von Haraldinho » 08.07.2010, 15:49
Hallo,
habe hier schon viele Berichte gelesen und halte die Mitglieder hier für sehr kompetent!
Bevor ich meine Frage stelle, hier meine Situation:
Darmresektion im Februar 2009, entfernt wurde ungefähr die untere Hälfte des Dünndarm-Abschnitts und ca. 15 cm Dickdarm. Danach Stoma und Port bekommen. Zunächst hat sich mein Gewicht einigermaßen gehalten bzw. war die Gewichtsabnahme nicht so gravierend (von 58 kg auf ca. 54 kg), aber dann hat sich die Region am Port entzündet. Nach der Port-OP mit Einsatz eines neuen Ports auf der anderen Seite, fing es dann an: ich habe kontinuierlich abgenommen und wiege heute nur noch 42 bis 45 kg. Egal wieviel ich esse, ich nehme einfach nicht zu. Hatte auch Ernährungberater, aber ich zweifle so langsam an deren Kompetenz.
Nun meine Fragen:
1) Es muss doch eine Möglichkeit geben, sich effektiv zu ernähren oder ist das bei meinem Restdünndarm nciht mehr möglich? Laut Aussage mehrerer Ärzte sollte, das, was vom Dünndarm noch übrig ist, total ausreichen, um Nahrung im ausreichendem Maße aufzusnehmen, jedenfalls so, dass man ein normales Gewicht beibehält. Vitamin B12-Mangel ist ja klar, dass es da Probleme geben wird. Habt ihr gute Tipps? Erfahrungswerte (z. B. pures Wasser trinken anstatt Cola ...)?
2) Ich lese im Internet immer, dass man zwangsläufig unter Kurzdarmsyndromen leidet, wenn man die Hälfte des Dünndarms (vor allem der untere Bereich) verliert. Jeder Arzt, bei dem ich war hat mir aber gesagt, dass die Hälfte des Dünndarms locker ausreicht, um sich normal zu ernähren. Nun machen die Untersuchungen bis zum geht nicht mehr, an was es liegen könnte, dass mein Dünndarm so wenig aufnimmt. Wie seht ihr das? Wie ist Eure Erfahrung.
Erfahrungsaustasch ist für uns so enorm wichtig. Ich danke Euch schon mal im Voraus.
Gruß.
Harald
von hoffnung » 09.07.2010, 08:19
hallo harald,
ich habe auch ein kurzdarmsyndrom und fettverwertungsstörungen aber keinen port. habe ein ileostoma und das essen rauscht nur so durch.
esse fast ganz normal (d.h. bei fett nehme ich MCT-fette, und ich muss aufpassen bei fasrigen lebensmittel)und trinke zusätzlich noch hochkalorische trinks. ohne diese drinks nehme ich ab.
liebe grüsse
ute
von Walli » 09.07.2010, 09:00
Hallo Harald,
bei mir ist das so, ich esse alles und andauernd.
Mein Gewicht halte ich aber nur über die Parenteraler Ernährung
und tägl. 500ml Kochsalz habe mittlerweile 50Kg wenn
man davon ausgeht das ich auch nur 38Kg vor der Portanlage hatte muss ich jetzt zufrieden sein.
Bei weiteren fragen kannst du mich gern kontakten.
LG. Walli
von Björn Lehmann » 09.07.2010, 10:11
Hallo zusammen,
ich habe auch ein Kurzdarmsyndrom mit 1,5 Rest Dünndarm. Dickdarm komplett entfernt.
Nach der OP 2007 bin ich von 81 auf 59 Kg gerutscht. Mittlerweile bin ich wieder bei knapp 64 Kg angelangt.
Ich ernähre mich ganz normal und nehme keine zusätlichen Drinks oder ähnliches zu mir. Das einzige was ich mache, dass ich 1 Stunde vor den großen Mahlzeiten (3x am Tag) meine Opii Tinctura Tropfen nehme. Zu den Tropfen gehen ja bekannterweise die Meinungen auseinander. Es hat zwar lange gedauert (3 Jahre) bis ich langsam zugenommen habe, aber jetzt fühle ich mich doch sehr wohl.
Wenn jemand noch Fragen hat, dann gerne fragen.
VG aus dem sonnigen Norden.
Bo
von Webkänguru » 09.07.2010, 11:39
Hallo Harald,
meines Wissens liegt zwar per Definition ein Kurzdarmsyndrom vor, wenn nur rund 50% des Dünndarms übrig sind. Probleme treten meist aber erst ein, wenn deutlich weniger als die Hälfte des Dünndarms vorhanden sind.
Von daher wäre mein Rat gemeinsam mit deinen Ärzten nach der Ursache zu suchen, warum du solche Probleme hast. Auch wenn es nervig ist, weil es einfach dauert und man als Laie dann auch ins Zweifeln kommt.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Haraldinho » 11.07.2010, 14:48
Vielen Dank für Eure Antworten. Manche davon kommen mir sehr bekannt vor. Das Fazit, das ich so rauslese: Mit Stoma und 50% Dünndarm (obere Hälfte), kommt man mit Ernährungsumstellung nicht sehr weit und kann praktisch nur durch parenteralen Ernährung zunehmen, richtig? Dachte, dass sich der Darm irgendwann an die neue Situation anpasst. Besteht nach Rückverlagung eventuell ne Chance auf Besserung? Denn danach würde das Essen ja nicht mehr so extrem "durchrauschen" wie jetzt, oder? Kann da jemand von seinen Erfahrungen berichten?
LG.
Harald
von Haraldinho » 11.07.2010, 14:51
Bo hat geschrieben:Ich ernähre mich ganz normal und nehme keine zusätlichen Drinks oder ähnliches zu mir. Das einzige was ich mache, dass ich 1 Stunde vor den großen Mahlzeiten (3x am Tag) meine Opii Tinctura Tropfen nehme. Zu den Tropfen gehen ja bekannterweise die Meinungen auseinander. Es hat zwar lange gedauert (3 Jahre) bis ich langsam zugenommen habe, aber jetzt fühle ich mich doch sehr wohl.
von Sabine049 » 12.07.2010, 19:08
Hallo Harald,
Habe ganz vergessen was zu fragen. Was sind das für Tropfen und wieso gehen da die Meinungen auseinander
von Haraldinho » 13.07.2010, 17:07
Hallo Sabine,
danke für die Antwort.
@alle: Gibt es jemanden mit ähnlchen Erfahrungen wie bei mir?
Gruß.
h
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe