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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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36 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 11.08.2011, 18:28

Im April und Mai 2008 hatte ich nach der Anfangsdiagnose Rektum-Scheidenfistel 4 OPs. Entlassen wurde ich im Juli mit der Diagnose "persistierende vesico-vaginale Fistel" und einem Blasenverweilkatheter. Im Entlassungsbrief stand nicht einmal, dass ein Stoma angelegt wurde und auch sonst für die weiter behandelnden Ärzte keinerlei relevanten Angaben.
In einer weiteren OP 2009 wurde festgestellt, dass auch die Rektum-Scheiden-Fisten weiterhin besteht.

Auf eine spätere Nachfrage, was ich denn für ein Stoma hätte, wurde mir gesagt, es sei ein Kolostoma. Das passte jedoch nicht zu meinen massiven Durchfällen mit flüssigem, schaumigem und übelriechendem Stuhl, Fettstuhl und ständigen Blähungen (Leerungsfrequenz ca. 30 X/Tag). Dazu wurde mir gesagt, ich hätte eben eine Strahlenentheritis.

Nach Einsicht in die Berichte der Pathologie weiß ich seit Oktober 2010, dass mir 35 cm Dickdarm, das Sigma und ca. 2,00 m Dünndarm entfernt wurden. Diese Angaben könnten aber auch mehr sein, weil es von der 2. OP weder einen Bericht noch einen pathologischen Befund gibt. Aber bereits daraus ergibt sich ja die Diagnose "Kurzdarmsyndrom".

Alles, was ich darüber weiß, weiß ich aus dem Internet. Mein Hausarzt gibt zu, davon wenig Ahnung zu haben. Meine Gastroenterologin ist auch irgendwie ratlos, weil sie aus den Berichten nicht ersehen kann, welche Teile des Dünndarms entfernt wurden.

Die Leerungsfrequenz des Stomas konnte ich mit 3 X 20 Tropfen Tinctura OPII plus 1 Lopedium auf ca. 12 X/Tag senken. Um das Gewicht wenigstens zu halten (60 kg bei 1,70 m) bekomme ich täglich 4 Flaschen Trinknahrung (die ich auch vertrage).

Da es mir in den letzten Monaten zunehmend schlechter ging (Schmerzen in Hüften und Beinen, Absterben bzw. Kribbeln von Füßen und Händen, massiver Haarausfall, Entzündungen der Zunge und Mundwinkel, Müdigkeit und Antriebslosigkeit und noch so einiges), habe ich noch mal gegoogelt und danach auf einem Bluttest wegen B 12 bestanden. Andere Tests wurde (natürlich!?) nicht gemacht. Der B 12-Test ergab ausgesprochen niedrige Werte. Jetzt wird seit 4 Wochen wöchentlich gespritzt. Die zu bewältigende Wegstrecke ohne zwischendurch mal stehen zu bleiben, hat sich schon mal von 50 auf 100 m erhöht...
Ich werde jetzt auch auf weiteren Tests bestehen.

Nach der langen Vorrede - ich wollte erklären, weshalb ich bisher noch nicht wirklich mit dem Begriff "Kurzdarmsyndrom" umgehen kann - nun meine Fragen:

Habt Ihr nach der/den OPs von Anfang an gewusst, dass Ihr ein Kurzdarmsyndrom habt und seid Ihr über die Konsequenzen informiert worden?
Wie seid Ihr behandelt worden?
Hattet oder habt Ihr eine parenterale Ernährung?
Wie schafft Ihr die geforderten 50 bis 60 kcal/kg Körpergewicht?
Nehmt Ihr und wenn welche Medikamente und/oder Nahrungsergänzungsmittel? Weil ja eigentlich Obst und Salate streng verboten sind (wie ich über lange ahnungslose Zeit feststellen musste, auch zu recht!)
Habt Ihr einen Arzt, der Euch gut berät?
Wie lebt Ihr überhaupt damit?

