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KURZDÄRMLER GESUCHT! – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

KURZDÄRMLER GESUCHT!

Beitrag von sternschnuppe » 20.06.2010, 09:35

:winke:

Hallo liebe Leut mit Kurzdarm,
ich suche Kontakt zu Menschen, die wie ich ein Kurzdarmsyndrom haben und (täglich) Infusion brauchen, um über die Runden zu kommen.
Ich bin nun fast seit 3 Jahren an "der Strippe", meistens sehr gut drauf, mobil und tatenlustig.
Trotzdem vermiss ich manchmal den Austausch mit Menschen, die diese Situation nachvollziehen können.
Wo seid ihr?
Liebe Grüße von der Schnuppe(39 Jahre)

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sternschnuppe
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Beitrag von Walli » 20.06.2010, 10:24

Hallo Sternschnuppe,

ich bin auch ein Kurzdärmler und genauso wie du
tägl. an Infusionen das ganze geht bei mir seid einem
Jahr so, du kannst in meiem profil nachlesen wo ich
herkomme.

würde auch gern kontakt haben, die das gleiche durchmachen!

kannst mir ja ein PN schreiben wenn du möchtest
vieleicht können wir mal auf anderen wegen kontakten!
würde mich freuen wenn man sich austauschen könnte.

LG. Walli
:winke:

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Walli
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Beitrag von eifelfee » 24.09.2010, 16:33

Hallo ihr Zwei,
bin auch dabei. Habe seit 2003 nur noch 98cm Dünndarm, habe aber nach einem Jahr auf eigenen Wunsch den Port entfernen lassen- und es funktioniert mit medikamentöser Unterstützung.

Wäre schön wenn mir bzgl. Ernährung jemand weiterhelfen könnte.
LG

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eifelfee
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Beitrag von sternschnuppe » 27.09.2010, 15:13

hallo ihr lieben,
sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet hatte.
mir ging es nicht gut, ich hate viel stress, brauchte einen neuen port und pipapo...
ich hoff es geht euch soweit lala und ihr haltet die ohren steif.
bin leider zur zeit nicht so kommunikativ, wie ich es vorhatte.
liebe grüße und passt auf euch auf
olivia

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sternschnuppe
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Beitrag von Webkänguru » 27.09.2010, 20:24

Hallo Olivia,

na dann wünsche ich dir zuerst einmal gute Besserung :troest:

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Monsti » 27.09.2010, 21:30

Liebe Schnuppe,

zwar habe ich kein Kurzdarmsyndrom, doch benötigte auch ich 2,5 Jahre lang täglich parenterale Nahrungszufuhr. Bei mir war es die Nachwirkung einer schweren Peritonitis/Sepsis. Mein Körper wollte anfangs einfach nichts behalten, und krepelte mit 167/168 cm Körpergröße bei ca. 40 kg rum. Ich fühlte mich damals furchtbar schwach. Auch mein Platzbauch wollte nicht zuheilen.

10 Monate lang bekam ich über einen Port täglich 1.500 kcal zugeführt (Trimix isokal von Fresenius), danach noch bis Ende 2007 täglich 1 l Flüssigkeit mit Vitaminen. Seitdem komme ich problemlos ohne alles aus. Mein Gewicht hält sich bei 47-49 kg, was zwar immer noch Untergewicht bedeutet, doch fühle ich mich inzwischen gut und habe auch meine alte Kondition (fast) wieder.

Mein Gedärmel verarbeitet und hält inzwischen deutlich mehr, so dass es mir heute reicht, alle Vitamine und Spurenelemente (bis auf Vit. B12) oral zuzuführen. Zusätzliches Vit. B12 benötige ich aber sehr selten. Die Spritze lasse ich mir nur dann verabreichen, wenn nachgewiesenermaßen ein Mangel vorliegt. Hier sind regelmäßige Kontrollen erforderlich (bei mir alle 6-8 Wochen).

Von jemandem aus meinem Verwandtschaftskreis mit Kurzdarmsyndrom (nach schwerem Landwirtschaftsunfall 80-90 cm Dünndarm, aus diversen Stücken zusammengesetzt, aber fast kompletter Dickdarm, ohne Stoma) weiß ich, dass auch er irgendwann (ungefähr nach 2 Jahren) ohne die parenterale Substition auskam. Heute ernährt er sich nahezu normal und kämpft mit Übergewicht. Ihm wird alle 4-8 Monate Vit. B12 gespritzt. Alles andere nimmt er mittlerweile oral zu sich.

Dass Dir dies eines Tages ebenfalls gelingt, wünsche ich Dir von Herzen.

Liebe Grüße aus Tirol
Angie

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Monsti
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Beitrag von Momo2202 » 28.09.2010, 08:57

Hallo,

ich habe auch ein Kurzdarmsyndrom. Ich habe nur noch 2,5 m Dünndarm. Also keinen Dickdarm und keinen Zwölffingerdarm mehr. Die Galle ist auch scho weg.
Hatte vor 22 Jahren bei nach Colektomie auch eine schwere Sepsis, war 3 Monate in der Klnik und hatte bei 1,68m nur noch 28 kg gewogen. Mit Ach und Krach, Apettitzügler usw. ging es sehr langsam aufwärts.

Heute Jahre später und noch viel Darm weniger, komme ich mit meiner normelen Nahrungsaufnahme gut zurecht. Ich soll halt ca alle 2 Std essen. Und ich muß zu jeder Nahrung Enzyme nehmen, die mir helfen, das Essen zu verdauen.

Von den Spurenelementen und Mineralien, paßt alles. Ich brauche nix zusätzlich, und es wird auch regelmäßig kontrolliert.

lg Anita

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Momo2202
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Beitrag von Monsti » 28.09.2010, 11:29

Hallo Olivia,

in den 2,5 Jahren mit Port hatte ich insgesamt fünf dieser Teile. Im zweiten Jahr bekam ich in immer kürzeren Abständen Port-Infektionen. Den letzten Port hatte ich dann nicht mal sechs Wochen.

Aber nicht nur die Infektionsgefahr wird mit zunehmender Liegedauer und täglichem Betrieb immer größer, man ruiniert auch die Leber. Deshalb sollte man möglichst schnell von der parenteralen Ernährung wieder weg. Dafür braucht man Geduld und eine gute Ernährungsberatung.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von babonsai » 28.09.2010, 12:52

Hallo,

da ich mich damit nicht auskenne, aber zu erwarten ist, dass mir solches auch widerfährt, würde ich gerne mal Genaueres darüber wissen.
Also: Wozu Infusionen, wo und wie werden die verabreicht?
Was ist der Unterschie zu einem "normalen" Stoma?

Sorry für meine Unwissenheit, aber es interessiert mich aus o. g. Grund.

Vielen Dank und lieber Gruß
Klaus

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babonsai
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Beitrag von Monsti » 28.09.2010, 13:31

Hallo Klaus,

der Port (bzw. Port a cath) ist ein implantierter zentralvenöser Katheter, über den z.B. eine Chemo-Therapie oder auch längerfristige parenterale Ernährung erfolgt. Hier Infos: http://www.chirurgie-zug.ch/de/index.ph ... t=fachinfo

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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