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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 8

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 15.01.2019, 17:54

Hallo Löwenmäulchen,

nein, ich spüle nix, da kommt nur noch gelegentlich Schleim raus, da der Dickdarm die Schleimhaut immer neu aufbaut.

LG
Matthias

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 18.01.2019, 00:42

Hallo Matthias,

aha..., ich dachte immer beim doppelläufigen Ileostoma kommt auch "unten" gelegentlich Stuhl raus, da wohl immer ein wenig Stuhl in den den aboralen Schenkel läuft. :hmm: :?
Das scheint wohl bei jedem anders zu sein...
Aber gut, dass das bei dir nicht so ist! :)

Wie ist das bei dir eigentlich, sind bei dir auch Dünndarm oder Magen betroffen von der Motilitätsstörung?

LG Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 18.01.2019, 01:41

Hallo Löwenmäulchen,

Magenprobleme habe ich nicht. Der Dünndarm ist durch die Historie schon etwas störrisch, aber wenn ich mich beim Essen an ein paar Regeln halte, klappt es prima.

Kauen, Kauen, Kauen ist beim Ileostoma das erste Gebot für einen problemlosen und schmerzlos "Betrieb". Zudem muss man lernen die richtige Menge zum richtigen Zeitpunkt zu trinken.

Lg
Matthias

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 21.01.2019, 01:19

Hallo Matthias,

danke für deine Rückmeldung. :)
Ich meinte auch eher, ob dein Dündarm genauso wie dein Dickdarm eine Transportstörung vorweist? :?

Ja, das mit dem sorgfältig Kauen habe ich auch schon oft gelesen..., macht auch Sinn, damit die Nährstoffe besser aufgenommen werden können und nicht alles stückchenweise im Beutel landet.

Sag mal wie ist das jetz eigentlich mit deinem Flüssigkeitshaushalt (Vermeidung Dehydration) wenn ich fragen darf?
Das scheint ja auch bei jedem Menschen anders zu sein, der eine kommt super damit klar und der andere benötigt zusätzlich Infusionen oder gar einen Port.

LG das Löwenmäulchen :winke:

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Löwenmäulchen
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 21.01.2019, 01:45

Hallo Löwenmäulchen.,

Der Dünndarm klappt bei mir Gott sei Dank gut.

Essen und Trinken muss man neu lernen. Man darf nicht zu viel trinken und muss gut verteilt trinken. Ich brauche so etwa 2 - 3 Liter.
Wichtig ist, beim Essen nichts zu trinken, sonst wird alles sehr wässrig.

Wenn ich 2 Stunden nichts trinke merke ich, dass ich dehydiere, das kannte ich vorher nicht. Aber man gewöhnt sich schnell daran.

Lg
Matthias

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mbw1979
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 21.02.2019, 14:31

Hallo zusammen,

ich habe mich hier im Forum angemeldet, da ich hier im Beitrag viel Vergleichbares zu meiner Situation wiederfinde, mit der ich mich jetzt seit ein paar Jahren rumschlage.

Beschreibung der Beschwerden:
1. Der Darm wird nicht vollständig/richtig entleert, d.h. auch direkt nach dem Stuhlgang ist weiterhin ein permanenter Druck am Enddarm und durchgehend das Gefühl „da ist/kommt noch etwas“.
Permanent das Gefühl wegen Stuhlgang auf Toilette zu müssen. Sitzen verstärkt das Gefühl.
2. Der Druck verstärkt sich im Laufe des Tages und führt bis zum Abend zu Druck-/Völlegefühl im Bauch, was dann teilweise natürlich auch zu Schmerzen führt.

Das Ganze ging ca. 2013 los und wurde immer schlimmer. Seit ca. 3 Jahren ist es ein Dauerzustand, d.h. ein tägliches Problem, was meine Lebensqualität mehr oder weniger auf einen Nullpunkt gebracht hat. :( Dieser permanente Druck am/vom Darm treibt mich so langsam aber sicher in den Wahnsinn. :cry:

Was ich und div. Ärzte in den ersten Jahren alles an "Mittelchen" probiert haben, oder was alles untersucht wurde (Blut, Urin, Stuhl, Ultraschall) schenke ich mir jetzt mal hier anzugeben. Das würde wohl den Rahmen sprengen. Daher hier nur mal die wichtigsten Untersuchungen der letzten 2 Jahre:

