Neu hier? | schnell registrieren!

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird... – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 04.02.2021, 17:36

Hallo allerseits

nach einigen Monaten möchte ich mich kurz melden. Grund ist, dass vor einer Kolektomie zwei Sachen von keinem Arzt erwähnt wurden. Es wäre schön gewesen darauf vorbereitet zu sein.

1. Gallensteine
Frauen im Alter von >35, blond, Raucher, übergewichtig und mit Kindern gehören wohl zu der grössten Risikogruppe von Gallensteinen. Das ist lt. Arzt die normale Statistik.
Weiterhin bekommen im Durchschnitt 50 Prozent der kolektomierten Patient:innen nach 5 Jahren Gallensteine.
Mit Sandostatin bekommen etwa die Hälfte der Patient:innen nach 6 Monaten Gallensteine.
Einmal raten reicht wahrscheinlich: Was habe ich bekommen?
Fast: Bei mir war es Gallengries - das sind die kleinen, schmerzhafteren Steine (da sie häufiger abgehen und hängen bleiben als die grossen Steine). Bei mir ist die Kolektomie genau 5 Jahre und der Start Sandostatin 6 Monate her gewesen. Zudem bin ich 35 geworden und blond. Für die Ärzte war es keine Überraschung, für mich schon und es wäre schön gewesen, hätte man sich einfach mal die MRI-Bilder (schwieriger zu sehen, aber ja) angeschaut, die vorlagen, oder mal im Ultraschall aktiv bei einer Kontrolle nachgeschaut. Eine Vorwarnung hätte ich geschätzt, um zu wissen, wie ich bei Gallenkoliken reagieren muss.

2. Gebärmutter / Menstruationsbeschwerden / Phantomschmerzen / Adenomyose
=> Liebe Männer, eure Chance nicht weiterzulesen. :)
Die Gebärmutter wird durch Rektum etc. stabilisiert. Wird diese Stütze weggenommen, dann kann die Gebärmutter nach hinten abknicken. Folge ist, dass das Menstruationsblut nicht richtig ablaufen kann.
Die ein oder andere von euch kennt/hat Endometriose. Bei der Adenomyose handelt es sich um eine Spezialform. Das Drüsengewebe wächst in den Gebärmuttermuskel ein, vegrössert die Gebärmutter, Schleimhaut wird stärker aufgebaut und dadurch werden die Regelschmerzen stärker.
In Kombination mit der abgeknickten Gebärmutter steht das ganze dann irgendwo zwischen Gebärmutter und Vagina rum und drückt auf die Nerven und den Schliessmuskel. Die Folge sind Phantomschmerzen.
Es gibt verschiedene Theorien zur Entstehung von Endometriose. Bei mir wurde eine sekundäre Adenomyose diagnostiziert. Zusammen mit der Endo-Theorie heisst es also: Gebärmutter knickt ab, Menstruationsblut bleibt länger in der Gebärmutter stehen, Zellen wandern in die Muskelwand und eine Adenomyose kann entstehen.
Meine Beschwerden mit Phantomschmerzen und die immer wieder geäussterte Vermutung über die falsche Lage der Gebärmutter und dem entstandenen "Pooling" habe ich seit 2017 immer wieder betont - geglaubt wurde mir nicht. Ich habe sogar drei Studien über das Pooling-Syndrom gefunden, die in internationalen Fachzeitschriften erschienen sind. Der Gastro fand es plausibel und hat mich überwiesen zum einem Endometriose-Papst hier in der Region. Er forderte ein MRT wegen Endometriose - obwohl ich sagte, dass es in den 7 Vor-OPs keine Anzeichen gab und dass ich die Schmerzen lokalisieren kann. Ich schloss deshalb eine Endometriose aus, musste aber in das MRT einwilligen ("Kein MRT, keine weitere Suche"). Nach dem MRT sagte er mir in 90 Sekungen: "Es ist keine Endometriose. Es besteht also absolut kein Zusammenhang, dass die Phantomschmerzen 12x im Jahr immer zur Menstruation einsetzen und sie dann Morphine nehmen müssen. Das Problem ist kein gynäkologisches und es ist Zufall, dass Ihnen das so vorkommt." Eine weitere Untersuchung oder Ultraschall hat er dann abgelehnt, da es nicht zielführend sei.
Fakt ist, im MRI liegt man, damit verändert sich die Lage der Gebärmutter. Zudem wurde es zu Zyklusbeginn gemacht und die Gebärmutter befand sich im Aufbau. Zum späteren Besprechungstermin hingegen hätte er bei einem Ultraschall oder einer Untersuchung die Diagnose stellen können. Jetzt war es ein Zufallsbefund im Rahmen der Gallen-OP.

Fazit: Habt ihr Menstruationsbeschwerden, lasst euch nicht abwimmeln. Es gibt diesen Zusammenhang!!!
Ein Warnzeichen für eine abgeknickte Gebärmutter ist, wenn bereits die Vorsorgeuntersuchung nicht mehr (oder zu Beginn nur unter Schmerzen) gemacht werden kann, weil der/die Gynäkolog:in nicht mehr an den Gebärmuttermund herankommt.

...und bereitet euch bei einer anstehenden Kolektomie vor, dass es danach zu Menstruationsproblemen kommen kann. Informiert euch über "Pooling". Nur über ein Youtube-Video bin ich darauf aufmerksam geworden und habe dann die Studien unter grossem Rechercheaufwand gefunden.

Meine Frage: Warum setzt man Frauen nicht vorsorglich ein Netz ein, damit die Gebärmutter bleibt, wo sie ist? Wirkt die jetzige Therapie (Spirale) nicht, dann muss die Gebärmutter entfernt werden, was natürlich bei voroperierten Patientinnen schwierig ist, wenn Dünndarm, Harnröhren, Eierstöcke und Gebärmutter miteinander verwachsen sind.
Das kleine Becken war in der Gallen-OP nicht mehr einsehbar und der Chirurg (auf Darm spezialisiert) hat nur die Verwachsungen auf den Weg zur Galle im Oberbauch gelöst.
Hätte ein Netz bei der Kolektomie die Organe voneinander abgrenzen können?

Euch alles Gute
Butterfly

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Merlina » 05.02.2021, 23:18

.....ich fasse es nicht Butterfly, ich könnte Dich küssen, dass Du meinen Symptomen einen Namen gibst und ich endlich einen Ansatz für weitere Recherchen habe!
:roseSchenken: :roseSchenken: :roseSchenken:

Meine Kolektomie ist inzwischen fast 8 Jahre her, diese Art Beschwerden habe ich allerdings erst seit meiner Hartmann-Entfernung, die dann natürlich zusätzlich destabilisierend wirkte. Das wird mir erst jetzt richtig klar. Oder habe ich die Beschwerden vorher auf den entzündeten Hartmann geschoben? Das lässt sich wohl gar nicht trennen.
Ich glaube allerdings, dass ein Netz aus Fremdmaterial auch zu Komplikationen führen kann. Aber dazu hätte ich, wie Du, auch gerne mehr Informationen.

In den letzten Wochen wurden diverse Symptome noch schlimmer, eine Sono brachte nichts, an ein MRT habe ich mich noch nicht herangetraut, weil das letzte Ende 2019 schon ohne Ergebnis war. Allerdings muss man nach meiner Erfahrung auch sehr genaue Angaben machen, damit die Radiologen sich zielführend ausrichten.

Ich grübelte über x mögliche Diagnosen von Nervenlähmung über Abszesse, Adnexitis oder massive Briden, und kam nicht weiter.
Ich bin allerdings schon in der Menopause, aber scheinbar sind noch Zyklusreste vorhanden, die sich auf die Symptome auswirken.

Das „Beste“ war noch, dass ich meine Gyn nach möglichen Op-Zusammenhängen fragte, und sie mich daraufhin in die Drama-Queen-Ecke schob....und sogar den Hörer einfach auflegte, als ich ich erneut telefonisch nachfragte.

Danke, danke Butterfly, dann mache ich mich mal auf die Suche nach Informationen und hoffentlich einer Lösung .....

LG, Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 08.02.2021, 21:57

Liebe Merlina

Hier ein Start, womit ich angefangen habe.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29493473/
https://www.semanticscholar.org/paper/P ... f7d715af6c
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2313157/

Der Zugang zu den Studien ist manchmal erschwert. Hier empfiehlt sich eine öffentlich Bib mit entsprechenden Datenbanken oder Schattenbibs (Achtung beim Abruf aus Deutschland und Frankreich, siehe aktuelle Rechtssprechung).

Endometriose hab ich gekannt, Adenomyose nicht. Zu den Details muss man wirklich suchen: https://www.spektrum.de/news/endometrio ... en/1608414

Liebe Grüsse
Butterfly

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Martha » 09.02.2021, 03:01

Hallo Butterfly :) und hallo Merlina

wirklich sehr interessant, was Ihr berichtet. Und sehr schlimm.
Und zu dem Thema "was Ärzte einem vorher nicht sagen" - dazu könnten wohl einige hier einen Roman schreiben.....

Aufgehorcht habe ich bei der Frage "Warum setzt man Frauen nicht vorsorglich ein Netz ein".
Mir wurde vor 10 Jahren ein Beckenbodennetz eingesetzt. Diesem Netz verdanke ich mein Stoma.

"Weltweit verklagten inzwischen mehr als 100 000 Frauen zahlreiche Netzhersteller wegen chronischer Schmerzen, Miktionsschwierigkeiten, Infektionen und Blutungen, Netzerosionen und Dislokationen sowie Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Es sollen bislang über 8 Milliarden Dollar Schadensersatz gezahlt worden sein."  (an mich nicht :cry: das hab ich nicht geahnt und auch das sagt einem keiner. Na ja, sei´s drum.)

Solche Netze sind keine Selbstgänger, sie können schlimme Folgen haben. Und sie werden wohl nur noch nach sorgfältiger Abwägung eingesetzt wenn es keine Alternativen gibt.

Der ganze Artikel mit obigem Zitat ist hier:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/21060 ... lten-Boden

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Martha

kein Profilfoto
Martha
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 09.02.2021, 18:23

... hmm, auch unschön. Vielleicht ein Platzhalter? Ich denk jetzt einfach mal ins Blaue rein: Silikonkissen? Hört sich erst mal doof an. Aber das Abknicken ist ja auch keine Lösung. Zudem führt es dazu, dass sich noch leichter „Kissing Ovaries“ bilden, sie verkleben und Frauen mit Kinderwunsch unfruchtbar werden.

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Merlina » 09.02.2021, 20:18

Hallo Butterfly und hallo Martha,

danke für die Starthilfe, Butterfly, ich hatte noch nicht viel Zeit zu suchen, und beim ersten Versuch wirklich nicht viel gefunden und wollte Dich dazu anschreiben. Ich lese Deine Links in den nächsten Tagen, und Deinen auch, Martha...danke!

Zum Thema Platzhalter: Es gibt die sogenannte Netzplombe oder auch Omentumplastik.
https://www.koloproktologie.org/colopro ... JC1375.pdf
https://link.springer.com/chapter/10.10 ... 09418-1_40
Auch dazu findet sich nicht viel im Internet.

Jedoch auch hier, wie immer: Es braucht ausgewiesene Spezialisten dafür, das sind doch sehr umfangreiche „Umbaumassnahmen“ im Bauch, die da stattfinden. Und das nach einer Kolektomie, mit der ja auch schon ziemlich „aufgeräumt“ wird....
Immerhin hat das Netz aber sehr hohe Immunkompetenzen, und kann die Leerstellen füllen.

Ich bin heute der Ansicht, dass so wenig wie möglich operiert werden sollte, und dass jeder Fremdkörper und -stoff möglichst vermieden werden sollte.

Soweit für den Moment....LG von Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 09.02.2021, 21:58

Danke für die Links.

Die „Verplombung“ finde ich sehr interessant. Leider für mich zu spät. Wenn ich das gekannt hätte, hätte es gut bei der zweiten OP diskutiert und gemacht werden können (bei einer J-Pouch-OP wird ja am Dünndarm rumgebastelt und da wäre es wahrscheinlich gut gegangen - der DD war schon draussen und der J-Pouch wurde in einer Laparatomie gemacht).
Ich denke, dass es einige OPs gibt, wo es das kleinere Übel ist.

Zumindest, dass man die Chance hat drüber nachzudenken, wäre gut. Aber den Chirurgen (sind wir mal ehrlich, erfahrene Darmchirurgen sind meist männliche Professoren) ist es scheinbar nicht bekannt oder sie können es sich nicht vorstellen.

