Neu hier? | schnell registrieren!

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen – Seite 2

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
Antwort erstellen
36 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 12.08.2011, 01:27

Hallo Klaudia,

irgendwann fängt man an, an sich selbst zu zweifeln, wenn man monatelang denkt, man hat ein Ileostoma und erfährt dann erst auf ganz gezielte Nachfrage: Ätschebätsche, ist ein Kolostoma! Ich lief auch in der AHB unter Ileo, obwohl der Spucki links war/ist. Rechts war nur noch die Narbe vom Ileo, das in 17 Tagen keinen Pups gefördert hatte.

Klar sind die Docs verpflichtet, ein OP-Protokoll zu führen und daraus ableitend einen OP-Bericht zu schreiben. Aber...
Der die OP leitende Prof. hat das in 1 1/2 Jahren nicht geschafft und ist dann in Rente gegangen.
Ein Protokoll wurde angefangen, doch da stand nur WER, WANN, WO von WEM operiert wurde aber nicht WAS operiert wurde. Dieses Protokoll habe ich auch bekommen und dazu einen Brief, dass der Prof. nun leider in Rente sei. :je:

Allein das den weiter behandelnden Ärzten zu erklären, kostet jedes mal Nerven und ich muss diesen bewussten Brief immer dazu zeigen, weils sonst keiner glaubt. :heul:

Gute Nacht zusammen und Danke, dass Ihr so lieb seid und mir Mut machen möchtet.

Liebe Grüße von
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 12.08.2011, 02:13

Hallo chaosbarthi,

Danke für den Link. Über die Broschüre werde ich mich morgen hermachen.

Im Krankanhaus selbst war ja nie die Rede von einem Kurzdarmsyndrom. Nach der Entlassung schickte mir mein Hausarzt eine Ernährungsärztin, die mich zu einer parenteralen Ernährung überrreden wollte. Sie sprach von zwei bis drei Jahren. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch eine Herzpumpleistung von 20 % (schwere Kardiomyopathie aufgrund einer Peritonitis fibroblastica) und wollte lieber sterben, als noch irgendetwas an mir machen zu lassen, selbst das nicht. Seitdem bekomme ich die Trinknahrung.

Darf ich Dich noch fragen, wie lange Du Dich über den Port ernährt hast und wie es Dir jetzt geht? Antwort auch gern über PN. Aber es würde mich wirklich sehr interessieren.

Inzwischen noch mal Danke und liebe Grüße von
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von hoffnung » 12.08.2011, 08:03

hallo hanna,

auch ich habe ein kurzdarmsyndrom. mir fehlen 1,70 m dünndarm und die hälfte des dickdarmes und ich habe ein ileostoma.
vertrage auch keinen salat und kein obst. obst nur, wenn es gekocht ist. trinketäglich auch 2 flaschen trinknahrung, bekomme 1 x im monat die b 12 spritze und meine blutwerte werden 1 mal jährlich zusätzlich auf b 1, vitamine a, d, e und k überprüft.
bei allen anderen blutunttersuchungen wird beei mir regelmässig natrium und kalium überprüft.
ich scheide durch das kurzdarmsyndrom und die durhfälle zu viel natrium aus uund bedingt ddadurch sinkt auch das kalium.
wenn ich natrium- und kaliummangel habe binich sehr müde, kann kaum noch laufen und mir ist übel, so dass ich nicht mehr essen und trinken kann.
lass dir dein blut mal auf natrium, kalium, vitamin a, d, e und k untersuchen. bei mir werden iese blutuntersuchhungen von der krankenkasse bezahlt.

liebe grüsse und gute besserung wünscht dir

ute

kein Profilfoto
hoffnung
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 13.08.2011, 03:22

Hallo Ute,

Danke für die Tipps. An die EDKA (EDEKA)-Vitamine hatte ich noch nicht gedacht. So langsam füllt sich der Spickzettel.

Kannst Du mir noch etwas über Dein Gewicht (und Größe) sagen? Ich habs im 1. Jahr nach den OPs von 50 auf 59 kg hochgepuscht. Jetzt steht es seit Jahr und Tag bei ca. 60 kg bei 1,70 - trotz tapferen Mampfens. Hab ich mal nen schlechten Tag und absolut keinen Appetit auf die "genehmigten" Sachen, rauscht der Zeiger der Waage sofort wieder ab. :heul: Natürlich esse ich auch "nicht genehmigte", muss dann aber hart büßen... :ballon: :wc: :absauf: :heul:

Liebe Grüße von
Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Häslein » 13.08.2011, 03:33

Hallo Rosi, :) :winke:

wenn ich einmal die EDEKA :cool: Spritze vergesse, merke ich, dass es vermehrt zu Zahnfleischbluten und blauen Flecken kommt. Dies ist dann auf das viel zu niedrige Vit. K zurückzuführen, weil es ( neben weiteren Faktoren ) für die Blutgerinnung zuständig ist.

In diesem Fall sind auch alle anderen Supermarktvitamine :D im Keller, aber durch eine Spritze wieder aus diesem schnell hervorzulocken und damit verschwinden auch die o. g. Probleme.

Die neue Rechtschreibreform ignoriere ich machmal. Vorher war es schöner.

Einen angenehmen :zzz: :zzz: wünscht Häslein

kein Profilfoto
Häslein
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von hoffnung » 13.08.2011, 07:50

hallo rosi,

du wolltest noch wissn, wie gross und wie schweer ich bin?

ich bin 1,58 cm und habe 50 kg, die ich aber nur halte, wenn ich täglich meine 2 flaschen hochkalorische trinknahrung zu mir nehme und den ganzen tag am essen bin.

ansonsten geht es mir wie dir. Hab ich mal nen schlechten Tag und absolut keinen Appetit auf die "genehmigten" Sachen, rauscht der Zeiger der Waage direkt nach unten.

natürlich ess iich auch mal "nicht genehMigte sachen" muss aber dann, genau wie d, sofort büssen :wc: :absauf: :heul: .

seitdem werdeen auch in mein urlaubsgepäck diese hochkalorischen trinkflaschen eingepackt.

liebe grüsse

ute

kein Profilfoto
hoffnung
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Minnie » 21.08.2011, 19:00

Hallo Rosi,
wie du weißt habe ich auch einen Kurzdarm. Bei der letzten OP wurden 7o cm gemessen. Ich ernähre mioh parenteral über einen Port. Eine zeitlang habe ich es mit Trinknahrung und viel Essen versucht. Aber ich muß sagen, übern Port ist es einfach besser. Ich bekomme da auch alle Vitamine und Spurenelemente direkt ins Blut. Da der Darm nicht mehr alles aufnimmt, könnte man gar nicht soviel essen um genut Vitamine etc. aufzunehmen, zumal man ja kein Obst und Gemüse verträgt. Schon alleine deshalb ist´s übern Port besser. Ich fühle mich auch leistungfähiger. Und angekettet ist man auch nicht, weil alles in einen Rucksack passt, den man einfach mitnimmt. Die Infusionen hänge ich selber an. Alle 7 bis 12 Tage wird die Portnadel gewechselt. Dazu kommt mein Portstecher ins Haus. Der besorgt mir auch alle Sachen, die für die Infusionen erforderlich sind und auch meine Stomasachen. Mit den Infusionen ist es einfach entspannter, weil man nicht krampfhaft versuchen muß genug Kalorien aufzunehmen. Und die Flüssigkeit über die Venen tut auch gut.
Bis bald Marion

kein Profilfoto
Minnie
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von crab » 21.08.2011, 20:49

Hier ein Link über die Therapie bei KDS.
Für mich als magenloser und Kurzdärmler war dieser Artikel
sehr hilfreich. Ich habe in der Ernährung einiges davon um-
gesetzt und dadurch schon 3 kg mehr auf den Rippen.

http://www.transplantation.de/uploads/m ... Schulz.pdf

Wolfgang

kein Profilfoto
crab
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 22.08.2011, 21:52

Hallo Wolfgang,

Danke für den sehr interessanten Link. Da ich erst über 2 Jahre nach den OPs erfahren habe, dass ich ein Kurzdarmsyndrom habe, weiß ich nun bestimmt,dass eigentlich gleich zu Beginn alles falsch gemacht worden war, was man nur falsch machen konnte.

Und auch jetzt noch habe ich mich nach den Angaben dieses Artikelns vollkommen falsch ernährt (Haferflocken, Avokados, Nüsse, zu viel und nur einfaches Leitungswasser getrunken und und und)... Trotz Ernährungsärztin. :heul:

Wenigstens brauche ich mich nicht mehr zu wundern, dass die Kraft immer mehr abnimmt, trotz zur Zeit relativ stabilen Gewichts.

Alles Gute weiterhin für Dich und nochmals vielen Dank.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von crab » 23.08.2011, 12:44

Hallo Rosi,

beim lesen dieses Artikels sind mir die Zornesadern ganz schön geschwollen. Auch bei mir wurde demnach schon nach der
ersten Op alles falsch gemacht, was den Kostaufbau betrifft.

Da Du ja, was die Entfernung des Darmes betrifft, ziemlich
auf dem Schlauch stehst, empfehle ich Dir mit Deinem Arzt
über die Darstellung des Verbliebenen mittels Kontrastmittel
zu sprechen. Gute Radiologen können nach erfolgter Darstel-
lung berechnen, wieviel vom Duenn- und Dickdarm noch vor-
handen ist.
Als nächstes sollte herausgefunden werden, ob die Ileozäkal-
klappe noch vorhanden ist. Dies könnte mittels Spiegelung
oder einem CD erfolgen. Bei noch vorhandenen Dickdarm und
fehlen der Dünndarmklappe (Ileozäkalklappe) kommt es zu
einer Fehlbesiedlung des Dünndarmes mit Bakterien, was zu
erheblichen Durchfällen führt.
Dies ist insofern wichtig, dass Du ja sonst immer denkst,
die Durchfälle kommen von falscher Ernährung.
Dann sollte Dein Arzt einmal darüber nachdenken, Dir einen
Ernährungstechniker zur Seite zu stellen, um herauszufinden,
ob und in welcher Form bei Dir Zusatznahrung indiziert ist.
Ernärungstechniker aber nicht mit Ernährungsberater ver-
wechseln, denn das sind 2 Paar Stiefel. Da ich selbst so
einen Herren zur Seite habe, kann ich nur sagen, "der ist
Gold wert". Wenn Du mehr wissen möchtest, einfach fragen.


Ich wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute.

Wolfgang

kein Profilfoto
crab
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
36 Beiträge • Seite 2 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Erkrankungen und Therapien