von Ela2 » 25.07.2008, 13:14
Hey ihr beiden
ich nehme TNF Apha sprich Remicade und nun jetzt Humira schon seit 2003. Es ist mir bisher immer gut bekommen, sicher habe ich große Angst vor den bekannten Nebenwirkungen. Mein Doc war sichtlich erstaunt das es bei mir über so einen langen Zeitraum geholfen hat, und das mein Dünndarm sich von der 10 cm engen Stenose erholt hat geschweige von den Entzündungen die ich schon darin hatte! Alles Weg, der Dünndarm wurde im Dez 07 mit dem Verfahren nach Selink geröngt und es war ein wunderschöner gesunder Dünndarm zu sehen. Ich muß Sagen
das Medikament hat bei mir bis jetzt, TEU TEU nur gutes vollbracht. Ich hoffe das es auch dabei bleibt und das es mir weiter gut geht, seitdem habe ich Ruhe und keine Fisteln mehr.....Ich bin eigentlich Froh das es das Humria gibt.
MEin Arzt meint das dieses Medi Humria nicht so starke Nebenwirkungen hat wie das Remicade....ein kleiner Trost...Trotzdem würde ich es immer wieder tun und es nehmen...
Danke für euren Rat
Gruß ELa
von Dia » 25.07.2008, 13:54
Hallo Ela2!
Es freut mich zu hören, dass es dir mit diesem Medikament sehr gut geht! Machst du zwischendurch auch immer einmal eine Pause oder nimmst du es regelmäßig, d. h., so wie du es verodnet bekommen hast, ein?
Wenn ja, wie ergeht es dir dann während des Einnahmestopps? Leidest du auch unter einer rheumatischen Erkrankung?
Es ist schön, dass sich dein Dünndarm offenbar sehr erholt hat während der Einnahme des Humiras.
Ich würde mich freuen, wenn du weiter berichten würdest, wie es dir geht, wenn das Medikament einmal abgesetzt werden sollte.
LG Diana
von Monsti » 25.07.2008, 13:58
Hallo Ela,
die Beipackzettel all dieser Medikamente lesen sich immer abenteuerlich, auch der vierseitige Wisch meines Immunsupressivums Arava (Leflunomid), bis hin zu "Todesfälle sind vorgekommen." . Bisher (seit 4,5 Jahren) hatte ich von all den aufgezählten Nebenwirkungen lediglich starken Haarausfall über ca. 2 Monate. Ohne dieses Mittel könnte ich sicher kaum kriechen.
Liebe Grüße
Angie
von Ela2 » 25.07.2008, 17:34
Hallo Dia und Angie
Ich nehme das Humria alle zwei Wochen durchgehend, will aber mal mit dem Doc sprechen ob es vielleicht auch möglich ist es alle vier wochen zu spritzen. Also ich habe noch nie eine Pause eingelegt! Davor habe ich ehrlichgesagt zu große Angst wieder an Fisteln oder ähnliches zu leiden!
Das Remicade konnte ich allerdings auf ein halbes Jahr ziehen, ich habe damit alle 4 Wochen losgelegt .....Das Remicade konnte ich auch gut vertragen aber es war jedes mal ein Akt mit meinen Venen....die Stecherei war grauenvoll....auch für den Doc
Er meinte mit dem Humira bin ich bestens bedient und ich werde auch von der Firma Abott einmal im Monat angerufen und von denen etwas betreut!
Ich brauche auch diese besagten Imunsupressiva nicht mehr in Verbindung mit Humria,wobei ich das bei Remicade nehmen mußte weil dieses ohne das Imunsupressiva nicht wirken konnte. Die Sache mit den schlimmen Tumoren die bis zum Tot führen können, wurden bei Pat. beobachtet die das Remicade in Verbindung mit dem Imunsupressiva genommen hatten.
Ich denke das man das nicht genau sagen, jeder hat Krebs Gene in sich bei dem einem brechen Sie aus bei dem anderen nicht......Ich werde versuchen mich nicht mehr verrückt zu machen, das ist das Beste.
Dia ich leide nicht unter einer Rheumatischen Rheuma Geschichte sondern an Morbus Crohn!
Ich für meinen Teil bin sehr froh das es dieses Medikament gibt! Es soll im übrigen ein Dauermedikament sein, so sagte man mir!
Ich leide seit 2003 an kein Schübe und Fisteln der ähnlichen Sachen Freu Freu-----
Ich kann es einfach nur sagen....Versuch macht Klug
LG Ela
von Webkänguru » 25.07.2008, 18:31
Hallo Dia,
habe gerade bei einem deiner ersten Beiträge den Link zum DCCV angepasst, lies sich nicht anklicken.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Monsti » 25.07.2008, 18:51
Hallo Ela,
klar, wenn es Dir gut geht, kannst Du versuchen, die Abstände zwischen den Spritzen zu vergrößern, aber bitte NUR (!) in Absprache mit Deinem Doc. Evtl. genügt die Spritze auch alle 2,5 bis 3 Wochen. Gleich auf einen vierwöchigen Abstand zu gehen, halte ich ehrlich gesagt für sehr heikel.
Dass Du nicht RA/cP oder eine sonstige rheumatische Erkrankung, sondern MC hast, weiß ich. Viele Medikamente werden aber sowohl bei der einen wie bei der anderen Erkrankung gegeben. Mtx z.B. wurde ursprünglich in der Krebs-Chemotherapie eingesetzt und erst viel später (wesentlich niedriger dosiert) bei chronisch-entzündlichem Rheuma und MC. Humira war ursprünglich ausschließlich für die Therapie der aggressiven Rheumatoiden Arthritis (RA/cP) zugelassen, deutlich später folgten erst die Zulassungen für Psoriasisarthritis (PSA) und MC mit zusätzlicher Gelenkbeteiligung, zum Schluss auch für aggressiven MC ohne Gelenkbeteiligung.
Liebe Grüße
Angie
von Dia » 26.07.2008, 09:19
Hallo Ela2!
Ich fragte deshalb nach, ob du eine rheumatische Erkrankung hast, weil wir hier Einige sind, die dies als Begleiterkrankung von MC haben. Da MC ja unzählige Begleiterkrankungen hervorrufen kann, aber nicht muss!, nahm ich an, dass du das Humira auch wegen einer rhaumatoiden Arthritis bekommst.
Ja, das mit den Fisteln ist so eine Sache. Ich hatte auch schon mehrere davon. Eine befand sich in der Blase. Allerdings dauerte es bei mir mehrere Jahre, bis sie letztendlich gefunden wurden.
Derzeit plagt mich eimmer noch eine Vaginalfistel, die leider nicht so leicht zu finden ist. Ab und an öffnet sie sich wieder, aber sichtbar ist sie bisher nicht. Wir gehen jedes Jahr wieder neu auf die Suche! Es ist nervig, aber ich habe mich damit abgefunden!
Mir wurde auch eine Medikamententherapie vorgeschlagen. Diese habe ich abgelehnt, da mein Immunsystem ohnehin schon sehr angegriffen ist und ich keine Lust auf noch mehr Schwierigkeiten habe, als ich sowieso schon habe!
Ich hoffe für dich, dass es dir weiterhin gut geht und auch dann, wenn du einmal Humira absetzen musst/willst/kannst.
Monsti hat es treffend auf den Punkt gebracht, deshalb führe ich es nicht auch noch auf! Genau aus diesem Grunde, was Monsti beschrieben hat, fragte ich bei dir nach!
Ich wünsche dir ein schönes sonniges WE!
LG Diana
von Dia » 26.07.2008, 09:22
Lieber Christian!
Danke auch für die richtige Verlinkung!
Jetzt lässt er sich anklicken!
LG Dia
von Steffi » 28.07.2008, 11:45
Hallo Leute,
Krebs und MC? Diese Frage habe ich mir dieses Jahr auch gestellt. Hab ich nicht schon genug.
Bin letztes Jahr im Dezember ins Krkh wegen akuter Pankreatitis. Mit Schmerzmittel u. Nahrungskarrenz ging es mir besser- durfte ich an Weihnachten Heim. Im Januar Vorstellung in Heidelberg. Im MRT und CT sah man, dass ein Gang im Pankreas Zu war und so die Säfte nicht aus der Bauchsp.drüse raus kamen. Op-Termin. Dann doch erst Versuch mit Cortison-könnte ja doch mit MC zu tun haben. Eine Woche alles super. Dann doch wieder akute Schmerzen. 29.2. OP-Termin. Pankreasschwanz soll raus. Während OP wird ein 4 1/2 cm gr. Tumor entdeckt. Schnellschnitt - bösartig!Komplette Bauchsp.drüse raus!
Wollte nur noch aus HD weg. Ging mir Zuhause immer schlechter. Nach etlichen Wochen (weil es immer hieß: die Schmerzen sind noch normal war eine große OP)ging ich zu meinem MC/Stoma-Doc ins Krkh.Ich konnte echt nur noch Suppe schlürfen und nahm immer mehr ab. Der entdeckte dann dass mein Magenausgang fast zu war. Die HDberger haben mir den Dünndarm zu eng an den Magen angenäht.Got sei Dank ging es mit bouchieren. Jetzt kann ich wieder essen, essen, essen. Doch jetzt bin ich auch Diabetiker. Ständig diese spritzerei.Bekomme auch noch vorsorglich Chemo.Vertrage diese auch sehr gut (nur ca. 3 Tage Grippesymptome).
Aber jetzt mal ehrlich - was kommt denn noch? Auf der anderen Seite - ich hatte echt Schwein.
LG Steffi
Danke für´s auskotzen.
Ach übrigens haben die HD+´berger mir noch die Milz und den 12fingerdarm entfernt. Hielten es aber nicht für notwendig mir dies zu sagen. :mad:
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