2017:
Darmspiegelung
Ohne Befunde außer: „Anus äußerlich mehrere Hämorrhoiden 2. und 3. Grades“

2018:
Kolontransitstudie
Ergebnis: Transportgeschwindigkeit des Darmes verlangsamt. Kolon Passagezeit 50-72 Std.
Defäkographie (mittels Röntgen)
Ergebnis: Komplikationslose Füllung von Rektum, Sigma und distalen Colon descendens. Unvollständige Entleerung des Kontrastmittels. Kein Nachweis einer/eines inneren oder äußeren Prolapses. Keine Rektozele, keine Enterozele.
Anorektale Manometrie
Ergebnis: Ohne Befund
Analmanometrie
Ergebnis: Unauffälliger Befund. Keine muskuläre Insuffizienz/lnkompetenz des Analsphinkterapparates.

Die Untersuchungen 2018 wurden im Marienhospital in Osnabrück durchgeführt. Die Diagnose lautete dann: Reizdarmsyndrom mit Obstipation.
Die dortige Chefärztin der Inneren (Gastroenterologin) hat mir dann (erst einmal) 2 x täglich Duspatal und 1 x täglich Resolor (1mg) verordnet. Drei Monate später hat sie dann Resolor noch einmal auf 2mg erhöht.
Ihr Fazit war dann: Reizdarm da kann man nichts machen, außer zu versuchen die Probleme zu lindern. Nach der/den Ursache(n) würde man nicht suchen, da diese zu vielfältig ist/sind. Weitere Untersuchungen wären auch nicht mehr notwendig. Sie hat mir dann (nur) noch empfohlen mich evtl. an das Israelitische Krankenhaus in Hamburg zu wenden, da sich der dortige Chefarzt Prof. Dr. Peter Layer ja auf das Thema Reizdarm spezialisiert hätte.

Das Resolor habe ich dann nach ca. 6 Monaten wieder abgesetzt, da damit keinerlei "Steuerung" (Zeitpunkt) des Stuhlgangs möglich war. D.h. ich musste am Tag meist innerhalb von 4 - 5 Std. ca. 5 - 8 mal mit Stuhlgang (Durchfall) auf die Toilette. Auch bin ich damit dieses ständige Druckgefühl nicht losgeworden.

Die Gastroenterologin, die mich vorher an das Marienhospital überwiesen hatte, hat sich der Meinung der dortigen Chefärztin angeschlossen, sprich da könne man nichts machen.

Meine Hausärztin (Fachärztin für Innere Medizin) ist inzwischen natürlich auch "ratlos", bzw. kann (oder will) nichts weiter mehr machen.

Aktuell teste ich seit zwei Tagen - auf eigenen Wunsch hin - Constella. Es scheint mir aber so das die Wirkungsweise quasi identisch zu der von Resolor ist. Mit meinen einfachen Worten gesagt: Dem Körper wird Wasser entzogen und damit der Darm "gespült". Sollte die Wirkungsweise identisch zu der von Resolor sein bringt mich das natürlich auch nicht weiter.

Was mich u.a. interessiert: Dieses permanente Druckgefühl am Enddarm muss ja durch Irgendetwas ausgelöst werden. Vorhandener Stuhl kann es doch eigentlich nicht (immer) sein, da es ja auch auftritt wenn ich Durchfall habe und der Darm eigentlich entleert ist (bzw. entleert sein sollte).
Ich als Laie denke das da irgendwelche Nerven signalisieren das Stuhl vorhanden ist, auch wenn das vielleicht gar nicht der Fall ist.
Ich habe in Euren Postings gelesen das bei machen auch irgendwelche neurologischen Untersuchungen gemacht wurden. Würde das in meinem Fall evtl. auch Sinn machen? :? Daraufhin angesprochen sagten die o.g. Ärzte mir nämlich alle das das keinen Sinn machen würde und unnötig wäre.

Wenn Ihr irgendwelche Vorschläge/Ideen für mich habt dann immer her damit. Ich bin für jeden Vorschlag dankbar!

Danke und viele Grüße

Jim

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Jim_OS
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 21.02.2019, 15:31

Hallo Jim!
Was du schilderst sind die bekannten Probleme bei Motilitätsstörungen.
Ich selbst habe eine neuropathische intestinale Motilitätsstörung. Das heist, dass Muskeln den Darm steuern könnten, aber die Nerven keine oder nur unkoordinierte Impulse geben.
Auch ich habe immer wieder starkes Druckgefühl im Rektum, manchmal starke Krämpfe (diese Schmerzen wünscht man ja nicht dem ärgsten Feind). Kann die Entleerung auch nicht gut koordinieren (festgestellt durch Defäkationstest und anorektale Manometrie). Das sind dann die unkoordinierten Impulse, die keinen Stuhlgang befördern, sondern "sinnlose" Peristaltik durch den Darm jagen.
Ich habe durch die ungerichtete Peristaltik (die eben nicht zu einer Darmentleerung führt) sehr starke Schmerzen, die auch auf Opiate schlecht ansprechen. Außerdem verlangsamen Opiate den Darm, so dass ich - wenn die Wirkung nachlässt - noch mehr Probleme habe.
Dass meine Krankheit neuropathisch bedingt ist, wurde in einer Dünndarmmanometrie festgestellt.
Durch neurologische Untersuchungen in der Neurologie der Uni-Klinik konnte eine autonome Neuropathie bei mir weitgehend ausgeschlossen werden.
Dadurch natürlich auch keine Behandlung meiner "Zusatzsymptome", wie Temperaturregulationsstörung, Blasenentleerungsstörung und Lageschwindel.
Aber neurologisch abklären, ob es eine autonome Neuropathie ist: das würde ich persönlich dir empfehlen. Ein großer Teil der Ärzte sagt immer, wenn du keine 0-8-15 Krankheit hast, dass man nichts machen könnte, dass alles nichts bringt, schlimmstenfalls, dass du dir das nur einbildest oder (auch schon gehabt!) dass du dir das irgendwie selbst antust (durch Haare essen, Drogen nehmen.... :haarezuberge: )

Das Israelitische Krankenhaus ist zur Diagnose von Motilitätsstörungen eine gute Adresse.
Da geh mal hin zur Diagnose. Behandlung ist allerdings auch dort eher schwierig. Resolor, Constella, Mosaprid sind die Medikamente, die dort empfohlen werden. Waren aber wirkungslos.
Und es war schwierig, einen niedergelassenen Arzt zu finden, der diese Medikamente verordnet (sogar Resolor). Mosaprid bekommt man in Deutschland z.B. auch gar nicht, muss aus Japan importiert werden (das war den Ärzten im Israelitische Krankenhaus gar nicht klar).
Falls die Diagnose Reizdarm bei dir gesichert werden könnte, hätte das Israelitische Krankenhaus aber womöglich eine Platz in einer Studie für dich, soweit ich weiß, haben sie für Reizdarm immer mal wieder Studien laufen.
Lynkas grüßt.

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 21.02.2019, 16:48

Hallo Jim,

genau die von dir beschriebenen Symptome habe ich auch plus extremen Schmerzen im Beckenboden.

Nur dass ich bereits zwei Darmresektionen hinter mir habe, die rein gar nichts an der Situation geändert haben.
Auch einen regelrechten Ärztemarathon habe ich durch ohne Erklärung für meine Symptome.

Resolor habe ich auch probiert, hat mir auch nicht geholfen, dieses schlimme permanente Druckscmerzgefühl ist allgegenwärtig.

Momentan bin ich in einer Uniklinik in Behandlung, wo alles sehr langsam läuft... und ich weiss ehrlich gesaht auch nicht, ob ich da weiterkommen werde.
Es wird überlegt eine Sakrale Neuromodulation zu testen, aber ob das helfen wird bleibt abzuwarten.

Bei MRT-Defäkografien konnte man bei mir auch immer sehen, dass ich das Gel nicht oder nur geringfügig auspressen konnte. So auch bei meinem vor ein paar Wochen gemachten MRT.
Es gibt ja diese Bezeichnung "Anismus", unzureichende oder unkoordinierte Öffnung des Schließmuskels..., aber es steckt meiner Meinung nach mehr dahinter.
Lynkas hat das ja auch schon beschrieben.
Es ist wie eine Spastik da unten irgendwie.

Es hört sich jetzt vielleicht komisch an, aber als ich am Tag des MRTs eine Lorazepam-Tablette bekam, weil ich ein wenig Platzangst habe in den engen Geräten..., habe ich weitaus weniger Beschwerden gehabt.
Ich vermute, das liegt an der muskelrelaxazierenden Wirkung.

Ich würde es trotzdem neurologisch abklären lassen.
Wird bei mir auch gerade gemacht, MRT Kopf und LWS.


LG

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 21.02.2019, 17:12

Hallo Lynkas,

vielen Dank für Deine Antwort und die Infos!

Lynkas hat geschrieben:Was du schilderst sind die bekannten Probleme bei Motilitätsstörungen.
Ich selbst habe eine neuropathische intestinale Motilitätsstörung. Das heist, dass Muskeln den Darm steuern könnten, aber die Nerven keine oder nur unkoordinierte Impulse geben.

Ich habe kommenden Dienstag einen Termin bei meiner Hausärztin und hatte eh vor das Thema Nerven bzw. Neurologe erneut anzusprechen. Deine Infos bestärken mich jetzt natürlich darin dies zu tun.
Dass meine Krankheit neuropathisch bedingt ist, wurde in einer Dünndarmmanometrie festgestellt.
Durch neurologische Untersuchungen in der Neurologie der Uni-Klinik konnte eine autonome Neuropathie bei mir weitgehend ausgeschlossen werden.
Dadurch natürlich auch keine Behandlung meiner "Zusatzsymptome", wie Temperaturregulationsstörung, Blasenentleerungsstörung und Lageschwindel.

Außer diesen Darmproblemen habe ich Gott sei Dank keine anderen Probleme bzw. Zusatzsymptome, die auf irgendein Nervenproblem hindeuten.
Dazu eine Frage: Kann ein "normaler" Neurologe auch entsprechende bzw. mein Problem betreffende Untersuchungen durchführen, oder muss man dafür zu irgendwelchen Spezialisten? Sorry für die vielleicht laienhafte Frage, aber Neurologe und dessen Untersuchungen, sind für mich noch "bömische Dörfer".
Ein großer Teil der Ärzte sagt immer, wenn du keine 0-8-15 Krankheit hast, dass man nichts machen könnte, dass alles nichts bringt, schlimmstenfalls, dass du dir das nur einbildest oder (auch schon gehabt!) dass du dir das irgendwie selbst antust (durch Haare essen, Drogen nehmen.... :haarezuberge: )

Diese Erfahrungen "durfte" ich natürlich auch schon sammeln. Zum Glück tickt meine aktuelle Hausärztin da anders, versucht mir weiterhin irgendwie zu helfen und ist auch offen für meine Vorschläge. Die Hausärztin davor ging gar nicht. Zuerst gab es Abführmittel, dann zumindest eine Darmspiegelung und danach war sie mit dem Thema durch und hat mir z.B. empfohlen Kivis mit Schale zu essen, da die Schalte wie eine Bürste im Darm arbeiten würde und das helfen könnte.
Schade, aber z.T. verständlich, ist auch wie das Umfeld (Freunde, Nachbarn) auf einen reagiert. :( Oftmals mit totalen Unverständnis nach dem Motto: Stell Dich mal nicht so an.
Das Israelitische Krankenhaus ist zur Diagnose von Motilitätsstörungen eine gute Adresse.
Da geh mal hin zur Diagnose.

Davon haben mich bisher zwei Dinge/Probleme abgehalten:
1. Ich kann im Prinzip keinerlei Termine mehr planen, da ich im Vorfeld nie weiß wie es mir an dem Tag dann geht und ob ich überhaupt in der Lage bin irgendwie das Haus zu verlassen. Das kann ich immer erst einschätzen wenn ich Morgens/Vormittags auf der Toilette war.
2. Mir wurde von der Chefärztin im Marienhospital gesagt, bzw. steht es so wohl auch auf der Webseite des Israelitischen Krankenhauses, das Prof. Dr. Peter Layer eine privatärztliche Ambulanz betreibt und das man als Kassenpatient das aus eigener Tasche bezahlen muss?
Behandlung ist allerdings auch dort eher schwierig. Resolor, Constella, Mosaprid sind die Medikamente, die dort empfohlen werden. Waren aber wirkungslos.

Ich habe Veröffentlichungen und Presseartikel von Prof. Dr. Peter Layer gelesen und darin hat er auch erwähnt das er mit Resolor gute Erfahrungen gemacht hat und vielen Patienten schon helfen konnte.
Wie ich inzwischen schon feststellen konnte bringt mir Resolor nichts und so wie es bisher aussieht gilt das scheinbar auch für Constella. Was natürlich nicht heißen soll das mir das Israelitische Krankenhaus dann auch nichts bringt. Allerdings gibt es da wie schon gesagt die zwei Dinge/Probleme, wobei das erste das größere Problem ist.
Und es war schwierig, einen niedergelassenen Arzt zu finden, der diese Medikamente verordnet (sogar Resolor).

Resolor war für meine Hausärztin kein Problem, was aber vielleicht auch daran lag das mir vorher die Chefärztin im Krankenhaus das schon verordnet hatte.
Constella wurde nach der Zulassung in Deutschland für eine paar Jahre nicht mehr von den Krankenkassen bezahlt und war daher in Deutschland kaum zu bekommen. Es musste auch aus eigener Tasche bezahlt werden. Seit Ende letzten Jahres können Hausärzte es wieder auf Kassenrezept verschreiben. Zumindest konnte es meine Hausärztin, die sich darüber dann auch gewundert hatte.
Falls die Diagnose Reizdarm bei dir gesichert werden könnte, hätte das Israelitische Krankenhaus aber womöglich eine Platz in einer Studie für dich, soweit ich weiß, haben sie für Reizdarm immer mal wieder Studien laufen.

Danke für die Info. Ich werde auch noch mit dem Israelitischen Krankenhaus Kontakt aufnehmen und vielleicht schaffe ich es irgendwann und irgendwie auch dahin.

Danke und viele Grüße

Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 21.02.2019, 18:01

Hallo Löwenmäulchen,

Löwenmäulchen hat geschrieben:genau die von dir beschriebenen Symptome habe ich auch plus extremen Schmerzen im Beckenboden.

ja Deine Problembeschreibungen kamen mir auch sehr bekannt vor und waren u.a. der Grund warum ich mich hier angemeldet und gepostet habe. :)
Es hört sich jetzt vielleicht komisch an, aber als ich am Tag des MRTs eine Lorazepam-Tablette bekam, weil ich ein wenig Platzangst habe in den engen Geräten..., habe ich weitaus weniger Beschwerden gehabt.
Ich vermute, das liegt an der muskelrelaxazierenden Wirkung.

Entspannen hilft - zumindest mir - ja auch (ein wenig). Ob nun eine muskuläre oder psychische "Entspannung". Einfach ausgedrückt: Wenn man entspannter ist und ggf. nicht dauernd an das Problem denken muss bzw. denkt, hilft das auch (irgendwie).
Die Psyche spielt ja auch eine Rolle, auch wenn sie zumindest bei mir nicht die Ursache des Problems ist. Ich habe keinerlei psychische Probleme, auch wenn das bei manchen Reizdarmpatienten - soweit ich das gelesen habe - evtl. die Ursache ist bzw. sein kann. Genauso wie Stress eine Ursache sein kann.
Ich würde es trotzdem neurologisch abklären lassen.
Wird bei mir auch gerade gemacht, MRT Kopf und LWS.

MRT ist für mich in der Tat auch ein Thema:
1. Weil ich - auch in die breiteren Röhren - nicht wirklich reinpasse. Zu breite Schultern ... :D
2. Weil ich im letzten Jahr über ein paar Monate hinweg durchgehend Schmerzen unterhalb des linken Schulterblattes hatte und die Ärzte auch dafür keine Idee hatten was die Ursache sein könnte. Die üblichen Behandlungsmethoden (Massagen, Reha-Sport, Spritzen) brachten über Monate hinweg keinerlei Besserung. Seit ca. zwei Monaten sind die Schmerzen plötzlich wieder weg, ohne das ich irgendetwas gemacht habe. Ursprünglich wollte meine Hausärztin noch MRTs von HWS, BWS und LWS machen lassen. Da ich aber ein offenes MRT brauche und es dafür hier in der Umgebung nur wenige Anbieter und monatelange Wartenzeiten gibt, ist das dann, als meine Schmerzen wieder weg waren, im Sande verlaufen.

Da ich - wie schon geschrieben - vermute das bei mir irgendein Nervenproblem vorliegt, werde ich mich jetzt noch auf das Thema konzentrieren. Eine andere Idee hätte ich aktuell auch nicht mehr. :hmm:

Wie schon gesagt ist für mich alles was mit Nerven/Neurologe zu tun hat ein unbekanntes und neues Thema. Was genau sollte ich dann bei wem untersuchen lassen? Vielleicht könnt ihr mir das Stichpunktartig noch einmal nennen, damit ich am Dienstag ein paar Punkte/Argumente bei meiner Hausärztin habe. Bisher ist sie ja der Meinung das die Nerven keine Rolle spielen.

Danke und VG
Jim

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