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KURZDARM und ILLEOSTOMA nach Fehldiagnose und Meckel Diverti – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

KURZDARM und ILLEOSTOMA nach Fehldiagnose und Meckel Diverti

Beitrag von BlauerHimmel2010 » 01.01.2011, 20:42

Hallo,

hier eine kurze Zusammenfassung was bei mir passiert ist:

Ich habe nichts chronisches mit dem Darm oder sonstiges gehabt. Januar 2009 hatte ich leichte Bauchschmerzen/Übelkeit.
Zu diesem Zeitpunkt zum Hausarzt. Dieser dachte es sei eine kleiner Magen-Darm-Infekt, da dieser wieder herumkursierte.
1 Woche später hatte ich wieder leichte Bauchschmerzen gehabt, in der Nacht in die Notfallaufnahme ins Krankenhaus. Dort waren die Entzündungswerte leicht angestiegen, doch man schickte mich nach Hause und sagte das sei nichts gravierendes.
Wieder ca. 1 Woche später habe ich schon wieder Bauchschmerzen gehabt, Bauchschmerzen vor allem beim Wasserlassen. Entzündungswerte weiter angestiegen, man wollte mich für eine Nacht zur Kontrolle im KH behalten. Am nächsten Tag meinte man ich hätte eine Harnwegsinfektion, ich sollte 3 Tage Antibiotika nehmen, dann geht das von alleine weg. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, das man mich nach Hause entlässt, obwohl die ganzen Werte sich verschlechtert hatten.
Einige Tage später konnte ich aufeinmal nicht mehr Stuhlgang lassen. Richtige Bauchschmerzen bekommen.
Schnell wieder in die Notfallaufnahme ins Krankenhaus.
Die Ärzte machten ein Röntgenbild und vermuteten ich habe ine Verstopfung und gaben mir Einläufe was nur noch schlimmer wurde.
Sollte über zur Kontrolle bleiben. Am nächsten Tag hieß es, es könnte eine Blindarmentzündung sein. Nach der OP. als ich aufgewacht bin, hatte ich neben einen Blinddarmschnitt auch einen langen Bauchschnitt. Der Blinddarm war in Ordnung, aber man hat ein perforiertes Meckeldivertikel gefunden. Vom Chirug hieß es, die haben alles behoben, ich solle mich schnellstmöglich wieder bewegen etc.
Trotz der Schmerzen hieß es immer von den Ärzten, das sei normal nach eine BauchOP, aber diese Schmerzen die ich hatte ,haben sich alles andere als normal angefühlt (es hat sich alles verklumpt und verwachsen angefühlt).
Bis ich endlich mal einen Arzt am Bett hatte, und notwendige Untersuchungen gemacht wurden, sind Tage vergangen.
Letztendlich hatte man ein CT gemacht und festgestellt, das sich wieder alles entzündet hat und das ich nochmal für eine Reinigung unters Messer muss. DIese OP soll angeblich nur 20 Minuten dauern und ich brauch mir keine Sorgen zu machen.
Als ich aufgewacht bin habe ich erfahren das die OP über 4 Stunden ging, und für über eine Woche ins künstliche Koma versetzt wurde und in der Zeit mehrere BauchOPs gemacht wurden.
Letztenendes hat man mir einen großen Teil des Dünndarm entfernt, und ein Teil vom Dickdarm (Ursprünglich war der Dünndarm völlig in Ordnung, man hatte das Meckel Divertikel und den Darmverschluss am Dickdarm festgestellt)
Des Weiteren wurde mir ein künstlicher Darmausgang angelegt, rechts ein Illeostoma und links ein Dickdarmstoma.
Die Ärzte haben immer gesagt, die restlänge reicht völlig aus um die vollständige Nahrung aufzunehmen ca 1.20m-1.30m Dünndarmrestlänge.
Nachdem die parenterale Ernährung jedoch abgestellt wurde, hat man jedoch gesehen, das dieses nicht der Fall war. Daher habe ich auch einen Port eingepflanzt bekommen über den ich jeden Tag 15 Stunden parenteral ernährt werde.
Die Bauchnaht konnte auch nicht zugenäht werden, da zu oft auf und zu gemacht wurde, so dass es über ein Netz von alleine zuheilen musste.

Die Ärzte haben jegliche Schuld von sich gewiesen und es dreisthaftig noch auf mich selber geschoben, da ich angeblich OPs verschoben haben sollte, was natürlich nicht der Wahrheit entspricht.

Jeder weiterbehandelnde Arzt /Krankenhaus bei dem ich war, konnte nicht fassen, das aus so eine kleinen Sache(meckel divertikel) so etwas großes geworden ist. Denn eigentlich sollte so eine OP ähnlich wie eine blinddarmOP sein und nach 4-5 Tagen sollte man in der Regel wieder zu Hause sein. Stattdessen war ich über 4 Monate im Krankenhaus.
Schlechte Betreuung, Behandlung und ahnungslose permanent wechselnde Ärzte. Stattdessen kamen immer solche Sprüche wie, sie sind jung das wird schon wieder.

