von Lynkas » 21.02.2019, 18:12
Hallo,
Jim_OS hat geschrieben:
Kann ein "normaler" Neurologe auch entsprechende bzw. mein Problem betreffende Untersuchungen durchführen, oder muss man dafür zu irgendwelchen Spezialisten?
Jim_OS hat geschrieben:Ich kann im Prinzip keinerlei Termine mehr planen, da ich im Vorfeld nie weiß wie es mir an dem Tag dann geht und ob ich überhaupt in der Lage bin irgendwie das Haus zu verlassen.
Jim_OS hat geschrieben: Mir wurde von der Chefärztin im Marienhospital gesagt, bzw. steht es so wohl auch auf der Webseite des Israelitischen Krankenhauses, das Prof. Dr. Peter Layer eine privatärztliche Ambulanz betreibt und das man als Kassenpatient das aus eigener Tasche bezahlen muss?
von Jim_OS » 21.02.2019, 18:43
Hallo Lynkas,
Lynkas hat geschrieben:also für eingehende neurologische Untersuchungen musst du ein paar Tage in die Neurologie z.B. in eine Uni-Klinik gehen. Niedergelassene Neurologen können Spezialuntersuchungen meiner Erfahrung nach nicht durchführen und es sind auch einige Blutuntersuchungen notwendig.
Ja, das ist mies . Kenne ich. Ich kann seit über einem Jahr nichts mehr machen, wozu ich das Haus lange verlassen muss. Öffentliche Verkehrsmittel nutzen, ehrenamtlich arbeiten: geht alles nicht mehr.
Hobbys außer Haus auch nicht.
Ja, wenn du mit Prof. Layer sprechen willst, musst du es selbst bezahlen.
Aber dort arbeiten auch andere gute Ärzte.
Du bis nicht zu beneiden, gib nicht auf!
von Lynkas » 21.02.2019, 19:12
Ja also an neurologische Untersuchungen wäre wichtig:
NLG (Elektroneurografie), MLG (Elektromyografie), Kipptisch, Quantitative sensorische Methode.
Blutuntersuchungen ist für Laien schwierig zu sagen. Das Laborblatt ist ziemlich lang. Wichtig ist alles im Blut, was auf Krankheiten hinweist, die Neuropathien verursachen.
Lynkas grüßt.
von mbw1979 » 21.02.2019, 20:01
Mir hat eine Zeit lang Constella ganz gut geholfen, die Schmerzen im Rahmen zu halten, letztlich war das aber keine Lösung.
Die Transportprobleme bleiben.
von Löwenmäulchen » 22.02.2019, 00:30
Hallo,
@Jim: Ich denke wie Lynkas auch, dass das permanente Druck/Stuhldranggefühl durch unkoordinierte Peristaltik im Enddarm/Schliessmuskel zustande kommt.
Ich habe mich auch die ganze Zeit immer gefragt, wie es sein kann, dass mir mein Gehirn vermittelt, ich muss auf Toilette, obwohl ich gerade war...
Und eben auch nach Durchfall das selbe elende Gefühl.
Keiner der vielen Ärzte kann sich auch nur im Ansatz vorstellen, wie sich das anfühlt so gequält zu sein.
Leider dann auch gekoppelt mit Schmerzen, die einen fast in den Wahnsinn treiben.
Das ganze Spielchen mit den Proktoskopien und Darmspiegelungen, wo immer gesagt wird, es sei alles bestens und da wäre nichts. Da kommt man sich richtig bescheuert vor.
Bei mir wurde auch schon Botox gespritzt, das hatte leider auch nicht geholfen.
Man hatte damit versucht den Muskeltonus herabzusetzen um eine Besserung herbei zu führen, leider ist das bei mir auch erfolglos geblieben.
Und das Resolor hat bei mir auch überhaupt nichts gebracht. Nur Gegrummel im Bauch, aber die Entleerung hat auch nicht besser geklappt.
Mal von den fiesen Nebenwirkungen ganz abgesehen, ich fühlte mich grausam mit dem Zeug.
Bei mir ist es momentan so, dass mich die Gastroenterologen nochmals zu einer Neurologin geschickt haben, um abzuklären, ob da etwas Degeneratives vorliegen könnte.
Ich muss auch dazu sagen, dass ein Elternteil von mir eine neurologische Erkrankung hat, die aber viel schneller zu diagnostizieren ist.
In einer anderen neurologischen Ambulanz befand man meine Beschwerden für nicht neurologisch bedingt und empfahl mir Psychotherapie, trotz familiärer Vorbelastung einer neurol. Erkrankung.
Da geht man zu zwei Ärzten der selben Fachrichtung und bekommt zwei unterschiedliche Meinungen... und so ist das auch mit allen anderen Fachrichtungen.
Die Erfahrung durfte ich schon oft machen.
Achso, was ich noch sagen wollte, Entspannung hilft mir nicht wirklich, denn ich kann durch diese miesen Beschwerden gar nicht entspannen!
Ich habe nur gemerkt, dass das Lorazepam offensichtlich den Muskeltonus verändert..., es wird ja nicht nur bei Angst/Panik oder Schlafstörungen eingesetzt sondern auch als Notfallmedikament bei Epilepsie z.B., weil es den Anfall dann abklingen lässt, weil es krampflösend und muskelentspannend ist!
Das ist für mich irgendwie richtungsweisend und würde auch den Ansatz der unkoordinierten Peristaltik erklären.
@Matthias: Wie geht es dir denn aktuell? Ich hoffe du kommst weiterhin bestens mit deinem Stoma klar!
Sag mal, hatte denn das Constella tatsächlich auch eine positive Auswirkung auf die Schmerz/Drangsymptomatik?
LG Löwenmäulchen
von mbw1979 » 22.02.2019, 07:15
Hallo Löwenmäulchen.
Ich komme prima mit dem Stoma zurecht nur nicht mit
Dem Dickdarm, der fördert nicht einmal das Sekret ab.
Das gibt noch Schmerzen.
Ja, mit Constella war ich 2 Jahre schmerzarm und beschwerdearm.
Lg
von Jim_OS » 22.02.2019, 13:12
Hallo zusammen,
vielen Dank für Eure Infos!
Für mich ist es schon mal gut zu wissen das auch andere - mehr oder weniger - genau die gleichen Probleme haben und beschreiben. Ich habe mich über die Jahre hinweg natürlich zwangsweise (intensiv) mit dem Thema "Reizdarm" beschäftigt, aber da die Ausprägungen und Ursachen so vielfältig sein können kommt man da von "Höckchen aufs Stöckchen". Meist geht es immer um Verstopfung oder Durchfall und zu diesem permanenten Druck findet man (bzw. zumindest ich) recht wenig.
Das betrifft leider auch die Ärzte. Ich will das hier jetzt nicht weiter beurteilen, aber wenn man einen Patienten mit konkreten Beschwerden im Regen stehen lässt, oder noch schlimmer als Simulanten abstempelt, dann kann da irgendetwas nicht stimmen/funktionieren.
Löwenmäulchen hat geschrieben:Und eben auch nach Durchfall das selbe elende Gefühl.
Keiner der vielen Ärzte kann sich auch nur im Ansatz vorstellen, wie sich das anfühlt so gequält zu sein.
Leider dann auch gekoppelt mit Schmerzen, die einen fast in den Wahnsinn treiben.
Und das Resolor hat bei mir auch überhaupt nichts gebracht. Nur Gegrummel im Bauch, aber die Entleerung hat auch nicht besser geklappt.
Mal von den fiesen Nebenwirkungen ganz abgesehen, ich fühlte mich grausam mit dem Zeug.
In einer anderen neurologischen Ambulanz befand man meine Beschwerden für nicht neurologisch bedingt und empfahl mir Psychotherapie, trotz familiärer Vorbelastung einer neurol. Erkrankung.
Da geht man zu zwei Ärzten der selben Fachrichtung und bekommt zwei unterschiedliche Meinungen... und so ist das auch mit allen anderen Fachrichtungen.
Die Erfahrung durfte ich schon oft machen.
Achso, was ich noch sagen wollte, Entspannung hilft mir nicht wirklich, denn ich kann durch diese miesen Beschwerden gar nicht entspannen!
@Matthias: ... Sag mal, hatte denn das Constella tatsächlich auch eine positive Auswirkung auf die Schmerz/Drangsymptomatik?
Ich würde es trotzdem neurologisch abklären lassen.
Wird bei mir auch gerade gemacht, MRT Kopf und LWS.
von Löwenmäulchen » 22.02.2019, 15:55
Hallo Jim,
bin gerade auf´m Sprung, deshalb nur kurz.
Naja, es gibt z.B. bei Multipler Sklerose (MS) sehr oft Blasen und Darmentleerungsstörungen, somit könnte ein MRT vom Kopf oder der HWS/BWS zumindest Läsionen feststellen oder eben ausschliessen.
Es gibt wohl auch bei einigen anderen neurol. Erkrankungen diese Symptomatik, aber inwieweit, bei denen das bildgebende Verfahren Sin macht und wie genau diagnostische Maßnahmen ergriffen werden müssen weiss ich auch nicht so genau.
Es gibt eine Dissertation im Internat von Frau Prof. Dr. Keller aus dem IKH Hamburg dazu.
Sie schreibt dort, dass es einige seltene Grunderkrankungen gibt, die zu diesen "Motilitätsstörungen" führen können.
Ich werde das nachher mal raussuchen und den Link hier einstellen.
Nächsten Monat habe ich einen Termin bei einem wohl sehr guten Schmerztherapeuten und hoffe da irgendwie Hilfe zu bekommen, wobei... wenn ich das so von Lynkas lese, dann habe ich echt Befürchtungen, dass das schwierig werden wird. Denn Schmerzmittel helfen wohl bei dieser Art von Störung kaum...
Mal sehen, so ist es aber in keinem Fall aushaltbar.
Bis später, Löwenmäulchen
von Jim_OS » 22.02.2019, 18:25
Hallo Löwenmäulchen,
Löwenmäulchen hat geschrieben:Es gibt eine Dissertation im Internat von Frau Prof. Dr. Keller aus dem IKH Hamburg dazu.
Sie schreibt dort, dass es einige seltene Grunderkrankungen gibt, die zu diesen "Motilitätsstörungen" führen können.
Ich werde das nachher mal raussuchen und den Link hier einstellen.
Und das Resolor hat bei mir auch überhaupt nichts gebracht. Nur Gegrummel im Bauch, aber die Entleerung hat auch nicht besser geklappt.
Mal von den fiesen Nebenwirkungen ganz abgesehen, ich fühlte mich grausam mit dem Zeug.
von Löwenmäulchen » 22.02.2019, 20:35
Hallo Jim,
ja..., das Resolor hat bei mir nicht zu Durchfall oder häufigen Entleerungen geführt, nur das Grummeln plus fiese Nebenwirkungen, die sich angefühlt haben als hätte man eine Grippe!
Da es normalerweise auch ab dem ersten Tag wirksam ist und bei mir nicht geholfen hat, habe ich es nach 10 Tagen wieder abgesetzt.
Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich nie der klassische Verstopfungstyp war oder besser gesagt bin.
D.h. bei mir ist es nicht so, dass ich tagelang oder wochenlang nicht auf Toilette kann und mein Geschäft ist auch nie hart..., entschuldige bitte die Wortwahl.
Bei mir war es früher sogar so, dass ich sehr oft explosionsartige Durchfälle hatte, ich denke das war die sogenannte pradoxe Diarrhö, naja und eben auch einen sehr aufgeblähten Bauch.
Sah aus als ob ich schwanger wäre.
Ich hatte ja auch zwei Darmresektionen und eine Rektopexie, weil man dachte, damit könne man Abhilfe schaffen. Seit dieser allerdings kann ich noch schwerer auf Toilette und muss jeden Tag einen Beutel Movicol nehmen, damit ich auf Toilette kann.
Das ständige Pressen ist natürlich auch überhaupt nicht gut und sollte vermieden werden, aber das sagt sich so leicht, wenn es ohne nicht geht.
Ja, ich hatte einen Aufenthalt im IKH, das ist dort zu diesem Zeitpunkt leider etwas unglücklich gelaufen und ich war etwas enttäuscht als ich entlassen wurde.
Man gab mir die Empfehlung für Resolor und Biofeedback, wobei ich Biofeedback schon zweimal drei Monate getestet hatte und es half leider nicht.
Mit den Schmerzen konnte man mir auch nicht helfen, sie sagten ich müsse mich an meinen Wohnort auf die Suche machen.
Ich denke es liegt auch daran, dass dort hauptsächlich Diagnostik betrieben wird und man Empfehlungen bekommt, die man Zuhause zusammen mit dem behandelnden Arzt umsetzen soll.
Aber das vorstationäre Gespräch war super und die Ärztin hat sich richtig Zeit genommen.
Ich bin auch die ganze Zeit am überlegen, ob ich mal nachfrage einen Termin bem Chefarzt zu bekommen, einfach nochmal zur Beratung.
Aber ob das klappt weiss ich nicht.
Ja... und die von dir 4 genannten Punkte gehen mir auch permanent durch den Kopf.
Nur weil die Ärzte dort nichts auffälliges sehen, heisst das eben noch lange nicht, dass da nichts wäre. Es ist wie ein permanentes Fremdkörpergefühl und das zu ignorieren ist einfach nicht möglich!
Hier noch der versprochene Link: https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_ ... er_Web.pdf
LG Löwenmäulchen
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