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Leben mit Port – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Leben mit Port

Beitrag von Rai » 30.06.2017, 20:44

Meine erste Frage und wen es interessiert auch noch was zum Thema ist in diesem Thread:
topic28653.html ("Opiumtinktur für 15 jährige Tochter")

Hallo zusammen !

Meine Tochter hat leider noch immer ca. 2,5 Liter "Stuhlgang". Weniger wirds nicht. Sie bekommt weiterhin das von mir ungeliebte Opium. Ich kann ja schlecht sagen dass sie das nicht mehr nehmen soll, wenn doch der Arzt sagt sie brauche dass.

Die gute Nachricht ist, dass Sie in einer Woche endlich wieder nach Hause kommt. Das geht aber auch nur weil Ihr ein Port gelegt wurde. Im KH wird nun gecheckt wie oft Sie die künstliche Ernährung über den Port braucht.
Ich frage mich nun wie selbstständig Sie mit dem Port leben kann. Wie lange braucht man um damit klar zu kommen ?
Ihr größter Wunsch ist es Ende August in den Urlaub zu fahren. Kann das überhaupt funktionieren ? Oder muss ihr gleich sagen das dass nichts wird ?
Was wäre zu beachten ? Kann Sie mit dem Opium ausserhalb Deutschlands reisen ?

Wie ihr seht, - wieder tuen sich jede Menge Fragen auf. Vielleicht habt Ihr ein paar Antworten für mich ?

Besten Dank
Rai

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Leben mit Port

Beitrag von Marly » 30.06.2017, 22:40

Hallo Rai,

schön wieder von euch zu hören, und toll dass es deiner Tochter besser geht!

Rai hat geschrieben:Meine Tochter hat leider noch immer ca. 2,5 Liter "Stuhlgang". Weniger wirds nicht. Sie bekommt weiterhin das von mir ungeliebte Opium. Ich kann ja schlecht sagen dass sie das nicht mehr nehmen soll, wenn doch der Arzt sagt sie brauche dass.


Selbstverständlich kannst du das. Ärzte haben in Deutschland nicht das Recht, eine Behandlung zu erzwingen - auch wenn sie manchmal denken, dass sie das hätten, und dass nur ihre Ansicht das einzig richtige ist. Ich würde da in deiner Stelle noch mit anderen Ärzten drüber sprechen, weitere Meinungen einholen.. und irgendwann eine eigene Entscheidung treffen.

Ich frage mich nun wie selbstständig Sie mit dem Port leben kann. Wie lange braucht man um damit klar zu kommen ?


Grundsätzlich gibt es nur eine Sache, die sie nicht selbst machen kann und auch nicht darf (auch ihr nicht), und das ist das Legen einer neuen Portnadel alle 7-10 Tage. Das dürfen nur Ärzte oder Krankenschwestern machen. Im Normalfall macht das ein Pflegedienst oder die Firma, die euch mit der Nahrung versorgt.

Alles andere ist eine Frage des Lernens, und nicht sonderlich schwer. Aber es muss einem immer klar sein, dass man mit etwas hantiert, das sehr nah am Herzen liegt - Hygiene, Pflege und desinfizieren ist das A und O. Alles was mit der Portnadel und den Verlängerungen daran in Berührung kommt, muss vorher desinfiziert werden. Wenn die Nahrung abgehängt wird, muss der Port gespült werden, da er sonst verklebt und im blödesten Fall nicht mehr nutzbar ist. Ihr muss klar sein, dass manches wirklich immer gemacht werden muss, auch wenn sie gerade keine Lust dazu hat.

Ihr könnt euch von der Firma (eine Homecare-Firma, die euch das Krankenhaus vermitteln wird) zeigen lassen, wie man die Nahrung zusammenmischt, welche Zusätze da noch reinkommen, und wie man das ganze dann anschließt.

Ihr größter Wunsch ist es Ende August in den Urlaub zu fahren. Kann das überhaupt funktionieren ? Oder muss ihr gleich sagen das dass nichts wird ?
Was wäre zu beachten ? Kann Sie mit dem Opium ausserhalb Deutschlands reisen ?


