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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 17

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lenny » 01.09.2020, 10:56

Hallo Lynkas,
danke für deine Antwort. Eine wirkliche Diagnose habe ich eigentlich nicht. Es wurde immer abgebrochen, Darmspiegelungen, Colontransitzeitbestimmung und höchstens eine Verdacht auf Diagnose gestellt. Der letzte Versuch, den ich unternommen habe, damit das Kind mal einen Namen bekommt und man mir eventuell helfen könnte, liegt fast 1 Jahre zurück. Seitdem leide ich -mal mehr, mal weniger still - vor mich hin. Ich kann aber nicht mehr. Wenn du meinst, das die Diagnostik dort durchgeführt und nicht schlecht ist, sollte ich es vielleicht doch einmal versuchen.

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Lenny
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Mariele » 01.09.2020, 23:25

Hallo Lenny

Ich weiss nicht wie weit Du von Köln entfernt wohnst, aber in Köln -Porz ist eine Klinik
die hier oft empfohlen wird. Der dortige Cheffarzt ist in Darmangelegenheiten sehr gut.
Am besten schaust Du mal hier durch oder googelst mal. Ich habe eine andere Baustelle. Ich habe ein Urostoma.

LG Mariele

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Mariele
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 09.09.2020, 04:25

Hallo Mariele
Hallo Lenny

Habe in der letzten Zeit mal wieder eine kleine Odyssee erlebt.
Wollte endlich einen Arzt oder ein KH finden der mir bei meiner Problematik weiter hilft.
Ich weiß immer noch nicht welche Ernährung für mich gut ist (weil jeder Arzt was anderes sagt)und vor allem womit ich abführen soll,
Dulcolax scheint so langsam seine Dienste einzustellen, habe 6 Std.nach der Einnahme statt Bauchkrämpfen nur eine sehr starke Übelkeit diese mich aus dem Tiefschlaf herausreißt .
Ich knie dann Minuten lang vor dem Clo und bete ,dass nicht gleich das passiert was ich vermute.
Habe nach Rücksprache mit meinem HA das KH in Köln-Porz angerufen aber die bitten keine
Sprechstunden in der Gastroenterologie an :? (vielleicht wenn man Privatversichert ist ?)
Man sagte mir, für mich ist die Chirurgie zuständig,
aber die können mir doch diese Fragen nicht beantworten oder täusche ich mich da.
Für mich selber kommt eine totale Kolektomie noch nicht in frage und von der geplanten SNS
habe ich Abstand genommen , weil mein Neurologe es mir abgeraten hat, aber abgesehen davon
glaube ich genau wie der Prof. in Porz ,dass die Erfolgsaussichten in meinem Fall doch zu gering sind.
Es sollte quasi nur ein Versuch sein dieser Übrigens in den Leitlinien auch Empfohlen wird.
Mein HA hat mir noch ein weiters KH in Düren empfohlen , weil die dort so eine Sprechstunde anbieten
aber leider ein Reinfall. Am Telefon hat man mir das noch bestätigt aber dort angekommen stellte
sich diese als ein Vorgespräch für eine Darmspiegelung heraus,
ich sagte direkt dass ich an einer Darmspiegelung nicht interessiert bin aber dieser super unfreundlicher und arroganter OA hat mich nicht ein mal ausreden lassen .
meine Akte wurde im Eiltempo überflogen er wusste anschließend gar nichts.
Auf meine Frage : Womit ich abführen soll , da ich diese Dulcolax extrem überdosieren muss um überhaupt auf Nummer sicher zu gehen können , antwortete der, erst wenn ich eine Spiegelung
durch geführt habe kann ich was dazu sagen . Auch so :ichKannsNichtGlauben:
Es half auch nichts als ich sagte, dass vor 4 Jahren bei der letzten Spiegelung man mir sagte ich
hätte einen ganz gesunden Darm außer der mangelnden peristaltik und das sieht man sehr gut
im Ultraschal.
Da ich auch in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen habe, dass mein Dünndarm und sogar
Magen von dieser Lähmung mit betroffen sind bekam ich zu hören, da sie keine Diabetikerin sind
kann es nicht sein. :stimmtNicht:
Eine Magenspiegelung kam also noch hinzu und damit noch schöner wird, eine Magensonde auch,
da ich meinen Darm nicht sauber bekomme, incl einer Übernachtung , wahrscheinlich sitzend
auf der Toilette.
Auf meine Frage , könnte man nicht statt dessen besser eine Messung der Tätigkeit des Dünndarms
vornehmen : So etwas machen wir nicht.
Auf meinen Hinweis hin, soll eine Gewebe Probe auch entnommen werden wg. des Ausschlusses von
Morbus Hirschsprung ich darf aber am gleichen Tag nach Hause, ich weiß aber das in Köln
man 24 Std. noch verbleiben muss wg . der möglichen Nachblutungen.
Bin mal wieder so richtig bedient worden. Werde diesen Termin natürlich absagen , eine so schlechte
Visiten Karte hat noch keiner bei mir abgegeben.
Habe auch mit der GKV telefoniert weil ich von denen wissen wollte , wo es Gastroenterologen
gibt dieser auf eine neurogene Darm Erkrankung spezialisiert sind.
Tja , eine Liste mit Gastroenterologischen Praxen kann ich bekommen aber nicht auf was die spezialisiert sind, dass müsste ich schon bei jedem einzelnen telefonisch abfragen.
Na Toll :winke:

