Guten Abend / Guten Morgen zusammen
Hab folgendes Problem:
Meine neue Hausärztin hat den Verdacht das ich unter ein Kurzdarmsyndrom leide. Ich verliere seit 6 monaten an Gewicht * habe knapp 30 kilo abgenommen* und jetzt will sie mir morgen früh Blutabnehmen und weiterschauen. Ich persönlich finde das klasse das ich soviel an gewicht schon verloren habe weil ich übergewicht habe, aber was mir sehr sorgen macht ist, das ich sooo müde und kraftlos bin.
Hat vieleicht jemand von euch auch dieses Syndrom?
GLG
Amira
von Hanna70 » 14.01.2013, 18:56
Hallo Amira,
sicherlich will Deine Hausärztin per Bluttest herausfinden wie Dein Vitamin-B12-Spiegel ist. Beim Kurzdarmsyndrom kannst Du das nicht selbst bilden und es müsste gespritzt werden.
So viel ich weiß, hast Du ja Deine Krankenakte. ???
Dann sieh Dir einmal die Befunde der Pathologie nach den OPs an. Darin steht, welche Teile und wieviel Dir von welchem Darm (Dünn- und/oder Dickdarm???) entnommen wurden. In den OP-Berichten sind da meist nur Schätzungen (wenn überhaupt) angegeben.
Du kannst ja auch mal unter "Kurzdarm" guckeln. Wenn mehr als 1 m Dünndarm fehlen, wird schon von einem Kurzdarm gesprochen. Das muss aber noch nicht in jedem Falle zu einem Kurzdarmsyndrom führen. Da Du noch recht jung bist, kann auch der Rest nach und nach die Arbeit für den kompletten Dünndarm wieder übernehmen.
Ich hatte 28 kg von meinem Wohlfühlgewicht abgenommen. Für mich war das nicht lustig!
Auch wenn Dir die Gewichtsabnahme erst mal entgegenkommt,
sollte es sich wirklich um ein Kurzdarmsyndrom handeln, wird Dir die Freude daran leider bald vergehen...
Aber zunächst sollte die Diagnose erst einmal gesichert sein.
Liebe Grüße
Rosi
Hallo Rosi,
Leider steht nicht genau in meinen OP Berichten wieviel Darm mir fehlt.
Was die Gewichtsabnahme betrifft: Ich merke (und verstehe) natürlich, das diese schnelle Gewichtsabnahme nicht gesund und normal ist.
Ich versuche viel zu Trinken und Essen, aber Letzteres funktioniert immoment nicht so bei mir.
lg
Amira
von Häslein » 15.01.2013, 01:06
habe Beitrag wieder gelöscht; zu ungenau ausgedrückt; Entschuldigung.
von Hanna70 » 15.01.2013, 01:54
Hallo Amira,
ich hatte ja extra von den Berichten der Pathologie gesprochen, weil in den OP-Berichten eine exakte Angabe, wieviel entfernt wurde, gar nicht möglich ist. Das kann erst in der Pahologie genau ausgemessen werden.
Dazu müsstest Du aber Deine komplette Krankenakte haben. Nur OP-Bericht reicht nicht.
Und ein Kurzdarm bedeutet nicht automatisch ein Kurzdarmsyndrom. Um da Klärung zu erreichen, solltest Du einen Gastroenterologen aufsuchen. Der wird Dir dann auch die entsprechenden Ernährungshinweise geben und Hinweise zum Trinken.
Da ich noch andere Baustellen habe, bringt es Dir nichts, wenn ich schreibe, was ich tue oder nicht tue.
Versuch erst einmal Klarheit zu bekommen, wieviel Dünndarm Dir fehlt.
Liebe Grüße
Rosi
von reinifant » 16.01.2013, 16:02
Hallo Amira,
ich selbst habe wohl kein Kurzdarmsyndrom, es geht aber schon etwas in die Richtung.
Wichtig wäre neben dem B12-Status mal die Überprüfung der fettlöslichen Vitamine (besonders A, D, E), das geschieht durch eine Blutuntersuchung.
Und möglichen - zu starken - Durchfall(?) solltest du eindämmen, z.B. mit Loperamid.
So schnell und viel an Gewicht zu verlieren, ist auch bei Übergewicht gar nicht gut.
Viele Grüße vom Reinifant.
von angeldream » 23.02.2013, 22:52
Hallo, Amira...
ich habe seit oktober `12 ein Kurzdarmsydrom. Ich werde täglich vom Pflegedienst an die künstliche Ernährung gehangen. Dafür bin ich in Münster in der Uni-Klinik die diese Ernährung ganz speziell für mich herstellen.
Ich kann auch essen und trinken was ich will, alles landet im Beutel, da ich Dünndarmfisteln habe.
ich hoffe für Dich, dass die Blutuntersuchung den Verdacht Deiner Ärztin sich nicht bestätigt.
Drück Dir die Daumen
LG, Angeldream
von crab » 24.02.2013, 12:41
Hallo Amira,
Kurzdarmpatienten entwickeln sehr oft einen Eiweissmangel,
was zum Abbau von Muskelmasse führt, und somit zu Gewichts-
verlust. Wenn Du B12 gespritzt bekommst muss auch der Fol-
säurewert geprüft werden, denn Folsäuremangel ist bei Patienten mit KD-Syndrom nicht selten. Folsäuremangel führt
zu Müdigkeit, Abgeschlagenheit und nicht selten zu Durchfällen.
Wie Reinifant schon angemerkt hat, sollte Deine Hausärztin
die A-D-E-K- Vitamine sowie Eiweiss und Folsäure kontrollieren.
LG Wolfgang
von DavidGale83 » 01.04.2013, 13:52
Hallo Leute,
ich bin 29 Jahre jung und auch im Kreis der Kurzdarmpatienten (ca. 1,5m Dünndarm) und Magenlosen, habe kein Stoma.
Habt ihr eure Ernährung mittlerweile "gut" in den Griff bekommen? Ich habe seit 6 Jahren die Krankheit an der Backe und kämpfe immer wieder mit Fettstühlen und Durchfall. Ich habe mich sehr viel eingelesen und weiß, was ich nicht essen soll und was gut ist. Dennoch die Probleme und deswegen schreibe ich euch. Derzeit mache ich es so:
- Ich nehme zum Essen etwas Kreon, wenn ich viel nehme, bekomme ich Verstopfungen und kann den Tag über nix weiteres essen.
- MCT-Fette nehme ich seit einer Woche wieder (bin erst seit Kurzem wieder in Deutschland) und vermeide andere Fette soweit es geht.
- Ich trinke grundsätzlich nicht zum Essen und falls doch mal etwas an der Engstelle in der Speiseröhre hängt, nehme ich einen Schluck.
- hochkalorische Trinknahrung vertrage ich nicht, Durchfall wie Wasser.
- an Medikamenten nehme ich täglich Lefax Extra und Domperidon.
Das Komische ist, dass ich im Ausland weniger Probleme mit dem Essen habe als in Deutschland. Ich war 6 Monate in Shanghai und zuletzt 6 Monate in Japan, besonders in Japan hatte ich kaum Probleme.
Das größte Problem ist aber, dass ich verdammt nochmal nicht zunehme, ich wiege 50kg bei 173cm und mag meinen Körper einfach so nicht. Ich bin echt nur noch frustriert und werde langsam depressiv, weil ich es einfach nicht in den Griff bekomme. In einem halben Jahr muss ich in den Arbeitsmarkt einsteigen und da kann ich nicht alle 30min auf die Toilette rennen oder mit Bauchschmerzen rumsitzen.
Nun möchte ich andere Betroffene kennenlernen und mich austauschen, Kontakt zu Ernährungsberatern habe ich nochmal aufgenommen, die sind aber erfahrungsgemäß überfordert.
Würde mich freuen von anderen Betroffenen zu hören!
Viele Grüße,
DavidGale
von Hanna70 » 01.04.2013, 17:33
Hallo David,
mich interessiert Deine Erfahrung mit den MCT-Fetten. Da ich massiv unter Fettstuhl leide, dem kaum eine Stomaplatte widersteht, hoffe ich, dass die mir etwas bringen. Ich komme nur schlecht ran, weil ich beim Einkauf auf Hilfe angewiesen bin. Ich müsste also gut beschreiben, was ich brauche.
Diese Fette gibt es ja wohl nur im Reformhaus? Öl? Margarine? Was sonst noch? Und was kostet das?
Kreon nehme ich in hoher Dosierung (bis zu 120 000 Einheiten bei den Hauptmahlzeiten), weil meine Bauchspeicheldrüse nix mehr tut. Bei mir stopft da nichts.
Trinknahrung nehme ich 3 bis 4 Flaschen täglich, anders schaffe ich die benötigte Kalorienmenge (ca. 3500/Tag) gar nicht. Wenigstens bekomme ich davon keinen Durchfall. Nehme ich die nicht, geht das Gewicht sofort runter.
Ich nehme 3 x täglich 30 Tropfen Tinctura OPII. Das macht den Stuhl zumindest gegen Abend etwas breiiger als sonst nur flüssig.
LG Rosi
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