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 24.05.2021, 10:58

Hallo Merlina

Hast du noch weitere interessante Links gefunden?

Viele Grüsse
Butterfly

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Merlina » 27.05.2021, 22:55

Hallo Butterfly,

ich war wenig im Forum, in letzter Zeit, sorry...ich habe Dir gar nicht mehr geantwortet!
Ich habe derzeit extrem viel mit meiner Hernie zu tun, viel Schmerzen etc., außerdem Schmerzen im Unterbauch und unteren Rücken. Der Umgang damit und die leidige Impffrage stehen gerade im Vordergrund.

Ich habe versucht, diese Schmerzen nach dem Lesen Deiner Artikel neu zu verstehen und zu bewerten. Ich versuche meinen Beckenboden mehr zu trainieren und zu entspannen.
Weitere Artikel habe ich bislang nicht gefunden. Ich habe eine Freundin die Ärztin ist, die wollte ich bitten in der "gesperrten" Fachliteratur mal nach ein paar Stichworten zu gucken.
Ich brauchte eine neue Gyn, weil meine alte mit meinen Angaben nichts anfangen konnte. Ich habe jetzt eine Adresse, die mich hoffentlich weiterbringt.
Mein Mut ist gerade ziemlich im Keller, ich habe mir noch keinen Termin besorgt.

Zu Deinem Satz...

Zumindest, dass man die Chance hat drüber nachzudenken, wäre gut. Aber den Chirurgen (sind wir mal ehrlich, erfahrene Darmchirurgen sind meist männliche Professoren) ist es scheinbar nicht bekannt oder sie können es sich nicht vorstellen.
Zumindest, dass man die Chance hat drüber nachzudenken, wäre gut. Aber den Chirurgen (sind wir mal ehrlich, erfahrene Darmchirurgen sind meist männliche Professoren) ist es scheinbar nicht bekannt oder sie können es sich nicht vorstellen.Zumindest, dass man die Chance hat drüber nachzudenken, wäre gut. Aber den Chirurgen (sind wir mal ehrlich, erfahrene Darmchirurgen sind meist männliche Professoren) ist es scheinbar nicht bekannt oder sie können es sich nicht vorstellen.

...kann ich noch berichten, daß der erste Chirurg (Visceralchirurg und Colonproktologe mit Pouch-Erfahrung), den ich nach einer Entfernung des Enddarms fragte mit dem Satz reagierte: "Dann entsteht ja eine riiiiiesige Sakralhöhle!!"
Das wars zum Thema. Ich war total irritiert und wußte nicht, was ich dazu sagen oder fragen sollte. Damals konnte ich mir nicht vorstellen, was das bedeuten könnte.
Die schroffe Reaktion und das Zurückweisen meiner Anfrage hat mich sehr verunsichert. Er wollte mir unbedingt einen Pouch bauen.

Ich glaube, daß diese OP sehr wenig ausgeführt wird. Und in der Kombination, wie ich es machen lassen habe, war es wohl auch nicht optimal.
Ob es Sinn macht, diese OP gleichzeitig mit der Pouchanlage durchzuführen, weiß ich nicht. Die Pouch-OP dauert ja schon sehr lange. Und dann noch das...Ich kann es nicht beurteilen. Aber es könnte sein, dass es technisch nicht sinnvoll geht, weil das gar nicht parallel drainiert werden kann.

Ich glaube, auch wenn ich mich sehr viel mit diversen Themen auseinander gesetzt habe, habe ich sehr viel doch erst wirklich hinterher verstanden. Wirklich zielführende Informationen, die mir geholfen hätten Entscheidungen abzuwägen und fundiert treffen zu können, habe ich von Ärzten kaum bekommen. Leider.

LG, Merlina

kein Profilfoto
Merlina
Mitglied
Nach oben

Kolektomie - Was den Frauen vorher nicht gesagt wird...

Beitrag von Butterfly » 20.06.2021, 13:17

Hallo Merlina

Leider sind Spirale und ich nicht kompatibel - morgen kommt sie wieder raus wegen heftiger Nebenwirkungen.

Wie es weitergeht, weiss ich noch nicht.

Gern kannst du auch mir die Stichworte schicken, ich komme an gesperrte Literatur.

Liebe Grüsse
Butterfly

kein Profilfoto
Butterfly
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
24 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien