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Kolektomie bei Slow Transit – Seite 10

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von mbw1979 » 22.02.2019, 20:47

Genau, danke Löwenmäulchen.
Ich war dann irgendwann bei Stufe 5 und nichts half, dann kam das
Stoma, was für mich wie eine Erlösung war.

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mbw1979
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Lynkas » 22.02.2019, 23:30

Hallo Jim,

Jim_OS hat geschrieben:
Auch hatte ich übersehen das Ihr beide (Du und Lynkas) schon im IKH wart. D.h. das Thema IKH ist für Euch beide durch und die machen (auch) nichts mehr, bzw. haben auch keine Ideen mehr? Ich frage deshalb weil die Ärzte vom IKH doch als die Spezialisten schlechthin bezeichnet werden ...

Ja, das siehst du richtig. Therapeutisch passiert nichts. In anderen Krankenhäuser passierte allerdings auch untersuchungstechnisch nichts. Zur Diagnostik mußt Du also zwangsläufig ins IKH (oder eine andere Spezialklinik, aber ich kenne keine andere).
Was Chefarztkontakte betrifft: ich warte jetzt seit 4 Wochen auf eine Stellungnahme von einem Chefarzt. Die sind oft nicht interessiert an schwierigen Patienten. Insbesondere nicht an Patienten, die so starke Schmerzen haben wie beispielsweise ich. Da müsste ich schon Krebs haben, dann könnte ich einen Palliativmediziner konsultieren. Aber so schicken mich Fachärzte für Schmerzmedizin weg "lassen Sie mal Ihre Grunderkrankung behandeln". Mal ganz ehrlich? Ich bin eine Palliativpatientin, die keine Palliativmedizin in Anspruch nehmen kann, weil sie die "falsche" Krankheit hat.
So siehts aus :x
Lynkas

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Lynkas
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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 23.02.2019, 00:41

Hallo Lynkas,

vier Wochen warten auf Antwort von einem Chefarzt... :hmm: Das ist echt krass in anbetracht deiner Schmerzen! :x
Ich verstehe das alles nicht..., aber ganz ehrlich, ich habe hier in meiner Stadt genau das selbe durch. Keiner fühlt sich zuständig zu helfen!

Meine Familie sagte vor kurzem so treffend, das ist unterlassene Hilfeleistung!
Und das stimmt.

Läuft bei mir nicht viel anders momentan. Die Chirurgie veranlasst MRTs und Darmspiegelung und will aber bei den Schmerzen nicht tätig werden.
Die Gastroenterologen wollen, dass man Resolor nimmt, obwohl es nicht hilft und wenn man bettelt um Schmerzmittel, dann bekommt man die Aussage, dass wenn normale Schmerzmittel wie Ibuprofen, Paracetamol etc. nicht helfen, man nichts machen kann, da Opiate süchtig machen, die Darmmotilität noch langsamer macht und sie sowieso nicht helfen. :ichKannsNichtGlauben:
Wie um Himmels Willen soll man das durchstehen???
Und wenn man zum Schmerztherapeut geht, dann bekommt man ähnliche Aussagen wie probieren Sie es doch mit Psychotherapie oder verschreiben Antidepressiva... :ichKannsNichtGlauben:
Im übrigen habe ich schon Antidepressiva ein halbes Jahr probiert, Amineurin... wird gern in der Schmerztherapie verschrieben.
Hat nur leider gar nichts gebracht, eher noch den Darm verlangsamt.

Ich hoffe trotzdem, dass der neue Schmerztherapeut, bei dem ich demnächst einen Termin habe, mehr Verständnis und Ideen hat.

Lynkas helfen deine Schmerzmittel so gar nicht und was nimmst du momentan wenn ich fragen darf?


Im übrigen bin ich am überlegen, ob wir uns nicht zusammenschliessen wollen und uns Hilfe z.B. bei Organisationen wie ACHSE suchen möchten... :?
Das kam mir in den Sinn gestern schon.
Wir könnten ein gemeinsames Schreiben aufsetzen und unsere Problematik schildern und eben darauf hinweisen, dass keinerlei Hilfe zu erwarten ist. Egal wo wir hingehen.
Was haltet ihr davon?

LG Löwenmäulchen

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Löwenmäulchen
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Beitrag von Jim_OS » 23.02.2019, 12:37

Guten Morgen zusammen,

Lynkas hat geschrieben:Ja, das siehst du richtig. Therapeutisch passiert nichts.

ok das hatte ich so nicht wirklich erwartet. Also gilt für das IKH auch mehr oder weniger die Aussage die ich schon mehrfach gehört habe: Die Ursachen können so vielfältig sein dann man nach ihnen - wenn die "Standarduntersuchungen" durch sind - nicht weiter sucht.
In anderen Krankenhäuser passierte allerdings auch untersuchungstechnisch nichts. Zur Diagnostik mußt Du also zwangsläufig ins IKH (oder eine andere Spezialklinik, aber ich kenne keine andere).

Die Diagnostik ist bei mir, bis auf das neurologische Thema, ja mehr oder wenig auch durch.

Löwenmäulchen hat geschrieben:Im übrigen bin ich am überlegen, ob wir uns nicht zusammenschliessen wollen und uns Hilfe z.B. bei Organisationen wie ACHSE suchen möchten... :?
Das kam mir in den Sinn gestern schon.
Wir könnten ein gemeinsames Schreiben aufsetzen und unsere Problematik schildern und eben darauf hinweisen, dass keinerlei Hilfe zu erwarten ist. Egal wo wir hingehen.
Was haltet ihr davon?

Über so etwas habe ich bisher noch nicht nachgedacht. Hm ... ich bin mit dem Thema Diagnostik ja noch nicht (ganz) durch. Meine Hausärztin versucht ja auch immer noch mir zu helfen, bzw. eine Lösung für das Problem zu finden.

Ihr (zwei) seit da ja leider in einer schlimmeren Situation, sprich habt zusätzlich u.a. noch dauerhaft Schmerzen und habt deshalb schon wesentlich mehr unternommen und erlebt als ich. Noch hoffe ich das ich das Problem bei mir finden und irgendwie in den Griff bekommen werde und das es nicht immer weiter bergab geht. Ich halte Euch hier natürlich auf dem Laufenden.

Ansonsten gilt ja für alle: Nicht aufgeben, immer wieder aufs Neue motivieren und hoffen das man das/die Problem(e) in den Griff bekommt. So schwer es einem auch oftmals fällt.

VG Jim

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Beitrag von Lynkas » 23.02.2019, 18:10

Hallo Löwenmäulchen, hallo Jim und ihr Anderen!
ACHSE und so weiter....klar, ich habe die ganzen Newsletter etc. der verschiedenen (auch Internationalen) Organisationen für seltene Erkrankungen abonniert.
Ich schreibe in verschiedenen Foren, auf verschiedenen Plattformen, auch international (in den USA z.B. gibt es mehr Austausch zu dem Thema als in Deutschland).
Aber: wir haben keine seltene Erkrankung, sondern eine Erkrankung, die für Forschung und Pharmaindustrie (und damit auch für die Ärzte) uninteressant ist. Man kann diese Krankheit nicht „ausschlachten“, sie nutzt keinem was.
Unsere Krankheit ist nicht selten, es gibt sie gar nicht, weil - frei nach Christian Morgenstern - nicht sein kann, was nicht sein darf.
Ihr merkt vielleicht, dass ich mich schriftlich gut ausdrücken kann. Ich habe mich - sozusagen publizistisch - auch viel für meine Krankheiten und meine Behinderungen engagiert.
Aber ich habe die Erfahrung gemacht: je mehr „Wind“ ich machte, um so unbeliebter wurde ich und um so weniger waren Arzt*innen bereit, mich zu behandeln, á la: ach DIE schon wieder, die meckert immer, vor der haben die Kollegen schon gewarnt, die ist „schwierig“, die will sich wichtig machen.
Es ist auch nicht von Vorteil, wenn man - wie ich - noch eine weitere Behinderung hat, durch welche die Kommunikation erschwert wird.
Ich habe auch hier schon wieder ein mulmiges Gefühl, weil ich mich zu stark engagiere und mir das im "Real life" womöglich auf die Füße fällt, wenn jemand mich da trifft ("die hat uns im Internet schlecht gemacht")
Und auch hier schreiben wir ja - eigentlich - im „falschen“ Forum (zumindest die von uns, die - noch - kein Stoma haben).

Schmerzmittel die ich nehme? Tramal. Ich vertrage es schlecht. Es hat so viele Nebenwirkungen, dass ich wahrscheinlich insgesamt nicht genug davon nehmen kann, um die Schmerzen richtig in den Griff zu bekommen. Aber mit Mühe habe ich meinen Hausarzt dazu bewegen können, es zu verschreiben (macht abhängig blablablablabla....) Paracetamol nehme ich, es ist eigentlich ein Witz, aber es funktioniert als Basismedikament, so dass ich mit Tramal „nur“ die Durchbruchschmerzen behandeln muss. Dolormin, weil ich auch starke Muskelschmerzen habe (von Dolormin blutete mein Magen gerne mal, selbst, wenn ich Omeprazol/Pantoprazol nehme). Novalgin. Auch dabei sind die Nebenwirkungen so stark, dass ich nicht auf eine Dosis komme, die genug Schmerzen nimmt. Das alles also, und trotzdem liege ich so gegen 16 Uhr immer erst mal für eine Weile flach, weil ich nicht mehr aufrecht stehen kann vor Schmerzen. Interessiert natürlich niemanden, wenn man voll erwerbsgemindert ist, keine Hobbys oder Sozialkontakte hat. Dann merkt das keiner.
Im Krankenhaus hatte ich mal Fentanyl bekommen. Da war ich ausgeknockt und 24 h kaum ansprechbar und der Darm hat fast gar nicht mehr gearbeitet. Aber da habe ich gemerkt, dass ich schon seit Jahren nicht mehr weiß, wie es ist, keine Schmerzen zu haben.
Im Krankenhaus habe ich insgesamt immer weniger Schmerzen. Warum? Ich fürchte einer der Hauptgründe ist: ich bekomme im Krankenhaus nichts oder nur minimal etwas zu essen (wegen Untersuchungen oder weil in den „normalen 0-8-15 Krankenhäusern“ ja eher wenig möglich ist, was die Anpassung des Essens für Leute mit Unverträglichkeiten betrifft, man kann dann höchstens noch Trinknahrung haben).
Daher auch der Vorschlag mit der parenteralen Ernährung bei meinem letzten Aufenthalt im IKH. Eine unangenehme Idee für mich.
Ihr seht: ich bin ein total negativer Mensch, also selbst schuld, denn ich rede davon, wie schlecht die Situation ist, und ich sollte besser mal positiv sein, denn negative Menschen mag keiner :versteck: .

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 24.02.2019, 12:12

Hallo Lynkas,

Lynkas hat geschrieben:Und auch hier schreiben wir ja - eigentlich - im „falschen“ Forum (zumindest die von uns, die - noch - kein Stoma haben).

das Thema wurde im Vorstellungsposting von Löwenmäulchen ja schon mal besprochen. Auch wenn man noch kein Stoma hat, befassen sich die von solchen Darmproblemen Betroffenen ja u.a. auch (zwangsläufig) mit dem Thema und somit finde ich das hier schon passend und bin dankbar dafür mich hier austauschen zu können! :gut:
Ihr seht: ich bin ein total negativer Mensch,

