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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 18

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von KevinPatrik » 01.01.2021, 19:03

Hallo alle Stomaforum– Mitglieder,
Euch allen wünsche ich ein gutes, erfolgreiches und optimistisches Jahr 2021! Selbst wenn die momentane Befindlichkeiten nicht gerade diese Glückwünsche begleiten, bleibt uns die Hoffnung auf Veränderung in positivem Sinne.
Ich selbst war in sehr langwierigen und schwierigen Gesundheitsverläufen immer optimistisch, was sicherlich dazu beigetragen hat, heute da zu stehen, wo ich jetzt bin. Diese Empfehlung möchte ich euch gerne mit auf den Weg geben und alles Gute dabei wünschen.
Prosit Neujahr Euer KevinPatrik

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KevinPatrik
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 02.01.2021, 12:26

Danke, das wünsche ich dir auch. Frage mich nur, warum du das jetzt gerade hier drunter schreibst? Mit Optimismus und positiv Denken bin ich nämlich schon seit viele Jahre nicht weiter gekommen, jedenfalls was meine Erkrankung betrifft. Bei der Verweigerung von Behandlung und Schmerztherapie durch Ärzte und keinem Anzeichen, dass es sich gerade jetzt ändern wird, fällt das einfach schwer, mit Optimismus und Hoffnung in die Zukunft zu sehen. Aber natürlich hast du insofern recht, dass man die Hoffnung nicht aufgeben darf.

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von KevinPatrik » 02.01.2021, 17:26

Grüße Dich Lynkas,
habe Deinen Beitrag gelesen und kann verstehen, was Du damit gemeint hast.
Ich wollte einfach nur etwas Mut und Kraft in Form von Hoffnung und Optimismus vermitteln, was nicht heißen soll, daß das reichen muß, um dies alles zu meistern! Nein!
Schau, ich bin seit Dez. 2012 mittlerweile schon 14! Mal operiert worden, immer haben die mir Teile vom Darm entfernt, das komplette Lymphsystem im Unterkörper entfernt, mal ein Kolosstoma– mal ein Illiostoma gelegt und wieder entfernt usw. Fazit der ganzen Chirurgie ist, daß ich ein Leben lang Harn– und Stuhlinkontinent bin, mit all seinen alltäglichen widrigen Umständen.
Mit psychotherapeutischer Unterstützung gelingt es mir, mit den täglichen Herausforderungen fertig zu werden. Es ist schon ein verdammt übles Gefühl, einen 24stündigen Urinalkatheder, also einen Tag– und Nachtbeutel zu bedienen, alle zwei Stunden die Windeln zu wechseln. Glaube es mir!
Wenn ich dann ab und an die Beiträge von Forum– Mitglieder lese, dann habe ich das Gefühl, ich müßte einen Impuls von mir geben, was mir immer hilft, den Tag oder die Nacht zu meistern. Das sind eben u.à. Hoffnung und Optimismus und daraus erwachsen manchmal neue Ideen, wie man das Eine oder Andere verändern oder verbessern könnte.
Dies waren meine subjektiven Beweggründe, den Beitrag zu schreiben.
In diesem Sinne bleib tapfer und gib niemals die Hoffnung auf, daß sich etwas mal doch positiv verändern könnte.
Gruß KevinPatrik

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KevinPatrik
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Hannes.M.S » 23.10.2023, 11:09

Hallo Leute,
ich weis viele schreiben hier vielleicht gar nicht mehr, aber ich wollte es trotzdem mal probieren. Ich habe jetzt nun schon längere Zeit mit CFS zu kämpfen und habe im Zuge dessen auf einmal einen extrem langsamen Darm bekommen (wahrscheinlich STC), so das ich täglich Schmerzen habe und mein Darm kaum noch etwas macht. Ich weis nicht ob eine Kolektomie für mich das richtige wäre, da ich nicht weiß ob mein Dünndarm auch davon betroffen ist.

Ich hab nun auch viele Geschichten hier gelesen, welche genau die gleichen Probleme beschreiben die ich auch hier bekomme.

Ich wollte euch fragen, wie nun bei euch alle der Stand der Dinge ist und was ihr gemacht habt, damit ihr nun halbwegs damit leben könnt?

Mit freundlichen Grüßen an Alle :roseSchenken:

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Hannes.M.S
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Carlita » 25.10.2023, 08:08

Guten Morgen,

Ich wurde letztes Jahr letztendlich mehrmals am Dickdarm operiert und habe mittlerweile deutlich mehr Lebensqualität. Im Februar wurde zunächst eine Sigmaresektion probiert, die allerdings überhaupt keine Besserung gebracht hat. Somit wurde im Juni dann kolektomiert und ich habe ein Ileostoma bekommen. Das Stoma wurde im August noch revidiert und seitdem lebe ich deutlich besser. In dem ganzen Zeitraum hatte ich nur noch drei Darmverschlüsse (davor waren es 12 - 14 pro Jahr). Bei mir kommt allerdings auch dazu, dass ich nicht nur eine slow transit habe, sondern eine generalisierte Motilitätsstörung. Also auch eine Gastroparese und CIPO. Die verursachen natürlich immer noch Probleme und Symptome aber es geht mir deutlich besser als vor der Kolektomie. Auch mein Stoma möchte ich nicht mehr missen - wir sind mittlerweile ein richtig gutes Team geworden und ich bin unglaublich dankbar drum. Die Zeit nach den OPs war wirklich hart durch meine Grunderkrankungen (Myasthenia gravis und Ehlers Danlos Syndrom), hat sich aber auf jeden Fall gelohnt.

Wünsche dir alles, alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich auch bei dir bald eine Lösung finden lässt!

Liebe Grüße

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Carlita
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 02.11.2023, 22:12

Ich wollte euch fragen, wie nun bei euch alle der Stand der Dinge ist und was ihr gemacht habt, damit ihr nun halbwegs damit leben könnt?


Die Entfernung meines Dickdarms und die Anlage des Ileostomas hat mir viel Lebensqualität zurückgegeben. Vor den OPs hatte ich nicht selten 3 Wochen lang keinen Stuhlgang. Normal für mich war 2x monatlich (mit Hilfe eines Darmrohrs). Aber nicht nur das, auch auch eine chronisch-eitrige Pansinusits mit Bronchitis über ca. 30 Jahre und auch schon zweimal operiert, hatte sich nach der Kolektomie endlich vertschüsst.

Was ich mache, um normal zu leben? Gar nichts. Ich verbringe meinen Tagesablauf wie jeder andere Mensch auch.

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Monsti
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Butterfly » 03.11.2023, 13:45

Stimmt, Monsti. Ich lebe mit Stoma auch besser als zuvor. Ich habe auch 13x Antibiotikum in 1.5 Jahren wg Sinusitis und Bronchitis bekommen, weil die Nebenwirkungen der Medis das Immunsystem so gedrosselt haben.

Jetzt kann ich reisen, brauch nicht permanent ein Klo in der Nähe, hab wieder ein Privatleben, sehe auch deutlich gesünder aus usw

Das Stoma war das Beste, was mir passieren konnte, weil es mir eine Freiheit gibt, die ich vorher von meinem 12 Lebensjahr an nicht gekannt habe.

Wäre es toll ohne Stoma? Klar. Aber nur, wenn ich eben gesund wäre. Aber das war ich nie.
Jetzt bin ich eine Überlebende, vorher war ich behindert, jetzt lebe ich, vorher war es ein Leben in der Warteschleife!

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Butterfly
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 04.11.2023, 20:41

Wäre es toll ohne Stoma? Klar. Aber nur, wenn ich eben gesund wäre. Aber das war ich nie.


Exakt so sehe ich es auch. Nichtsdestotrotz hat das Stoma bei vielen Leuten, auch Ärzten nach wie vor ein übles "Gschmäckle", was natürlich vor allem daran liegt, dass sie keine Ahnung davon haben, wie es sich damit lebt.

Ich war mit Stoma auf tollen Reisen (u.a. Madeira, Südtirol und Island) und bin mit unserem Hund in den Bergen und in den hiesigen Mooren unterwegs. Will heißen: Ich führe ein stinknormales Leben.

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Monsti
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Monsti » 04.11.2023, 20:43

Hallo Hannes,

liest Du hier überhaupt noch mit???

Lg Angie

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Monsti
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Hannes.M.S » 06.11.2023, 14:32

Hey an alle :)
Danke das ihr mir so gut geantwortet hab und mich nicht alleine lassen fühlt. Ich hatte am 4.11 gerade Geburtstag und der ist damit gewandert, das ich jetzt im Krankenhaus liege und seit paar Tage nicht gegessen habe weil mir dauerhaft schlecht ist und ich Schmerzen habe.
Die Ärztin hier auf Station ist einfach nur eine Frechheit, weil sie meine Situation einfach gar nicht ernst nimmt und mich am liebsten so schnell wie möglich hier entlassen will.
Ich weis langsam nicht mehr weiter weil ich halt einfach glaube das ich nicht nur eine Problem mit der Mortalität meines Dickdarms habe, so der mit meinem Gesamten Magen-Darm Trakt. Ich sitze hier und werde einfach nicht mehr ernst genommen in jeglicher Hinsicht.

Ein Stoma ist natürlich die letzte Möglichkeit sagen immer alle, weil es natürlich nicht wieder rückgängig gemacht werden kann. Ich weis langsam halt auch nicht mehr weiter. Ich hab theoretisch am 24.11 hier in der gleichen Klinik noch ambulant einen Termin und am 20.11 im Israelitischen Krankenhaus ein Termin. Ich weis halt nicht ob ich das bis dahin so durchhalte bzw. nicht wieder Komplikationen auftreten.

Fühle mich einfach hilflos… :(

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Hannes.M.S
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