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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen – Seite 3

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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36 Beiträge • Seite 3 von 4 • 1, 2, 3, 4

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 23.08.2011, 15:01

Hallo Wolfgang,

DANKE auch für diesen Beitrag. Ich hatte ja erwähnt, dass ich eine Ernährungsärztin habe. Aber offensichtlich sind diese überwiegend geschult für über- bzw. untergewichtige Patienten, nicht auf so spezielle Erkrankungen wie KDS.

Ich habe diese Nacht noch mal im Netz nach Spezialisten für KDS in Leipzig gesucht. Ergebnis = 0!
Habe lediglich gefunden, dass Krankenhäuser eine ambulante Behandlungspflicht für Patienten mit seltenen Erkrankungen haben - darunter auch KDS.

Nun habe ich gerade mit meiner Versicherung telefoniert und um Unterstützung bei der Suche gebeten. Die schicken mir jetzt etwas zu. Ich möchte als ersten Ansprechpartner ein KH in der Nähe haben, eben auch für CT, MRT usw. Die Uni-Klinik wollte ja schon eine Koloskopie wegen der unkonkreten OP-Unterlagen eigentlich gar nicht machen. Darum stehe ich irgendwie im Wald.???

Ansonsten erwarte ich in ca. 3 Wochen das Gutachten der LÄK. (wegen Urlaubs fehlt nur noch eine Unterschrift!)
Ich hoffe, das Gutachten ist so ausführlich, dass man damit etwas anfangen kann.

Mein zusätzliches Problem ist, dass auch meine Harnableitungsorgane total hinüber sind. Eine beidseitige Nierenfistelung will ich nicht mehr. Mir reichts! Darum habe ich Vorlagen.
Problem: Ich sollte zur Spülung der Nieren mindestens 3 l Wasser am Tag trinken. Bei KDS höchstens 1 bis 1,5 l.

Manchmal möchte ich nur noch laut schreien. Wird mir nur auch nicht viel helfen.

Hab noch mal vielen Dank. Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von crab » 23.08.2011, 15:41

Hallo Rosi,

wenn Du zwecks Nierenspülung 3 Liter trinken mußt, es aber
wegen dem KDS nicht geht, muss es intravenös zugeführt werden.
Da ich wegen dem KDS schon 2 x Nierenversagen hatte und es
nicht wieder soweit kommt, verabreiche ich mir täglich, je
nach Ausscheidungsvolumen Stoma und Harn, 0,5 oder 1,0 ltr
Nacl (kochsalzlösung) und jeden 3. Tag 0,5 ltr Elektrolythe.

Bespreche dies einmal mit Deinem Urologen und frage, ob es
sinnfoll ist, einen Port zu legen.

Wolfgang

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crab
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 23.08.2011, 16:12

Hallo Wolfgang,

ich sehe schon, genau das, was ich vermeiden wollte, nämlich einen Port legen zu lassen, wird wohl letztendlich doch kaum zu vermeiden sein.

Ich habe einfach Schiss vor Infektionen und allem, was irgendwie invasiv ist. Gerade über Infektionen am Port wird soviel Gruseliges berichtet...

Wie gesagt, alles nach dem Gutachten. Ich hab einfach die ewigen Erklärungen so satt. Und Weltmeister im Verdrängen bin ich außerdem.

Aber ich werde mich kümmern. Wäre doch gelacht, wenn ich mich bis hierher durchgekämpft hätte und nun aufgeben würde.

Noch mal Danke und liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Skyfire » 23.08.2011, 20:03

Hi liebe Rosi,

du weißt selber, ich kann dir nicht viel über das KDS erzählen, ich hab darin keine Erfahrung.

Was ich dir aber sagen möchte ist, ich bin immer für dich da. Egal ob telefonisch, SMS, per Email oder per PN.

Ich hab dich einfach super dolle Lieb. Danke das du hier bist!!! Bist eine ganz tolle Frau. :kiss:

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Skyfire
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 23.08.2011, 20:52

Danke, liebe Claudia :kiss:

Das schiebt schon die Wolken des Tiefs ein bißchen weg.

Liebe Grüße von Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von sahnetörtchen » 23.08.2011, 22:49

Hallo Rosi,

Du hast recht: eins nach dem anderen. Warte auf das Gutachten und schau dann, welchen Schritt Du nun gehen musst. Wenn aber ein Port unvermeidlich ist, und das scheint mir so ( denn eine Nierenfistelung willst Du verständlich nicht ), dann mach das, auch wenn Du vielleicht gruseliges darüber gelesen hast. Muss ja nicht unbedingt bei Dir auch passieren.

Pass auf Dich auf, denn verdrängen ist nicht immer gut ( wobei ich das auch SEHR gut kann ;) ). Manchmal macht man dadurch viele Sachen noch schlimmer.

Kopf hoch, Du schaffst das schon alles :kiss:

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 23.08.2011, 23:57

Hallo Klaudia,

DANKE! Du bist ja auch so ne gaaaaanz gaaaanz Liebe. :kiss:

Hab nur grad mal wieder was ganz Blödes gemacht - ein Foto von mir mit dem Handy... :heul: :heul: :heul:

Sollte man dann doch lieber nicht.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Skyfire » 24.08.2011, 10:52

Hi Rosi,

reduziere dein Foto bitte nicht auf deinen Charakter, deiner Lebensfreude die du uns trotz allem hier vermittelst.

Ein altes Sprichwort von Saint-Exupery aus der kleine Prinz...

Man sieht nur mit dem Herzen gut, das wesentliche ist für die Augen unsichtbar ..

Halt dich da mal dran!!!!

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Skyfire
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 24.08.2011, 12:23

Hi Claudia,

kenn ich alles, weiß ich alles, ABER...

Ich war nur so wahnsinnig erschrocken und hab mich dann über mich selbst geärgert, weil ich diese blöde Idee überhaupt hatte.

Wo sollte ich das in der Nacht loswerden, wenn nicht hier?

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Skyfire » 24.08.2011, 12:32

Hi Rosi,

klar darfste erschrocken sein, aber einen lieben Menschen kann nichts entstellen ... ich hätte dich sogar noch lieb wenn du aussehen würdest wie ein Alien mit 5 Augen am Kopf .. der Nase am Hinterkopf, 10 Fingern an den Händen ..

HDL du eitle Nachtschwärmerin :)

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Skyfire
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