Mit dem Stoma an sich könnte ich mich abfinden. Die Vorlagen zusätzlich sind eine hundsgemeine Herausfoderung, mir aber "lieber" als auch noch eine beidseitige Nierenfistelung. Aber das Kurzdarmsyndrom schränkt meine Lebensqualität so massiv ein, dass ich oft am Verzweifeln bin.
Ich denke ja auch, wenn ich von Anfang an die Diagnose gewusst hätte, hätte ich damit anders umgehen können bzw. mir viel früher Informationen holen können. Dann wäre es vielleicht nicht dazu gekommen, dass es mir z.Zt. so bescheiden geht.

Kochen (und Essen!!!) war immer eines meiner liebsten Hobbys... :heul: :heul:

Ich weiß, dass einige von Euch mit dieser Diagnose ihr Leben recht gut meistern. Ich schaffe es zur Zeit nicht. Ich stehe gerade ein bißchen neben mir.

Ihr habt mir schon bei vielen Fragen geholfen. Ich hoffe, Ihr habt auch jetzt ein paar Antworten. Auch PN wird gern entgegengenommen!
Oder bringt mich wenigstens mal zum Lachen. :D

Schon mal Danke und liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von doro » 11.08.2011, 19:16

Also liebe Rosi, als erstes schiebe ich Dir eine große Tüte Sonne rüber ,denn bei dem schietwetter hängt alles in den Seilen.
( eiserne Reserve aus meinem Urlaub ) :) Zu Deinem Kurzdarmsyndrom,wenn es wirklich so ist :confused: kann ich nur anmerken , daß auch aus meinem op Bericht zu lesen ist, dass der Dicke komplett raus ist,was bei der 2. op entfernt wurde geht auch irgendwie unter. So richtig gute Ansprechpartner hat man in den Allgemein Medizinern mit Stoma und Consorten auch nicht :rolleyes: Warum Dein Doc bei Dir nur die Notwendigste Blutuntersuchung gemacht hat, soll er Dir einmal erklären,denn ich wandere Print zum HA um recht regelmäßig Eisen u.s.w. Untersuchen zu lassen,denn damit habe ich oft Differenzen und muss Eisentabletten nehmen.Vitamin B lasse ich mit alle 6 Wochen p
Spritzen,da muss ich allerdings erinnern.Macht ja nix wozu gibt es Kalender?Ohne Vitamin B hat auch die Eisenentwicklung ein Manco.

Deine restlichen Fragen werden Dir hoffentlich auch schnell beantwortet.

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doro
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von biggen » 11.08.2011, 19:49

Hallo rosi,
ich glaube, du hast dich richtig entschieden, nämlich gegen die nierenfistelung.
mir blieb leider nichts anderes übrig, weil der krebs schon so fortgeschritten war.
gestern war ich wieder zum harnleiterschienenwechsel und seitdem habe ich wieder ziemliche nierenschmerzen, die aber nach ibuprofen 800 verschwinden.
hoffe, dass es in einigen tagen wieder ohne medikation geht.
gruß
biggen

hätte jetzt fast vergessen, dir alle guten wünsche zu schicken, damit du dein momentanes tief schnell wieder überwindest, wir brauchen hier deine positiven energien.
leider kann ich zum kurzdarmsyndrom nichts wichtiges beitragen, ich hab zwar auch nur noch wenig darm, aber ich kann (fast) alles essen (tu ich jedenfalls) und nehme auch zu (was ich lieber nicht täte: 170 cm / 75 kg).

also liebe rosi: kopf hoch :troest:

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biggen
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 11.08.2011, 19:49

Hallo doro,

dass es ein Kurzdarmsyndrom ist, steht ja nun fest. Davon geht man bereits beim Fehlen von mehr als 1 m Dünndarm aus. Aber je nach dem Teil/den Teilen, der entfernt wurde, sind die Auswirkungen unterschiedlich. Ebenso, wenn zusätzlich auch Dickdarm fehlt. So weit hab ich schon durchgeguckt. Nur weiß eben niemand, welche Dünndarmteile fehlen.

Eigenartigerweise sind meine Eisenwerte relativ hoch. Ich denke, das kommt vom relativ hohen Fleisch- und Wurstkonsum. Ersatzdroge für Obst und Salat!!! :D :heul:

Liebe Grüße von Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 11.08.2011, 19:58

Hallo biggen,

wolltest Du nicht seit gestern zur Kur sein??? :confused:
JA, die Nierenfistelung ist für mich absolut kein Thema mehr. rammi hat mich darin ja auch bestätigt. Aber wenn Du keine andere Wahl hattest, dann muss man das hinnehmen.
Meine Ausgangssituation war ja auch eine ganz andere.

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht und Ihr endlich die Kur antreten könnt. Daumen drück!!!

Liebe Grüße von Rosi

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Hanna70
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von biggen » 11.08.2011, 20:09

ja rosi, am dienstags gehts ab nach bad oeynhausen, freu mich auch drauf: 3 x am tag das essen vorgesetzt kriegen und ein bisschen krankengymnastik und massagen (hoffe, ich brauche keine gestaltungstherapie oder so was zu machen, das liegt mir ja gar nicht, genauso wenig wie gesprächstherapie, dass kann ich hier schließlich kriegen!!!) :p
habe meinem vorigen beitrag noch was zugefügt.
gruß
biggen

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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Hanna70 » 11.08.2011, 20:36

Hi biggen,

dann wünsche ich Dir für die Kur viel Erfolg und gute Erholung. Es wird Dir sicher gut tun, Dich an den gedeckten Tisch zu setzen. Und vor dem "Basteln" hab ich mich auch immer gedrückt. :D
75 kg bei 1,70m war immer mein absolutes Wohlfühlgewicht! Ach ja, jetzt ist einfach zu viel Haut übrig. :heul:

:winke: :winke: Rosi

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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von Loisami-1959 » 11.08.2011, 21:11

@ Hanna 70

Huhu Rosi,

fühl dich einfach mal gedrückt und ganz fest in den Arm genommen! Einfach nur so!!!!! ;) ;) ;) ;) ;) ;)

LG Heike

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Loisami-1959
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von sahnetörtchen » 12.08.2011, 00:36

Hallo Rosi,

auch von mir gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viele :kiss:

Mensch, es ist doch alles nichts wert, wenn man nicht gesund ist.

Gibt es keine OP Berichte? Da müsste doch drin stehen, was genau entfernt worden ist? Sind KH nicht dazu verpflichtet, sowas zu führen? :confused: :confused: :confused:

Das die Ärzte manchmal selbst nicht wissen, was für ein Stoma angelegt wurde, habe ich heute auch erfahren müssen. Ich war bisher in dem Glauben, ein Ileostoma zu haben. Nun bin ich aber aufgrund von Christian's Beschreibung, dass ein Ileo eigentlich re. liegt und meins links ist, skeptisch geworden. Und nach genauem Nachfragen stellte sich heute in der Uniklink raus, dass ich ein Kolostoma habe. Man lernt halt nie aus :rolleyes:

Mit Deinem Kurzdarmsyndrom kenne ich mich leider nicht aus, wollte Dich aber trotzdem ein bißchen aufmuntern.

Fühl Dich mal gedrückt :troest: :kiss:

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Kurzdarmsyndrom und viele Fragen

Beitrag von chaosbarthi » 12.08.2011, 01:08

@Hanna70:

Hallo Hanna,

ich hatte vor zwei Jahren einen Link hier ins Forum gestellt. Soweit ich weiß, ist das nach wie vor die beste Abhandlung zur Therapie des Kurzdarmsyndroms, die es im Netz gibt.

Du findest das hier:

Kurzdarmsyndrom

Alles Gute und liebe Grüße
chaosbarthi

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chaosbarthi
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