Ich geh davon aus, dass sie zusammen mit euch fährt? Wenn ihr das Legen der Portnadel vorher organisiert, könnte das schon gehen, es sind ja noch fast zwei Monate bis dahin. Für das Opium braucht ihr eine Bescheinigung des Arztes, möglichst auch in der Landessprache des Urlaubslandes. Innerhalb der EU sollte es dann keine Schwierigkeiten geben. Je exotischer das Land ist, umso schwieriger könnte es werden.

Wenn ihr fliegt, nehmt den Port-Pass mit, den ihr bekommen haben müsstest. Der Port piepst nämlich bei der Kontrolle. :)

Soweit erstmal.

Marly

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Beitrag von Rai » 30.06.2017, 23:29

Hallo Marly,

danke für die Info. Hört sich ja gar nicht soo schrecklich an.

Ich möchte mit Jasmin nach Italien. Der Onkel Ihres Freundes hat im Norden ein Haus.
Es müßte doch auch in Italien einen entsprechenden Dienst geben der Ihr die Nadel wechselt.

Jetzt müßte ich nur noch wissen wie ich diesen ermittel, kontaktiere und wie das mit den Kosten aussieht. Ich denke hierfür ist die Krankenkasse der richtige Ansprechpartner.

Besten Dank
Rai

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Beitrag von Trudi » 01.07.2017, 13:52

Hei Rai!

Ich war während meiner Chemozeit in Ancona.
Meine Gyn-Onkoline hatte die Chemogabe in einer dortigen Onkopraxis organisiert.

Frag einfach mal bei den Ärzten nach, Italien ist EU, das muss gehen, ihr fliegt ja nicht in den Himalaja!

Das Rote Kreuz eures Bundeslandes kann sowas bestimmt auch organisieren oder zumindest Ansprechpartner nennen.

Alles Gute für euch!
Und einen schönen Urlaub!

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Leben mit Port

Beitrag von Marly » 01.07.2017, 15:01

Hallo Rai,

na so ein Haus ist doch die allerbeste Voraussetzung für einen ersten Urlaub, viel privater als ein Hotel.

Ich mag meinen Port übrigens. Er erleichtert vieles, vor allem erspart er einem viel Stecherei mit Nadeln. Wenn Jasmin mal für eine Weile keine Nahrung braucht, zieht man die Nadel einfach, die Einstichstelle wächst in ein zwei Tagen zu, und wenn sie ihn irgendwann wieder braucht, auch Jahre später, legt man eine neue Nadel. Zwischendurch ist nichtmal ein Pflaster nötig.

Was mir noch eingefallen ist, ist das Gewicht der Nahrung und Flüssigkeit. Ich hab am Anfang 2 Liter Nahrung und 2 Liter Flüssigkeit bekommen, macht also 4kg pro Tag. Bei Jasmin wird das sicherlich weniger sein, ich brauche soviel Flüssigkeit wegen der Niereninsuffiziens. Aber eventuell wird es unstressiger und auch günstiger sein, diese Sachen vorher schon per Post zu verschicken. Vielleicht ist es auch möglich, sie direkt in einer Apotheke in Italien zu beziehen, sprecht darüber mal mit der Homecare-Firma, wenn ihr sie habt.

Übrigens gibt es für die Nahrung auch eine Pumpe, die zusammen mit dem Nahrungsbeutel in einem entsprechenden Rucksack transportiert werden kann. Sollte sie die Nahrung also nicht nachts laufen lassen wollen, heißt das nicht, dass sie ans Haus gefesselt ist. All das werdet ihr mit der Zeit herausfinden und gut managen können.

Lieben Gruß,
Marly

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Beitrag von Ariela » 01.07.2017, 17:06

Rai hat geschrieben:Ich möchte mit Jasmin nach Italien. Der Onkel Ihres Freundes hat im Norden ein Haus.
Es müßte doch auch in Italien einen entsprechenden Dienst geben der Ihr die Nadel wechselt.

Jetzt müßte ich nur noch wissen wie ich diesen ermittel, kontaktiere und wie das mit den Kosten aussieht. Ich denke hierfür ist die Krankenkasse der richtige Ansprechpartner.


Hallo Rai,
ja, natürlich gibt es auch in Italien einen Gesundheitsdienst (die Qualität hängt manchmal von geographischen Lagen ab :( aber im Norden ist es normalerweise ok), der auch "ins Haus" kommt.
Ich würde euch raten, die Vereinbarungen rechtzeitig zu treffen, da - gerade in der Urlaubszeit - die Krankenschwestern ziemlich überlastet sind.
Ebenso würde ich euch raten, einen zweisprachigen Dolmetscher (auch den Freund deiner Tochter?) dabei zu haben... falls kleinere Probleme auftreten (bei größeren Problemen ist die Sprache weniger wichtig, denn die Doktoren sehen dann schon, worum es geht ;)
Wenn ich das richtig sehe, sollten keine Extra-Kosten anfallen (Italien ist EU-Land), und - immer wenn ich das richtig sehe - werden derartige Dienstleistungen kostenlos erbracht.
Schönen Urlaub!

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Leben mit Port

Beitrag von Hanna70 » 01.07.2017, 17:31

Hallo Rai,

erst einmal schön, dass Eure Tochter nun bald wieder nach Hause kann.

Im anderen Thread hatte ich ja zunächst auch meine Bedenken wegen der Opiumgabe an eine 15jährige geäußert, diese Meinung dann aber relativiert, nachdem Du geschrieben hattest, dass sie täglich 5 l Flüssigkeit über das Stoma verliert.

Nun sind es nur noch 2,5 l. Das ist doch schon ein guter Erfolg. Klar, ist es nicht so toll, wenn so ein junges Mädchen schon so starke Medikamente bekommt. Aber sie ist nun einmal schwerkrank und da muss das eben manchmal sei. Da Ihr nun den Erfolg ja sehen könnt, solltet Ihr den Ärzten auch dahingehend weiter vertrauen. Achtet nur zu Hause darauf, dass Euer Mädchen die Dosierung nicht eigenmächtig und inkontrolliert erhöht. Es bleibt zu hoffen, dass sich der Darm bei so einem jungen Menschen bald wieder so weit erholt, dass die Tropfen dann ausgeschlichen werden können.

Wie kommt denn Eure Tochter damit klar? Ich vermute, es geht ihr doch besser mit den Tropfen. Sie muss sicher weniger zur Toilette. Nicht nur die physische Komponente ist dabei wichtig, wenn täglich 5 l ausgeschieden werden, auch die psychische. Wenn sich der Darm häufig schwallartig entleert und man immer in der Nähe einer Toilette sein muss, wenn man oft während der Mahlzeit dahin muss oder auch mitten im Gespräch, dann belastet das die Psyche sehr.

Zum Port hat Euch Marly ja schon viel geschrieben. Ich bekomme die Nahrung für eine Woche im Vorrat fertig gemischt aus der Apotheke. Die Zusatzstoffe liegen bei und werden direkt vor dem Anlegen zugespritzt.

Dass nur die Portschwester den Port anstechen darf, ist klar. Ich traue mir aber auch das immer notwendige Spülen und auch das Anschließen aus verschiedenen Gründen nicht mehr zu. Das macht ein Pflegedienst, der mich abends anschließt und morgens wieder abschließt. Denn es muss zwingend sehr steril gearbeitet werden.

Ob Ihr das Eurer Tochter schon zutrauen könnt, müsst Ihr wohl selbst entscheiden. Sie muss wissen, dass ihre Gesundheit und evtl. sogar ihr Leben vom sterilen Arbeiten abhängen.

Ich selbst hasse es, am Port zu hängen, denn der Rucksack ist für mich sehr schwer.

Ich würde Euch wünschen, dass sich Eure Tochter zu Hause schneller erholt und etwas zulegt, so dass sie eventuell im Urlaub mal zwei Wochen auf die Portnahrung verzichten kann. Ich bekomme sie auch nicht ständig, immer nur dann, wenn das Gewicht wirklich am unteren Limit ist.

Die Daumen bleiben gedrückt! :gut:

LG Rosi

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Leben mit Port

Beitrag von Butterfly » 02.07.2017, 01:15

Hallo,

Vllt kennt dieser Onkel jdn Einheimischen gut, der wiederum eine Krankenschwester kennt, die Portnadeln legt?
Ich fliege immer mal in die Schweiz und habe so eine gefunden, die mir die Nadeln getauscht hat. Nehmt zur Vorsicht ein paar mehr mit, evtl wird mal eine verschossen. Ich habe auch noch 17er liegen, die ich Euch schicken könnte.
Wie lang ist es? Ggf könnte man über 10 Tage ein bisschen mehr geben und dann eine Woche aussetzen. Man sollte eigentlich immer gleichmäßig geben. Aber Urlaub ist für die Seele wichtig, da habe ich es auch schon mal ein wenig verschoben (halbe Woche).
Ich war mit der PE auch vier Wochen in den USA. Allerdings hatte ich zu der Zeit eine PICC-Leine, weil der Port kurz vorher rausgekommen ist (Infektion). Selbst die Wunde war noch offen.
Nadeln kann man problemlos selbst ziehen. Mit der einen Hand auf den Port drücken, mit der anderen gerade herausziehen. Das könntest Du machen oder Deine Tochter. Natürlich desinfizieren nicht vergessen. Mit Duschpflastern (wirklich dicht kleben) könnte sie sogar in den Pool hopsen. Das ist umstritten, aber ich bin in der Reha sogar damit schwimmen und in die Saune geschickt worden.
Nun habe ich einen Hickman, damit verlängert sich hoffentlich die Dauer. Mit dem Port hatte ich immer wieder Probleme. Zur Not auf Antibiotika bestehen (vllt gibt Euch auch der dt. Arzt was mit), Nadel sofort ziehen, bei Fieber dort ins KH, oder umgehend heimfliegen. Der Flug ist kurz, das sollte gehen. Ich bin mit vereitertem Port (freitagabends gemerkt) in die Notaufnahme, habe mir Antibiotika geholt und habe dann bis montags fertig geurlaubt. Ich habe kein Fieber bekommen und damit war klar, dass das KH den Gefäßchirurgen nicht aus dem Wochenende holt. Das war innerhalb Deutschlands, ich würde das nicht zum Nachahmen oder im Ausland empfehlen. Was ich damit sagen will: Man entwickelt eine Routine und mit etw. Erfahrung ist ein Port und Reisen kein Problem. Du musst nur das Mixen der Ernährung lernen. Ggf. würde ich Euch noch Taurolock empfehlen. Das wirkt desinfizierend, wenn Ihr es nur auf Privatrezept bekommen solltet, weil sie noch keine Infektion hatte, würde ich es für den Urlaub selbst zahlen - wenn es Euch Sicherheit gibt. Fragt mal den Arzt.
Manch einer wird sich nun die Haare raufen, aber ich gehe damit sogar auf Dienstreisen.

Bzgl. der Tinktur: Ich nehme Oxy, also auch ein Morphin. Innerhalb Europas reise ich mit dt. Arztbrief, innerhalb Deutschlands fliege ich sogar ohne Papierkram. Nach Italien würde ich mir keinen Kopf machen. Es gibt vom ADAC einen Vordruck (gern PN, dann können wir telefonieren). Den kannst Du selbst ausfüllen und vom Arzt abstempeln lassen. Alternativ gibt es ein internationales Attest, dass kannst Du von einem Amt für Gesundheit abstempeln lassen (geht postalisch, ist drei Monate gültig). Diesen Aufwand betreibe ich aber nur mit Ländern, die keine schönen Gefängnisse oder die Todesstrafe haben.

Viele Grüße
Butterfly

PS: Ich habe selbst stechen nie probiert. Es gibt aber durchaus Patienten, die sich die Nadel von Verwandten - oder selbst - legen lassen. Das kann Euch keiner verbieten. Du müsstest Dir nur sicher sein bei dem was Du tust. Man kann den Port bei schlanken Menschen gut ertasten und sogar die Stelle fühlen, wo die Nadel reinkommt. An mir wurde eine Pflegerin angelernt. Sie hat vorher an Apfelsinen geübt - die Schale muss vom Druck her ähnlich der Portmembran sein. Beim zweiten Versuch hatte sie rs unter Anleitung geschafft. Nach drei oder vier Wochen kam sie dann schon allein. Man muss es sich zutrauen, mit Angst sollte man daran keinen Gedanken verschwenden.

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Leben mit Port

Beitrag von Melli » 02.07.2017, 11:48

Hallo Rai,

zum Reisen hier meine Antwort an Sammy
leben-mit-einem-stoma/reisen-mit-opi-tinktura-t28716.html

Ich habe mir einmal ein Attest besorgt...da ging es vor 25 Jahren nach Afrika, da schien es mir sicherer, genau aus dem Grund, den Butterfly angibt ;-)

Viele Grüße
Melli

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