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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro? – Seite 1

Viele Wege führen zu einem Stoma. Hier ist Platz für eure Fragen zu Erkrankungen, Behinderungen und Therapien, die ein Stoma notwendig werden lassen.
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6 Beiträge • Seite 1 von 1

Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von Marie67 » 12.04.2013, 22:42

Hallo Ihr Lieben,

also... ich bin ziemlich ratlos und suche dringend einen Facharzt für CED.

Ich bin ziemlich neu im Thema und finde das Vorgehen oder auch nicht Vorgehen der Ärzte ziemlich erschreckend.

Im Januar bekam ich auf Grund einer Abzess/Fistel OP ein Entlastungsstoma.
Verdacht damals auf eine CED. Biopsie negativ.

Nachdem die anale Wunde verheilt war bin ich zur Rv ins KH gegangen. Dort wurde vor der geplanten RV eine Koloskopie gemacht, wobei nur der orale Teil gespiegelt wurde.

Ergebnis: Dickdarm entzündet, RV verschoben. Entlassung.

Im Arztbrief steht: Es wurde eine mäßig floride Colitis ulcerosa festgestellt. Eine entzündete Schleimhaut des Enddarms würde die Vermutung festigen.

Warum wurde der denn nicht mitgespiegelt?

Ein paar Tage später war ich beim Gastro des KH (ambulant). Er hat die Diagnose relativiert und meinte es könne sowohl CU als auch MC sein.
Er hat Penthasa und Budenofalk verordnet. Die wirkten vom 2. Tag an und der Darm (der aktive Teil) ist seitdem sehr beruhigt. Auch seine Farbe ist nicht mehr so "aufgeregt".

Gestern kam mir dann der Gedanke, was ist eigentlich mit dem "stillgelegtem Teil"? Ob der entzündet ist weiß niemand. Und Budenofalk und Penthasa wirken ja lokal. Im Juni ist die nächste Kolo, aber dann soll es auch Richtung RV gehen.

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Marie67
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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von Marie67 » 12.04.2013, 22:51

Sorry, bin aus Versehen auf die falsche Taste gekommen.


Auf mein Bitten hin, hat mir der Gastro aus dem KH dann etwas für den stillgelegten Teil verschrieben und schickt mir das Rezept.

Ich bin verunsichert: Soll ich rektal etwas "nehmen", oder nicht? Ich weiß ja gar nicht wie es dem Teil geht. Andererseits, wenn er entzündet ist und ich nichts nehme, dann kommt der Schrecken bei der Kolo im Juni. Und dann ist wieder nix mit RV.

Zu noch mehr Verunsicherung hat dann der heutige Tag geführt:
Ich war im KH zum MRT. Der Radiologe meinte, der gesammte Darm wäre unauffällig. Lediglich die Schleimhaut des Enddarms wäre sehr gut durchblutet.

Und nun? Ich finde das alles sehr merkwürdig und fühle mich bei den Ärzten des KH keinesfalls gut aufgehoben.
Da aber alles noch so neu für mich ist, habe ich auch keinen anderen Arzt im "Hintergrund".

Wer kann mir einen Tipp geben? Bin auch dankbar für Eure Meinungen zum bisherigen Verlauf.

Grüße
Marie

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Marie67
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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von biggi64 » 13.04.2013, 21:22

Hallo Marie,
ich habe verschiedene gute Adressen in HH:
- Frau Dr. Howaldt/ Prof. Raedler in der Rothenbaumchaussee
- Dr. von Arnauld am Blankeneser Markt
- Asklepios Westklinikum HH Rissen
Hoffe, ich konnte Dir helfen.

LG Birgit

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biggi64
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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von Marie67 » 14.04.2013, 22:18

Hallo Birgit,

Du konntest mir sehr helfen! Vielen Dank.

Die Namen Howaldt und Raedler begegnen mir immer wieder und zwar nur im positiven Sinne.

Ich werde mich dort um einen Termin bemühen. Wahrscheinlich sind es irre lange Wartezeiten, aber meine Gesundheit ist es wert.
Na ja, mit der Diagnose (CU) werde ich ja nie mehr gesund.

LG
Marie

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Marie67
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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von biggi64 » 15.04.2013, 10:34

Hallo Marie,

in beiden Praxen bekommt man eigentlich recht schnell Termine,
bei Prof. Raedler gibts auch eine Notfallsprechstunde.

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biggi64
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Liebe Hamburger, wer kennt einen guten Gastro?

Beitrag von doro » 15.04.2013, 11:55

bei Prof. Raedler gibts auch eine Notfallsprechstunde.
Hmm,das wechselt beim Prof.am Rothenbaum aber Marie hat von mir die Tel. Nummer von dort bekommen. Dringende Fragen beantwortet er auch in seinem Forum
CED Forum
Dort schaut er fast täglich vorbei.

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doro
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