von Hannes.M.S » 06.11.2023, 14:32
Hey an alle
Danke das ihr mir so gut geantwortet hab und mich nicht alleine lassen fühlt. Ich hatte am 4.11 gerade Geburtstag und der ist damit gewandert, das ich jetzt im Krankenhaus liege und seit paar Tage nicht gegessen habe weil mir dauerhaft schlecht ist und ich Schmerzen habe.
Die Ärztin hier auf Station ist einfach nur eine Frechheit, weil sie meine Situation einfach gar nicht ernst nimmt und mich am liebsten so schnell wie möglich hier entlassen will.
Ich weis langsam nicht mehr weiter weil ich halt einfach glaube das ich nicht nur eine Problem mit der Mortalität meines Dickdarms habe, so der mit meinem Gesamten Magen-Darm Trakt. Ich sitze hier und werde einfach nicht mehr ernst genommen in jeglicher Hinsicht.
Ein Stoma ist natürlich die letzte Möglichkeit sagen immer alle, weil es natürlich nicht wieder rückgängig gemacht werden kann. Ich weis langsam halt auch nicht mehr weiter. Ich hab theoretisch am 24.11 hier in der gleichen Klinik noch ambulant einen Termin und am 20.11 im Israelitischen Krankenhaus ein Termin. Ich weis halt nicht ob ich das bis dahin so durchhalte bzw. nicht wieder Komplikationen auftreten.
Fühle mich einfach hilflos…
von Butterfly » 06.11.2023, 18:15
… rein theoretisch könnte man doch auch ein doppelläufiges Stoma machen?
Die sind sch*** zu versorgen (wobei das Problem natürlich auch zwischen Smartphone und Stuhllehne sitzen könnte…) im Vergleich zu einem endständigen.
Dann könnte man testen, ob es was bringt und ggf danach Darm rausnehmen oder RV. Sind halt zwei OPs.
Keine Ahnung, nur so ein Gedanke.
Gute Besserung und nicht verzweifeln.
von Christopherus » 30.04.2024, 14:11
Hallo,
ich habe auch das Problem eines trägen Darmes und Abführen funktioniert immer weniger. Ein Gastro hat mich mit den Worten verabschiedet (mehr als ein MRT wollte er nicht machen), dass ich mich mit dem Gedanken einer Dickdarmentfernung anfreunden solle.
Jetzt habe ich eine Überweisung für die Chirurgie. Ich habe es erst im Isarklinikum probiert, da dort ein Prof Seidl arbeitet, der an der Leitlinie für Motitlitätsstörung mitgewirkt hat. Aber weil ich erwähnt habe, dass mein letzter Gastro eine Kolektomie vorgeschlagen hätte, bekomme ich keinen Termin in der gastrologischen Abteilung, sondern solle einen Termin bei der Chirurgie ausmachen. Dabei bin ich motitlitätstechnisch nicht durchdiagnositiziert und hätte gerne mit einem Spezialisten gesprochen.
Kennt jemand im Raum Augsburg/München eine gute Anlaufstelle? Sind Chirurgen gute Ansprechpartner oder gibt es die Möglichkeit mit Neurogastroenterologen zu reden?
von Monsti » 02.05.2024, 00:21
Auch ich hatte einst dieses Problem. Im Durchschnitt hatte ich - trotz Abführmittel und Einläufen - maximal zweimal monatlich Stuhlgang, den ich dann auch nur mit Darmrohr oder Druck auf den Damm los wurde. Da ich mein Leben lang nichts anderes kannte, machte ich mir über Jahrzehnte keine Gedanken. Irgendwann hatte ich aber Hämorrhoiden Grad II, Fissuren und ständig wiederkehrende Perianalthrombosen, die auch mehrmals operiert worden waren. Es wurde beständig schlimmer, so dass ich dem Übel vor gut 20 Jahren endlich konsequent nachging. Bei zwei Darmspiegelungen, die wegen Undurchlässigkeit vorzeitig abgebrochen wurden, zeigten sich beide Male mehrere Polypen, die weggezwickt und eingeschickt wurden. Nach der zweiten Darmspiegelung entpuppte sich ein großer Polyp als bereits entartet. Allerdings war er es anscheinend nur oberflächlich. Es folgten eine Irrigoskopie und eine Kolon-Transituntersuchung. Nach der Irrigoskopie wurde mir vom Arzt gesagt, ich hätte den längsten Dickdarm, den er je gesehen habe. Auch hier erkannte man mehrere Polypen. Bei der Transituntersuchung stellten sich mehr als 150 Stunden heraus, d.h. alle Marker waren noch im Dickdarm, womit ich OP-Kandidatin war. Eine erste OP erfolgte Anfang 2004. Damals wurde mir nur ein Großteil des überlangen Dickdarms entfernt. Wenige Tage später erfolgte wegen einer eitrigen 4-Quadranten-Peritonitis eine Not-OP, bei der ich bis auf den "Hartmann-Stumpf" den gesamten Restdickdarm und ein kleines Stück Dünndarm verlor. Ich wachte mit einem endständigen Ileostoma wieder auf. Dieses habe ich bis heute. 2007 hatte ich nach üblen Beschwerden auch noch eine Rektumamputation. Seitdem habe ich endlich Ruhe.
Meine Geschichte wünsche ich wirklich niemandem. Meiner Ansicht nach hätte man mir gleich bei der ersten OP den gesamten Dickdarm entfernen sollen. Dann wäre mir wahrscheinlich einiges erspart geblieben.
Mit meinem Ileostoma habe ich kaum Probleme. Aber immer noch habe ich Alpträume aus der Zeit davor.
von Christopherus » 02.05.2024, 00:37
Ich freue mich, dass es bei dir letztendlich dann doch Besserung brachte.
Ich versuche mich gerade darüber zu informieren, weil ich riesige Angst davor habe, dass die Darmträgheit nach einer OP zum Dünndarm über gehen könnte. Gelesen habe ich, dass wenn die Nerven wie bei MH nicht richtig funktionieren, man bessere Chancen hat, dass die Trägheit sich nicht ausbreitet als bei einer klassischen STC.
Welche Risikofaktoren für eine Weitergabe der Darmträgheit gibt es? Welche Vordiagnostik sollte unbedingt gemacht werden?
von Monsti » 02.05.2024, 02:22
Mein Dünndarm funktioniert einwandfrei. Trinke ich wenig oder esse viel Kartoffeln, ist der Stuhl breiig. Ansonsten ist er eher wie schwarzer Kaffee oder Bratensoße. Das hat sich auch nach über 20 Jahren nicht geändert.
von Monsti » 02.05.2024, 02:28
Die Transituntersuchung zeigt schon sehr gut, wo das Problem sitzt. Befinden sich nach Ablauf der Woche alle Marker im Dickdarm (bzw. wurden bereits ausgeschieden), kann man davon ausgehen, dass der Dickdarm das Problem ist. Andernfalls würde man bei der folgenden Röntgenuntersuchung ja auch noch Marker im Dünndarm finden.
von Christopherus » 02.05.2024, 14:52
Ich meinte jene Fälle bei denen sich eine Dünndarmträgheit einstellt, erst nachdem der Dickdarm raus ist. Also obwohl der Dünndarm zuerst ganz okay war. Hier z.B.
https://www.stoma-forum.de/post432410.html#p432410Also, wie gesagt, die Hoffnung, ohne Dickdarm keine Verstopfung mehr zu haben, hat sich bei mir zumindest nicht erfüllt. Der Dünni entwickelte sofort dieselbe Transportstörung und inzwischen ist auch meine Magenentleerung verlangsamt.....
von Babetwo » 21.05.2024, 16:03
Hallo in die Runde,
ich möchte nur kurz einen lieben Gruß dalassen ... ich lese auch immer noch mit, obgleich sich bei mir darmmässig nicht viel verändert hat. Muss immer noch sehr gut aufpassen wie ich esse, scharf, salzig oder süß um keinen säurehaltigen Stuhl zu bekommen. Auch habe ich weiterhin das ein oder andere Mal starke Schmerzen im Enddarm ... das liegt eher an der Polyneuropathie...
Des Weiteren habe ich immer noch sehr mit dem Erschöpfungszustand zu kämpfen...
Wäre schön, wenn ihr mal ein kurzes Update von euch geben könntet.
LG Babetwo
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