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Kurzdarmsyndrom – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von crohnstoma » 07.09.2009, 13:43

Hallo liebe Stomis,

melde mich nach einiger Zeit wieder zurück, nachdem ich längere Zeit wieder in der Klinik weilen durfte mit neuem Abszeß und Dünndarmfistel. Es mußte noch ein Stück Dünndarm entfernt werden und bei nunmehr weniger als 3 m und einem nochmaligem Gewichtsverlust von knapp 20 kg haben sie mir einen Port gelegt, über den ich in der nächsten Zeit über Fresenius Homecare regelmäßige hochkalorische Infusionsbeutel verabreicht bekomme.
Wer von Euch hat Erfahrung, was sich mit frischem Kurzdarmsyndrom essensmäßig anbietet, nachdem bei mir momentan nahezu alles in 20 bis 30 Minuten durchrauscht. Versuche es derzeit mit diversen Breis unter Zugabe von Banane. Weiß auch nicht mehr, wie ich die Flüssigkeit ersetzen soll, außer über die parenterale Ernährung.

Bitte laßt mich Eure Erfahrungen wissen, gerne auch über E-mail. Vor allem interessiert mich, wie lange es bei Euch gedauert hat, bis Ihr weg von den Infusionen wart und was bei Euch essensmäßig sinnvoll war. Die Ärzte wollten sich darüber gar nicht äußern. Meine Home Care Schwester begrüßte mich mit den Worten "wir werden dann die nächsten Jahre miteinander verbringen", was mir natürlich sehr viel Mut machte.

Freue mich über jeden guten Ratschlag.

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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von chaosbarthi » 08.09.2009, 00:24

Hallo crohnstoma,

vielleicht hilft Dir dieser Link schon einmal weiter:

Edler et al.: Das Kurzdarmsyndrom - Teil 3: Ernährungsmedizinische und medikamentöse Therapie. Journal für Gastroenterologische und Hepatologische Erkrankungen 2004; 2 (2), 27-35

Ich denke, Monsti wird sich sicherlich noch melden. Sie hat ja jahrelange Erfahrung mit dem Thema vorzuweisen...

Liebe Grüße
chaosbarthi

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chaosbarthi
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Sabine049 » 08.09.2009, 08:26

Hi Crohnstomi,

vlt. beratschlagst und tauschst Du Dich einmal mit der Diana aus, die aktuell in einer vergleichbaren Situation steckt: MC, KDS, Portimplantation zwecks parenterale Ernährung, etwaige Komplikationen, worauf zu achten ist usw.

Welcome back und liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von crohnstoma » 09.09.2009, 15:06

Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für die Tips. Vor allem der Link auf die Ernährungsmedizin war Klasse.Das macht wenigstens Hoffnung, dass das alles nur vorübergehend ist und man auch mit Medjkamenten was bessern kann. Habe bereits mal mit Omeprazol begonnen, da ich noch ein paar davon hatte.
Werde wieder berichten, was sich tut. Bin derzeit allerdings auch noch durch einen Oberarm-Gips nach Treppensturz gehandicapt und ich schaffe auch nur noch maximal 2 Stunden am Stück aufzubleiben dann muss ich mich wieder hinlegen.
Hat jemand von Euch Erfahrung, wie lange man so einen Port braucht, wie lange der hält und wie oft spült Ihr mit Heparin?

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crohnstoma
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Kurzdarmsyndrom

Beitrag von Dia » 09.09.2009, 15:10

Hallo Crohnstoma!

Wie Sabine schon schrieb, ergeht es mir ähnlich wie dir. Essensmäßig (oral) sieht es momentan nicht so gut aus, da ich kaum Appetit habe.

Hast du eine Ernährungsberatung zur Seite??? Bei mir kommt 1x in der Woche die Ernährungsberatung und wechselt die Portnadel. Ansonsten pflege ich den Port selbst und hänge mich auch selbst an/ab.

Was die parenterale Ernährung betrifft, wirst du am Anfang wahrscheinlich auch Schwierigkeiten haben.

Wenn du möchtest, können wir uns gern per PN austauschen, sonst würde dieser Thread viel zu lang.

Ich wünsche dir gute Besserung und baldige Genesung!!

LG Dia

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Dia
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