Was bei Dir im Laufe der Jahre wohl zu den "Nebenwirkungen" gezählt werden kann. ;) Natürlich ist bzw. wird man dann frustriert und unglücklich und es macht sich eine negative Grundeinstellung breit. Die sozialen Kontakte gehen immer mehr den Bach runter und das Ganze wird zum "Teufelskreis".
also selbst schuld, denn ich rede davon, wie schlecht die Situation ist,

Ist sie ja auch, also mach oder lass Dir das nicht zum Vorwurf machen.
und ich sollte besser mal positiv sein,

Das war das was ich meinte mit: Nicht aufgeben, immer wieder aufs Neue motivieren und hoffen das man das/die Problem(e) in den Griff bekommt. So schwer es einem auch oftmals fällt.
denn negative Menschen mag keiner :versteck: .

Vollkommen richtig, aber man muss auch (zwangsweise) akzeptieren das Menschen für die Situation oder die negative Einstellung kein Verständnis aufbringen. Ich versuche das so gut wie möglich zu ignorieren und dazu gehört dann leider auch das man den Kontakt zu machen Leuten einschränkt oder ganz meidet. Ich bzw. niemand kann immer eine gute Miene zum "bösen Spiel" machen und wer das nicht versteht, oder verstehen will, der kann mich irgendwann mal. ;)

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 02.03.2019, 16:55

Hallo zusammen,

Jim_OS hat geschrieben:4. Irgendein Nervenproblem.

Punkt 4 ist dann das was ich in nächster Zeit so umfangreich wie nur irgendwie möglich abklären lassen will. Ich hoffe meine Hausärztin spielt da auch noch mit ... :hmm:

meine Hausärztin spielt mit und besorgt mir jetzt einen Untersuchungstermin in der Neurologie in der Uniklinik Münster. Sie meinte selber das das Thema Nerven untersucht werden sollte und das man das am besten bei entsprechenden Spezialisten, sprich in einer Uniklinik, machen lassen sollte. Ein "normaler" Neurologe hätte wohl nicht solche Möglichkeiten.
Bis zu einem Termin in Münster werden aber wohl noch einige Monate vergehen. Ein Nachbar von mir war dort erst Mitte Januar und musste auf den Termin 4 Monate warten. :hmm: Jetzt wartet er seit rund 7 Wochen auf den Untersuchungsbericht von dort. :ichKannsNichtGlauben:

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Löwenmäulchen » 03.03.2019, 23:21

Hallo Jim,

dann wünsche ich dir viel Erfolg in der Uniklinik/Neurologie in Münster!
Leider sind die Wartezeiten an den Unikliniken meist wirklich lang, aber vielleicht hast du Glück und es springt jemand ab. Manchmal nützt es was, gelegentlich anzurufen und nachzufragen.
Meine Daumen sind gedrückt. :gut:

@Lynkas: Die ganze Situation ist wirklich schwer für dich, das tut mir sehr leid.
Es ist alles ganz schön frustrierend und kräftezehrend, wenn man Hilfe sucht und vor verschlossenen Türen steht. Ich kenne das.
Hoffentlich meldet sich der Chefarzt bald und hat eine Idee für dich! Ich drücke die ebenfalls die Daumen.

LG Löwenmäulchen

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 04.03.2019, 12:10

Hallo Löwenmäulchen,

Löwenmäulchen hat geschrieben:Meine Daumen sind gedrückt. :gut:

vielen Dank. :gut:
Wie gesagt halte ich Euch auf dem Laufenden - sobald es bei mir etwas Neues gibt.

VG Jim

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Kolektomie bei Slow Transit

Beitrag von Jim_OS » 06.03.2019, 11:40

Jim_OS hat geschrieben:Bis zu einem Termin in Münster werden aber wohl noch einige Monate vergehen.

Hab` jetzt mir selber einen Termin in der Uniklinik in Münster besorgt: Anfang September. Also wieder mal monatelang zum warten verdonnert. :ichKannsNichtGlauben: :(

Meine Hausärztin hätte, nach eigener Aussage, dort vorher auch keinen Termin bekommen.

VG Jim

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