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Beata
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 09.09.2020, 13:47

Hallo Beata.
Schöner Mist. Das tut mir echt leid.

Beata hat geschrieben:Ich weiß immer noch nicht welche Ernährung für mich gut ist (weil jeder Arzt was anderes sagt)

Über Ernährung wissen Ärzt*innen oft nicht bescheid. Zumindest habe ich noch keine*n getroffen. Selbst Oekotrophologinnen wissen eher wenig bescheid über die Ernährung bei der Erkrankung, über die wir hier reden. Ich hatte mal eine super Oekotrophologin, die darf jetzt aber Patienten wie mich nicht mehr empfangen.

Beata hat geschrieben:Habe nach Rücksprache mit meinem HA das KH in Köln-Porz angerufen aber die bitten keine
Sprechstunden in der Gastroenterologie an :? (vielleicht wenn man Privatversichert ist ?)

Ja, anders geht es nicht. Ich kann mich nur noch als Selbstzahlerin behandeln lassen. Ansonsten absolut keine Termine möglich.

Beata hat geschrieben: Da ich auch in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen habe, dass mein Dünndarm und sogarMagen von dieser Lähmung mit betroffen sind bekam ich zu hören, da sie keine Diabetikerin sind
kann es nicht sein.
Das ist Blödsinn. Der Herr hat seinen Beruf oder zumindest seine Fachrichtung verfehlt. Da solltest du wirklich nicht mehr hingehen, richtig.

Beata hat geschrieben: Eine Magensonde auch,
da ich meinen Darm nicht sauber bekomme, incl einer Übernachtung , wahrscheinlich sitzend
auf der Toilette.
Ja, hatte ich auch. Hatte alle Magen und Darmspiegelungen stationär. Zum Teil habe ich die irren Mengen Abführlösung getrunken, zum Teil mit Magensonde eingefüllt. Das kann wirklich einfacher sein :D

Beata hat geschrieben:Auf meine Frage , könnte man nicht statt dessen besser eine Messung der Tätigkeit des Dünndarms
vornehmen : So etwas machen wir nicht.

Schlauberger. Nur, weil er sie nicht machen kann (der ist ja wohl eh nicht die hellste Kerze auf der Torte gewesen....) heist es ja nicht, dass es nicht doch gemacht werden sollte. Dünndarmmanometrie wird gemacht im Israelitischen Krankenhaus Hamburg, im Krankenhaus Vilsbiburg, im Isarklinikum München, im Agaplesion Markus Krankenhaus in Frankfurt a.M. und im Martin Luther Krankenhaus Berlin.
Das ist eine Spezialuntersuchung, sehr teuer und sehr aufwendig, deswegen können das nur wenige Kliniken machen.
Beata hat geschrieben:Werde diesen Termin natürlich absagen
Ja, das mach mal. Dadrauf kannsde echt verzichten :x

Beata hat geschrieben:Habe auch mit der GKV telefoniert weil ich von denen wissen wollte , wo es Gastroenterologen
gibt dieser auf eine neurogene Darm Erkrankung spezialisiert sind.
Tja , eine Liste mit Gastroenterologischen Praxen kann ich bekommen aber nicht auf was die spezialisiert sind, dass müsste ich schon bei jedem einzelnen telefonisch abfragen.
Richtig. Die GKV kann dir da nicht helfen. Termine als Selbstzahlerin machen, anders geht es nicht - so ist meine jetzige Erfahrung.
Alles, was dir dann angeboten wird, ist dann natürlich "Wunscheingriff" (das habe ich in den letzten Monaten festgestellt)
Mir persönlich ist, nachdem ich Termine als Selbstzahlerin gemacht habe, einiges angeboten und auch gemacht worden. Aber immer mit dem Hinweis: wenn wir z.B. das Ileostoma jetzt anlegen, wenn wir die Ganzwandbiopsie machen, geschieht das auf Wunsch der Patientin.
Keine Ahnung, wie es rechtlich bei Komplikationen dann aussieht. Ob ich dann zu hören bekomme: Sie wollten das ja, selber schuld? Ich hoffe nicht.
Lynkas grüßt.

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Beata » 10.09.2020, 02:00

Hallo Lynkas :) ,

Ich danke Dir herzlich für die vielen hilfreichen Infos :gut:

Ja, hatte ich auch. Hatte alle Magen und Darmspiegelungen stationär. Zum Teil habe ich die irren Mengen Abführlösung getrunken, zum Teil mit Magensonde eingefüllt. Das kann wirklich einfacher sein


Bei meiner ersten Darmspiegelung habe ich nach dem 10 L Kleen Prep extrem angefangen zu zittern,
und mein Darm war immer noch nicht sauber
da sagte die Internistin ich soll nach Hause und weiter über Nacht trinken, was ich abgelehnt habe ,
weil es einfach nicht mehr ging.
Diese Spiegelung war für die Katz , zur verschmutzt.

Über Ernährung wissen Ärzt*innen oft nicht bescheid. Zumindest habe ich noch keine*n getroffen


Eine andere Internistin sagte mir nach der (zweiten Spiegelung) : Ich soll von allen was Gesund ist für den Darm die Finger weg lassen. :brief:
Keine : Ballaststoffe, Faserreiche Kost, Körner, Vollkornprodukte, wenig Obst und Gemüse.
Gut ist : Fastfood, Eiweiß und auch Schockolade.
Problem ist nur , ich kann das einfach nicht Glauben. :ichKannsNichtGlauben:

Habe in der letzten Zeit den Eindruck gewonnen , dass diese Art der Erkrankung sehr lukrativ ist
für die KH, zumindest was die Spiegelungen angeht. Der Maß- Rahmen scheint hier sehr locker gesteckt worden zu sein. Ich kann mich gut erinnern wie einmal gerade mal 9 Monate nach einer Darmspiegelung man mir in einem KH eine neue aufdrängen wollte mit den Worten : ist egal wir
machen eine neue.
Eine Art Indikation bzw. Notwendigkeit lag in diesem Fall auch überhaupt nicht vor :cry:

z.B. das Ileostoma jetzt anlegen, wenn wir die Ganzwandbiopsie machen, geschieht das auf Wunsch der Patientin.
Keine Ahnung, wie es rechtlich bei Komplikationen dann aussieht. Ob ich dann zu hören bekomme: Sie wollten das ja, selber schuld? Ich hoffe nicht.


Ist schon richtig krass , da kannst du sehen wie unsere Lage ausgenutzt wird.

Ich finde es gut ,dass du meine Entscheidung zur absage des Termins teils.

Da fällt mir noch etwas ein, vor paar Wochen habe ich einen Bandscheiben Vorfall in der Nachtschicht erlitten,
was geblieben ist , ist eine Fuß hebe Schwäche .
Als ich kurz danach den Teledoktor von meiner GKV angerufen habe um zu erfragen wie ich einen
Spezialisten für meine Darm Geschichte finden soll, sagte dieser ganz aufgebracht : Da ist doch ein
Zusammenhang , da muss ein MRT her !!! mit Fockus auf die für den Darm verantwortlichen Nerven
Mein HA hat sich fast hingeschmissen vor lachen. Klasse sagte er, jetzt bekommt der für die Idee
einen Nobelpreis :D
Vor allem war dieser ein Kardiologe :-P Aller Achtung. Hut ab.
Unsere Erkrankungen sind kaum erforscht , da gibt es mit Sicherheit jemanden auf der Welt der diese Idee
auch schon hatte.
Heute ist es so weit mit dem MRT , bin echt gespannt.

LG
Beata

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Beata
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Carlita » 12.11.2020, 11:49

Hallo zusammen,

nachdem ich jetzt den kompletten Faden hier durchgelesen habe, bin ich einerseits schockiert und tieftraurig, andererseits aber auch sehr erleichtert. Ersteres, weil es so unglaublich ist, wie man als schwerkranker Mensch mit einer seltenen und komplizierten Erkrankung von Ärzten behandelt wird, letzteres, weil ich endlich Leidensgenossen gefunden habe.

Auch ich leide an einer sehr schweren STC, so schwer, dass eine Entleerung leider gar nicht mehr erfolgt (auch nach einigen Wochen nicht), aus diesem Grund sammelt sich nur immer mehr Stuhl in Dünn- und Dickdarm, was natürlich massive Schmerzen verursacht. Laxanzien haben bei mir leider noch nie geholfen, auch pico prep hilft nicht mehr. Das einzige Mittel, bei dem mal ein bisschen was kommt, ist Citrafleet; allerdings auch nur bei drei Beuteln und vier Litern Flüssigkeitsaufnahme. Und leider auch erst nach 12 Stunden frühestens.

Mein großes "Glück" ist, dass mittlerweile zumindest die Autoimmunerkrankung gefunden wurde, die der Motilitätsstörung zu Grunde liegt. Es handelt sich um eine Myasthenia gravis in Stadium IVb mit kompletter Beteiligung der Atem- und Schluckmuskulatur. Die Übertragung der Reize von Nerv auf Muskel funktionieren schlicht nicht; dadurch dass ich die "nette" seronegative Form habe, gibt es auch keine Therapieoptionen.
Jede Narkose ist potentiell lebensbedrohlich, dennoch haben wir uns zu einer Stomaanlage und einer totalen Kolektomie entschieden. Die OP sollte eigentlich schon lange gelaufen sein, allerdings weigerte sich der Chefarzt wenige Stunden zuvor, weil er sämtliche Diagnostik wiederholen wollte. Der nächste OP-Termin in einem anderen Haus ist für den 27.11. anberaumt - vorausgesetzt, dass ausreichend Intensivkapazität vorhanden ist.

Eine Kinik, die ich für sämtliche Darmerkrankungen sehr empfehlen kann, ist das Prosper-Hospital in Recklinghausen. Die reine Koloproktologie unter Dr. Berg, ehemals Prof. Girona, nimmt so ziemlich jeden "hoffnungslosen" Patienten auf und erzielt in den allermeisten Fällen sehr gute Resultate. Mein Mann hat dort als Facharztassistent für Allgemeinchirurgie und Koloproktologie gearbeitet und mir immer wieder Mut gemacht, dass auch die schweren Fälle behandelt werden können.
Also: nie die Hoffnung aufgeben, so schwierig das auch sein mag.

Ganz liebe Grüße
Carlita :winke:

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Carlita
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 11.12.2020, 22:24

Hallo Carlita,

mit großem Interesse habe ich Deinen Beitrag gelesen. Kürzlich stolperte ich woanders über Myasthenia gravis und hatte beim Lesen das Gefühl, dass mir alles sehr bekannt vorkommt, wobei ich bisher ganz andere Diagnosen erhielt, u.a. Psoriasis-Polyarthritis und Polymyositis unklarer Genese.

Meinen einstigen Verdauungsproblemen (u.a. max. 2x Stuhlgang im Monat) lag anscheinend ein kurzstreckiger Morbus Hirschsprung zu Grunde. Daraus entwickelte sich im Verlauf der Jahrzehnte eine IND.

Die diagnostizierte Myositis äußerte sich vor allem in Schluck-, Atem- und Sprachstörungen, massiven Einschränkungen in den Händen und komplette Gehunfähigkeit. Das erste Mal packte es mich von November 2016 bis Ende Februar 2017, das zweite Mal von Ende April bis Anfang August 2020. Und immer noch ist nicht klar, was da mit mir los ist (war). Meine Muskeln haben sich bis heute nicht wirklich erholt. Aber wenigstens sitze ich schon lange nicht mehr im Rolli.

Fakt ist, dass ich zu Autoimmunreaktionen neige.

LG Angie

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Monsti
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Carlita » 15.12.2020, 18:07

Hallo Angie,

eigentlich hatte ich schon geantwortet, irgendwie hat das vom Smartphone aus aber nicht geklappt :?

Das klingt bei dir ja wirklich ganz ähnlich zu meinen Symptomen! Gerade die Schluckbeschwerden sind bei mir nämlich auch sehr stark ausgeprägt, sodass oft nur die intravenöse Ernährung bleibt.. Wurde denn mal in die Richtung der myasthenen Syndrome geguckt? Da gibt es ja eine ganze Reihe..

Die Kolektomie wurde leider nochmal verschoben, da ich mir jetzt zusätzlich noch COVID-19 eingefangen habe. Was für ein verrücktes Jahr. Aber was soll man tun, wenn der Mann Chirurg ist und sich das Krankenhaus, in dem er arbeitet, leider so gar nicht für die Sicherheit ihrer Mitarbeiter interessiert.. :-x

Bleibt ihr bloß alle gesund!

Mit ganz lieben Grüßen
Carlita

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Carlita
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 18.12.2020, 11:28

Danke für Eure Berichte. Erschreckend, aber auch immer wieder aufschlussreich.
Myastenia Gravis hatte ich selbst auch schon mehrmals bei Ärzten und Ärztinnen ins Gespräch gebracht. 2018 war ich deswegen auch in der Neurologie der Uniklinik Hamburg.
Der Aufenthalt dort war ziemlich frustrierend, und der Chef der Neurologie hat noch blöde Witze über mein CFS (chronic fatigue syndrom) gerissen.
Seit dem hat sich keiner der von mir ambulant aufgesuchten Neurologen näher damit beschäftigen wollen.

Zur Zeit sind wir ja nun durch Corona leider auch in einer Situation, in der jede*r aufwendig Kranke zurück stehen muss, und ich kann nichts verlangen, was das System zusätzlich belastet.

Im September habe ich (als Selbstzahlerin) zuletzt mit dem Chef der Gastroenterologie Hamburg St. Georg, Dr. Pape, gesprochen. Letzter Stand: Ileostoma (allerdings soll die OP wohl nicht in „seiner“ Klinik stattfinden…) und im selben Eingriff noch mal Biopsien für ein Speziallabor in Basel entnehmen. Geschrien vor Glück habe ich nun nicht gerade, aber okay. Zumindest hat er sich was überlegt. Er sagte dann: „Ich bespreche das mit den Kollegen, und melde mich bei Ihnen“.
Nichts mehr seitdem gehört.
Bei Nachfragen ist er „auf Kongress“, dann „im Urlaub“, schließlich ist eine Vertretung in seinem Sekretariat, die von nichts weiß (Klassiker: „wer sind Sie denn? Finde keine Unterlagen von Ihnen. Melde mich bei Ihnen, wenn ich Unterlagen finde“) Und jetzt: Lockdown.

Seit Februar/März des Jahres warte ich darauf, dass die (eigentlich exzellente) Oekotrophologin wieder Termine vergeben „darf“. Ich habe von ihr auf meine Nachfragen immer wieder nur ausweichende Mails bekommen, die klangen, als wolle sie mir „verschlüsselt“ irgendetwas mitteilen. In der Abteilung, in der sie arbeitet, wurde zwischen Juni und Anfang Dezember wieder gearbeitet. Ich war dort, die Oekotrophologin war nicht da. Mir wurde aber bestätigt, dass sie dort noch arbeite.
Sie hatte mir zugesagt, dass sie sich im Oktober bei mir meldet.
Hat sie nicht getan. Ich sie im November angerufen und sogar erreicht. Sie tut erst mal so, als wüsste sie nicht, wer ich bin (wir kennen uns verdammt gut! Das ist echt lächerlich) und vertröstet mich auf Februar.

Meine bisherigen Behandler im Israelitischen Krankenhaus Hamburg sind ja abgesprungen, nachdem eine selbstherrliche Ärztin dort, die mich nicht persönlich kennt, vehement die Meinung vertritt, ich hätte mich mit den Schmerzmitteln (die von einer Palliativmedizinerin verschrieben wurden!) vergiftet. Sie war sich auch nicht zu schade, diese ihre Meinung gleich noch Dr. Pape am Telefon zu verklickern, als der im Israelitischen Krankenhaus angerufen hat, um Unterlagen anzufordern. Man muss bedenken: das Israeltische Krankenhaus hat mich damals aufwändig mit einer Dünndarmmanometrie diagnostiziert. Aber Frau Doktor Selbstherrlich, bekannt aus NDR Visite, führt einen Zickenkrieg gegen mich. Ob sie Dr. Pape die Unterlagen hat zukommen lassen: ich weiß es nicht. Versuche, die Sache richtig zu stellen, waren fruchtlos. Die Dame erklärt jetzt quasi ihre eigene Diagnostik für nichtig und macht eine vor 14 Monaten begonnenen Medikamenteneinnahme verantwortlich für ein Problem, das seit vielen Jahren besteht, wenn wir so wollen: sogar seit meiner Kindheit vorhanden ist.

Ich war bei 5 Psycholog*innen. Niemand von denen hat auch nur in Betracht gezogen, mich als Patientin zu nehmen. Die Ausreden reichen von "ich nehme keine neuen Patientinnen und weiß auch nicht wann ich wieder welche nehme" bis zu "Was soll ich bitte für ein Therapieziel eintragen, das ist bei Ihnen doch alles völlig sinnlos, das kann ich vor der Kasse nicht rechtfertigen“ :aah: Und jetzt sind alle im Leistungskatalog der GKV vorgesehenen Vorgespräche für Psychotherapie verbraucht.

Pflegegrad 2 wurde mir genehmigt (Kombinationsleistung). Begutachtung war im Mai per Telefon.
Ich habe diesen Schrieb mit der Mitteilung des Pflegegrads bekommen und der liegt jetzt hier. Keine Ahnung, was ich damit soll, denn er hat null Konsequenzen, außer, dass ich einen Zettel habe, auf dem steht, dass ich Pflegegrad 2 habe. Alle bei Pflegegrad 2 möglichen Geldleistungen sind "rein fiktiv", weil sie auf mich nicht anwendbar sind. Außerdem steht noch drin, dass eine Reha nicht befürwortet wird. Logisch, ich wurde ab meinem 18 Lebensjahr rückwirkend als voll erwerbsgemindert eingestuft. Lohnt einfach nicht.

Meine Knochendichte wurde gemessen. Das Ergebnis war besser als befürchtet. Keine Osteoporose, „nur“ Osteopenie. Daraufhin die Ärztin: „Ja dann zahlt das jetzt die Kasse wahrscheinlich nicht, weil: warum haben wir das jetzt gemacht….“ Nee, klar, hätten wir mal bloß gewartet, bis es richtig schlimm ist. Das bewährt sich bei mir ja immer...
Die Ärztin überlegte, was sie alles an Diagnosen in den Computer eintippen könnte, damit diese „ach-so-überflüssige-Knochendichtemessung“ gerechtfertigt ist. Sie tippt dann „Anorexie“ ein. Auf meinen Protest hin labert sie mich zu, dass sei doch eigentlich wie das, was ich hätte (äh, nein?) und „das macht doch nichts, wenn ich das hier reinschreibe“ (doch, ist falsch und unnötig). Meine wirklichen Diagnosen „gefallen“ ihr nicht, auch wenn die weiß Gott eine Knochendichtemessung rechtfertigen. Ihr leuchtet nur bedingt ein, dass „Anorexie“ den Zustand der (psychologisch bedingten) Appetitlosigkeit beschreibt und „Kachexie“ den Zustand des starken Fett- und Muskelabbaus (diese Diagnose wurde bei mir gestellt). Sie findet aber, warum auch immer, „Anorexie“ besser. Klar, ich erzähle nächstens auch, ich hätte rote Haare, weil: rote Haare sind auch Haare und fast wie braune Haare und „ich finde rote Haare besser“. :ichKannsNichtGlauben:

Ich bin fertig. Dieses Gesabbel von "man könnte, müsste, sollte", aber in meinem "Spezialfall" geht es dann doch nicht. Bedauerlicher Einzelfall, keine Lust, vergessen, keine Zeit, im Urlaub, Budget erschöpft, fehlende Expertise, anders überlegt, Missverständnis, Lockdown.

Diese ganzen Leisetreter, die um Gottes Willen keine Verantwortung übernehmen wollen, drängen mich in die Rolle der unzufriedenen, fordernden Patientin, die sich einen höchst fragwürdigen Eingriff ertrotzt, der vielleicht gar nichts bringt oder womöglich Komplikationen ergibt. Es ist ja auch nicht so, dass es nach der "Ileostoma-Idee" richtig vorwärts gegangen ist.
Ich hatte mir eine Idee eines Arztes "gekauft" (durch die Bezahlung der Privatsprechstunde).
Ich habe jetzt (falls es zustande kommen sollte...) die Wahl zwischen „nichts“ (Schmerzen, chronische Erschöpfung, unkontrollierbare Darmfunktion) und etwas, das ich mir „erkauft“ (Selbstzahlerin) und „ertrotzt“ hätte (ich musste immer hinterher telefonieren, damit es weiter geht, und selbst dann ging es oft nicht weiter), und dessen Wirksamkeit ich mir - ganz ehrlich - nicht vorstellen kann.

Ich habe im Rahmen dieser ganzen Erkrankung inzwischen so viele weitere Probleme, die wohl nicht wieder weg gehen, wenn ich ein Ileostoma habe. Symptome, die für mich gravierend sind, wie etwa eine deutlich erhöhte Blutungsneigung, Erschöpfungssyndrom (darunter leide ich wohl am meisten), immer wieder entzünden sich die Nerven in meinen Füßen….das alles wird aber immer nur als „tja, weiß man nicht, woher das kommt“ abgetan.
Sogar der B12 Mangel wurde als „ist ja nur ein bisschen B12 Mangel, andere hatten schlechtere Werte“ bezeichnet (ich hatte sehr deutliche Symptome). Ich habe bei mehreren Ärzten darum „geworben“, B12 Spritzen verschrieben zu bekommen - letztendlich habe ich es privat bezahlt, trotz der im Blutbild ersichtlichen perniziösen Anämie, trotz der Nervenentzündungen. Und gespritzt habe ich es auch selbst (auf Youtube Film angeguckt und es dann so gemacht :DD )

Eine Ileostoma OP wäre eine OP, mein Körper wäre "beschädigt" (hab zwar jetzt nicht sooo ein Problem damit, aber wie vorher wäre es nicht wieder), vielleicht wird es nicht besser, womöglich noch schlimmer (Darm versagt dann ganz? Stomablockaden? Komplikationen?)
Ich weiß: nichts ist ohne Risiko. Garantien gibt es nicht. Aber das ganze läuft für mich ohne Unterstützung ab. Ich kaufe mir eine OP in einer fremden Stadt ein, wie eine Dienstleistung, keiner findet es okay, so richtig steht keiner dahinter. Ich weiß nicht, wie ich logistisch da hin kommen soll. Und wieder zurück. Ich bin doch schon für den öffentlichen Nahverkehr zu krank. Krankenkasse hat abgelehnt, eine Krankenfahrt zu bezahlen. Wer macht die Nachbetreuung nach der OP? Wie soll ich das alles bezahlen? Und: nein, meine Mutter und mein schwerst mehrfach behinderter Vater können mir nicht helfen, und meine Geschwister sind absolut überfordert mit der Situation.
Es müsste also alles tippitoppi laufen.

Entschuldigt, ich jammere. Gibt halt kaum jemanden, der das hören will. Oft glauben mir die Leute auch gar nicht. Meinen, ich müsse "irgendwie" selbst schuld sein und dann wird krampfhaft versucht, mir irgendwas anzuhängen, Ursache und Wirkung werden vertauscht ("das kommt von den Schmerzmitteln" oder "Sie haben bestimmt irgendeine Essstörung und finden das cool, wenn Sie Gewicht verlieren" - ernsthaft so von einer Psychiaterin gehört)
Ich leide sehr unter Übelkeit und dass ich, wenn ich mal Appetit habe, so gar nichts vertrage. Und dann solche Beschuldigungen zu hören, von wegen, ich fände das toll. Wer findet sowas bitte toll? Ich raff es einfach nicht.

Schließlich erwische ich mich dabei, wie ich eine Freundin „beneide“, die Morbus Crohn hat, und ganz klar wegen einer Entzündung mit Cortison behandelt werden kann oder für die ein Stoma ein gangbarer Weg ist, um ihren entzündeten und stenosierten Darm zu entlasten.

Das einzig "Gute": Lockdown oder Kontaktbeschränkungen stören mich kaum. Ich lebe schon sehr lange genau so. Und Weihnachten allein im Privaten, ohne dass ich groß jemanden sehen kann, ist für mich ganz normal.
Insofern: Frohe Weihnachten.

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Carlita » 18.12.2020, 15:24

Hallo Lynkas,

ich habe gerade deine Zeilen gelesen und bin einfach nur tief traurig und schockiert. Es ist so unfassbar, wie man in Deutschland behandelt wird, sobals man keins der gängigen Krankheitsbilder aufweist, vielleicht sogar alle Therapien durchprobiert hat und dann doch einfach fallen gelassen wird.

Gerade, dass immer alles auf die psychische Schiene geschoben wird - obwohl dir ja einige Therapeuten ganz klar gesagt haben, dass dies nicht das Problem sei, ist ja einfach nur ekelig. Ich selber habe leider das "Problem", dass ich an einer Anorexie und PTBS erkrankt bin; das nehmen auch ganz viele Ärzte als Vorwand, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Aber all das ist doch bei dir ausgeschlossen worden!

Jammern tust du unter gar keinen Umständen - du musstest dir einfach mal alles von der Seele reden und deshalb sind wir doch auch hier. Zum Zuhören und verstehen - beides Eigenschaften, die man von Außenstehenden leider oft genug gar nicht zu sehen bekommt.

Ich kann sehr gut verstehen, wie verzweifelt du mittlerweile sein musst. Die Art, wie sich Ärzte plötzlich doch nicht mehr verantwortlich fühlen und abtauchen, nachdem sie einem das Blaue vom Himmel erzählt haben, ist nur unverantwortlich und macht einen einfach kaputt.
Meine Ileostomaanlage wurde jetzt zum zweiten Mal sehr kurzfristig abgesagt, da lag ich schon über acht Stunden angezeichnet in der OP-Vorbereitung, als der Chefarzt mir nur mitteilte, dass er nicht operieren werde. Auch auf meine ausführliche Mail kam bis jetzt noch keine Antwort - da bin ich auch sehr gespannt, ob er sich noch melden wird.

Gerade Corona ist ja auch die Lieblingsausrede momentan, dass gar nichts gemacht wird. Einfach nur traurig, dass chronisch schwer erkrankte Menschen so im Stich gelassen werden...

Zusätzlich hat meine Uni mein Attest verschlampt, mit dem mir ein Krankheitssemester genehmigt wurde, und droht mir jetzt mit der Exmatrikulation. Da ich Medizin studiere, würde ich auch keinen neuen Platz bekomme. Naja, da werde ich dann jetzt mal nette Gespräche führen dürfen...

Ganz liebe Grüße und frohe Weihnachten
Carlita

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Carlita
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