von Monsti » 26.08.2018, 19:15
An 28.08 bekomme ich ein stoma
von mbw1979 » 26.08.2018, 19:58
Hallo,
Danke Angie. Nun so kurz wie möglich meine lange Geschichte:
Ja, durch meine drei Rehas weiß ich, dass das oft ehr ein Thema von Frauen ist. Gibt es aber auch bei Männern.
Es begann bei mir eigentlich von Geburt an. Als Säugling hatte ich schon starke Durchfälle. Als Junge dann oft Probleme und wurde oft nur mit Heilnahrung und Mineralien aus der Apotheke aufgepäppelt. Man kannte das eben nicht.
Für mich war es dann in der Folge normal immer mal Durchfall zu haben und ansonsten einmal die Woche Stuhlgang. Mit etwa 20 Jahren wurde es dann immer schlimmer.
Es folgten zig Krankenhausaufenthalte, darmspiegelungen,Aufenthalte in Kliniken für Lebensmittelallergien etc. Ich Hallo,
Ja, durch meine drei Rehas weiß ich, dass das oft ehr ein Thema von Frauen ist. Gibt es aber auch bei Männern.
Es begann bei mir eigentlich von Geburt an. Als Säugling hatte ich schon starke Durchfälle. Als Junge dann oft Probleme und wurde oft nur mit Heilnahrung und Mineralien aus der Apotheke aufgepäppelt. Man kannte das eben nicht.
Für mich war es dann in der Folge normal immer mal Durchfall zu haben und ansonsten einmal die Woche Stuhlgang. Mit etwa 20 Jahren wurde es dann immer schlimmer.
Es folgten zig Krankenhausaufenthalte, darmspiegelungen,Aufenthalte in Kliniken für Lebensmittelallergien etc. Ich wurde immer dünner und schwächer .
Alle Darmspiegelung and die ich bekam scheiterten. Der Darm wurde nie richtig sauber. Damit die Ärzte nicht glaubten, dass ich die Vorbereitungen intensiv durchführe, ging ich zu einer Darmspiegelung in die Klinik. Dort hatte ich vier Tage Vorbereitung, da der Darm noch nicht sauber war bekam ich noch 23 Schwenkeinläufe (wer sich damit auskennt weiß, wie ich mich danach fühlte). Die Diagnose und Auskunft des Arztes nach der Darmspiegelung: ich habe noch nie so einen schlecht vorbereiteten Darm gesehen.
Es folgten Besuche in den Unis Bochum, Düsseldorf und Krefeld. Das Ergebnis war immer das Gleiche: Reizdarm.. das ist aber keine Diagnose, sondern heißt so viel wie : keine Ahnung was das ist.
Ostern 2016 geschah dann das bisher Schlimmste: plötzliche, unerträgliche Schmerzen morgens.. Notarzt -> Krankenhaus.. ct: nichts zu sehen.. und Zig versuche die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Als ich abends vor lauter Brechen und Krämpfen bald aufgab nochmal ins Ct.. Ergebnis: ileos (dünndarmverschluss) -> Notoperation in letzter Sekunde.
Seither nie wieder die Diagnose „Reizdarm“ gehört. Ich wünsche keinem einen Darmverschluss, aber danach würde ich ernst genommen.
Es muss eine Funktionsstörung im Dickdarm sein. Versuche mit Biofeedback und Darmschrittmacher scheiterten. Daher jetzt der schwere Entschluss: Stoma, Dickdarm bleibt zunächst liegen. Danach wird weiter entschieden.
Ich berichte, wenn es interessiert.
Bis bald
Lg Matthias
von Monsti » 26.08.2018, 20:33
Hallo Matthias,
bei mir war es am Anfang meines Lebens genau umgekehrt: Schon das Kindspech ging nicht ab. Morbus Hirschsprung war damals aber noch weitgehend unbekannt. Also lebte ich mit extremer Obstipation und Darmentleerung mittels Darmrohr. Ich kannte nichts anderes. Ab und an sprach ich das Problem bei den diversen Hausärzten an, von denen immer der gleiche Unsinn kam: viel Bewegung, viele Ballaststoffe und viel trinken. Wirklich super Tipps! Ballaststoffe machten alles nur noch schlimmer. Ich war ansonsten immer Sportlerin und trank auch viel.
Wirklich erkannt und ernst genommen wurde das Problem erst ab Herbst 2003, nachdem sich einige Folgeprobleme hinzugesellt hatten. Damals war ich 48 Jahre alt und steckte bereits in den Wechseljahren.
Mein Stoma entstand bei einer Not-OP, nachdem die zunächst durchgeführte subtotale Kolektomie komplikativ verlaufen war. Man hätte damals gleich eine totale Kolektomie mit Anlage eines Ileostomas durchführen sollen. Aber so etwas weiß man erst im Nachhinein.
Bei mir scheiterten die Darmspiegelungen übrigens auch immer. Bereits in der linken Flexur war immer Ende. Selbst wenn man weitergekommen wäre, hätte man die Darmspiegelung vorzeitig abbrechen müssen, da mein Dickdarm nämlich 240 cm maß. So lang ist kein Koloskop.
Wie dem auch sei: Ich bin froh, dass der Dicki weg ist. Mein Ileostoma macht überwiegend keine Probleme (außer die Basisplatte unterläuft nachts mal wieder und sorgt für die große Sauerei). Man muss halt ca. 1,5 l mehr trinken, damit der Flüssigkeitshaushalt stimmt. Das ist ungefähr die Menge, die der Dickdarm täglich resorbiert.
Ja klar, bitte berichte, wie es weitergeht!
Liebe Grüße
Angie
von mbw1979 » 26.08.2018, 23:59
Bis zum Ende sind wir nicht gekommen, hieß es bei mir auch immer. Wenn dann evtl noch eine Kolektomie folgt, weiß ich wie lang er ist.
von Löwenmäulchen » 27.08.2018, 00:13
Hallo Matthias,
danke für die Schilderung deines "Werdegangs".
Es ist wirklich traurig, dass man sich so viele Jahre quälen muss, ohne Hilfe zu bekommen und ernst genommen zu werden.
Ich habe diese Erfahrungen auch all die Jahre machen müssen.
Bei mir ist es im übrigen auch so, dass ich unter explosionsartigen Durchfällen mit Krämpfen leide und nicht die typischen wochenlangen Verstopfungen ohne Stuhlgang.
Jedoch habe ich trotzdem arge Probleme beim Toi-Gang und ohne pressen geht es überhaupt nicht und habe permanent das Gefühl verstopft zu sein.
Ich denke, es staut sich extrem viel im Dickdarm auf und wenn die Darmwand dann so massiv überdehnt ist, reagiert sie reflexartig mit letzten Kräften bis es zur Entleerrung kommt.
So ist es momentan bei mir.
Allerdings hatte ich bis jetzt keinen Ileus, Gott sei Dank und hoffe,dass das auch nie passieren wird!
Das tut mir mega leid und war sicher eine traumatische Erfahrung für dich.
Vor kurzem war ich in Hamburg im Israelitischen Krankenhaus, dort hat man meine Situatuion das erste mal so richtig verstanden.
Dort will man in der Regel nicht operativ vorgehen, wie man mir mitteilte. Also erstmal alles versuchen das zu umgehen.
Somit gehe ich bald stationär für einige Zeit dorthin und es werden diverse Untersuchungen gemacht.
Ehrlich gesagt bin ich momentan auch bereit mir ein Stoma legen zu lassen..., wenn die Beschwerden ein gewisses Maß überschritten haben, möchte man einfach nur Abhilfe oder zumndest Besserung.
Du hast geschrieben, dass dein Dickdarm erstmal drin bleibt, bekommst du ein doppelläufiges Stoma gelegt?
Ich wünsche dir von Herzen, dass die OP gut verlaufen wird und Erleichterung eintritt, du hast es mehr als verdient! Toi, toi, toi.
Und ich würde mich auch freuen, wenn du weiterhin berichtest.
LG Löwenmäulchen
von Löwenmäulchen » 27.08.2018, 12:57
Hallo Matthias,
ok ein doppelläufiges Stoma.
Wie ist das denn dann mit der Entleerung, wenn in den anderen Schenkel Stuhl läuft, also nicht der Teil, der in den Beutel geht?
Bei einem doppelläufigem Stoma hat man doch zwei Schenkel, einer der in die Versorgung geht und einer, der unter Umständen ab und an den Dickdarm weiterhin mit Nahrungsbrei befüllt.
Vielleicht meldet sich hier noch ein Profi zu Wort, das wäre toll!
Matthias, für dich nochmal alles alles Gute, falls wir uns vor deiner Op nicht nochmal schreiben.
LG
von doro » 27.08.2018, 13:38
Ich habe einen Doppellauf und schneide meine Versorgung so zu,dass der freie Schenkel auch offen liegt.Also etwas Eierförmig zu schneiden.Aus dem freien Schenkel läuft ab und an etwas Schleim aber auch Stuhlgang,wenn das Stoma überläuft.
Nicht viel aber es reicht um die Platte zu unterlaufen.Wenn die Platte bei mir undicht wird,stets von rechts,weil dort der still gelegte Teil liegt.
von Börgi » 27.08.2018, 13:49
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte zum Anfang auch ein doppelläufiges Colonstoma!
Das rechte Loch zum Entleeren in den Beutel und in das linke Loch zur medikamentöse Behandlung des stillgelegten Dickdarms.
Abgänge hinten raus hat man immer, wenn noch Restdarm verbleibt, denn der ist ja nicht tot, sondern arbeitet weiter,wenn auch eingeschränkt. Ist völlig normal!
LG von Börgi!!!
von Löwenmäulchen » 27.08.2018, 17:02
Hallo Doro und Börgi,
danke für eure Infos!
Ok, dann hab ich das also richtig verstanden.
Es ist nur so, dass Menschen mit Entleerungsstörungen wie STC/IND/etc. Motilitätsstörungen haben, die durch Minder oder Unterversorgung von Nervenzellen, den normalen Transport des Stuhls kaum bis gar nicht ermöglichen.
Deshalb ja die OP bei Matthias.
Wie verhält es sich dann, wenn doch noch Stuhl nachrutschen sollte..., denn der Dickdarm ist ja weiterhin vorhanden und hat ja das selbe Problem wie vorher.
Hier im Forum hatte doch mal eine Betroffene, deren Namen ich leider nicht mehr genau weiss geschrieben, dass es damit Probleme gab.
Hm... Ratlosigkeit.
LG
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