traurig, wie es hier in Deutschland mit der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen bestellt ist. :cry:
Es ist zum Heulen.

@Lynkas: Deine Erfahrungen im IKH waren leider nicht schön und schon gar nicht hilfreich.
Ich verstehe das alles einfach nicht, die können dich doch nicht so im Regen stehen lassen, gerade wo du so untergewichtig bist und strake Schmerzen hast.
Ich finde das geht gar nicht! :stimmtNicht:
Tut mir sehr leid für dich.

@Jim: Deine Erfahrungen spielen leider genau das wieder, was fast alle Betroffenen mit Motilitätsstörungen durchmachen müssen.
Ewig lange Wartezeiten von einem zum nächsten Termin, es vergehen Jahre und es interessiert niemanden wie sehr die Lebensqualität leidet.
Als ich letztes Jahr noch von dir gelesen hatte, dass es bei dir besser ging mit deiner Flohsamen-Kräuter-Kur, dachte ich wie cool das ist und hab mich für dich gefreut.
Von langer Dauer was es aber wohl auch nicht, wenn ich lese, dass bei dir alles unverändert ist. :(

Eine Koloskopie mit Biopsie ist bestimmt gut, wenn du es bisher noch nicht hattest und auch Proben aus dem Dünndarm sind gut zum Ausschluss von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Zur Diagnostik von Motilitätsstörungen sind diese Standardbiopsien allerdings nicht zu gebrauchen.
Dazu benötigt man Vollwandbiopsien und diese müssen in Labore mit spezieller Expertise für Motilitätsstörungen geschickt werden, um viszerale Myo-/Neuropathien (Hypoganglionose, Desmose, etc.) ausschliessen zu können.
Davon gibt es leider nur sehr wenige in Deutschland.
Die Pathologie des Unispital Basel ist federführend in der Diagnostik falls es dich interessieren sollte.
Mein Darm wurde dort sehr eingehend untersucht und es konnte zweifelsfrei eine Diagnose gestellt werden.

Was deine Polyneuropathie angeht kann es sehr wohl möglich sein, dass diese einen Zusammenhang mit deiner Darmproblematik hat.
Eine viszerale Neuropathie z.B. im Verdauungstrakt, die von Speiseröhre bis Enddarm bestehen kann ist oft mit anderen Erkrankungen verbunden, die ebenfalls neurologischer Natur sind.
Die wenigsten Neurologen sehen da einen Zusammenhang, genauso wenig wie die Gastroenterologen.
Es sei denn sie sind erfahren auf dem Gebiet.
Schau mal auf diese Seite hier, da ist ein vielleicht ganz hilfreiches Dokument zum Download:
https://www.dgvs.de/wissen-kompakt/leit ... toerungen/

Vielleicht kannst du das zu deinem Neurologen mitnehmen, denn dort sind Motilitätsstörungen gut erläutert, aber auch welche Begleit/Grunderkrankungen vorhanden sein können unter anderem auch Polyneuropathien, wenn ich mich nicht täusche.

Kurz zu mir... Nachdem ich letztes Jahr nun aus Basel den Histopathologische Befund mit Diagnose erhalten habe, hatte ich einige Arztbesuche.
Mir wurde ein ein protektives Stoma (Ileostoma) vorgeschlagen mit zeitversetzter Kolektomie und direkter Verbindung von Dünndarm/Rektum.
Da mein Rektum offensichtlich stark betroffen ist von meiner Erkrankung, halte ich davon nur wenig.
Ich denke, dass ein endständiges Stoma wahrscheinlich die beste Lösung wäre, aber mit dem Wunsch bin ich nicht so auf Wohlwollen gestossen.
Dann hatte ich zwecks Zweitmeinung letztes Jahr noch einen Klinikaufenthalt, bei dem mehrere Untersuchungen gelaufen sind wie Dünndarmmanometrie, Atemtemteste (Magenentleerung und Dünndarmfehlbesiedlung), Magen EGG, Magenspeigelung.
Es wurde mir die Möglichkeit eines doppelläufigen Stomas in Aussicht gestellt, deshalb sind diese Untersuchungen wohl auch veranlasst worden.
Einen Arztbrief habe ich noch nicht erhalten, aber habe die Info erhalten, dass laut der Manometrie wohl auch der Dünndarm (neuropathisch) betroffen ist.
Ich habe es ja bereits geahnt, deshalb war ich auch nicht sonderlich überrascht.
Im März habe ich den Termin zur Besprechung wie es weitergeht.

Liebe Grüße

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Beitrag von Lynkas » 26.01.2020, 21:43

Ja, das ist eine sehr gute Info zu Motilitätsstörungen, die du verlinkt hast. Aber mal eine Info am Rande: Dr. Keller, die Hauptherausgeberin dieser Leitlinie, ist die Ärztin, die mich im Dezember weggeschickt hat.

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Beitrag von Löwenmäulchen » 27.01.2020, 00:11

Ja, Fr. Dr. Keller ist die Hauptherausgerberin dieser Leitlinie.

Das ist natürlich mega krass, dass genau sie dich weggeschickt hat! :schockiert:
Ich bin echt fassungslos..., mir fehlen wirklich die Worte. :cry:
Es tut mir echt leid.

Ich höre immer wieder, dass einige Patienten dort überhaupt nicht zufrieden sind und dann wieder total positive Berichte. :?
Meine Erfahrungen waren da auch nicht so gut wie erhofft.

Ich finde den Vorschlag von Butterfly gar nicht schlecht. Vielleicht wäre es eine Möglichkeit bei dem neuen Chefarzt für Innere mal vorstellig zu werden.

Es ist wirklich ein Armutszeugnis für Deutschland, dass es bis heute kein Zentrum für Motilitätsstörungen gibt. Gerade die Unikliniken hätten die besten Karten dafür, weil eben auch Fachrichtungen wie Neurologie, Humangenetik, etc. vorhanden sind und zusätzlich Forschung betrieben werden könnte.
Ein interdisziplinäres Vorgehen findet hier überhaupt nicht statt.

LG

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Beitrag von Jim_OS » 11.02.2020, 16:12

Hallo zusammen,

Lynkas hat geschrieben:Dr. Keller, die Hauptherausgeberin dieser Leitlinie, ist die Ärztin, die mich im Dezember weggeschickt hat.

diese Leitlinien und die sonstigen Veröffentlichungen von Frau Dr. Keller und Herrn Prof. Dr. Peter Layer, kenne ich natürlich auch. Es gibt von Prof. Dr. Peter Layer z.B. noch eine Veröffentlichung in der er über die/seine guten Erfolge mit Resolor bei RDS berichtet.

Zumindest ich habe nichts gehört oder gelesen was sich für mich als erfolgsversprechende Alternative, oder gar Lösung, für mein Problem darstellen könnte und mich letztendlich doch dazu bewegen könnte auch noch das IKH mit einzubinden.

Ansonsten gibt es bei mir jetzt noch einen anderen "Kriegsschauplatz". Meine BKK bzw. den MDK. :rolleyes: Wie es einigen von Euch wohl auch schon ergangen ist hat meine BKK die Krankengeldzahlung verweigert und den MDK eingeschaltet. Meine BKK glaubt erst einmal pauschal an eine "Wunderheilung" bei meinem RDS. Zitat: Hier ist bei normalen Heilungsverlauf davon auszugehen, dass eine Arbeitsunfähigkeit längstens 4 Wochen andauert. Wir gehen daher davon aus das Ihre Arbeitsunfähigkeit mit dem xx.02.2020 beendet ist. Anm.: Die aktuelle Krankschreibung durch meine Hausärztin läuft über diesen Termin hinaus.

Na prima, da hat irgendwer, irgendwann und anhand von irgendwelchen (statistischen) Zahlen, festgelegt das eine RDS Erkrankung ggf. auch innerhalb von 4 Wochen "geheilt" ist und schon hat die KK die Möglichkeit Krankengeld abzulehnen. :x

Jetzt liegt mein "Fall" beim MDK und ich bin mal gespannt was von denen kommt. Ich tippe darauf das der MDK zu 99 % meine Arbeitsunfähigkeit verneint und dann beginnt das Spiel mit Widerspruch und dann ggf. auch noch mit einer Klage meinerseits vor einem Sozialgericht. :daumenRunter: Alles Dinge die ich nicht wirklich gebrauchen kann und die sicherlich nicht zu einer Verbesserung meines Gesundheitszustandes beitragen. :(

@Löwenmäulchen - Danke auch für die vorangegangenen Infos und Tipps. Das gilt natürlich für alle anderen hier ebenso. :dankeDir:

VG Jim

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Jim_OS
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 11.02.2020, 22:17

Echt unmöglich! Als hättest du nicht schon genug Probleme, Das sind doch alles Schreibtischsesselpupser, die meinen, sie könnten mit Menschen umgehen, als wäre es ein Strategie-Daddelspiel am PC :brief: :x Bist du Mitglied beim SoVD oder beim VdK? Die haben mir in der Rechtsberatung sehr geholfen mit dem Papierkram, als meine Schwerbehinderung nicht durchkam und auch mit der Rentenversicherung. Ja, 2016 hat das Jobcenter gegen meinen Willen für mich „freundlicherweise“ einen Rentenantrag gestellt. Ich war damals in einem Programm, das Behinderte Menschen in Arbeit bringt. Da ich aber dort nicht die volle Stundenzahl arbeiten konnte, hat das Jobcenter mir diese Maßnahmen gestrichen. Die Rentenversicherung hat dann auch nicht gezahlt, weil ich seit meinem Studienabschluss (eigentlich seit meinem Schulabschluss) immer zu krank gewesen war, um jemals Vollzeit zu arbeiten. Also bin ich unbefristet Sozialhilfeempfängerin, gelte als nicht eingliederungsfähig. Bei mir war es also eher so, dass man mich sehr schnell als unfähig/unwürdig für alles gesehen hat. Reha/berufliche Reha/Eingliederung galt alles als sinnlos. Ich kann mir also leisten, krank zu sein. Habe aber auch keine Argumente, warum ich gesund sein sollte, denn mich braucht‘s nicht.

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 12.02.2020, 17:41

Hi Lynkas,

ja man kommt sich schon ziemlich "verarscht" vor. Als wenn man die zig Arztbesuche und Untersuchen, von denen die KK ja auch weiß, nur aus Langeweile machen würde, oder weil man z.B. Darmspiegelungen so geil findet. :rolleyes:

Nein ich bin leider nicht in irgendeinen Verband oder Verein, der in dem Fall unterstützen/helfen könnte. Ich habe aber eben mal mit der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH telefoniert und die konnten mir die zwei Fragen die ich z.Z. noch hatte beantworten:

1. Muss Krankengeld extra beantragt werden? Antwort: Die Krankengeldzahlung muss bei der KK nicht mehr extra beantragt werden und es braucht auch kein spezielles Formular dafür. Früher war das wohl mal anders und es war ein extra Antrag dafür notwendig. Heute gilt die Krankengeldzahlung quasi als "beantragt", wenn der Arzt auf der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung unten bei "Im Krankengeldfall" ein Kreuz gemacht hat und die 6 Wochen abgelaufen sind.
2. Da die Krankenkasse ja eigentlich ab morgen bei mir Krankengeld zahlen müsste/sollte, dies aber nicht macht, war mir auch nicht klar welchen Versichertenstatus ich ab morgen überhaupt habe. Sprich bin ich ab morgen überhaupt noch krankenversichert, oder muss ich mich irgendwo freiwillig bzw. privat versichern? Antwort: Es gibt eine Übergangsfrist von einem Monat, in der man automatisch weiterhin bei der bestehenden KK krankenversichert ist.

Das Deine Situation, auch in finanzieller Hinsicht, ziemlich schwer, bzw. nur sehr schwer zu ertragen ist, kann ich vollkommen verstehen.

Ich war über 20 Jahre selbstständig und habe somit kaum Rentenansprüche. Daher werde ich natürlich auch alles versuchen damit man mich nicht mit 57 einfach in die Rente "abschiebt". Kommt gar nicht in Frage! :stimmtNicht: Die sollen sich, wenn überhaupt, darüber Gedanken machen wie ich wieder gesund werde und wie und womit mir ggf. geholfen werden kann und nicht wie sie mich loswerden können. So einfach werde ich denen das ganz bestimmt nicht machen! :angry:

Mal abwarten war morgen passiert. Die Mitarbeiterin meiner KK wollte sich ja morgen wieder bei mir melden. Muss sie ja spätestens auch dann machen, denn ab morgen müsste Krankengeld gezahlt werden und bisher gab es dazu noch keine offizielle Ablehnung, sondern nur die Info das mein "Fall" morgen an den MDK übergeben wird. Also muss bereits morgen entweder eine Ablehnung vom MDK kommen und wenn nicht muss mir zumindest mitgeteilt werden wie es weiter geht.

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 13.02.2020, 17:06

Jim_OS hat geschrieben:Jetzt liegt mein "Fall" beim MDK und ich bin mal gespannt was von denen kommt. Ich tippe darauf das der MDK zu 99 % meine Arbeitsunfähigkeit verneint und dann beginnt das Spiel mit Widerspruch und dann ggf. auch noch mit einer Klage meinerseits vor einem Sozialgericht. :daumenRunter:

Nach den vielen eher negativen Dingen auch mal eine positive Nachricht von mir: Meine KK und der MDK hatten wohl doch ein Einsehen und mein Krankengeld wurde genehmigt. 8-) So lautet zumindest die telefonische Aussage der KK Mitarbeiterin von gerade eben. Hatte ich echt nicht erwartet. --> B.a.W. eine Sorge weniger. :)

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 10.05.2020, 04:10

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden. :)

Wie gehts euch denn so, gibt es irgendwas Neues zu berichten?

Ich hatte ja im letzten Posting berichtet, dass ich noch einen Arzttermin habe und ich dann Genaueres weiss, was die Untersuchungsergenbisse der Dünndarmmanometrie anbelangt.
Das Gespräch hatte ich also und mir wurde mitgeteilt, dass mein Dünndarm von den Motilitätsstörungen ebenfalls mitbetroffen ist, also eine neurogne Motilitätsstörung diagnostiziert wurde. Ich habe es mir ehrlich gesagt aber schon denken können, da ich im Oberbach ja ebenfalls Beschwerden habe.
Desweiteren ist es ja auch so, dass sämtliche motilitätssteigernden Medis nicht geholfen haben und sich mein Restdickdarm auch schon stark verändert hat (Mega-Colon), naja und das schlimmste wirklich die Schmerzen sind.
Mein Arzt wäre bereit in Absprache gemeinsam mit dem Chirurgen mir ein Stoma anzulegen.
Dazu sollen nochmals bildgebende Untersuchungen erfolgen.
Wann das allerdings sein wird ist noch nicht klar wegen der Corona-Situation.
Zunehmends macht meine Blase leider auch immer mehr Probleme... :cry:
Das macht mir auch ganz schön zu schaffen und besorgt mich zusätzlich.

So das war es jetzt erstmal von mir.

Ich hoffe Ihr seid einigermaßen stabil.
Lasst mal von euch hören, wenn ihr mögt.

Liege Grüße :winke:

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 10.05.2020, 12:17

Hallo,

Löwenmäulchen hat geschrieben: mir wurde mitgeteilt, dass mein Dünndarm von den Motilitätsstörungen ebenfalls mitbetroffen ist, also eine neurogne Motilitätsstörung diagnostiziert wurde
...
und sich mein Restdickdarm auch schon stark verändert hat (Mega-Colon), naja und das schlimmste wirklich die Schmerzen sind.

Ach Mist. Selbst, wenn du es dir schon denken konntest. Und das Mega-Colon ist nun wirklich ein Argument, doch eine Operation - sprich: Stomaanlage - vorzunehmen. [Ironie an] Suuupi, dass es gerade jetzt spruchreif wird, während der Pandemie [Ironie aus]
Löwenmäulchen hat geschrieben:
Zunehmends macht meine Blase leider auch immer mehr Probleme...

Das ist ja was Typisches bei neurogenen Motilitätsstörungen. Ich beobachte das auch schon seit ca. zwei Jahren bei mir. Untermauert die Diagnose.

Ich war Ende April bei Dr. Pape in der Asklepios Klinik Hamburg St. Georg.
Ich habe den Termin als „Selbstzahlerin“ gemacht, anders ist das nicht möglich.
Wegen der Covid-19-bedingten Einschränkungen war natürlich wenig los dort.
Dr. Pape war durchaus interessiert, fragte mich aber - wie alle Ärzte - auch wieder: „Was wollen Sie nun von mir?“
Ich weiß nie, was diese Frage soll. Es ist ja nicht so, dass ich einen Liste von Möglichkeiten hätte und jetzt „nur“ den Arzt suche, der es macht.
Ich habe von den bisherigen Ärzten gehört: „es gibt keine Therapieoptionen, alles geht nicht, wir haben nichts für Sie im Angebot, wir wünschen Ihnen alles Gute“.
Ich konnte ihm also nur sagen, welche Probleme bei mir bestehen und dass bisher eben KEINE Biopsie gemacht werden sollte (würde ja auch nichts an der Situation ändern), KEIN Stoma angelegt werden soll, dass keine parenterale Ernährung gemacht werden wird (obwohl das erst geplant war, aber weil mein Körper an die Kachexie gewöhnt ist, wären die Risiken zu hoch), dass ich zwar Schmerzmittel durch das Schmerz- und Palliativzentrum bekomme, aber auch etwas unzufrieden bin wegen der Nebenwirkungen (Darm stellt zeitweise die Arbeit ganz ein, Kreislauf ist mies, die Schmerzbekämpfung verbessert die Gesamtsituation überhaupt nicht).
Wegen der Einnahme der Schmerzmitteln bin ich vom Israelitischen Krankenhaus Hamburg (die mich diagnostiziert hatten) ja für weitere Behandlungen abgelehnt worden (Zitat: „diese Schmerzmittel sind das, was wir nicht wollen. Wir können nichts dafür, dass Sie diese Krankheit haben, es gibt da halt keine Behandlung, und wir raten dringend, die Schmerzmittel abzusetzen“)
Die Bitte, das ganze noch mal zu überdenken und den weitgehend nutzlosen Arztbrief vom Dezember 2019 zu überarbeiten, wurde nach zwei Wochen Prüfung abgelehnt:
Arztbriefe werden grundsätzlich nicht geändert, der Arzt in der Ambulanz hätte recht, ich solle froh sein, dass er fast 45 Minuten mit mir geredet hätte und, natürlich, wieder: „Wir wünschen Ihnen alles Gute“. Wenn mir das nächstes mal jemand alles Gute wünscht, explodiere ich (außer, ich habe Geburtstag)
Ich musste wieder den Hausarzt wechseln (Zitat: „Ich möchte ehrlich zu Ihnen sein: da müssen Sie sich einen Experten suchen“)
Die neue Hausärztin (natürlich auch keine Expertin) hat zwar alle wichtigen Unterlagen von mir entgegen genommen, konnte sich aber auch wieder nicht verkneifen, mich noch mal zu fragen, ob ich nicht vielleicht auch noch „eine Essstörung“ hätte (ich werde das IMMER gefragt, egal, ob da Untersuchungsergebnisse auf dem Tisch liegen)
Im Asklepios St. Georg sind jetzt mal richtig viele Blutuntersuchungen erfolgt (alles, was bei Privatpatienten bzw. Selbstzahlerin gemacht werden kann, der Rubel rollt...)
Ich habe insgesamt schon drei Rechnungen von drei verschiedenen Laboren bekommen.
Da steht auch drauf, was alles gemacht wurde (Vitamine, Elektrophorese….), aber keine Ergebnisse. Die habe ich jetzt noch mal angefordert, aber womöglich ist es „Datenschutz“ und sie dürfen sie mir nicht geben.
Dr. Pape hat mir einen exzellenten Kurzarztbrief gemacht, der meine momentane Situation besser abbildet als die meisten anderen Briefe, die ich habe.
Der Brief ist schon mal nützlich für meine neue Hausärztin gewesen (zum "Erschrecken" :haarezuberge: )
Ich habe bei Dr. Pape auch einen neuen Termin nach Pfingsten. Dr. Pape will „noch mal nachdenken“, sagte er und spätestens bei diesem Termin werde ich dann die Blutergebnisse erfahren.

Ich bin immer sehr erschöpft und im Augenblick macht auch mein Magen viel Probleme.
Gastroskopie wollte ja bereits im Dezember 2019 niemand machen, aus Angst (niedergelassene Gastroenterologen) bzw. weil es „nicht abgerechnet werden kann“ (Zitat Israelitisches Krankenhaus)
Außerdem habe ich jetzt oft einen Bauch wie bei einer Schwangerschaft, sehr grotesk.
Ich bin oft verzweifelt, aber das kann ich mir natürlich sparen.
:winke: Lynkas grüßt

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