- Nun werde ich wie gesagt perenteral ernährt (15h pro Tag)
- Kurzdarmsyndrom, alles was ich esse und trinke kommt schnell wieder raus und ziemlich unverdaut.
-ich habe ein großes Durstgefühl und trinke teilweise bis zu 6 Liter an "schlimmen Tagen"
- Augrund falscher Infusionszusammensetzung im ersten Jahr leichte Osteoporose gebildet.
- schon 3 Portinfektionen gehabt
- nehme Kreon, Immodium, Nexium, Vitamin D3
- fühl mich oft schlapp, müde
- hoher Kaliumverlust

RV sollte wie gesagt vorgenommen werden, aber ist bis heute aufgrund fragestellung und Überlegung ob es überhaupt was bringt noch offen.

Meine Fragen:

1) was habt ihr für Ratschläge bzgl. Kurzdarm, was kann man gegen machen, was hilft bei euch, was hilft nicht?
ich versuch schon immer gut zu kauen, und nehme immodium, und stopfendes essen etc.
Das komische ist, manchmal dauert es 6-7Stunden bis das essen rauskommt, also nicht so lange, aber trotzdem ist das essen ziemlich unverdaut,obwohl ich Kreon nehme, das dumme ist, das Kreon teilweise in den Beutel wieder so als Granulat austritt.

2) was tut ihr gegen das Durstgefühl? ich gebe mir zwar noch zusätzlich Flüssigkeit über den Port, aber habe trotzdem manchmal so einen trockenen Mund und so ein Durstgefühl, das ich eine Flasche Wasser exen könnte. Auch Bonbons etc helfen hier nicht. Was ist empfehlenswert zu trinken und was nicht? was hält das wasser länger im körper etc. für alle tips bin ich sehr dankbar!!

3)Hat jemand das Vitamin D Problem?

4)Welche Alternativen gibt es noch zum Port? hatte schon 3 Infektionen und zurzeit habe ich einen Kathether.

5) Hat jemand ein Kurzdarmsyndrom gehabt und nach der RV hat sich wieder alles normalisiert?

6) Wieviel Restdünn/dickdarmlänge habt ihr alle so?

7) Wenn euch noch generell etwas einfällt, wäre ich sehr dankbar für jede Hilfe und Antwort!

Ich hoffe ich habe nichts wichtiges vergessen und bedanke mich im voraus schonmal für eure Antworten.

Viele Grüße

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BlauerHimmel2010
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KURZDARM und ILLEOSTOMA nach Fehldiagnose und Meckel Diverti

Beitrag von Webkänguru » 01.01.2011, 22:14

Hallo BlauerHimmel2010,

mannomann, da hat es dich ja richtig erwischt. Ich versuche mal zu einigen deiner Fragen erste Antworten zu geben. Da ich selbst aber nicht von einem Kurzdarmsyndrom betroffen bin, werden sicher noch weitere Antworten folgen.

Zuerst aber mal eine Aussage von dir, über die ich gestolpert bin:

BlauerHimmel2010 hat geschrieben:... Letztenendes hat man mir einen großen Teil des Dünndarm entfernt, und ein Teil vom Dickdarm (Ursprünglich war der Dünndarm völlig in Ordnung, man hatte das Meckel Divertikel und den Darmverschluss am Dickdarm festgestellt) ...
Ich habe extra nochmal nachgelesen, soweit ich weiß kommt ein Meckel Divertikel nie im Dickdarm vor. Ein Meckel Divertikel ist ein Überbleibsel aus der embrionalen Entwicklung, das sich bei einigen Menschen nicht ganz zurück gebildet hat. Und es hat immer eine Verbindung zum Dünndarm. Bitte korrigiert mich, wenn ich falsch liege. Konnte aber auch keine andere Aussage dazu finden. Also hier vielleicht nochmal bei den Ärzten nachfragen.

Zu deinen Fragen:
BlauerHimmel2010 hat geschrieben:1) was habt ihr für Ratschläge bzgl. Kurzdarm, was kann man gegen machen, was hilft bei euch, was hilft nicht?
ich versuch schon immer gut zu kauen, und nehme immodium, und stopfendes essen etc.
Das komische ist, manchmal dauert es 6-7Stunden bis das essen rauskommt, also nicht so lange, aber trotzdem ist das essen ziemlich unverdaut,obwohl ich Kreon nehme, das dumme ist, das Kreon teilweise in den Beutel wieder so als Granulat austritt.
Ich habe immer die 150cm verbliebener Dünndarm als Grenze im Kopf, bei allem was weniger ist kann es zu starken Mangelerscheinungen kommen. Aber das ist sicherlich unterschiedlich, jeder Mensch ist anders.

Was wir aber aus unserer Erfahrung sagen können, es dauert einige Monate bis sich der verbliebene Dünndarm an die neue Situation gewöhnt und die Funktion des fehlenden Darmteils wenigstens teilweise übernimmt. Hier ist viel Geduld angesagt.

BlauerHimmel2010 hat geschrieben:2) was tut ihr gegen das Durstgefühl? ich gebe mir zwar noch zusätzlich Flüssigkeit über den Port, aber habe trotzdem manchmal so einen trockenen Mund und so ein Durstgefühl, das ich eine Flasche Wasser exen könnte. Auch Bonbons etc helfen hier nicht. Was ist empfehlenswert zu trinken und was nicht? was hält das wasser länger im körper etc. für alle tips bin ich sehr dankbar!!
Trinken, das Durstgefühl sollte sich mit der Zeit ebenfalls bessern.

BlauerHimmel2010 hat geschrieben:4)Welche Alternativen gibt es noch zum Port? hatte schon 3 Infektionen und zurzeit habe ich einen Kathether.
Der Port ist in deiner Situation die beste Lösung. Die Infektionsgefahr ist immer da. Hier hilft nur eines: am Port selbst immer peinlich sauber arbeiten und so steril wie irgend möglich.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von BlauerHimmel2010 » 01.01.2011, 23:52

Ja, das stimmt mit dem Meckel Divertikel, das dieser nur am Dünndarm vorkommt, ich hatte mich falsch ausgedrückt, das Meckel Divertikel, so wurde mir gesagt, hat sich auf einen kleinen Abschnitt des Dickdarms aufgesetzt/umschlungen und dadurch, das dieser entzündet und aufgegangen war, hat sich der Teil des Dickdarms auf dem das Meckel war, auch entzündet und dort den Dickdarm verschlossen.

Sonst ist der Rest richtig, das es ein Überbleibsel der embryonalen Entwicklung der Nabelschnur ist.

Mir wurde teils von den Ärzten berichtet, das sie auch Patienten mit 89cm bzw. 1 Meter Dünndarm haben, die trotzdem vollständige Nahrungsaufnahme besitzen. Aber hier scheint es wie du auch erwähnt hast, von Person zu Person unterschiedlich zu sein, da ich zuvor generell nie dick war egal wieviel ich gegessen habe, bin ich generell glaube ich auf mehr Kalorien angewiesen (Stoffwechseltechnisch).

Ja das mit der Geduld ist so eine Sache, weil das jetzt fast 2 Jahre her ist, und sich nicht sonderlich viel getan hat, egal ob Essen oder Trinken. Immer noch dieselbe Ausfuhrkonsistenz etc.

Mir wurde unter anderem von den Ärzten anfangs geraten ich soll sehr viel trinken, dann wieder ich sollte eher so gut wie garnichts trinken, wenn ich eh Infusionen bekomme.

Um den Port habe ich mich nach einem halben Jahr selber gekümmert, da teilweise der ambulante Pflegedienst mir nicht "sauber" genug gearbeitet hat und ich auch flexibler im ALltag bin. Seitdem habe ich immer Hände desinfiziert, Handschuhe angezogen, und alles 3-4mal mehr desinfiziert als das wahrscheinlich ein Krankenhauspersonal tun würde. Meistens kam die Infektion auch nach dem Portanstich, deswegen ist man jetzt auf ein Katheter gewechselt.
Hat jemand Erfahrung mit einem Antispektikum?was den Port blocken soll? Hilft sowas?


Was für mich vor allem sehr wichtig ist, ist die RV von Kurzdarmpatienten, ich hoffe es gibt dort gute Erfahrungsberichte, da man so eingeschränkt ist, und ich auch garnichts mehr machen kann, wie z.B. mal für ein Wochende wegfahren kann(ohne jetzt die ganzen Infusionsbeuteln und und und mitzunehmen) oder auswärts großartig essen/trinken kann ohne das man 10 Minuten später ein WC aufsuchen muss. Einfach wieder ein bisschen mehr Freiheit und Flexibilität.

Vielen Dank und ich finde es gut das es so ein Forum für Bedürftigte gibt.
Grüße

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BlauerHimmel2010
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Beitrag von Webkänguru » 02.01.2011, 21:52

Hallo BlauerHimmel2010,

2 Jahre sind wirklich schon eine lange Zeit. Aber ich selbst habe auf diesem Gebiet zu wenig Erfahrung um dir sagen zu können, wie gut die Chancen sind das es auch nach 24 Monaten noch deutlich besser werden kann.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Schiddi » 14.01.2011, 06:36

Hallo Blauer Himmel 2010 :je:

da bekommt man beim lesen schon eine Gänsehaut, sag mal warst Du immer in der selben Klinik?

Bild
Ich kann Dir nur alles Gute wünschen und alles wird :gut: :gut: :gut: Schiddi

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Beitrag von BlauerHimmel2010 » 22.02.2011, 00:36

Hallo Schiddi,

sorry für die späte antwort, aber ich befinde mich gerade in prüfungsstress und dann jagd einem noch ein arztermin nach dem anderen hinterher.

die große OP ist alles in der selben Klinik passiert.
Bei Folge- Meinungen und Untersuchungen habe ich andere Kliniken aufgesucht.

Welche Kliniken sind denn für Stoma und Kurzdarm renomiert?
Hast du damit Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

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BlauerHimmel2010
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Beitrag von hoffnung » 22.02.2011, 09:20

hallo blauer himmel,

für kurzdarmsyndrom kenne ich die uniklinik tübingen,
as klinikum in frankfurt/main und die universitätsklinik in mainz. denke das die sich auch mit stomata auskennen.

liebe grüsse

ute

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hoffnung
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Beitrag von Gast » 02.03.2011, 16:23

Guten Tag ..Himmel,
ich habe fast die selben Erfahrung in einem KH machen müssen wie Du.
Ich habe auch sofort in Deinem Profil sehen wollen, wo Du denn wohnst.
Dadurch das ich in eine AHB verlegt wurde, sicher nur dadurch
lebe ich noch.
Dort sagte man mir wirklich: " wir können Ihnen nicht mehr helfen".
Ich wurde mit Löcher im Darm verlegt, ohne das es irgend wo aufgeschrieben wurde.
Von der Reha wurde ich in das nebenan liegende KH verlegt.
Ich fühle mich hier gut aufgehoben, sehr gut behandelt und der Chefarzt ist in Europaweit mit seinen OP-Methoden bekannt und sehr herzlich.
Das Pflegeteam hilft mir über meine Depris hinweg und alle sind bemüht das ich bloß nicht aufgebe.
Ach ja, ich liege im Rüdersdorfer Krankenhaus bei Chefarzt Dr. Burghardt.
Wenn Du Zeit hast und es nicht als Noteinweisung ist, dann fahre in eine Klinik und schaue Dich um und rede dort mit den Ärzten(Termin solltest Du vereinbaren.
Hier war eine junge Frau die schon nach 10 Tagen wieder nach hause konnte, obwohl es auch ein paar kleine Komplikationen gab.
Ich liege nun den 4. Monat im KH und hier müssen sie ausbessern was zuvor....
Himmel ich kann Deine Unsicherheit gut verstehen.
Ich hoffe das Du nun Deine Prüfungen erfolgreich überstanden hast und da wenigstens etwas Ruhe bekommst.
Alle liebe Dir
Sylvia

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Gast
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Beitrag von BlauerHimmel2010 » 02.11.2011, 12:04

Hi Sylvia!

sorry für die späte antwort, ich war seit fast einem halben jahr nicht mehr auf der seite, weil ich zu sehr im stress war.
was bedeutet denn AHB?
Ja ich hatte schon einige Vorstellungsgespräche in Krankenhäusern, es ist ein bisschen schwierig sich festzulegen, zumal man auch teilweise nichts gutes über die Kliniken hört.
wie lange warst du jetzt im KH? oder bist du da noch immer?
lg


@Ute
danke für die Empfehlungen, in der Uniklinik Tübingen hatte ich sogar schon ein Gespräch, hast du denn selber dort auch gelegen bzw. kennst du dort auch gut behandelnde Ärzte mit Namen?
gibt es auch gute Kliniken bzgl der Sache im Norden?
Und wie sind die Kliniken in München in hinsicht auf Stoma/RV und BauchOPs zu bewerten? weisst du das vllt? danke:)
lg


ps: kennt sich jemand mit der Handhabung Behinderung im Berufsalltag bzw bei Bewerbungsgesprächen aus?

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BlauerHimmel2010
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KURZDARM und ILLEOSTOMA nach Fehldiagnose und Meckel Diverti

Beitrag von hoffnung » 02.11.2011, 17:30

hallo blauerhimmel,

ich kenne keine der kliniken persönlich. ob es im norden eine gute klinik gibt kann ich dir nicht sagen.

ich persönlich war in der uni-klinik mainz zur ernährungsberatung wegen meines kurzdarmsyndroms.

aber das was mir da gesagt wurde kann ich fast nicht befolgen. ich habe auch immer durst und trinke am tag etwa 3 - 4 ltr.

auch bei mir landet alles unverdaut innerhalb kürzester zeit
im beutel.

habe gerade gelesen, das du einen kaliumverlust6 hast. wie ist es mit dem natrium? bekommst du regelmässig die b 12 spritze?

liebe grüsse

ute

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hoffnung
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